難治性の病と付き合っています。

昔は病気で寝たきりになると外部との接触方法が無かったので本当の孤立になってましたが、今やインターネットで繋がれるんですものね
しかも60代で使いこなせるとはすごい！！
陳腐な言葉はかけたくないです！
逆にこの小町でいろんな意見を皆に言ってやってください

ユーザーID：2889222473

トピさん、今日は体調は如何ですか？
医学がどんなに発達しても限界は有るとは思いますが
大事なのは例え難治だとしても、本人の前向きな気持ち次第と
思います。携帯を使いこなせる事に拍手〜。凄いです〜〜。

私の姉二人も乳がんになり、担当の医師から「生きているのが不思議だよ。」と言われる位のパワーの持ち主です。
健常な私は、そんな姉の言葉に元気と勇気を貰っています。
トピさんも体は辛いと思いますが、必ずここ「小町」には同じ辛い
病を背負っている方もいるかと思います。もっと気持ちを伝えて下さいね。

ユーザーID：8089305487

レス有り難う♪　実は姉には寝たきりの義母がいます。
実母は昨年の秋に亡くなりました。姉は義母の介護をしながら
自分の治療を終えると車で１時間の母の施設に面会に来て、寝たきりの母の
手足のマッサージを欠かしませんでした。そんな毎日を送る姉。
そんな多忙な最中、地元にいる貴方が一番苦労しているからと私を必ず食事に
誘ってくれたりして「食べなきゃ駄目なの！！何をウジウジ考えているの？
分かんない〜。」と私を一喝するのです・・・。
時折、新薬で手が強張ったり、此処にシコリが又出来たと言われると本当に
辛いですが、やっぱり姉はポジティブ人間なのです。トピさんのレスを読み
泣いてしまいました。苦しくても生きていて下さいね。心から祈ります。

ユーザーID：8089305487

生来健康なので、偉そうなことは言えないのですが、ご病気への絶望、不安、恐怖、希望、そのいろいろな過程を想像しますと、感情が強く揺り動かされます。難治性の病という言葉に涙もろいです。医学の限界は悔しさでもあります。

仕事の関係で、ご病気の方々からよく励まされ、育てられました。ご病気で辛いはずのおばさんやおじいさんが、時に昔話に花を咲かせ、時に泣き言を言いつつも、とても明るくポジティブにふるまう姿に頭が下がりました。心は張り裂けそうななずなのに。健康な人間より何十倍も強く、自分にないものをたくさん持っているその方たちの精神を、尊敬しています。

文章からトピ主さんがそんな方たちと重なりました。
本当に、人生の経験者の言葉には重みがあります。ご気分のいい日には、小町で悩んでいる方々にもご意見下さい。

そうそう、窓際で育てているバジルが、長い間天気が悪くて枯れそうだったのに、今日半日暖かい日ざしに当てたら一気に葉っぱを増やし、いい匂いがしています。生命って、すごいです。生命のすごさは99歳のおばあさんからも感じる時があります。生きて物を考えているって、それだけで素晴らしいですよ！

ユーザーID：9073879766

携帯で小町・・・！
60歳になってから新しいことにチャレンジできるって、すごいことだと思います。
私の母は携帯メールも頭から拒否してます・・・。使い方を説明するのも断念しました・・・。

私は特定疾患と付き合い始めたところです。今は軽症なのですが、診断されたときは悪化するのが恐ろしく、暗い気持ちになりました。
でも、この病気の存在を知っていて健康に気をつけていたとしても、多分避けることはできなかっただろうと思うのです。自分に落度があって病気になった訳ではないし、同じ時間なら暗い気持ちですごすより、明るい気持ちでいる方がいいと思えるようになりました（体調悪いと気持ちも沈みがちになりますが、それも受け入れるようにしています）。

トピ主さん、インターネットを使えるのでしたら、同じ病気の方のブログや患者会のホームページなども見られるのではないでしょうか？患者さんの体験談など、私はとても励みになったのですが。

あ、でも眼精疲労には気を付けて！くれぐれもご自愛くださいね！

ユーザーID：3681382663

トピさん、３０回以上の頻尿は本当に難儀されていると思います。
でも、他人事とは思っていません。
私は、姉が乳癌からの転移で首の手術をしたと聞いて数年前に
慣れない雪道を車を走らせ必死に姉に会いに行きました。
担当医に、「どうぞ、姉を助けて下さい。」と手紙を書きました。

先生は、今もその手紙を姉のカルテのポケットにいれているそうです。
トピさんの担当医が言った言葉は、余りに心無いものだと思いますが
医師も全てがそうでは無く、常に患者の事を考えている先生は居ます。
その言葉に負けない様に、ドンドン小町で会いたいです。

良い事あったら教えて下さいね。私、本当にレス見て泣いちゃった。。
「高〜〜い目薬」は購入出来ましたか？
目のショボショボを改善して「小町」を一緒に楽しみましょう。
頑張っているトピさんに頑張れは辛いと思いますが、弱気にならないで下さいね。

上手く言葉を伝えられずごめんさい・・・。

ユーザーID：8089305487

トピさん、一日に何十回もおトイレに行かなくてはいけないなんて、大変ですね。私は異常に疲れやすくなる病気なので、そんなにトイレに行くだけで寝たきりになりそうです。

私は４０代で、３年前から国の特定疾患にもなっていない病気になりました。ひどい時は寝たきりで寝返りさえもできなくなります。全身が痛くてこわばり動かなくなります。免疫も低下して２週間前にひいた風邪が全然治りません。
そのため、今日はこんなにお天気がいいのに外に出るのは無理で、受診予約もキャンセルしました。

でもそれで落ち込んでいるところに主治医から電話をいただき「だいじょうぶ？」と心配してもらえたら、なんかうれしくなりました。

病気になると付き合える人がぐっと減って、家族やごく親しい人に限られて、社会から遠ざかってしまう感じがします。
でも自分から遠ざかってはいけませんよね。身体は思いどおりに動かなくてつらいことはいっぱいあるけど、気持ちだけは前向きに！と願っています。
とりとめもなくすみません。でも、トピさんが携帯で一生懸命レスしていらっしゃる姿を想像したら、なんか私もレスしたくなってしまいました。

ユーザーID：5149600431

病状から察して、外出も思う様に行かないのは辛いですね。
しか〜し
もしかしたら、温泉に行けるかもって言う他人が聞いても
嬉しい話題！！トピさんが何とか行ける様にお祈りしています。

五月と言えば気候も安定し、最高の季節ですもん♪
私も今月、職場の人１７人で泊まりの温泉に行き浴衣の帯が締まらない位の
ご馳走を食べました〜。

そんな風に、小さな良い事が病気で苦しんでいる方々にも
起こります様に・・・。

ユーザーID：8089305487

トピさん、温かいお言葉ありがとうございます。
涙が出そうになりました。背中をなでて励ましてもらえた気がしました。

いろんな症状が「てんこ盛り」って表現、まさに私も同じです。
いろんな今まで元気な時は経験したことがないような身体の異変がいっぺんに起きて、自分でもパニックになるし、その状態を周囲の人に理解してもらえずに辛くなることがよくあります。

実は、病気になってからは外出時に近所のオバサマ方に会うと、いろいろ聞かれるのが辛く、それこそ玄関の戸を少しだけ開けて、人がいないのを見計らってそそくさと車に乗り込むような感じでしたが、よく考えたら悪いことしたわけじゃないから堂々としていいんですね。
これからはトピさんみたいに「今日は元気だから病院に行ってきます」って笑顔で言えるように頑張ります。

風邪は相変わらず治りませんが、来週は受診できるようにと思っています。

それから、トピさんはご自身を「こんなおばあさん」なんておっしゃってますが、６０歳はまだまだお若いですよ。それにトピさんのレスの文面の感性は若者そのものです。おばあさんだなんて言わないでくださいね。

ユーザーID：5149600431

トピさん、きなこさんの書き込みを見て、自分ばかりが
お腹パンパンに食べた等、失礼しました。
普段、自分の健康の有り難さを痛感しています。

最近、疲れているけれど寝付けず　亡くなった両親や様々な事を
考えているうちに、急に涙が出て来て仕方なく、早めに休んだ昨日の朝
久々の快晴に、思い切って１時間の海沿いの場所に出掛けました。

そこで、方言が違うけれど亡くなった母に似ている年頃の方に
親切にされたり、なんか無性に嬉しかったです。
車を運転中、そうかもしトピさんが車に乗る時にどんな風に乗る
事が出来るのかな〜？歩けるのかな〜？など勝手に考えたのでした。
でも、こんな景色を見せて上げたいな〜♪（運転中は危険ですね）

トピさん、本当に「連れて行って上げたい。」と言ってもらえて
良かったですね。私はどんなに私的な事で辛くても仕事では
相手の気持ちになり、自分が出来る事を考えながら。がモットーです。

きなこさんも、日々大変でしょうが心は元気でいて下さいね。

ユーザーID：3664174767

トピさん、そんな事を言われて友達とか付き合いを
しなくなったんですね。辛かったと察します。
昔から、自分が痛みを知らない人は人（他人）の痛みを分からない。
心も体の痛みにも言えると思います。

言葉一つで傷ついたり元気をもらったり・・・。
でも、めげないで下さいね！！

サボテンって　仙人掌って書くんですね♪勉強になりました。
サボテンも春を待っていたと思います。
人間だって春は嬉しいですもん！！
でも
体調を崩し易い季節でもあるので注意して生活しましょう。

ユーザーID：3664174767

もうすぐ啓蟄だというのにまだまだ私の住んでいるところは寒いです。
それにまだ風邪が治らないので、元々の病気の治療を中断していて、身体の痛みが悪化して特に関節とかが辛いです。

トピさんの前のレスで「外界を諦めた出来事」を読みました。私が前のレスで病気になると社会から遠ざかってしまうなんて書いたから、トピさんの辛い記憶を思い出させてしまったのでは…と申し訳なくなりました。
でもトピさんはすごいですね。ご自分が行けなくてもお友達が楽しんできたことを聞かせてほしいと言えるなんて。
私は自分が受診以外の外出はほとんどできなくなってから性格がより一層悪くなったみたいで、友人が海外旅行とか県外までライヴを観に行ってきたとかメールとかで知らせてくれると、全然悪気はないとわかっていても、病人をわざとうらやませるなんてイヤな感じって思ってしまっていました。

でも外界を諦めるのは嫌です。元気な時とは違う形でつながっていたいです。
自分が病気になって初めて、病気になる辛さや心の痛みがわかったし、元気な時とは違う視点で見えるものもあるし、今の自分は人生の修行中だと思いたいです。

ユーザーID：5149600431

トピさん、その仙人掌は「月下美人」ですね？
そうなら、私の職場にも有って開花を見た事があります。
一晩で萎れてしまうんですよね。でも綺麗で。トピさんも
後々の開花が楽しみですね。

それから、炊き込みご飯の材料を見ただけで間違いない美味しさを
想像出来ますね。ご主人さんの「作ったとは言えない。」と言う
やや手厳しい？御言葉にも笑いました・・・。
トピさんを支えてくれているご主人さんの人柄が少し明らかに（笑）

私の部屋の中には「ワイヤープランツ」と言う鉢が置いてあります。
小さい葉っぱを付けて名の如くワイヤーみたいに伸びて行くんです。
クネクネしたりしながら・・・。唯一の私の癒しです！！
因みに、トピさんの癒しは何かありますか？

ユーザーID：3664174767

トピさん　すみません。
諦める＝思いを断ち切る　ではないんですね。
「その状況をありのまま受け入れ、自分の限界を知ったうえで、自分の能力を発揮する」なんて、
今まで知りませんでした。
日本語って奥深いんですね。
病気になってから、「祈り」とはどういうものなのか、よく考えることがあります。
元気な時は、せいぜい初詣でのお参りでお賽銭を入れて手を合わせる程度でした。
でも、自分が治りたいとか、受診の際に自分よりも大変そうな方を見て、
少しでもよい状態になってほしいとか思う気持ちは、希望や期待というより、
祈りに近い気持ちじゃないかと思うのです。
トピさんが私のことを「朝に夕に祈ります」とおっしゃってくださって、
またそんな気持ちになりました。

それから、ころさん、私にもお心遣いいただきありがとうございます。
ワイヤープランツは生命力があって他のお花とも寄せ植えしやすい、いい植物ですよね。
私はお花の鉢植えを家の階段の途中にある出窓に置いてます。
足が痛くて階段が苦手な日も、この子に水をあげるためなら頑張れるので。

ユーザーID：5149600431