パーキンソン病の進行について

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心や体の悩み

pair34

50才代の姉がパーキンソン病を患っており、発病して3年が経ちます。
最初は「あまり進行が早くないようだ」と医師に言われたのですが、今では服の着替えや財布からお金を出し入れするのも厳しい感じです。
薬はドーパミンを誘発させる物を処方されているとかで、ドーパミン自体を処方するかしないかで医師と相談中とのことです。

どんどん症状が進行してきているので、将来どうなってしまうのかとても不安です。
けして治る病気でないことは承知していますが、薬の副作用などの体験談も含め、パーキンソン病の進行について何か参考になるようなことがあればお聞きしたいと思います。
よろしくお願いいたします。

ユーザーID:0687955809

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  • Apple

    パーキンソン病の母を持つ娘です。
    母は若年性のパーキンソン病なので、発症40年以上です。ですから、母のことはあまり参考にならないと思います。そんな母ですから、凄い数の薬を内服しています。

    もしかするともうすでに読まれているかもしれませんが、Appleをご覧になることをおすすめします。http://www9.ocn.ne.jp/~pdiyasi/
    母はそこでたくさん元気をいただきました。そちらの掲示板で質問されれば、きっとパーキンソン暦の長い方がお答えしてくると思いますよ。

    ユーザーID:7362916396

  • 薬の量を間違えない様に。

    薬の量を間違えない様に。
    飲んだのを忘れてうっかり2度飲みとかしない様に。

    今は曜日ごとに朝昼晩に別れている薬用の小引き出しとかが売っているので
    そう言うのを利用した方が良いです。

    叔母が間違えて2度飲みしてしまった事があるのですが、
    幻覚と幻聴で一時的に意識が満州からの引き上げ当時に戻ってしまい
    近所の方を巻き込んで大騒動を引き起こしました。

    ただしそう言う事があったのは一度きりですから、
    薬の飲み間違いにだけ気をつければそう言うことが度々起こる訳ではありません。

    ユーザーID:0029750487

  • 祖父がパーキンソンでした。

    私が小学生だった頃に、大好きだった祖父がパーキンソン病を発症しました。
    薬に関しては祖母に聞かないとわかりませんが、最初の頃に、薬のせいで幻覚を見たり、夜中に徘徊してしまったりしていたそうです。
    すぐに投薬を中止したら収まり、病院も変えました。
    発症から4〜5年で(記憶が曖昧ですみません)寝たきりに。(それまでは、膝が曲がらない感じでしたが、杖で歩いていました)
    入退院を繰り返して、ほぼ祖母が一人で介護して10年ほどで完全に入院、私がお見舞いに行くと、一生懸命声を絞り出してくれていましたが、何を言っているのか聞き取れなくなってしまってから、祖父も諦めてしまったのか、瞳を此方に向けるだけになってしまったのが今でも忘れられません。
    横道にそれてしまいました、すみません。
    発症から14年で亡くなりました。
    晩年は、37〜38度の熱がずっと続いて、尿が出なくなって2回ほど危篤になったりしていました。
    祖父が発症した頃は、誰も知らないような病気でしたが、今は、50代くらいなら進行を抑えられる薬があると聞いた気がします。
    文字数制限で入院時の事は簡略化してあります。

    ユーザーID:0294529967

  • 義父がパーキンソン病でした。

    義父が40歳前後でパーキンソン病を発症しました。
    たしか発病から3年程で退職しました。
    残念ながら、症状はどんどん進みます。
    薬は効き過ぎると身体の動きが止まらなくなり、効かないと全く動けなくなるので度々、投薬観察入院をしていました。
    だんだん会話が不自由になるのが辛かったです…

    ユーザーID:7669365528

  • 治療法が見つかってほしい

    私の母が同じく五十代で発症し、十年が経ちました。
    現在、歩けなくなる時も1日に何度かありますが
    いい時は全く普通に家事をしまくり、買い物は自転車で行きます。

    たまたま知り合いだった同年代の女性方二人も同じ病気になっていて
    時々会ってお茶会のように近況報告していますが、進行具合は人それぞれみたいです。
    私の母は足が進まなくなる「すくみ足」が一番顕著です。

    母の場合、発症して3年くらいは新幹線に三時間くらい乗り、毎月、東京の大学病院に通いました。
    その先生が退職されるということで自宅から通える、いい先生を紹介してくださりずっとその先生に通っています。
    何人かの患者さんやご家族の話を聞きましたが、医師選びは最重要に思います。

    薬はやはり症状が進むたびに増えてきました。
    症状が強く出るときは、先生に相談して
    飲む時間を変えてみたり(朝に飲むいくつかを起きたらすぐ飲むとか)。
    それでいい感じのを選び続けていっています。

    ユーザーID:8310636399

  • 治療法が見つかってほしい

    祈り です。続きです。

    先日、NHKのパーキンソン病の番組を見ましたが、患者さんの殆どに使われるという薬が
    母には出ていなかったので、医師や個人の症状によって違うんだなあと思いました。
    また、講演も聞きましたが治癒はしなくても進行が止まる例もあるそうで
    そうであればいいなあとも思っています。
    薬の副作用はいろいろあるみたいですが、母には今のところ出ていません。

    見ている家族も辛いですが、本人の辛さ不安さはどれほどかと思います。
    本当に治療法が見つかってほしいと祈り続けてます。

    ユーザーID:8310636399

  • 悲観しないで

    私も40代前半、この病気になって7年です。
    最初は足がむずむずして、ムズムズ足症候群だと思いましたが、しだいに進行し、今では薬なしでは、
    ろくに歩けません。体に力も入らず、卵をかき混ぜることさえ困難です。が、この病気は薬が効けば、
    健常な人と同様にすごせてしまうのです。

    私は、会社員です。会社にいる間は、ほぼ、病気に気づかれない程度に働けます。そのために、迷わずLドーパの薬を一日3錠飲んでいます。そのほか、補助効果のある別の薬3種を3錠程度ずつ飲んでいます。
    それで勤務時間をなんとかカバーできます。帰宅して晩御飯を作る時間まで薬がきいていますが、その後切れたとたん、動きがしにくくなります。子供は小学生。
    まだ手がかかりますが、家では無理に薬をのまずに子供に手伝ってもらいながらがんばってます。主治医は、L−ドーパは神経保護作用があるといっていました。以前ほど、この薬は、悪者扱いされていません。
    今、動きたい、そのときに飲んで、快適に過ごせるほうを私は選びます。将来年老いてから出る副作用を気にするよりも。シンデレラのように、薬が切れるまでの時間を最高に有意義に使おうと心がけています。

    ユーザーID:7940526439

  • 十人十色

     パーキンソン病は、数年で寝たきり状態になる方もいますし、
    歩行可能なまま天寿を全うされる方もいます。
     また薬の副作用も、列記されたものを読むと怖くなると思いますが、
    患者さんに全ての副作用が現れるわけではありません。
     治療法はガイドラインが一応ありますが、薬の調整は個々の患者さんに合わせてする必要があります。
     進行の度合いのことにしろ副作用のことにしろ、こんな例もあった 
    あんな例もあったという話は、お姉さんにはあてはまりません。一喜一憂する以外の役にはたちません。

     もし、ここで仕入れた情報をお姉さんに教えようと思っていたのなら、おやめになったほうがいいです。
    治療に関しては、お姉さん本人と医師にまかせておくべきだと思います。

    ユーザーID:2613325269

  • 私の父が

    パーキンソン病でした。
    50才くらいで発病し、75才で亡くなりました。
    仕事がデスクワークだったので、薬さえ飲んでいれば大丈夫で、70才になるまで勤めていましたよ。
    仕事に行くということが自然とリハビリのような感じになっていたらしく、
    仕事を辞めてからは急激に症状が進んだ気がします。

    身体的な症状ももちろんありましたが、「どうして自分がこんな病気になってしまったんだ」という気持ちの落ち込みがあって(もともとネガティブ思考の人だったので)うつっぽい感じになることがあったのが、結構つらかったです。
    長く患う病気ですので、家族も一緒にがんばらなくてはなりませんが、どうかトピ主さまは思い詰めたりせず、できるだけ気楽に過ごせますように。

    いろいろあって書ききれませんが、ネットの向こうより応援しております。

    あ、そうそう!
    いちど、薬の飲み忘れがあったようで「悪性症候群」になったことがありました。
    (調べてみてください)
    これは大変でしたので、お姉さま本人も周りの方も、気をつけてくださいね。

    ユーザーID:3568572459

  • 日内変動

    パーキンソン類似の眼筋にだけ炎症の出る病気を抱えています。
    全身性の皆さんに比べると、ずっとずっと症状は軽いです。

    こういう筋肉の病気は、薬が効いている間は、まったく健常者と変わらないので、
    なかなか理解してもらえません。

    症状が出ている時は、フラフラと歩いていますし、
    症状が出ていない時、まったく健常者と変わりません。

    あれ!具合悪そうにしていたのは何???となるようです。

    筋肉の病気や痺れ・関節の痛みを伴うような病気は、
    いきなり寝たきりになるのではなく、
    症状が出たり、出なかったりするもんなんです。

    ユーザーID:7704936139

  • そうですね

    進行については、人それぞれです。
    一般的に若年層のほうが進行が早いということは言われています。

    パーキンソン病は、その病気のショックからなのか、そもそも併発しやすい病気なのか、はっきりしたことはわかっていないようですがうつ病を併発する人が多いです。

    50代ならまだお若いのでもしうつ病を疑われるようなことがあれば、積極的に治療をするようすすめて下さい。
    難病なので、初めは受け入れられない人が多いようです。家族が力になってあげてください

    ユーザーID:1894706700

  • 主人がパーキンソン病です

    51歳の時に発症して、今54歳です。職業はSEです。

    薬漬けになりたくなかったために、最初の3年間は薬は服用していませんでした。でも、コンピューターのキーをたたいたりするのが不自由になってきたため、最近通い始めた医師の出す薬を服用し始めました。

    確かに効果はあったようで、キーをたたくのが容易になったそうです。医師からは、「60歳まで仕事ができると思いますよ」と言われているので、それを夫婦とも信じたい気持ちです。

    ペンで字を書くのが難しくなったり、ワイシャツの手首のところのボタンをかけるのにものすごく時間がかかったり、不自由なことはありますが、今でも車で通勤しています。

    もしかしたら定年前に仕事を辞めなければならなくなるかもしれません。今では、私も仕事をしています。

    子どもが3人いますし、先のことに不安がないわけじゃありませんが、お互いジョークを言って笑いのある家庭にするようにしています。主人の顔から表情がなくなって能面のような顔になってほしくないですし。

    ユーザーID:7217863564

  • 皆様、ありがとうございます。

    トピ主です。
    いろいろなお話、ありがとうございます。
    ひとつひとつ、しっかり読ませていただきました。

    進行度合いは十人十色であること。
    周りがあまり神経質になってはいけないこと。
    薬は主治医と相談の上、きちんと服用すること。などなど・・・。

    全くそのとおりだと思います。
    ただ、やはり「何故、この病気になってしまったの?」という気持ちはどうしてもぬぐいきれないのです。

    とても前向きに頑張っているかたもいらっしゃって、本当に頭が下がる思いです。

    Lドーパを服用し始める時期は遅ければ遅いほうが良い、というのが主治医の意見らしく、
    姉もなんとかぎりぎりまで頑張ろうとLドーパ服用に踏み切れずにいます。
    それもいいのか悪いのか、私にはわかりません。

    病気を良く知り、リハビリなどもして欲しいと思うのですが、
    本人は治るわけではないので何もしたくないといいます。
    とは言ってもウツ状態ではなく、今は仕事もしています。
    ただ来年には仕事も辞める事になっているので、その後進行が早くなるかもしれないですね。

    治ることがなくても、せめて進行を止める薬が開発されることを切に願うばかりです。

    ユーザーID:0136638346

  • 病気は治らないけど、症状の進行を遅らせることは可能

     L-dopaが神経保護作用を持つ、という話はつい最近言われ始めたことですね。
    つい2〜3年前まではL-dopaといえば神経毒性ということばかり言われていました。
     ただ、L-dopaを開始するのはできるだけ遅い方が良いという話は、神経毒性云々だけが理由ではありませんし、逆に患者さんのおかれた状況によっては早く開始したほうがよい、という意見も以前からありました。まさにケースバイケースです。
     仕事をやめたら進行が早くなるのではないかという懸念は、正鵠を射ています。身体を動かさなくなると、症状の進行は確実に早くなります。医療保険を使った外来リハはいまだいろいろ面倒です。パーキンソン病なら50歳代でも介護保険が利用できます(どの程度利用できるかは、介護度によるわけですが)。
     いまのところ、病気を治す方法はありませんが、症状の進行を遅らせることはある程度は可能です。そのためには、身体を動かすこと、時間がかかっても自分でできることは自分ですることが重要です。

    ユーザーID:1142850693

  • エルドパ

    不安なのであれば、お姉さんの許可があれば、外来通院に付き添ってみられたらいかがですか。「そばでみていると服の着替えや財布からお金を出し入れするのも厳しくなってます」と主治医にお伝えしたら、今後の処方の参考にされると思います。

    エルドパの開始時期については、エルドパは、副作用(ジスキネジア等)がおこりにくくするためにもできるだけ遅くから飲み始めるのが長年主流でしたが、ELLDOPA study(エルドパスタディ)という研究で、エルドパを早めに飲み始めた人の方が、後から飲み始めた人よりも、後々の症状が良かった、ということが示されてからは、エルドパは必ずしもできるだけ遅く開始しなくてもいいという考えもあるのだと聞いたことがあります。

    ユーザーID:4738001211

  • いつのころの話か、患者さんが何歳のときの話か添えてください

    みなさんの体験は非常に参考になりますが、パーキンソン病の治療は短い年月の間に非常に進歩していますので、
    それがいつのころの話かで受け取り方が変わってきます。出来れば患者さんの発症年齢と
    今から何年ぐらい前の話なのか添えてくださるともっと参考になると思います。

    ユーザーID:5252377951

  • 父がパーキンソンでしたが、今年亡くなりました。

    発症は14年前、今年78歳で亡くなりました。
    最後は、直接の死因につながる病気と年齢的に軽い認知症も患ってました。

    病状はもちろん次第に悪くなり、薬も増えるのですが、
    なだらかにではなく、階段を下りるように
    ガクッと悪くなる時がありました。
    その階段の幅や、高さは一定ではありません。

    最初は普通に生活していましたが、
    7年前にそれこそ幅が狭いけど、きつめの階段が連続で来た感じで、
    その時周りへの影響も考え、車の運転をやめさせました。
    あのときが、一番つらかったかなあ。
    その後、最後は車いすでした。

    転倒はとても多く
    けがが絶えず、眼球も傷ついたりしたのですが、
    幸い骨折がなかったので、
    それで寝たきりは免れたと思いますが、
    女性だとこちらの心配も必要だと思います。

    父の場合、九州男児ですので、
    動けない自分へのいら立ち、恐怖を家族にぶつけ、
    それを受け止めるのが大変でした。
    思い通りにしないと気が済まず、
    母の精子を振り切って動こうとするので、
    それが転倒が多かった原因でもあります。

    長くなるので続きます。

    ユーザーID:7885908158

  • 父がパーキンソンでしたが、今年亡くなりました。 (2)

    続きです。

    もうひとつ辛いのは、別の病気(病名は勘弁して下さい)があり、
    パーキンソンと認知症症状があるとそちらの積極的な治療に取り組めなかったこと、
    父自身はもういいとは言ってましたが、
    やはり家族としては心残りではあります。

    私は最後まで父の下の世話はしませんでした。
    というより、父のプライドで、
    娘に見られるのをとても嫌がり、
    それは母と、ケアする方と、弟たちの役目です。
    というのも、最後の入院までは、自分でトイレは行けましたが、
    どうしても間に合わずの失敗なので、
    特に私には見られたくなかったようです。

    お姉さまはまだ50代ということで、
    年齢的にも長期戦ですので、
    トピ主様も、他のご覧になっていらっしゃる方も
    心穏やかに過ごされますことを望みます。

    逆に言うと、急には悪くはならないので、
    今できることを楽しまれたらと思います。
    うちの両親も、海外には全く興味はないのですが、
    あちこち国内旅行に行ってましたし、
    車を取り上げるまでは、よくドライブに行ってました。

    長々と失礼しました。

    ユーザーID:7885908158

  • 参考までに

    漫画家の ごとう和さんがパーキンソンで ご自身の闘病記を漫画にしてます。(題名うろ覚え。すみません。ピンクのハート だったかな・・・)

    薬とうまく付き合いながら 足つぼマッサージやハリ、体操教室、散歩など 体を動かすことと代謝をよくすることを積極的にしておられます。

    気持ちの持ち方など 参考になるのではと思います。

    ユーザーID:5616744650

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