先天性白内障

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心や体の悩み

希望

子供が片目だけ先天性の白内障で産まれてきました。片方の目だけなので、将来どのような見え方になるのか、視力がどれくらいでるのかとても気になります。産まれてすぐに気づいたので手術は早かったです。もし同じ病気で産まれて今成人されている方、今どのように過ごされてるのか、お教え頂けたら幸いです。気の進まない話でしたら本当に申し訳ありません。

ユーザーID:4213653912

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  • 夫がそれです

    と言っても、両目共の白内障だと知ったのは中学生の時に目医者さんに指摘されてだったようです。
    現在40代ですが、視力は両目共1.0で老眼気味です。会社の健康診断でちょっと白内障が進んでいるようだといわれていましたので連休明けに目医者に行く予定です。
    本人曰く「両目共なので見えにくいはずと言われてもピンと来ない」だそうです。将来、白内障が進行して手術をした後でいままでの見え方の違いを実感するのだと思います。

    ユーザーID:1628501305

  • 現在中2です。

    発見は2歳直前でした。両目です。手術して眼内レンズを入れ、眼鏡に。
    左右の視力が違っていたのでアイパッチを頑張ってしていましたが、一年たってもあまり視力が出ないと思ったら再発していました。
    再手術後は順調に視力が出て今は1.0です。(眼鏡使用で)
    今でも半年に一度定期検診に行きますが、ごく普通に学校生活を送っています。

    うちの子が入院中、同じ病気で生後すぐの赤ちゃんもいましたが眼内レンズがまだ出来なくてコンタクトにされていましたね。(眼鏡も無理)
    大変そうでしたが視力の発達の点では早ければ早いほど良いという認識でした。

    色々不自由もありますが、命にまで関わるわけではない、むしろ早くに治療が出来てラッキーだった、と今は思っています。

    本人は物心つくころからの事なので自然に受け入れているようです。

    ユーザーID:8650359096

  • 夫と子どもが・・・

    夫と9ヶ月の子どもが先天性白内障です。

    夫は8ヶ月のときに手術しました。まだ眼内レンズのない時代です。とても度の強いコンタクトを使っていますが、矯正視力で0.3ぐらい。それでも目を酷使するような仕事をしています。普通の人より細かい作業も得意です。本人にはこれが普通ですから こんなものだと思っているようです。はたから見ていてもさほど困るようなことはありません。

    子どもは4ヶ月で手術をして、5ヶ月からメガネをかけています。メガネをかけなくてもわりとよく見えているように感じます。手術の技術も昔とはぜんぜん違いますし、父親より視力が出るだろうと言われています。日本人の半数はメガネやコンタクトをしているし、子どもに関してもあまり心配はしていません。視力の伸びる時期ですから なるべく伸ばしてあげたいですね。

    ユーザーID:2273859885

  • 弱視の可能性

    手術を行った眼は弱視になることがあります。斜視になることもあります。
    手術を行わなかった眼と見え方をあわせる目的で、眼鏡やコンタクトレンズをすることがあります。
    3歳前から弱視の有無を調べる目的で視力検査を始めます。視力は、発達の問題ですぐに測れるわけではありません。家でも練習します。病院に慣れるために、月に一度は来院させる先生もいます。
    検査の結果、弱視が見つかったら、持っていなかったら眼鏡が処方されます。眼鏡は一日中かけさせます。これで矯正視力がでなければ、アイパッチ(良い方を隠す)をします。大体アイパッチは幼稚園終わるまで。それ以降は見えづらくなる目薬をして、家でアイパッチ、学校ではしない。治療は最大12歳ぐらいまでかな。それで出なかったら治療終了。
    視力がどの程度出るかは、治療前の視力がどれぐらい出ていたか、まじめにアイパッチしたかによる印象があります。
    斜視は程度により手術を行うことがあります。
    治療が終われば半年から一年に一度、18歳ぐらいまで経過観察です。
    ただ全ての治療がうまくいって視力が出てても、深視力が悪い子もいます。車だと大型免許や二種免許が取れません。

    ユーザーID:5076586664

  • お返事ありがとうございます

    沢山のお返事本当にどうもありがとうございます。
    どんなお返事がはいっているのかパソコンを開くのにとても勇気がいりました。『命に関わることではない』ないと言う言葉にはっとさせられました。
    確かにそうですね。親があまりくよくよしててはいけませんよね。
    でも情報収集は必要な事だと思うので、この話題から逃げないで覚悟して向き合っていきたいと思います。

    レスを下さった方々、図々しいのを承知で気になっている事をもうひとつ質問しても宜しいでしょうか?
    最近、遠近両用レンズを眼内に入れる方もいらっしゃると聞きましたが、それをいれられている方はいらっしゃいますでしょうか?もしいらっしゃればその効果はどのようなものか教えて頂けたら幸いです。また普通の単一焦点レンズを入れていらっしゃる方は、そのピントがあっていないところはどのように対応されているのか教えて下されば助かります。
    どうかよろしくお願いいたします。

    ユーザーID:4213653912

  • トピ主のコメント(2件)全て見る
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  • 眼内レンズ

    今は遠近両用の眼内レンズというものがあるんですね。
    (うちは当然単焦点です。)
    早くからそれが使えればメガネなしでも大丈夫になるんでしょうか?
    まあ手術の後では乱視も出るし、そう単純ではないかもですが、期待が持てますね。

    うちはメガネが遠近両用です。(高い…)病院では、二つのメガネを使い分けるように薦められました。が、学校生活でそれは手間取るし本人の負担を考えて両用にしました。
    難点?は流行のフレームが使えないこと。レンズのタテ方向の幅が必要なので、「アラレちゃんメガネ」です。本人は気に入ってますが、女親としては購入時、他に選択肢がないのがちょっと寂しいです。

    ユーザーID:8650359096

  • 多焦点レンズ

    多焦点レンズの適応は、成人の方です。小児には適応がありません。
    入れてみると、意外と良好なのかもしれませんが、完全に実験医療になります。個人的にはとても興味がそそられますが、自分の子供に入れるかと問われると、間違いなく入れません。
    そもそも小児に対して眼内レンズを入れる事の是非すら、未だに学会で論議になります。

    片眼の白内障後は割と弱視になりやすく、その弱視はかなり治療に難渋します。

    ユーザーID:4389173936

  • 12歳の息子

    生後6ヶ月で両眼性白内障と診断。混濁もひどく、手術も早くはなかったので、視力がでるかどうか心配でした。現在、矯正後1.0です。転んで眼鏡のヒンジが当たり、3回ほど縫ったり、斜視も若干出ていますが、楽しく学校に通ってます。片眼性の子は、どうしても良い方の目を使ってしまうので、アイパッチは必須のようで、それを嫌がってとってしまう子供も多いようです。医師から指示された折には、根気強く慣れさせる(?)事です。
    息子も、アイパッチは数年させました。目を使わせる工夫をして、毎日を過ごしました。眼内レンズは当時なかったのですが、アメリカではすでにやっていました。これも賛否両論で、目の大きさが変わる前にするのは、時期尚早との意見が多かったように思います。遠近両用のレンズも処方してもらい使わせましたが、それを使いこなしたようには感じませんでした。片眼性のお子さんは、コンタクトレンズでの治療になると思います。将来は緑内障などの合併症がでる可能性も他の子に比べれば高いので、数ヶ月に1度の眼圧検査をさせてます。いろいろありますが、笑顔に助けられますので、元気で頑張ってください。少しでも参考になれば幸いです。

    ユーザーID:7882277683

  • ありがとうございます

    沢山のお返事どうもありがとうございます。
    子供は今コンタクトレンズで矯正中です。いい方の目は1.0ありますが、
    手術をしたほうの目は矯正して0.3位みたいです。
    私が一番気にしていた両眼視は一応できてはいるみたいですが、たまに検査でできたいないという結果もでます。やはり両目の視力差が原因のようです。両眼視ができないという視界がなかなか想像できませんが、きっと産まれた時からそうだとそれが普通になるのでしょうね・・・。。
    なかなか片目だけ白内障だったという方にはお会いできませんが、引き続きこのトピを読んでお返事を下さる方にお会いできればと思います。
    よろしくお願いします。

    ユーザーID:4213653912

  • トピ主のコメント(2件)全て見る
  • わたしも

    私も両目とも、軽度の先天性白内障です。

    見え方と言えば、とにかく外が眩しくて眩しくて。
    白い紙も、白衣も、ホワイトボードもとにかく眩しくて、
    目が半開きにしか開けられない感じです。

    小中高は、何故か、とても節約志向な時代だったのか
    わら半紙を主に使用し、黒板も緑で、蛍光灯も黄色だったので
    それほど不便さは感じませんでしたが、
    社会に出た後は、コピー用紙もホワイトボードも、蛍光灯も
    壁も白でしたので、とにかく眩しい。と、思ったものです。

    現在は、薄い色のカラーレンズのメガネ無くして、室内でも
    過ごせませんし、本も目がチカチカして読めません。
    外では、偏光レンズのサングラスをしています。

    白内障は、軽いものは、白いものが眩しく見え
    重たくなると、霧視などが出ると言われますね。

    ユーザーID:0734949213

  • 片目です

    現在40代です。
    右目だけ、先天性白内障と言われました。
    それが30歳になるちょっと前の人間ドックで。
    それまで誰も気づきませんでした。

    で、そういわれただけで、手術も何も勧められませんでした。
    40歳を目前にレーシック手術もして成功しています。
    今は見えすぎになったので、老眼が出て来ている気がします。

    自分がこうだったので、そんなに深刻な問題とは知りませんでした。
    お役に立てませんが、こんな例もある、と言うことで。

    ユーザーID:4045025025

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