ウエスト症候群 入院の前後で人が変わった

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とんとん

子供

初めまして。現在6ヶ月になる男の子のママです。
3月にウエスト症候群になり、先月中旬まで入院してました。
発作は止まり、脳波も完全ではありませんがかなり改善されてるようです。
しかし、息子の様子が以前と違うんです。

入院前はお気に入りだったおもちゃも知らん顔。ケラケラと笑っていたあやし方をしてもしれーっとしています。笑いません(1人でニターっとはしています)。顔を覗き込んでも目をそらします。大声で叫んだりうなったりしています。
入院前はこんなことありませんでした。

診察時に相談しましたが納得いく説明ではなく悩んでいます。

珍しい病気のため周りに同じ経験をした人がいないので相談出来る人もいません。
どなたか詳しい方、または同じ様な経験をされた方、いらっしゃいましたら教えていただけないでしょうか。
ウエスト症候群による影響なのか他の病気なのか・・・人が変わってしまった息子に戸惑っています。

ユーザーID:4330532658

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  • 入院によるものでは?

    すいません、ウエスト症候群というものが、どんなものか調べず書き込みしていますが、それは「入院」によるものだと思います。
    先月うちの息子(当時11ヵ月)が入院しました。面会時間は4時間で、夜には帰らされました。他の部屋の面会者のいない子供達は泣き叫んでも喚いても、看護師さんは見にも来ませんでした。(責めてるわけでなく、ある程度仕方ない)息子も私がいない時、泣き叫んだんでしょう。声は枯れ、オシャブリを自分で拾いはめ、必死に精神の安定を保とうとしていました。

    私が来ても無視し、抱っこを拒否し、シーツにしがみついたり、おもちゃにも反応せず、テレビをぼーっと眺める日もあり、心が痛み親として動揺しました。泣いても反応してくれない。そんな状態が面会以外の20時間存在したら…。赤ちゃんは泣いても誰も反応してくれないと、無表情無反応になるそうです。
    保育園の先生も「明るかったあの子が入院したらまるで変わってしまった子を何人も見た」と言ってました。うちは退院後メンタルケアに力を入れました。
    入院長かったんでしょうか?参考までに。

    ユーザーID:7377778992

  • 点頭てんかんのことですよね?

    ウエスト症候群という病名には馴染みがありませんでしたが、要するに点頭てんかんのことですよね?
    点頭てんかんの場合は単に発作だけではなく、発達の後退が見られることが典型的な症状であるはずですが、そのことについては医師からは説明がありませんでしたか?
    たぶん、息子さんの状態は、精神発達が後退したことによるものだと思いますよ。

    今後も精神発達のみならず、運動発達にも発達遅滞がみられることになるかも知れません。
    点頭てんかんは、発作が治まっても、その後の後遺症にケアこそが大変なはずですよ。

    ユーザーID:7386919780

  • うーん…

    とんとんさん初めまして。
    私もウェスト症候群の子を持つ母です。

    あまり詳しい事が書かれてないので、コメントしにくいのですが…。
    ウェスト症候群について、またお子さんの今後についてドクターはどのようにおっしゃっていましたか?
    この辺を教えていただけると、少しアドバイスというか私の経験をお話できると思います。

    ユーザーID:4269235008

  • みーま様へ

    ありがとうございます。入院によるもの、なるほど、そういうことも考えられるんですね。息子は1ヶ月入院しました。付き添いだったので24時間一緒でした。注射の副作用で常にお腹を空かせ、不機嫌で、ずっとあやし続けました。なるべく家での生活と変わらないようにと思ってましたが、やはり違う環境だと感じていたんでしょうね。息子なりにストレスもあったのかもしれません。
    ウエスト症候群は発作が止まったら完治というわけではないので、少しずつ様子を見ていこうと思います。
    みーま様の息子様はその後元気になられましたか?現在おいくつかは分かりませんが、これからも健やかに成長されることを祈っております。
    ありがとうございました。

    ユーザーID:4330532658

  • きゃんまま様へ

    ありがとうございます。そうです、点頭てんかんです。発達の後退については説明はありました。運動発達については発作が止まった後進みだしたので安心してました。運動発達が進みだしても精神発達が遅れていくこともあるのでしょうか?
    ウエスト症候群について私もまだあまり理解しきれてない部分もあり戸惑っているのも事実です。
    今後のことも考えて今週から療育にも通い始めます。
    親なのにパニクってしまいスミマセンでした。「精神発達の後退」的確なご意見ありがとうございました。
    先生とよく相談し今後のケアをしていきたいと思います。

    ユーザーID:4330532658

  • 匿名様へ

    ありがとうございます。お子さんがウエスト症候群なんですね。
    息子は3月にウエスト症候群と診断されました。その後ビタミンB6、抗てんかん薬を内服しましたが発作が止まらず、5月中旬から1ヶ月入院しACTH療法をしました。4回目の注射で発作は止まり、徐々に運動発達も進んできていました。(それまでできなかった寝返りや寝返り返りが出来るようになってきました)
    先生からは発達の後退のこと、発作が治まっても発達障害が残るという後遺症のことなど説明は受けました。今後のことも考え今週から療育にも通うことになりました。
    現在デパケンとエクセグランを内服しています。
    匿名様はどのようにしてお子様と接していかれましたか?現在は元気にされていますか?
    よろしければアドバイス宜しくお願いします。

    ユーザーID:4330532658

  • こんばんは

    とんとんさん、詳しく教えて下さりありがとうございました。

    Dr.から発達の後退の話は聞かれていたのですね。もし聞いていなかったら…と思い、あまり深くお話できなくてすみませんでした。

    息子さんが笑わなくなった…これも発達の後退だと思います。
    うちも全く笑わなくなり、出来ていた寝返りもできなくなり…あまりの変わりように、とてもへこみました。

    当時反応がなくなった娘に私がしていた事は、とにかく話かける、歌を唄う、動きが鈍くなった体のマッサージなどです。
    とにかく、元気だった頃に戻ってほしくて必死でした。

    そして今、娘は特別支援学校に元気に通っています。毎日、学校が楽しくて仕方ない様子ですよ。

    とんとんさんのお子さん、まだ6ヵ月ですよね!運動面も伸びていらっしゃるようだし、療育にも通われるとの事。
    とてもいい事だと思います。

    ただ昔の私がそうでしたが、周りの子との差に悲観したり、焦りを感じたりするかもしれません。
    病気を受け入れられない時期もあるかもしれません。
    でも、そんな必要なかったな…と今過去を振り返って思います。
    焦らなくていいんですよ。ゆっくりでいいんですよ。

    ユーザーID:4269235008

  • 匿名様へ

    詳しいご説明ありがとうございます。
    娘さん元気に学校に通われてるんですね。とても希望がもてます。
    発達の後退、説明は聞いたものの実際どんなものか分からず、理解しきれていませんでした。こうゆう事だったんですね。ご説明いただいて本当に安心しました。もしかしたら息子はこのまま笑わない人間になったのでは・・・なんて考えてました。
    焦らず、ゆっくり、ですね。たくさん話しかけ、歌を歌い、色々な刺激を与え少しずつ成長していけばいいんですね。
    私も肩の力を抜いてそばで温かく見守っていこうと思います。

    ユーザーID:4330532658

  • 同じ病気の親として・・・

    はじめまして。私の娘も、ウエスト症候群です。
    親としてとてもお辛い事・不安な事があるかとお察しします。
    焦らず、気負わず、子育てに頑張って下さい。

    私の娘は4ヶ月時に発症し、現在は発作消失し脳波も正常となっています。現在3歳です。
    ウエスト症候群と診断後、エクセグラン服用、発作消失・再発と経過をたどりながら、最終的にACTH長期療法で発作消失、脳波も正常となりました。(退院時6〜7ヶ月時。寝返りが片方向のみようやくできる状態。)現在エクセグラン服用中。

    発作消失後は笑顔増えたものの、発達は遅くれがちでした。週二回の療育に通いながら現在にいたります。
    1歳4ヶ月で歩き、現在運動面は同年と同じ程度の発達。知的発達面では言葉も増えかなり理解もしてます。娘の場合、予後は少し遅れながらも現状順調です。

    ご質問に関する答えなく申し訳ありませんが、実例としてご参考になれば幸いです。
    文字数の関係で分かりづらい文章ですみません。この病気は予後悪いという文献多い中で、少しでも希望になればと思いUPしました。
    とんとん様のお子様の健やかな成長をお祈りしてます
     

    ユーザーID:1771983045

  • ちなみに

    おもちゃに興味を示さない・笑わないといった状況は、病気による発達の後退の影響、あるいは成長の一過性の変化もあるかとは思います。
    娘の場合、歯の生える時期に、ひたすら泣き叫んで不機嫌な状況が続き、遊ぶことも嫌がり、「また再発するのでは」と心配になって、病院に駆け込んだこともありました。
     また、お子様が服用されているのエクセグランは、副作用として汗をかきにくい・眠気が強くなるそうです。もしかしたら、その副作用の眠気、あるいは気温の高い今の時期、体温がこもって微熱がある状態になりがちなので、その影響もかんがえられるのでは?(私の娘もエクセグラン服用中。当時の主治医からの意見です。)

    娘の場合は、治療開始して一度発作が消えてからも、2度の再発→発作消失がありました。再発時の発作はものすごく軽微な動作ですごく分かりづらいです。
    あまり気にしすぎるのは親としても疲れますが、少しでも異常を感じる事、色々気になることは、どんな小さなことでもメモにとって、主治医に相談することをお勧めします。

    ユーザーID:1771983045

  • りりこ様へ

    はじめまして。娘さんがウエスト症候群なんですね。詳しいお話ありがとうございました。現在3歳ですか。可愛い盛りでしょうね。
    発達も順調との事でよかったですね。
    この病気は病状や予後はその子によって違うので比べることは出来ませんが、せめて何か情報でもと思い色々調べました。本などでは一般的なことしか載っていないので実際に経験された方のご意見はとても参考になります。
    息子も療育は今週から始まったばかりですが少しずつ成長してくれたら嬉しく思っています。
    りりこ様のお嬢さんも元気に成長されることを願います。
    ありがとうございました。

    ユーザーID:4330532658

  • りりこ様 2度目のレス読みました

    2度目のレスがアップされる前に返事をしたのであらためてありがとうございます。発達の後退、ありえるかもしれませんね。
    それに歯が生える時期に不機嫌になるというのは聞いたことがあります。息子も7ヶ月になりましたのでそろそろそんな時期なのかな・・・。
    どうしてもいつもと違ってしまうと「再発!」ってビクビクしてしまい・・・日々成長しているんですよね。
    今日より明日、来週、来月、来年・・・そうやって長い目で息子の成長を見守っていけるように心にゆとりを持たなければいけませんね。

    来週診察なので色々と相談してみたいと思います。
    本当に詳しくご説明ありがとうございました。

    ユーザーID:4330532658

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