潰瘍性大腸炎について教えて下さい!

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  • 同病者です。

    私も潰瘍性大腸炎です。もう発症から13年になりますがサラゾピリン500を日に1〜2錠飲んでいます(発症時は5〜6錠)。気をつけていることは腸をあまり刺激しないように、炭酸飲料やビール等はあまり飲まないようにしています。他は健常者と変わりませんが今は、落ち着いています。トイレは日に4〜5回はいきます。

    ユーザーID:1157935187

  • 妻ですが・・・

    夫が4年ほど前にUCを発症しまして、現在はカンカイ期です。
    カンカイ期と言っても、消化の悪いものや刺激物を多くとると
    すぐに下痢になり、日に何度もトイレへ行ってます

    トピ主さんは毎日きちんとお薬を飲まれてますか?
    あまり認識のない医師では後々怖いことになりますよ。
    一度大きな専門医にかかっておかれることをお勧めします。

    主人は3ヶ月に一度、必ず内診をしてもらってます。
    薬は朝昼晩、かかさず飲んでおりまして、少しでもお腹の調子が
    悪いと、うどんやおかゆなどのとにかく腸に負担のないものを食べ
    調子がいい時も、皮のあるものや消化に悪い刺激物は避けてます
    コーヒーは日に1〜2杯飲んでいますが、それがいいか悪いかは
    なんともいえませんが、とにかくUCも人それぞれ症状の度合いも違うので、自分の体(お腹)とうまく付き合っていく事、そして
    薬&定期診察をかかさず行く事だと思います。

    ユーザーID:8091114908

  • 弟が同じ病気でした。その1。

    こんにちは。私自身がこの病気になったわけでは無いのですが・・・。
    もう15年位前になるのですが弟がこの病気で大変な目に合いました。この病気はステロイドを服用すると症状が緩和されます。弟の場合は症状が重度、ステロイドも効果が薄く、命にかかわるまでの多量のステロイドを投与されました。(そしてその為に骨董壊死症という他の特定疾患の病気を併発。)
    そしてサジを投げられこの病気を専門で研究している兵庫医科大へ転院しました。(あと北海道医科大が研究していたと思います。)
    ステロイドの使用ができなくなった為、大腸を手術して全摘出しました。
    その後の経過は手術された方達の中では飛びぬけて良好なようです。
    (今は普通に暮らしていますが、ステロイドの副作用の為、骨粗鬆症にもかかり、毛は抜け落ち、皮膚も裂けたので傷跡が全身にあります。)
    特定疾患ですので、研究している病院にかかられるのをお勧めします。
    また情報を集めて下さい。患者同士で会報等を作って情報交換されています。

    ユーザーID:3040612621

  • 弟が同じ病気でした。その2。

    続きです。
    症状が軽度の方はお薬を使って上手に付き合っているようですが、私の知り合いの方には、一生付き合うのが大変だと言って手術を受けられた方もいます。
    恐怖心をあおるわけではありませんが、症状が酷い場合、弟のような症例もありますので、知って頂きたく投稿しました。
    私達家族はもっと早くから専門の病院で診て貰えば良かったと悔いています。(初めにかかった病院も大きかったのですが、まるで研究材料にされた気分です。
    一生付き合いのある病気ですので、きちんとした知識を勉強して下さい。
    今は更に研究が進んで、薬も更に良い物が使用されているかもしれません。
    ご家族の為にも、どうぞお体を最善に労わって下さいね。

    ユーザーID:3040612621

  • 私もそうです。

    私も潰瘍性大腸炎です。
    発症して6年目になります。発症してから子どもも生みましたよ。
    私も軽症でときどき発熱したり、粘液がでたりします。

    情報は欲しいですよね。私はCCジャパンという潰瘍性大腸炎とクローン病のかた対象の雑誌を講読しております。
    季刊か2ヶ月に1回くらいの発行ですが、とても参考になります。
    書店で買うのではなく、出版社からじかに送ってもらってます。
    ネットから申し込みはしましたよ。

    食事制限はあまり気にしなくていいそうですよ。
    私の主治医はそういってます。
    なので全然気にしてません。ただ、ごぼうとか海藻、あと唐辛子の利いてるものは食べません。

    疲れるのは良くないみたいですね。

    寛解期をなるべく維持して元気に過ごせるといいですね。

    ユーザーID:0967927135

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  • 専門の病院にもぜひ。特定疾患認定も。

    私は発症してから12年目に急性憎悪し、結局手術しました。当初は症状も軽く、アルコールも飲んでたくらいですが、だんだん悪化の一途をたどり、ステロイド、絶食、免疫抑制剤、それもだめで手術…。しかも失敗でストマ生活です。甘く見ないでくださいね。

    ユーザーID:4416642097

  • 同じ病気です

    私も軽度の潰瘍性大腸炎(直腸型)で、現在緩解期です。
    最初、ペンタサ錠+サラゾピリン坐剤を処方されましたが、
    あまり効果が無く、アサコール錠で落ち着いています。
    新薬のため、二週間に一度の通院です。

    食事に関しては、私も主治医(専門医)に訊いたのですが、
    「食事が原因ではないので必要ない」との回答でした。
    (食事制限は症状の度合いにもよると思いますが)

    ただ、経験上、おなかに優しい食事をしたほうが負担が少ないようです。
    香辛料、安価なお菓子の生クリーム、質の良くない油脂は
    消化できないことが多いです。もつ鍋はもうムリ・・・

    料理は「安心レシピでいただきます!」という本を参考にしています。

    特定疾患医療受給者証は取得されましたか?
    医療費の助成がありますので、まだでしたら医師に相談されて下さい。
    私は主さんより軽いくらいですが、急に悪化する可能性も無いとは言えない、
    ということで、医師の勧めで申請しました。

    お体お大事になさって下さいね。

    ユーザーID:1665435385

  • 食事制限

    痔ではないか。と発症当時言われた時期も含めると、病歴16年位になる者です。(42歳♀)
    当時はサラゾを服用してましたが、今はペンタサ+ラックビーです。
    入院は2回位しましたが、幸いにも今のところ重症には至ってないです。
    食事は特に制限されてなく、自分で調子を見つつ食べてます。
    辛いものは元々苦手なのであまり食べないです。
    コーヒーは一日一杯、会社で飲んでます。
    食事はほんとに患者さんによって違うので、自分で見つけていくしか無いようですね。

    ユーザーID:8998853314

  • トピ主です

    早々のご心配、ご意見ありがとうございます。
    私は、発症当時、ペンタサを1日6錠飲んでいただけで、医師から「特定疾患の申請は出来ないかも…」と言われ、申請はしていません。現在は、妊娠を機に薬をやめて4年程たちます。トピでお話した通り、医師の経験が少ないのか、定期的な内視鏡検査も言われていません。下痢が続いても、悪化せず、大丈夫な時はまったく通常にすんでいるので、どうしてもダメになったら行こうと…。
    ただ、急に襲ってくる下痢の不安から、外食や外出が怖くなり、潰瘍性大腸炎だという事も医師に告げた上で、神経内科に通っています。抗不安薬をもらって飲んでいます。インターネットなどで、この病気は定期的な検査が必要だったり、食事制限があると知り、自分なりに食事に気を付けるようになりました。でも、どこまで気を付ければいいのか…。食事制限しなくても大丈夫だという意見もあれば、必要だという意見も。難しいです。私には、きちんとした所で、検査する事が必要ですよね。皆さんから頂いた助言、情報を参考に、これから病気と上手く付き合って行けたらと思います。ご意見などありましたらお願いします

    ユーザーID:1711960274

  • トピ主のコメント(2件)全て見る
  • 夫がそうです

    発症は恐らく10代で、現在40代半ばです。
    大企業管理職で、やはり強烈なストレスが続いて落ち着いた頃に
    どっと症状が出ていました。
    とてもおおらかな主治医さんに長年お世話になってます。
    数年前までいたちごっこでしたが、ここ最近全く出ていません。

    理由を考えると、「運動している」です。
    10年ほど前からスポクラでかなりトレーニングをしており、
    今は筋肉もかなりつきました。
    風邪もひかず、疲れにくいです。

    趣味は豊富で、仕事以外にストレスは無いと思います。

    主治医さんは腸の専門家でもあり、食事療法など聞くと
    食べてはいけないものはない、とのことです。
    あまり神経質にならない方がむしろいいかも。

    言い換えると、何を食べても駄目なときは駄目です。
    あえて刺激物は大量に取ってはならない、ですが
    エスニック料理もたまに食べてます。
    コーヒーもアルコールも摂ってます。
    とにかくストレスが敵なので上手に発散することでしょう。
    食生活は私が気をつけてバランスよく食べています。
    多種の食材で、たんぱく質も野菜も多めです。
    「楽しむ」のは大事ですから。

    ユーザーID:4191449693

  • 病歴6年です

    私も潰瘍性大腸炎の患者です。

    3年位前から緩解期でしたが、最近軽症ですが再燃してしまい
    今現在はペンタサ250を朝晩あわせて16錠、イムラン(免疫抑制剤)を飲んでいます。

    病院は専門医のいる大学病院に通っていますが、私の主治医も食事に関してはうるさく言わないです。

    調子の悪いときや再燃している時は脂質を40gくらいに抑えるとちょっとだけ良くなると言ってましたが、あまり食事には神経質にならなくていいと・・

    それよりもきちんと薬を飲むことや疲れをためない事。
    無理をしないということをよく言われます。

    やはり可能なら専門医の先生に診ていただくのが一番かもしれませんね。
    同じ消化器内科の先生でも専門外の先生だとわからないことも多いようです。

    私も最初の1年は消化器の専門外の先生で、結局悪化して転院しました。
    ステロイドも結構な量を使ったし、白血球除去も20回やってもダメで、
    最終的には免疫抑制剤でなんとか押さえ込みました。

    こうなっちゃうと大変です。
    今のうちにしっかり薬を飲んで抑えれば大丈夫。
    がんばりましょう!!

    ユーザーID:5054763232

  • トピ主です。

    レスありがとうございます。ストレスをためずに、お薬をきちんと飲む事が大切ですね。しかしながら、ストレスをためないって、意外と難しいですね。それと、薬も飲んでいない私の状態も問題でしょうか…。妊娠→授乳で2年間薬を絶ち、状態も悪化しなかったので、保険に入る為にその後も病院に行かず、そのままズルズルと。薬を飲むにはまず病院に行かないと…。

    潰瘍性大腸炎になってから、トイレの心配ばかりで働くなんて無理と思っていましたが、やっと最近、短時間ではありますがパートを始められるようになりました。やはり働き始めると、自分の時間は減り、仕事と家事と育児に追われ、ストレスは溜まる一方です。
    この病気を抱えながら、一家の大黒柱になって働いているお父さん、同じように、育児と仕事とをやりこなすママさん達、すごいなって思います!励まされます!
    30歳を過ぎてから、年々、体力が減退していくのを感じます。私も、何か運動したいなぁと思うものの、まだそこまで手を伸ばす気持ちの余裕がありません。でも、少しずつでも何か出来る事を見つけてみたいと思います!ありがとうございました!

    ユーザーID:1711960274

  • トピ主のコメント(2件)全て見る
  • ついしん

     似た病気でクローン病があり、主に小腸にできる。
     ↑こちらにはタバコは全く効かないそうです。

    ユーザーID:4233333901

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