難治性の病と付き合っています。

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心や体の悩み

何かいい事ないかな。

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  • 続きです

    初めてのトピなので、不備が心配でしたが、受け付けられて嬉しいです。  私の病気は、最終的には身体が動かなくなるのですが、進行の速度がゆっくりの人もいれば、急激に悪化する人もいます。自分がどう進行して、何処まで悪化するのかは解らないのです。 毎朝目覚めた時、手足は動くだろうか‥立ち上がれるだろうか‥と 不安が襲います。目覚めたことが悲しいのです。  何の役にも立たず、誰にも必要とされないのに、息をしているのが 辛いです。  

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  • AYA様へ。

    お返事を有り難うございました。 
    携帯は電話とメールしか出来なかったのですが、今年のお正月に偶然 小町を見つけました。
    何度か投稿にチャレンジしたのですが、IDって何? パスワード?ん?何処に有るの?? ってな状態で‥。。 
    やっと成功して、お返事まで頂けて嬉しいです!  
    トピをした日は、身体の不調が続き、心まで不調になり‥泣き言になってしまいました。気持を切り替えて、レス魔になります!。

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  • ころ様へ。

    お返事を有り難うございました。 姉上様方は何を力と支えにされて、前向きになれるのでしょうか?  私は10年前の手術後に、リハビリ施設で同病の方とお会いしました。その方は自力で立つ事が出来ず、手は握りしめたような形で硬直し、体内は人工膀胱と人工肛門になっていると話されました。 そのお姿が 未来の自分の姿‥と、心が怯えるのです。  数年前まで趣味のサークルに入っていましたが、集団の中の孤独を感じるようになり辞めました。 外界を諦めて、一人を選びました。でも今は 小町のお陰で寂しくありません。 新しいお友達が出来たように嬉しいです。

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  • ころ様へ。

    お姉様のことを教えて下さり、有り難うございます。ご自分の身体が大変なのに義母様、実母様のお世話と お妹の ころ様への心遣いまでされる姉上様‥。私なんか友人達が電話やメールで「元気〜?」って言って来るだけで「病人に元気?って聞かないで‥」と思ってしまう ひねくれ者です。 病気は身体と一緒に心も壊しがちですが、姉上様を尊敬致します。

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  • くろねこ様へ。

    お返事を有り難うございました。 数年前まで居た愛猫が黒猫でした♪。 お仕事は看護関係でしょうか? 。沢山の人生と触れ合うことが出来るのは、自分の心を育てる宝の時間だと思います。私も元気だった頃、視覚や身体障害の方のヘルパーをしました。神経を使う事が多い分、学ぶ事も多かったです。人との関わりを辞めた今は、役に立ちませんが‥。 今、午後1時です‥朝6時からのトイレ回数が30回‥頻尿も病状の一つです。

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  • ねこだまり様へ。

    お返事を有り難うございました。60歳で携帯を!とお褒め頂きましたが、この子は(携帯)ちっとも言うことをきかないのです。せっかく入力した文を 勝手に何処にやってしまうし、 あちこち押して探しても 帰って来ないし!。。 ねこだまり様は特定疾患とのことでが、私もそうです。10年前の手術の時に、認定申請をしました。病状が酷かったので 文句無しで認可されました。 手術を受ける半年前に、別の大病院を受診したのですが「難治性の病で治療法がないから、身体が動かなくなったら来て」と言われました。病気より その医師の冷たい言いかたが、とても悲しかったです。 今朝 夫に眼精疲労用の目薬を頼みました「いーっち番高いやつね」って!

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  • ころ様へ。

    有り難うございます。優しいお心が伝わって参ります。昨日一日のトイレ回数は57回でした。体調が良い日は20回程なので、手術前の100回超から思えば 天国です。  「身体が動かなくなったら来て」と言われた時、心の中で「動かなくなったら 来れないでしょう?」と 頓珍漢なことを思っていました。脳がパニックになったのでしょうね‥。   ♪目薬 買って来てくれました。 良い事は、5月に温泉に連れて行って貰えるかも、です♪。

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  • きなこ様へ。

    お返事を有り難うございました。病気は年令に関係なくやって来ますが、お若い方が臥せられるのは胸が傷みます。きなこ様の主治医に「痛みを何とかしてあげて!」と、噛みつきに行きたいです‥。

    私も風邪は年300日はひいてます。先の頻尿と目眩、痛み、痺れ、強張り、冷えなど、てんこ盛りです。

    通院も天気と体調次第ですね。外で近所の方とお会いすると「あら、珍しくお出かけ?」と聞かれるので「はい、今日は元気なので病院に行きます」と答えてます。

    ‥小町で出会えた方々に‥こんな おばあさんに‥ありがとうです。

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  • ころ様へ。

    有り難うございます。 お仲間との旅行は、楽しかったでしょうね。 笑い声が聞こえて来そうです。   私の温泉行きは 栃木に住む 弟夫婦が計画してくれました。 実現するか より、計画してくれたことが嬉しいです。    私の部屋の窓から隣家の梅の木が見えます。 花が咲くとウグイスが来ることが有ります。 楽しみに待って、窓から眺めています。

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  • 一人になって思うこと。

    数年前まで お付き合いが有った友人達には、私の病気と症状は話てありました。 その上でお誘い頂く事には、無理のない事は嬉しく ご一緒させて頂いておりました。   また「一緒に行動出来なくなっても、何処其処に行って来たよ とか、こんな事が有ったよ とか、聞かせてね。話しだけでも仲間に入れてね。」と言葉にしていました。  ある時、毎年恒例のイベントへの誘いを、無理と判断してお断りしました。 そのイベントに合わせるように 台風が近づいたので「雨 風が強いと出足が鈍るね」とか、前日には「風に飛ばされないでね。どんなだったか教えてね。」と何人かとメールしていました。 その中の一人から‥「あのさ、自分で行かないって断ったのに、何でそんなに こだわるの? 私達も行くなと言いたいの? 未練がましくない?。」と‥。 ‥未練がましい‥そう受け取られるのか‥。 外界を諦めた出来事の一つです。   物置で 冬ごもりさせていたサボテンを 外に出しました。 3ヶ月間一滴の水無しでも、緑のままで ピンとしていて、私より元気です。5月半ばの花が楽しみです。

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  • きなこ様へ。

    有り難うございました。

    若者の文面! ホントに? バカ者 の間違いじゃないですよね?
    では(あ)を抜いて「おばさん」まで若返っていいかしら?
    痛みは如何でしょうか‥。 季節によって病状は変わりますか?。

    複雑な病状を 言葉で説明するのは難しいですね。 私は「背骨や血液が 氷になったような悪寒」 「脳みそを かき回されているような 後頭部の不快感」など‥解っては貰えないですよね‥。

    手術後1年ほど車イスだったので、通院やリハビリに専用車を頼んでいました。 その姿を見ていた近所の方達は、今 よたよたながらも歩ける私に「元気になったわね〜。」と言って下さいます。‥で「はい。今日は元気なので、病院に行きます」 なのです。

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  • ころ様へ。

    暖かな言葉と お気持ちを有り難うございます。    
    海! いいな〜! 見たいな〜! 5月は海が見える温泉にしてもらお〜っと!             
    ころ様は 御両親が天国においでなのですね‥。 私もです。両親と二人の兄が逝っております。  
    さて、浴衣の紐が結べないほど、お腹いっぱい食べた件ですが‥ 私は お腹がすいていても結べません。自慢の三段腹です!。
    私は以前、敬老館やディホームで、ピアノを弾くボランティアをしておりました。 と言っても ピアノは40の手習いなので、童謡や唱歌程度しか弾けません。
    たまに演歌や懐メロのリクエストが有ると、皆さんに歌って頂いて、適当〜に音出してました。 疲れて一週間は寝込むのですが、笑顔や笑い声が嬉しくて、また行ってしまうのでした。

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  • ころ様へ。

    有難うございます。    仙人掌←読めないですよね〜。 このサボテンは淡い黄色の 大輪の花が咲きます。 咲きそうな日の夜に部屋に入れると、夜の10時頃から甘い香りを漂わせて、開花を始めます。 本当に一夜の花で、朝には うな垂れているのです‥何と儚い‥。 夫が休みなので、頑張って牡蠣ご飯を作りました。 ご飯に牡蠣の燻製缶詰+ホタテ缶+山菜水煮袋で、一丁上がりー! 夫が「作ったとは言えない」と言っております。

    ユーザーID:6664290534

  • きなこ様へ。

    痛みのなか、お返事を下さったのですね‥有難うございます。

    案じておりました‥。 元々の病気の治療が出来ず、痛みが悪化とは‥お辛いですね‥。
    でも そんな中で「今は人生の修行中」と仰る強さに、感動します。

    私は外界を諦めました。が‥
    諦めるって、元々は「その状況を ありのまま受け入れ、自分の限界を知ったうえで、自分の能力を発揮する」との意味だったと聞いています。(うろ覚えですが‥)
    諦める=断念する、ではないのです。
    私も 状況をありのまま受け入れて、本当の諦めの境地になれたら、自分の能力を発揮しに外界に戻るかも です。
    痛みが少しでも早く 楽になりますように‥朝に夕に祈ります。

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  • ころ様へ。

    有難うございました。 ワイヤープランツ、つやつやの葉が羨ましい じゃなかった 美しいですね。
    サボテンは孔雀サボテンです。
    因みに月下美人も 一夜の花ですが、蕾を次々付けて、5月頃から11月くらいまで観られるようです。    

    孔雀は5月中頃から末頃に咲きますが、昨年は一度に三輪開花し、むせかえる程の香りで、外に出てもらいました。
    癒し! 実は今日、インコちゃんを迎えました。 生後1ヶ月半の 淡いブルーの子です。
    自分の年令や病気を思って、随分迷ったのですが‥ リハビリになるとか、癒されるとか 理屈をつけて‥。
    夫に内緒で飼いました。 叱られるかも です。
    名前を考え中ですが、どうしても ピーちゃん!って呼んでしまって。

    ユーザーID:6664290534

  • 少し体調が良くなって来ました。

    病気になると健康な人が羨ましく思います。 この羨ましいは恨めしいの心でもあるそうです。
    確かに、今まで同じ事をしていた仲間達は、変わらず楽しみを続けているのに、私だけ病気で 何も出来なくなってしまった。 健康な人達が羨ましい‥恨めしいののが、正直な私の心です。

    でも、その一方で私は 笑い声を聞くのが好きです。 病院帰りなどに、マクドナルドで休憩します。
    若い人達に会えるからです。 
    女子高生らしきグループに遭遇すると、還暦おばさんには意味不明の言葉と、笑い声が飛び交って‥私も同じ年頃に戻って、仲間になって、笑い転げている‥ そんな空想をして楽しみます。 
    変なおばさん、かな?

    ユーザーID:6664290534

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