フロッピーインファントって・・・?

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妊娠・出産・育児

マルヨリ

今月末に1歳になる息子がいます。
いまだにハイハイつかまり立ちはもちろん、お座りも手を離しては
坐れません。
先日小児科で紹介された大学病院で診察したら、息子は『フロッピーインファントぐにゃぐにゃした子』で血液・脳や筋肉のMRIが必要とのことでした。
運動と知能の発達の遅れを調べるために検査をすることになりました。

このような検査を勧められる子でも、異常なくいずれは健常なお子さんと
同じように成長する場合はあるのでしょうか?
仮にどこかに異常がみられたとしても何の問題も無く成長することもあるのかどうか・・・

四月には仕事復帰する予定で4歳になる上の娘と一緒にこの子も
保育園に入れるように申請してます。
発育の遅い子でも認可の保育園に入所できるのか不安です。
保育園に確認はしてませんが、入所の内定通知が今週末で確認したら
既に内定が決まってても断られそうな気がするので怖くて聞けません。

愛想も良くて本当に可愛い息子なのに今後のことを考えると
主人も私も不安でいっぱいです。

こんなご経験がある方がいらっしゃいましたらどうか助言をお願いします。

ユーザーID:1566097330

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  • 病気のことはDrにお任せするとして

    ご心配はわかりますが、成長の件はフロッピーインファントなのかどうか、またその根本となる病気が何かによるので
    検査結果と臨床と全てが出揃うまで誰にも判らないし
    単に発達がゆっくりだとしても今ここで大丈夫かを問いかけても答えはないですし、
    また病名が決まったところで個人差があるので今現時点では未知数では?

    保育所の件は病名と経過次第だとは思いますが、
    もし成長がゆっくり目ではなく病名が付くのだとしたら
    役所の保育所担当課や障害福祉課(各自治体で呼び方違いますが)へ相談し、
    障害児や病弱児枠での入所を考えたほうが良いのかも、です。
    加配をつけて貰う、ということです。
    加配の条件は自治体や保育所によって全然違うし、
    加配の内容も単に保育士増員から看護師がついてくれるところまで色々ですから預けて働く、のなら
    公的機関と医療機関、トピさんら家族との連携が必要だと思います。

    キツイ事を書きましたがつまり、現時点では『待つ』しかない、ということです。

    ユーザーID:8334153203

  • あの・・

    せっかく、ネットが出来る環境にあるのですから
    掲示板で素人の判断を仰ぐよりも、自分で調べてみたほうが
    良いのでは無いかな?と思うのですが・・・・

    今、ちょっとネットで検索しただけでも
    「フロッピーインファントとは、そういうぐにゃぐにゃした状態の
    総称であって、原因は様々である。
    良性乳児筋緊張低下症の場合には、発達に遅れが見られるものの
    年齢と共に発育の差は縮まって行くことが多いが
    脳性マヒや、筋肉の他の病気の場合もあるので、
    筋肉の一部をとって精密検査をしないと、判らない」
    ・・・ってなことが書いてありましたよ。

    保育園に、上の子と一緒に入所出来るかどうかなんて
    ことよりも、お子さんの身体のことなのですから
    ちゃんとその診断を受けたお医者様にお話を聞いた
    ほうが良いのではないですか?
    心配で心配で、気が動転しているのだとは思いますが、
    なんだかどこか他人事の様な書き方でびっくりしました。
    とりあえず、ネットなり家庭の医学などの簡単な病気辞典等を
    お読みになってみてはいかがでしょうか?

    ユーザーID:1981972428

  • 医療関係者です

    ショックなことをお聞きになったようで同じ年ごろの父親として同情します。

    お医者さんのいわれる通りぐにゃぐにゃした子供という訳になると思います。参照ページにもあるようにいろいろな病気が考えられます。それと同時に筋力をつけるような訓練も必要なので小児神経の専門医の受診が必要になると思います。現在通っている医院および病院の先生がそうであればいいし、違うのであればある程度診断がつき次第紹介してくれると思います。
     
     保育所には、子供の状態は連絡が必要だと思います。このような子供さんの場合保育士さんが一人ほとんど専属となることが多く保育士さんの人数に余裕のあるところでないと受け入れが難しいように思います。

    ユーザーID:9141495920

  • 経験はありませんので

    アドバイスにならないと思いますが……

    「フロッピーインファント」が何なのかわらかないので検索してみました。
    たくさんヒットします。
    検索した方が速いような気がしますよ。
    あと、医者に納得するまで話を聞く。

    筋肉に異常がある場合と、筋肉は正常なのに緊張が低下している場合とあるそうですね。
    成長とともに正常になっていく子もいるそうです。
    楽観は出来なけど、悲観しなくても……とは思います。

    検査の結果が出て、今後のことがハッキリするまで
    保育園に預けることは保留にした方がいいのでは?

    ユーザーID:7313297514

  • 大変失礼しました 

    トピ主です。
    ナンオイツキさんの他人事のようというお言葉で少し反省しました。
    初めて投稿しましたので簡潔に書かねばという思ってたので説明が足りずに
    本当に失礼しました。
    フロッピーインファントやその兆候の病名についてはここ数日ネットでは調べ尽くすくらいに目は通しました。
    先生にも色々教えては頂きました。皆さんの言うとおり診断しないと
    何とも言われました。

    その通りなんですよね。待つしかないですよね。
    分かっているのですが・・・すみません
    フロッピーインファントの医学的な病状もある程度理解してます。

    フロッピーインファントと言われたお子さんでも大きくなって
    普通の子供と同じように元気に成長する場合があるのか、
    そのようなご経験がご自分・身内の方・身近な方でいらっしゃらないかなと
    思いご相談しました。

    そのような病状のお子さんをお持ちのブログは拝見させて頂いたのですが、
    もっと知りたい!!と欲が出てしまいました。

    保育園についても気が早かったです。あせらず検査次第で検討することにします。
    ご助言ありがとうございました。

    ユーザーID:1566097330

  • トピ主のコメント(3件)全て見る
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  • うちも・・・

    こんにちは。うちの子もフロッピーインファンとでした。
    現在6歳今年小学校ですが幼稚園の劇で代表を務めるくらい
    親ばかですが賢い男の子です。

    生まれたときからなんとなくふわふわしていて首すわりも4カ月検診でひっかかるくらい遅くお座りも1歳近く、はいはいはせず1歳すぎにずりばい、そして1歳5ヶ月で歩き出しましたがよろよろとしていて
    1歳半の頃はしっかりしたお友達達と靴はいてお散歩ができずずっと
    抱っこしていました。1歳前に病院の先生に進められ療育にも通い
    脳性麻痺の子供達のリハビリも数ヶ月受けました。(つらかったです・・)

    でも結局今は他の子とかわらず元気です。走るのは遅いし
    運動面は期待できませんが。

    私自身も歩くのが遅くずりばい派だったようですし、双子の妹の子供
    (私の甥っ子)も先月1歳迎えましたが2週間くらい前まで座りが悪く
    すぐひっくり返る状態でした。私は医者ではないので分かりませんが個人差ってあると思います。
    アドバイスなんてできませんがこういう子もいるのであまり心配
    しなくても良い場合もありますという参考にして頂ければと思います。

    ユーザーID:5643725616

  • 早く相談した方がいいのでは?

    タイトル通りですが、早く管轄窓口に相談した方がいいと思います。4月になって入所してから対応できないと言われたら、それこそにっちもさっちも行かなくなってしまうのでは? 上のお子さんと同じ園の方が親は何かと楽ですが、お子さんのケアのためには別の、より適切な環境があるかもしれませんし、加配のこともあります。よりよい選択肢が見つかりますように。

    ユーザーID:5252904280

  • ウチと一緒です

    私の2歳になる息子もフロッピーインファントです。
    成長の過程を記載しますね。
    首座り:8ヶ月
    自力おすわり:10ヶ月
    ずりばい:11ヶ月
    歩行:1歳7ヶ月
    ばっくりと記載しましたがこんな感じです。
    2歳になった今もまだバランスは悪くよくよろけてます。
    ジャンプはまだできず、自分でご飯を食べるのもギリギリなんとか…って感じです。
    10ヶ月からPTに通い、先月卒業致しました。言葉は「アンパン」「ワンワン」「おっとっと」「あーちゃん」「あいた!」程度です。
    保育園は加配がついています。最初、入所を申し込む市に息子の体が柔らかい事を伝えて
    担当者と面接までして「加配はいらないですね」と判断されたので保育園には柔らかい事を伝えませんでした。
    でも結局保育園で「加配が付かないと面倒見れません」と言われ、結局入所が5月になってしまいました。
    なので、保育園にはきっちり子供の状況を説明した方がいいと思います。後々の為にも。内定さえ取れていれば、
    保育園が入所を断るのは多分違法になると思うので断られる事はないかと思います。
    しかし、4月から保育園の留年が決定してしまいました。→続きます

    ユーザーID:4939265974

  • つづきです

    留年の理由は保育の部屋が狭くなる事、先生の数も減る事、運動発達が遅れている事です。
    まぁ、しょうがないかって感じで諦めてます。

    話が前後しますが、血液検査はもう5回位、脳波検査もして異常は見つかりませんでした。
    PTの理学療法士の先生も「違和感は感じないです」とおっしゃってたので、
    遅れながらもその内追いつくタイプなのではと楽観的に思っています。
    他に特徴は、色が白い、背が低い(現在82センチ)、歯の発達も遅い、おとなしい等。

    私も最初の頃はネットで検索しまくって似た様な子供を持つ方のブログや、医者へ相談しているページ等を
    狂った様に見てました。そして自分の子の発達と比べて一喜一憂し…。そんな自分がみじめで辛かったです。
    周りに同じ様な子を持つ&持った人なんて誰一人いませんでした。
    夫も「この子は正常だ」と言い張ってPT等、毛嫌いしてました。

    正直、今でも正常発達から全て半年位は遅れているので安心はできてませんが、
    まぁ多分大丈夫…と自分に言い聞かせて、なんとか今日に至ってます。

    何かあればご質問下さい。
    助言等偉そうな事はできませんが、できる限りお力になれればと思います。

    ユーザーID:4939265974

  • ありがとうございます。

    トピ主です
    boobooさん、抹茶さん書き込みありがとうございました。
    お二人のお話を聞かせていただいて息子もきっと少しずつですが
    成長するはずと自信がつきました。

    今後の息子がたとえどうあれ、前向きな気持ちになるために
    同じご経験の方のお話が聞きたかったので・・・助かりました。
    実は医師からは身体が柔らかいと同時にお子さん見る限りで知的発達の遅れも疑われると言われて愕然としてたんです。
    私達家族だけでなく、親族・友人もそのような気配を感じてなかったんです。喜怒哀楽はしっかり表現できてると思いますし、大人の真似も
    ちゃんとするんです。
    まだしゃべりもしない11ヶ月児の何を根拠にそんな疑いがあるのか・・・
    疑問だったんです。
    お二人のご意見を見て、言葉の遅れが少しあるだけかもしれない・・・
    息子もきっとそれだけと信じれます。

    申し込んだ保育園は週一回サークルがあり、いずれここに入所させるつもりでいたので私達親子もいつも参加しており、子供の名前も覚えて頂いてるんです。2週間前まで息子はただ成長が遅いだけと思って私も先生方と接してました。

    ユーザーID:1566097330

  • トピ主のコメント(3件)全て見る
  • トピ主 続きです。

    サークルでいつもお会いする先生には息子がお坐り・ハイハイ等が遅いことは息子を見てれば分かるし、以前私も先生に『うちの子お坐りできないんです』とか一ヶ月ほど前に『寝返りできるようになったね!』と会話したりしてたんです。
    あくまでもただ成長が遅れてるだけと思われてるんでしょうね・・・
    これで医師からフロッピーインファントと言われたと伝えたら
    どんな表情をされるやら・・・

    検査は来週ですが医師からの診察結果等を土曜日の内定発表の日に
    園に行くのでまず園長に相談してみようと思います。

    そこで園長からの判断に仰ごうと思います。娘がこの保育所が大好きなのでせめて娘だけでも入園させたいです。
    そんな私の希望も伝えようと思います。

    その後にまたご相談お願いさせていただくことがあるかもしれません
    ご迷惑でなければ・・・どうぞ宜しくお願いします。

    本当にご意見ありがとうございました。
    感謝の気持ちでいっぱいです。

    ユーザーID:1566097330

  • トピ主のコメント(3件)全て見る
  • 抹茶です

    補足です。
    PTの理学療法士の先生が「違和感(障害児の可能性)は感じないです」と言ったのは、最後のPTの時(2歳直前)でした。
    その間の数か月毎にあった、PTの施設の医師は「最初に来た頃(10か月頃)は脳性マヒの疑いがあるかもと思ってましたが、違いますね。大丈夫です。」と言われました。そんな事、最初の頃に言われたら気絶もしくは卒倒してたと思います。なので、マルヨリさんの息子さんも、判断するのはまだ早い様な気が私はします。

    ちなみにウチもMRIも勧められましたが、夫が猛反発して断りました...。

    お気に入り登録しておきますので、又何かありましたら
    いつでも書き込みしてくださいね。

    多分、大丈夫ですよ!

    ユーザーID:4939265974

  • フロッピーインファントと診断されました

    現在1歳5ヶ月の娘がフロッピーインファントです。
    現在、つかまり歩き、両手を持ってあげると歩くことができます。
    発達の専門家にあと1〜2ヶ月で歩き出すだろうと言われました。
    神経、筋肉の病気ではないようで、染色体検査とMRI検査を控えております。
    運動面では遅れながらもゆっくり発達しているのですが、
    知能が9ヶ月レベルとのことです。
    先が見えなく不安な毎日で、狂ったようにインターネットで調べたりしてしまう自分がもう嫌です。
    育児や家事にも支障が出始めており、友人からのメールにも返信する気が起きず欝状態です。

    トピ主さんや抹茶さんのお子様はその後いかがですか?

    ユーザーID:8456866910

  • うちの息子も同じ症状かも…

    七色の虹さんの書き込みを見て、レスさせていただきました。

    うちの息子も1歳5カ月で、やっとお座りができるようになり、
    両手を持ってあげると歩くことはできますが、一人では歩けません。
    お医者様からは、まだはっきりとした診断はないのですが、
    関節が柔らかい・体も柔らかい、と言われているので、
    みなさんと同じフロッピーインファントでは…と思っています。
    息子も運動面では、ゆっくりながらも発達をしているので
    それほど心配はしていないのですが、知能面が1歳前後とのことです。
    気になるのは、手先が少し不器用ということです。
    七色の虹さんのお嬢さんはどうですか?
    私もインターネットで調べては落ち込んだりと精神的に辛いです。

    私もできたら、トピ主さんや抹茶さんのお子様のその後の様子を
    伺いたいです。

    ユーザーID:0956850718

  • 通りすがりの者です

    私の中1になる息子も、
    1歳の時、フロッピーインファントと言われました。
    赤ちゃんの頃から、抱いた時にふにゃふにゃした感じがあり、
    もちろん、運動発達面や言葉の発達では周りの子にかなりの遅れを取り、
    不安な日々もありました。
    運動面に過度な期待はせず、のんびり育ててきましたが、
    今ではマラソン大会でも上位になったり、
    バスケ部で1年生ながらにスタメンで頑張ったりと、
    フロッピーインファントだった面影は、ほとんど見えなくなっています。

    ちなみに私には、この子の下に小1の次男がいますが、
    次男は長男ほどのふにゃふにゃ感もなく、
    もちろん、健診など引っかかることなく成長しています。
    でも、兄譲りの「ごゆっくりさん」な部分もあったりして、
    かわいいです。

    上の子の時に不安だったことも、下の子になるとかわいく見えたり、
    「ゆっくりでいいよ」って見守ってあげることができたりします。
    筋肉が他の子より、柔らかめの赤ちゃんというだけで、
    重度の障害ではないので、ゆっくりと成長していってくれたら
    いいと思いますよ〜

    ユーザーID:6874169412

  • もしかしてうちもそうだったかも?

    うちの息子もグニャグニャした子でした。
    10ヶ月検診の際に、1歳になったらもっと大きな病院で精密検査を受けたほうがいいかもしれない。と言われました。
    脳性まひの疑いがあるようなことをその時言われました。
    その先生はこども専門の大きな病院を経て開業された方だったので、何らかの障害があるのかもしれないと覚悟したものです。

    ちょうど保育園の入園直前のことでした。

    保育園に入ると、いい刺激になったのか、息子はみるみる発達していき、
    1歳の時にかかった総合病院では、発達の遅れはあるが許容範囲との診断をいただき、その後は普通に育っています。
    というか、小学校3年生くらいからはメキメキと運動能力が向上し、地区のリレーの選手に選ばれたり、あるスポーツでは早々にレギュラーをとったり。

    ともあれ、その子その子に適した育て方をするためにも、早々に正しい診断をあおがれると良いかと思います。
    あまり最初からお母さんが打ちひしがれていては、良い結果に繋がらないかもしれませんね。

    ユーザーID:3934903002

  • うちもそうだった、かも

    もうすぐ4歳になる息子もそうだったのかもしれません。

    首すわり→5ヶ月
    腰すわり→安定したのは1歳過ぎてから
    歩いたのは→1歳半過ぎてから
    ずりばいのみでハイハイできたのは歩けるようになってからでした

    当時、当然健診でひっかかり、PTさんにみてもらったところ、
    遅れが個性の範囲内なのか病気・障害なのかはまだわからない、
    1歳前後の時、2〜3ヶ月の遅れと言われていました。
    赤ちゃんでこの範囲の遅れは、個性と病気・障害のグレーゾーンですね。

    発語は歩けるようになってから、1歳半のころで、クレーン現象も結構ありました。
    クレーンは言葉が増えたらなくなりました。

    もうすぐ4歳になります。遅れは感じません。運動神経は悪いですが。
    走り方がお友達とは違いますね。うまく身体が扱えないようで。

    ユーザーID:2519488392

  • 可能性はあると思います

    医者です.ただし,小児医療は大学(院)で学んだだけで専門ではないので,その点,お含みおき下さい.

    このような検査を勧められる子でも、異常なくいずれは健常なお子さんと
    同じように成長する場合はあるのでしょうか?
    仮にどこかに異常がみられたとしても何の問題も無く成長することもあるのかどうか・・・

    たしかフランスの症例で,40代以降になってから回復した例が報告されていました.
    この手の疾患に人種による違いは考えにくいですから,
    トピ主さんのお子さんでも回復する可能性はあると思います.
    希望を持って下さい.

    ユーザーID:9674879879

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