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冬子

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  • トピ主です。

    らら様、はは様、短時間の間にお返事、ありがとうございます。

    「言わない」というお気持ちは、誰しもおありだということが分かり、
    とても安心しました。ありがとうございます。

    お返事を読み、
    「患者会の活動そのものは、広く知られたほうがいい」
    「自分個人の存在、自分が活動をしているということは、知られたくない」
    というジレンマのようなものが、自分の中にあるのだと思いました。

    私は、この難病とは別に、死に関係のある病気も持っています。
    そのためもあって、
    自分が活動をできる間に、患者会の活動をもっと知ってもらって、
    十分な活動をしたほうがいいような気持ちと、
    なんだか自分からは言いづらい、恥ずかしいといった気持ちが、あるのだと思います。

    本当にありがとうございました。

    ユーザーID:9314584762

  • 質問の仕方が悪かったようで、申し訳ありません。

    皆さん、お返事をありがとうございます。

    私がなぜこのトピをたてたかを、拙い文章で申し訳ないですが、補足させていただきます。

    「夜回り先生」という本で、水谷先生が
    「相談に来る人は、『誰に』相談してるか分からない状態になるのが、不安だと思う。
     相談をする人、相談に乗る人が、一対一になってむき合うことが大事」
    というお話をされていました。

    私は、これを自分に置き換えて、患者会という漠然とした感じで相談に乗るより、一対一で『誰が』相談に乗っているのかが、分かる状態が大事なのだろうと、勝手に思って、そのように活動してきました。

    しかし、活動が知られるにつれて、
    「知人が相談に来てしまうかもしれない」ということが、不安に思いました。
    そしてまた、個人名を堂々と出しての活動は、らら様のおっしゃるような
    「病気の広告塔」となることに、耐えられるだろうかというような、不安もありました。

    (続きます。)

    ユーザーID:9314584762

  • 本当に、申し訳ありませんでした。

    先の続きです。

    「患者会の存在がありますよ、相談に来て下さい、と広報することが、
     結果的に自分の知人や友人に、自分の活動を知られる、ということが、不安だ」と思い、相談をしました。

    不安というか、恥ずかしいと思ったのは、相談文に書いた
    「私の普段の性格・キャラクターというものが、
     奉仕的な活動をするようには、見えない性格だから」という理由です。

    でも、私の相談の仕方が悪く、回答を下さったみなさまに、
    有名になれて嬉しがっているバカ、という印象を与え、ご不快な思いをさせました。申し訳ありませんでした。

    私への「いやらしい人」という感想をもたれたことは、もう仕方ないです。
    私が悪いのですから。
    でも、そのことで患者会の活動まで誤解されないことを、今は真剣に祈っています。
    本当に、ありがとうございました。

    ユーザーID:9314584762

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