難治性の病と付き合っています。

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心や体の悩み

何かいい事ないかな。

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  • 皆様 有難うございました。

    急ですが、夫にこのトピを知られ、個人情報を流すことを注意されたので、これで終わりにしようと思います。   私の為に心と時間を頂きまして、有難うございました。   ここで出会ったお一人 お一人に感謝とお礼を申しあげます。          病の中にあっても、注ぐ愛と 注がれる愛とで、心と身体が支えられますように‥ お祈りいたします。 有難うございました。

    ユーザーID:7589613419

  • なんか辛い

    そっか〜、自分には想像を超える症状ですよね。
    でも、姉も手の強張りとかを訴えます。
    姉に聞いたら最初の手術から10年経った。あの日の日記に
    貴方が慣れない道を駆け付けてくれた事が書いて有ったよと。

    私は、病と闘いながら頑張る姉を本当に頼りにして来ました。
    絶対に病気に打ち克つ人だと信じています。
    トピさんも、優しい御主人と「空ちゃん」とで絶対に負けないで下さい。

    反省・・・って、そうですよ。多分、「空ちゃん」はトピさんに世話を
    焼かせようと早起きしているのでは?
    兎に角、無理せずユックリ行動しつつ 毎日を「良かった〜」と
    思える様に過ごして下さいね。

    ユーザーID:3664174767

  • ころ様へ。

    有難うございました。

    ひまわり様へのお心遣いを 感謝致します。
    私は朝 身体が強張っていて、動けるようになるまでに時間が かかります。
    その間は不安との闘いですが、最近は祈りの時にもなりました。
    心に浮かぶまま
    「誰々さんも良くして下さいと口にします。
     もし私が健康で、朝 飛び起きられる身体だったら‥あり得ない時間です。
    私が貰った特別な時間を、目覚めたことを悲しむ時間にしていては
     ダメですね‥
    ‥‥反省‥。

    ユーザーID:7589613419

  • 私も祈ります

    トピさん、有り難う御座います。
    インコの「空」ちゃん、可愛い名前ですね。空色が想像出来ます。
    御医者さんでの とあるご夫婦の会話は最高ですね。
    聞くつもり無くても聞こえてくるんですもん。
    そんな会話一つでも、自分が笑顔になれ元気になれる!!

    ひまわりさんも、お子さんの病気で大変だと思いますがトピさんも
    書いていた様に、必ずしも・・限らないと思いますので是非家族一丸で
    子供さんを見守って下さいね。ひまわりさんが元気じゃなければ困るので
    風邪とか引かない様にして下さい。私も祈っています!!

    ユーザーID:3664174767

  • ひまわり様へ。

    初めまして。お返事を有難うございます。 ご子息様、まだ3才なのに、大きな試練と闘うのですね‥。 ご両親様の不安や辛いお気持を お察し申しあげます。     私も先天性の心臓弁膜症でした。 学校の体育や運動会は いつも見学。 修学旅行は沢山の薬を持って行きましたが、行った先の旅館で留守番でした。 医者に「20才まで生きない」と言われたと母に聞きましたが、何故かその3倍も生きております。   坊やちゃんの手術に向けて、お母様の身体と心が守られますように、心からお祈りいたします。

    ユーザーID:7589613419

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  • ころ様へ。

    有難うございました。 寒い日が続きます。体調管理をしっかりなさって下さいね。 ころ様の健康と、お姉様方のためにも祈っています。 無信仰者ですが‥。 私が貰って嬉しい言葉は 「会えて嬉しい」です。 それと帰り際に「今度はいつ会える?」と言って下さること。 大切に思われていることを実感します。   ‥久しく聞いてないけれど‥。      先日、近くの医院に薬を頂きに行ったのですが、待合室で高齢の御夫婦の会話が‥         妻「さっき買った紅 茶ちょうだい」 夫「包丁?包丁なん て買わんよ」 妻「買ってたでしょ  う!自動販売機で  」       夫「自動販売機で包  丁が買えるか!」妻「じゃあ何買った   のよ?」 夫「紅茶だ!」   ‥互いに正しいこと言ってるんだけどね〜。

    ユーザーID:7589613419

  • 私も元気づけられてます

    こんにちは。体調はいかがですか?パソコンを使いこなしてらっしゃる様子が目に浮かぶようでほんとに素晴らしいことです!どなたかも投稿されてましたが是非ご自身の経験の知恵や考え方をどしどしこの小町でアドバイスして頂きたいです!!

    うちは8歳の娘と3歳の息子がいます。娘は元気いっぱいなのですが息子は重症の先天性心疾患があり、今年手術をしますが予後はあまりよろしくないと聞いてます。いろいろと私自身も塞ぎがちになって低迷してますがこの小町でいろんな方に出会えて元気をもらってます。トピ主様もどうぞここで気分転換をされていろんないい事がありますように。

    うまい表現ができなくてごめんなさい。

    ユーザーID:0454043558

  • きなこ様へ。

    有難うございました。痛みは如何でしょうか‥。漢方薬とか、何か良い薬は無いかしら‥。
    私も足が痛んで、眠れない夜が少なからず有るので、辛さはよく解ります。   早く良くなりますように‥。

    諦める→「自分の限界を悟る(認める)」 →ここだけが強調されて、断念するの意味になっちゃったんでしょうね。

    インコの名前を「空」にしました。空色だから。 夜、寒くないように籠ごと段ボール箱に収め、上から毛布を被せています。 それなのに、朝5時には羽ばたき体操を始めます。どうして朝だとわかるのか不思議です。

    ユーザーID:7589613419

  • 此処で知った事

    トピさん、きなこさんワイヤープランツや仙人掌の事教えて
    頂いて有り難うございます。
    やっぱり、植物でも動物でも自分を癒してくれる人や
    物が有ると頑張れますよね。同じです。寄せ植えも良いんですか〜。
    可愛い葉っぱだから、何にでも合うかも知れませんね。

    私は、トピさんやきなこさんのレスを読んで
    病を抱えている人の思いを少し知る事が出来ました。
    健康な自分達は、病を抱えている人へ「頑張ってね」「諦めちゃ駄目」
    などど、声を掛けがちだと思います。
    どんな風に声を掛けたら・・・。と悩む事もあります。

    色んな葛藤の中で向き合っているんだと改めて知りました。
    これからも、病気と向き合っている思いを伝えて欲しいです。

    ユーザーID:3425963931

  • 少し体調が良くなって来ました。

    病気になると健康な人が羨ましく思います。 この羨ましいは恨めしいの心でもあるそうです。
    確かに、今まで同じ事をしていた仲間達は、変わらず楽しみを続けているのに、私だけ病気で 何も出来なくなってしまった。 健康な人達が羨ましい‥恨めしいののが、正直な私の心です。

    でも、その一方で私は 笑い声を聞くのが好きです。 病院帰りなどに、マクドナルドで休憩します。
    若い人達に会えるからです。 
    女子高生らしきグループに遭遇すると、還暦おばさんには意味不明の言葉と、笑い声が飛び交って‥私も同じ年頃に戻って、仲間になって、笑い転げている‥ そんな空想をして楽しみます。 
    変なおばさん、かな?

    ユーザーID:6664290534

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  • 「諦める」について…

    トピさん すみません。
    諦める=思いを断ち切る ではないんですね。
    「その状況をありのまま受け入れ、自分の限界を知ったうえで、自分の能力を発揮する」なんて、
    今まで知りませんでした。
    日本語って奥深いんですね。
    病気になってから、「祈り」とはどういうものなのか、よく考えることがあります。
    元気な時は、せいぜい初詣でのお参りでお賽銭を入れて手を合わせる程度でした。
    でも、自分が治りたいとか、受診の際に自分よりも大変そうな方を見て、
    少しでもよい状態になってほしいとか思う気持ちは、希望や期待というより、
    祈りに近い気持ちじゃないかと思うのです。
    トピさんが私のことを「朝に夕に祈ります」とおっしゃってくださって、
    またそんな気持ちになりました。

    それから、ころさん、私にもお心遣いいただきありがとうございます。
    ワイヤープランツは生命力があって他のお花とも寄せ植えしやすい、いい植物ですよね。
    私はお花の鉢植えを家の階段の途中にある出窓に置いてます。
    足が痛くて階段が苦手な日も、この子に水をあげるためなら頑張れるので。

    ユーザーID:5149600431

  • ころ様へ。

    有難うございました。 ワイヤープランツ、つやつやの葉が羨ましい じゃなかった 美しいですね。
    サボテンは孔雀サボテンです。
    因みに月下美人も 一夜の花ですが、蕾を次々付けて、5月頃から11月くらいまで観られるようです。    

    孔雀は5月中頃から末頃に咲きますが、昨年は一度に三輪開花し、むせかえる程の香りで、外に出てもらいました。
    癒し! 実は今日、インコちゃんを迎えました。 生後1ヶ月半の 淡いブルーの子です。
    自分の年令や病気を思って、随分迷ったのですが‥ リハビリになるとか、癒されるとか 理屈をつけて‥。
    夫に内緒で飼いました。 叱られるかも です。
    名前を考え中ですが、どうしても ピーちゃん!って呼んでしまって。

    ユーザーID:6664290534

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  • きなこ様へ。

    痛みのなか、お返事を下さったのですね‥有難うございます。

    案じておりました‥。 元々の病気の治療が出来ず、痛みが悪化とは‥お辛いですね‥。
    でも そんな中で「今は人生の修行中」と仰る強さに、感動します。

    私は外界を諦めました。が‥
    諦めるって、元々は「その状況を ありのまま受け入れ、自分の限界を知ったうえで、自分の能力を発揮する」との意味だったと聞いています。(うろ覚えですが‥)
    諦める=断念する、ではないのです。
    私も 状況をありのまま受け入れて、本当の諦めの境地になれたら、自分の能力を発揮しに外界に戻るかも です。
    痛みが少しでも早く 楽になりますように‥朝に夕に祈ります。

    ユーザーID:6664290534

  • トピ主のコメント(16件)全て見る
  • 月下美人ですね♪

    トピさん、その仙人掌は「月下美人」ですね?
    そうなら、私の職場にも有って開花を見た事があります。
    一晩で萎れてしまうんですよね。でも綺麗で。トピさんも
    後々の開花が楽しみですね。

    それから、炊き込みご飯の材料を見ただけで間違いない美味しさを
    想像出来ますね。ご主人さんの「作ったとは言えない。」と言う
    やや手厳しい?御言葉にも笑いました・・・。
    トピさんを支えてくれているご主人さんの人柄が少し明らかに(笑)

    私の部屋の中には「ワイヤープランツ」と言う鉢が置いてあります。
    小さい葉っぱを付けて名の如くワイヤーみたいに伸びて行くんです。
    クネクネしたりしながら・・・。唯一の私の癒しです!!
    因みに、トピさんの癒しは何かありますか?

    ユーザーID:3664174767

  • 体調はいかがですか

    もうすぐ啓蟄だというのにまだまだ私の住んでいるところは寒いです。
    それにまだ風邪が治らないので、元々の病気の治療を中断していて、身体の痛みが悪化して特に関節とかが辛いです。

    トピさんの前のレスで「外界を諦めた出来事」を読みました。私が前のレスで病気になると社会から遠ざかってしまうなんて書いたから、トピさんの辛い記憶を思い出させてしまったのでは…と申し訳なくなりました。
    でもトピさんはすごいですね。ご自分が行けなくてもお友達が楽しんできたことを聞かせてほしいと言えるなんて。
    私は自分が受診以外の外出はほとんどできなくなってから性格がより一層悪くなったみたいで、友人が海外旅行とか県外までライヴを観に行ってきたとかメールとかで知らせてくれると、全然悪気はないとわかっていても、病人をわざとうらやませるなんてイヤな感じって思ってしまっていました。

    でも外界を諦めるのは嫌です。元気な時とは違う形でつながっていたいです。
    自分が病気になって初めて、病気になる辛さや心の痛みがわかったし、元気な時とは違う視点で見えるものもあるし、今の自分は人生の修行中だと思いたいです。

    ユーザーID:5149600431

  • ころ様へ。

    有難うございます。    仙人掌←読めないですよね〜。 このサボテンは淡い黄色の 大輪の花が咲きます。 咲きそうな日の夜に部屋に入れると、夜の10時頃から甘い香りを漂わせて、開花を始めます。 本当に一夜の花で、朝には うな垂れているのです‥何と儚い‥。 夫が休みなので、頑張って牡蠣ご飯を作りました。 ご飯に牡蠣の燻製缶詰+ホタテ缶+山菜水煮袋で、一丁上がりー! 夫が「作ったとは言えない」と言っております。

    ユーザーID:6664290534

  • トピ主のコメント(16件)全て見る
  • 自分が痛みを知らないと

    トピさん、そんな事を言われて友達とか付き合いを
    しなくなったんですね。辛かったと察します。
    昔から、自分が痛みを知らない人は人(他人)の痛みを分からない。
    心も体の痛みにも言えると思います。

    言葉一つで傷ついたり元気をもらったり・・・。
    でも、めげないで下さいね!!

    サボテンって 仙人掌って書くんですね♪勉強になりました。
    サボテンも春を待っていたと思います。
    人間だって春は嬉しいですもん!!
    でも
    体調を崩し易い季節でもあるので注意して生活しましょう。

    ユーザーID:3664174767

  • ころ様へ。

    暖かな言葉と お気持ちを有り難うございます。    
    海! いいな〜! 見たいな〜! 5月は海が見える温泉にしてもらお〜っと!             
    ころ様は 御両親が天国においでなのですね‥。 私もです。両親と二人の兄が逝っております。  
    さて、浴衣の紐が結べないほど、お腹いっぱい食べた件ですが‥ 私は お腹がすいていても結べません。自慢の三段腹です!。
    私は以前、敬老館やディホームで、ピアノを弾くボランティアをしておりました。 と言っても ピアノは40の手習いなので、童謡や唱歌程度しか弾けません。
    たまに演歌や懐メロのリクエストが有ると、皆さんに歌って頂いて、適当〜に音出してました。 疲れて一週間は寝込むのですが、笑顔や笑い声が嬉しくて、また行ってしまうのでした。

    ユーザーID:6664290534

  • トピ主のコメント(16件)全て見る
  • して上げたいと言う思い

    トピさん、きなこさんの書き込みを見て、自分ばかりが
    お腹パンパンに食べた等、失礼しました。
    普段、自分の健康の有り難さを痛感しています。

    最近、疲れているけれど寝付けず 亡くなった両親や様々な事を
    考えているうちに、急に涙が出て来て仕方なく、早めに休んだ昨日の朝
    久々の快晴に、思い切って1時間の海沿いの場所に出掛けました。

    そこで、方言が違うけれど亡くなった母に似ている年頃の方に
    親切にされたり、なんか無性に嬉しかったです。
    車を運転中、そうかもしトピさんが車に乗る時にどんな風に乗る
    事が出来るのかな〜?歩けるのかな〜?など勝手に考えたのでした。
    でも、こんな景色を見せて上げたいな〜♪(運転中は危険ですね)

    トピさん、本当に「連れて行って上げたい。」と言ってもらえて
    良かったですね。私はどんなに私的な事で辛くても仕事では
    相手の気持ちになり、自分が出来る事を考えながら。がモットーです。

    きなこさんも、日々大変でしょうが心は元気でいて下さいね。

    ユーザーID:3664174767

  • きなこ様へ。

    有り難うございました。

    若者の文面! ホントに? バカ者 の間違いじゃないですよね?
    では(あ)を抜いて「おばさん」まで若返っていいかしら?
    痛みは如何でしょうか‥。 季節によって病状は変わりますか?。

    複雑な病状を 言葉で説明するのは難しいですね。 私は「背骨や血液が 氷になったような悪寒」 「脳みそを かき回されているような 後頭部の不快感」など‥解っては貰えないですよね‥。

    手術後1年ほど車イスだったので、通院やリハビリに専用車を頼んでいました。 その姿を見ていた近所の方達は、今 よたよたながらも歩ける私に「元気になったわね〜。」と言って下さいます。‥で「はい。今日は元気なので、病院に行きます」 なのです。

    ユーザーID:6664290534

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  • 一人になって思うこと。

    数年前まで お付き合いが有った友人達には、私の病気と症状は話てありました。 その上でお誘い頂く事には、無理のない事は嬉しく ご一緒させて頂いておりました。   また「一緒に行動出来なくなっても、何処其処に行って来たよ とか、こんな事が有ったよ とか、聞かせてね。話しだけでも仲間に入れてね。」と言葉にしていました。  ある時、毎年恒例のイベントへの誘いを、無理と判断してお断りしました。 そのイベントに合わせるように 台風が近づいたので「雨 風が強いと出足が鈍るね」とか、前日には「風に飛ばされないでね。どんなだったか教えてね。」と何人かとメールしていました。 その中の一人から‥「あのさ、自分で行かないって断ったのに、何でそんなに こだわるの? 私達も行くなと言いたいの? 未練がましくない?。」と‥。 ‥未練がましい‥そう受け取られるのか‥。 外界を諦めた出来事の一つです。   物置で 冬ごもりさせていたサボテンを 外に出しました。 3ヶ月間一滴の水無しでも、緑のままで ピンとしていて、私より元気です。5月半ばの花が楽しみです。

    ユーザーID:6664290534

  • トピ主のコメント(16件)全て見る
  • ありがとうございます

    トピさん、温かいお言葉ありがとうございます。
    涙が出そうになりました。背中をなでて励ましてもらえた気がしました。

    いろんな症状が「てんこ盛り」って表現、まさに私も同じです。
    いろんな今まで元気な時は経験したことがないような身体の異変がいっぺんに起きて、自分でもパニックになるし、その状態を周囲の人に理解してもらえずに辛くなることがよくあります。

    実は、病気になってからは外出時に近所のオバサマ方に会うと、いろいろ聞かれるのが辛く、それこそ玄関の戸を少しだけ開けて、人がいないのを見計らってそそくさと車に乗り込むような感じでしたが、よく考えたら悪いことしたわけじゃないから堂々としていいんですね。
    これからはトピさんみたいに「今日は元気だから病院に行ってきます」って笑顔で言えるように頑張ります。

    風邪は相変わらず治りませんが、来週は受診できるようにと思っています。

    それから、トピさんはご自身を「こんなおばあさん」なんておっしゃってますが、60歳はまだまだお若いですよ。それにトピさんのレスの文面の感性は若者そのものです。おばあさんだなんて言わないでくださいね。

    ユーザーID:5149600431

  • ころ様へ。

    有り難うございます。 お仲間との旅行は、楽しかったでしょうね。 笑い声が聞こえて来そうです。   私の温泉行きは 栃木に住む 弟夫婦が計画してくれました。 実現するか より、計画してくれたことが嬉しいです。    私の部屋の窓から隣家の梅の木が見えます。 花が咲くとウグイスが来ることが有ります。 楽しみに待って、窓から眺めています。

    ユーザーID:6664290534

  • トピ主のコメント(16件)全て見る
  • 良かった〜。

    病状から察して、外出も思う様に行かないのは辛いですね。
    しか〜し
    もしかしたら、温泉に行けるかもって言う他人が聞いても
    嬉しい話題!!トピさんが何とか行ける様にお祈りしています。

    五月と言えば気候も安定し、最高の季節ですもん♪
    私も今月、職場の人17人で泊まりの温泉に行き浴衣の帯が締まらない位の
    ご馳走を食べました〜。

    そんな風に、小さな良い事が病気で苦しんでいる方々にも
    起こります様に・・・。

    ユーザーID:8089305487

  • きなこ様へ。

    お返事を有り難うございました。病気は年令に関係なくやって来ますが、お若い方が臥せられるのは胸が傷みます。きなこ様の主治医に「痛みを何とかしてあげて!」と、噛みつきに行きたいです‥。

    私も風邪は年300日はひいてます。先の頻尿と目眩、痛み、痺れ、強張り、冷えなど、てんこ盛りです。

    通院も天気と体調次第ですね。外で近所の方とお会いすると「あら、珍しくお出かけ?」と聞かれるので「はい、今日は元気なので病院に行きます」と答えてます。

    ‥小町で出会えた方々に‥こんな おばあさんに‥ありがとうです。

    ユーザーID:6664290534

  • トピ主のコメント(16件)全て見る
  • 私もです

    トピさん、一日に何十回もおトイレに行かなくてはいけないなんて、大変ですね。私は異常に疲れやすくなる病気なので、そんなにトイレに行くだけで寝たきりになりそうです。

    私は40代で、3年前から国の特定疾患にもなっていない病気になりました。ひどい時は寝たきりで寝返りさえもできなくなります。全身が痛くてこわばり動かなくなります。免疫も低下して2週間前にひいた風邪が全然治りません。
    そのため、今日はこんなにお天気がいいのに外に出るのは無理で、受診予約もキャンセルしました。

    でもそれで落ち込んでいるところに主治医から電話をいただき「だいじょうぶ?」と心配してもらえたら、なんかうれしくなりました。

    病気になると付き合える人がぐっと減って、家族やごく親しい人に限られて、社会から遠ざかってしまう感じがします。
    でも自分から遠ざかってはいけませんよね。身体は思いどおりに動かなくてつらいことはいっぱいあるけど、気持ちだけは前向きに!と願っています。
    とりとめもなくすみません。でも、トピさんが携帯で一生懸命レスしていらっしゃる姿を想像したら、なんか私もレスしたくなってしまいました。

    ユーザーID:5149600431

  • ころ様へ。

    有り難うございます。優しいお心が伝わって参ります。昨日一日のトイレ回数は57回でした。体調が良い日は20回程なので、手術前の100回超から思えば 天国です。  「身体が動かなくなったら来て」と言われた時、心の中で「動かなくなったら 来れないでしょう?」と 頓珍漢なことを思っていました。脳がパニックになったのでしょうね‥。   ♪目薬 買って来てくれました。 良い事は、5月に温泉に連れて行って貰えるかも、です♪。

    ユーザーID:6664290534

  • トピ主のコメント(16件)全て見る
  • 医師の言葉に悲しみ

    トピさん、30回以上の頻尿は本当に難儀されていると思います。
    でも、他人事とは思っていません。
    私は、姉が乳癌からの転移で首の手術をしたと聞いて数年前に
    慣れない雪道を車を走らせ必死に姉に会いに行きました。
    担当医に、「どうぞ、姉を助けて下さい。」と手紙を書きました。

    先生は、今もその手紙を姉のカルテのポケットにいれているそうです。
    トピさんの担当医が言った言葉は、余りに心無いものだと思いますが
    医師も全てがそうでは無く、常に患者の事を考えている先生は居ます。
    その言葉に負けない様に、ドンドン小町で会いたいです。

    良い事あったら教えて下さいね。私、本当にレス見て泣いちゃった。。
    「高〜〜い目薬」は購入出来ましたか?
    目のショボショボを改善して「小町」を一緒に楽しみましょう。
    頑張っているトピさんに頑張れは辛いと思いますが、弱気にならないで下さいね。

    上手く言葉を伝えられずごめんさい・・・。

    ユーザーID:8089305487

  • ねこだまり様へ。

    お返事を有り難うございました。60歳で携帯を!とお褒め頂きましたが、この子は(携帯)ちっとも言うことをきかないのです。せっかく入力した文を 勝手に何処にやってしまうし、 あちこち押して探しても 帰って来ないし!。。 ねこだまり様は特定疾患とのことでが、私もそうです。10年前の手術の時に、認定申請をしました。病状が酷かったので 文句無しで認可されました。 手術を受ける半年前に、別の大病院を受診したのですが「難治性の病で治療法がないから、身体が動かなくなったら来て」と言われました。病気より その医師の冷たい言いかたが、とても悲しかったです。 今朝 夫に眼精疲労用の目薬を頼みました「いーっち番高いやつね」って!

    ユーザーID:6664290534

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  • くろねこ様へ。

    お返事を有り難うございました。 数年前まで居た愛猫が黒猫でした♪。 お仕事は看護関係でしょうか? 。沢山の人生と触れ合うことが出来るのは、自分の心を育てる宝の時間だと思います。私も元気だった頃、視覚や身体障害の方のヘルパーをしました。神経を使う事が多い分、学ぶ事も多かったです。人との関わりを辞めた今は、役に立ちませんが‥。 今、午後1時です‥朝6時からのトイレ回数が30回‥頻尿も病状の一つです。

    ユーザーID:6664290534

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