SLE発症しました・・・。怖いです。

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あーちゃん

健康

8年前に出産し、徐々に体調を崩していき、3年前から確実に悪くなり
去年の血液検査で膠原病を疑われ、
今月SLEを発症してしまいました・・・。

顔の蝶のような痣から始まり、今現在は体のあちこちが痛みすごく疲れます。

今はノイロトロピン1日4錠・プレドニン1日3錠
  ファモチジン1日2錠  を服用して5日ほどです。

パソコンは使えるのですが、あまりにも怖くて病気を調べる事ができません。
もうすぐ小学校や幼稚園の運動会がありますが行けないのかもしれません。
顔の痣を見るたび怖くて怖くてたまりません。

人前では強がって、明るくみせていますがこれからの事を考えると
辛くてどうしようもないのです。

生きていけるのだろうか・・・?
子供達を育てられるのだろうか・・・?
何を目標にして頑張ればいいのか・・・?

あまりのも今現在、病気と向き合うことが出来なくて、
過去の生活を諦める事ができなくて、
精神状態が良くありません。

病気がわかってから友達も離れていきました。
子供達の為にも頑張らなければいけないのはわかっているんです。
年老いた親は二人とも重い病と心臓を患っていて相談もできず、
兄妹は私に親を任せて自由に生きています。
主人はこの不景気で収入が激減し、私の医療費も辛く貯金を
切り崩しています。

ただただ 孤独 なんです。

元気でなくなった自分は存在価値がないように感じます。
こんなものか・・・と思っても
すごく孤独で気持ちの置き場所がありません。

もっと辛い方はいらっしゃるのでしょうし、甘えてるのかもしれません。
怖い情報は今の私には受け入れるのはできないので
どうか明るく前向きな情報や気持ちのもって行き方を教えて頂けないでしょうか?

ユーザーID:6709783106

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  • 正しい情報を入手してくださいね1

    発病したばかりですと、不安だし、受け入れるまで時間が掛かるかもしれません。
    しかし、正しい知識を持つ事が何よりも大切です。
    あやふやな認識で将来を悲観する位なら
    まず、自分の病気についてしっかり調べてください。
    今は怖いかもしれませんが、それが現実で、重要な事です。
    自分の症状と先生の説明や情報を照らしあわせて
    今の病状がどの程度なのかを知ることで、日常生活を送る為に
    必要な事が見えてきます。
    これは、SLEに限らずどんな病気でも同じ事が言えます。
    私は告知を受けた日に帰宅後すぐ家庭の医学で調べ
    (当時ネットなど無かったし)
    マニアックな病気ゆえ内容が薄っぺらかったので本屋に行き
    専門書を買って勉強しました。
    まず、「他人に移らないか」が一番心配だったからです。
    高校生の時です。もう自分の年齢の半分以上が病歴となりました。
    友の会も全国にありますから、市役所等で問い合わせてみれば教えてくれます。
    医療費は「特定疾患」医療費助成について先生から説明がありませんか?

    ユーザーID:3618499404

  • 抱え込まないでください

    病気になれば精神的にも落ち込むし、生活スタイルも変わるのは当然です。ご両親の身体的状態も心配だと思いますが、トピ主さんにはこれから未来のある子供達を育てていかなくてはなりません。
    まず一番に考えることは、トピ主さんの身体、家庭です。ご兄弟にも状況を説明し、ご両親にも説明して何が一番良い方法なのかを話し合えたら良いと思います。一番はご自分と子供のことを考えてくださいね。

    ユーザーID:9015676829

  • 正しい情報を入手してくださいね2

    続きです。
    人によってかなり症状が違ってくるので、
    「こういう病気だよ」と説明するのが難しいのがSLEなのですが、
    症状が落ち着いてくれば日常生活を普通に送る事が出来ますよ。
    ただ、お子様の運動会など、一日外に出る行事の時は
    先生に相談してください、日差しが強いところに長くいると
    体調を崩す可能性がありますので要注意です
    秋でも紫外線は強いです、特に今年は異常気象ですから気をつけてくださいね
    今は発病したてなので、ちょっと病気の勢いが強いかもしれませんね
    (プレ1日3錠・・恐らく5mg×3錠と判断します)
    プレが効いて来れば、徐々に体の痛みや倦怠感などが
    落ち着いてくると思います
    気持ちの浮き沈みが激しくなるのも、病気から来る場合があります
    発病したてのショックも重なるので、今はお辛いでしょう
    とにかく不安だったり辛かったりしたら主治医によく相談してください
    メンタル的な要素についても治療が必要になる場合があります
    ストレスと疲れを貯めない生活が一番です。
    ここでいっぱいグチをこぼしてください、どうぞご自愛くださいね。

    ユーザーID:3618499404

  • 情報の取捨選択

    同じ病持ちです。病気が発覚し15年経ちました。お気持ちお察し致します。私が発覚した当時は今のようにネットが普及していなかったので、図書館で病気を調べたりするぐらいしか手段がなかったです。ただ当時の主治医は専門書は読む必要がないといいました。不安を煽られていいことはないからと。当時は学生で独身だったので危機感が希薄だったせいか病気に対してあまり悲観的にはなりませんでした。お子様やご両親のことなど不安はおありだと思います。自治体の特定疾患対策課や保健所の保健師さんなど沢山の事例を知るプロに相談してみてはいかがでしょう。また患者の会で愚痴をいうつもりでお話しされてみては。1人で抱えこんでしまうより、道が開けると思います。プレドニンが開発される以前は生存率五年未満の病気でした。現在は医学の進歩でわたしはこうして生きています。縁あって結婚もしました。人生ひとそれぞれですが、わたしは難病の自分を嫌いではありません。

    ユーザーID:7746271599

  • 大丈夫ですよ

    医療関係者のぺんぎんです。急に発症してしまい、しかも珍しい病気でさぞかし驚かれたことでしょう。
    SLEという病気は、自己免疫疾患のひとつです。免疫とは本来なら外からやってきた病原菌を倒すものですが、自己免疫疾患を発症した人の体の免疫は、自分の体のものを敵と認めて攻撃してしまうのです。なので、治療には免疫を抑える薬を使って治療を続けます。
    現在の医療では完治はできませんが、きちんと薬物療法を行い症状を抑えていけば長生きできますから大丈夫ですよ。
    経済的な問題ですが、SLEは特定難治病疾患ですから、申請すれば医療費は無料になりますから、まだ申請していなければ早急に市役所等に相談電話をすれば申請のやりかたを教えてもらえますから、やってください。
    なお、SLEの人は日光にあたると症状が悪化しますから、日焼け止めと長袖長ズボン、日傘利用の対策をしてください。調子が悪いときは夕方日が落ちてから買い物してください。
    運動会も日光対策すれば問題ないですよ。
    ネットで調べると悪いことばかり目につきますが、きちんと病気を知って対策すれば大丈夫ですから。心配な時は主治医にもどんどん相談して下さい。

    ユーザーID:8191344441

  • 医学は進んでいます

    あーちゃん様、お辛いですね。SLE患者の家族でした。
    母が膠原病のSLEを発症したのは、35年も前のことです。
    未だに難病とは言え、この病気の研究と治療方法は私の母の頃とは
    随分と進歩、改善されていると最近知りました。

    先ずは、お子さんとご主人の為に生きる気力をどうぞ強く持ってください。
    そして次にやる事は、医療費の公的援助申請を一日も早く開始してください。
    医療費の心配が緩和されるだけでも、随分気持ちの持ちようが違います。
    財団法人難病医療研究財団が運営している「難病情報センター」という
    サイトがお役に立つと思います。http://www.nanbyou.or.jp/

    家族にとってはあなたはかけがえの無い人です。家族みんなで
    病気に立ち向かってください。症状がおさまる寛解という状態を維持する
    為の方法や薬が私の母の頃よりは格段に進歩しているようです。
    風邪をひかないように常に気をつけて、心を強く持ってお過ごしください。

    ユーザーID:0146683167

  • 医療費について

    保健所への届出はお済でしょうか?
    エリテマトーデスは「特定疾患治療研究事業対象疾患」の対象になっておりますので、
    医療費の自己負担分の一部または全額の助成を、公費で受けることができるようです。

    ストレスは大敵ですので、あまり考えすぎないように。
    紫外線も良くありませんので、日焼け止めは念入りに。

    くれぐれもご無理を為さらない様に、お互いに頑張りましょうね。

    ユーザーID:8124268629

  • 大丈夫ですよ。

    私も上の子を出産したときから徐々に体調が悪くなり、二人目を出産後確実に悪くなり、病院で重症筋無力症と診断されました。2年前です。
    膠原病ではありませんが、自己免疫疾患で特定疾患の難病になります。
    私もプレドニンを飲んでますよ。
    病気ですがすごく落ち込みましたよ。人間としての価値がないとか、子供や主人に申し訳ないとかいろいろ考えて・・・。ネットで病気の検索をして落ち込んだりも・・・。
    体調が悪いのに友達の前では元気な振りしたり、大丈夫?と言われるとみじめな気分になったり。
    ですが治療を開始してから体調がどんどん良くなり、仕事も始めました。
    今もプレドニンは少量飲んでますが発症前と変わらないくらいになりましたよ。
    もしかしてプレドニンの副作用も少しあるのではないでしょうか?
    きっと量が減れば気持も軽くなるかもしれませんよ。
    SLEも特定疾患ですので医療費は薬代はかかりませんし安くなるのではないですか?
    お互い完治は難しい病気ですが、完解をして元気に暮らしている人もいっぱいいると思いますので、希望を持ちましょう♪

    ユーザーID:1725884377

  • 辛いですね。

    自分もある特定疾患の持病持ちです。
    発症してしまったこと、大変辛いことと思います。

    でも元気でない自分に存在価値がないなんて思わないでください。
    私は親に病気のことを簡単に話しています。
    症状だけで病名など詳しいことは話していません。
    ただ自分のことを話すだけで、親は安心します。
    小さい頃に学校で何があった、そんな感じです。
    子供さんに対してはどうしていいか…自分が子供がいないので
    わからないですが、もし自分が子供だったらどうしてほしいか?
    それを考えてみるのはいかがでしょうか?

    医療費に関しても公費による助成が受けられる疾患です。
    至急、病院で確認してください。
    それでだいぶ治療費も一息つけるはずです。
    そして判らないことが不安を呼びます。
    自分の病気に何とか向き合ってほしいな、と。
    そして心の平安を勝ち取って欲しいと思うのです。

    ユーザーID:0323530125

  • 母がSLEです

    今すぐあーちゃんさんの所に行って、
    黙って肩をポンポンってしたい!
    元気出して!

    私の母がSLEです。
    48歳で発症してもうすぐ20年です。

    発症当時は即入院で、命も危ないといわれました。
    でも今は、普通の人以上に元気にしていますよ!

    個人差のある病気かもしれませんが、
    母は毎日の服薬と、月1回の血液検査・診察、
    日頃は太陽に当たらないなど注意はしていますが、
    それだけです。

    膠原病は国の特定疾患に認定されています。
    認定基準がありますが、認定されれば
    医療費の補助やお見舞金などが受けられるはずです。
    お医者様に相談してみてください。

    私も目に病気があり視野が狭く、
    いつかは失明するのでは、という状態です。
    子どもも小さいので
    あーちゃんさんの気持ち、よく分かります。

    悲観だけの病気でないことは母が証明しています。
    他人より制限されること、不自由なこと、できないこと、
    あるかもしれないけれど、
    他人には出来ないことも絶対あります。

    あーちゃんさんらしさをどうぞ忘れないで!

    ユーザーID:0379454138

  • お兄さんに話しましょう

    私の友人も少し前に膠原病であることがわかりました。
    ずっと続けてきた仕事も(ほかの理由もあって)辞め、自宅で生活しています。
    私はその友人が膠原病だと知っても離れませんでしたし、ほかの友達も今までどおりの付き合いをしてますよ?
    膠原病は移る病気でもなし、離れていく理由はないと思うのですが、トピ主さんの思い込みということはないですか?
    ただ、ストレスや疲れることは膠原病にはマイナスだと思いますので、お兄さんにご両親のことはおまかせしましょう。
    トピ主さんはまず自分の体、そしてお子さんへの責任があります。
    お兄さんが自由に生きるのは勝手ですが、トピ主さんにご両親の世話ができる状況にない以上お兄さんに頼むしかありません。
    まずはお兄さんを捕まえて話し合うことです。

    ユーザーID:5153905582

  • まずは専門医に相談を

     リウマチ、膠原病の専門医にかかってらっしゃるでしょうか?処方からはどうも専門医ではないような気がいたします。膠原病に関しては国の難病に指定されておりますので、難病申請を受ければ医療費も控除になります。SLEでも、専門医にかかれば通常の生活を送っていらっしゃる方はたくさんおられます。心配はいりませんよ。

    ユーザーID:8382447336

  • 私もです

    発病したばかりの時は私も凹みまくりました。
    気持ちはよくわかります。

    何度も入退院を繰り返し、
    今は薬を飲まない方向までもっていけています。

    フルタイムで働きながら、リスクを承知で不妊治療もしています。

    辛くて死にたいときもあります。

    理解のない友人の何気ない言葉に何度も傷つきました。


    私もトピ主さんと同じことを考えていました。

    今はできるが、来年はできないかもしれない。
    私みたいな難治病をかかえている人間なんて生きていても価値がない。
    主人にさえ「健康な人でいい人が現れたら捨てられるのかも」と、しょうもない被害妄想ばかりしていました。

    でも今は人の倍楽しんで生活しています。
    限られたことしかできなくても、工夫して毎日過ごしています。

    今年は海外へも行けました。

    根気強く、悪化しないように気をつけて生活するしかないんですよね・・

    状態が安定し、少しでもいい体調の日が増えますように。

    ユーザーID:2264105691

  • お気持ちわかります

    私も、SLEになり10年以上経過しています。
    発症して半年は笑うことができませんでした。
    それぐらい最初は落ち込みましたよ。
    最初は落ち込んでしまったり、受け入れられないのは当然だと思います。
    でもそのあとはしっかり病気に関する知識を持ってください。
    この病気は自分を知り、自分のペースで生きられるかだと私は
    思っています。

    ちょくちょく見に来るのでどうか自分だけで抱え込まないで。
    ほかの人も言ってますが、今はネットがあるから情報入手は
    簡単にできるし同じ病気の人ともたくさん仲良くなれて
    いろんな症状を知ることができます。
    この病気は、今はトピ主さんの一番したくないことなんですが
    知ることなんですよね。

    落ち込んだ後は、また考えが変わってきますよ。
    大丈夫。

    ユーザーID:2422047664

  • わかりますよ

    似たような病気持ちです。
    発症してから5年経ったので、病気とのつきあい方もわかってきました。
    病気を受け入れたというか、病気込みで自分という感じです。
    もちろん発症当時は死にたくなるほど落ち込みましたけどね。
    最初は健康な時の自分に早く戻りたいと思っていて、病気の自分なんて価値がないと思ってました。
    でもなりたくて病気になった訳ではないし、そもそも病気って風邪等と違って完治するようなもんでもなく一生つきあうものだし、割り切って怠ける所はとことん怠け、甘える所はとことん甘え、だって病気だもん!と逆に強気に生きてます。

    それに膠原病だと難治病指定ではないですか?
    申請すれば医療費はかからないと思いますよ。

    ユーザーID:4925926452

  • 私がSLEを発症したのは

    20年近く前です。結婚して1年後、夫の転勤で地方に行きました。
    その半年後、全身が関節痛と筋肉痛に襲われ、下半身は皮下出血で真っ赤。動くことが出来ませんでした。
    慣れない土地での生活にストレスがたまり、限界に達していたのだと思います。
    その後も関節痛や微熱が出ては寝込んだりする日々が数年続きました。

    あれから約20年。今でも関節痛や微熱は出ますが、定期的に大学病院に検査通院。
    血液検査は多少引っかかっていますが、ほぼ正常値です!

    紫外線や疲労など、SLEに悪いと言われることは避けていますが、
    いちばんの理由は転勤で地元に戻ってきて、ストレスがなくなったことだと思います。
    私も最初は『何で私が…』と毎日泣いていました。今では『なったものはしょうがない』と開き直っています。
    パートで仕事もし、無理のない程度に運動もしています。

    時間はかかると思いますが、現実を受け止め、前向きに思うだけでも随分と変わると思いますよ。
    お子さんや旦那様と、毎日を楽しく過ごして下さいね。応援しています。

    ユーザーID:1523237002

  • SLEです

    私もSLEです。
    書いておられる思い私も経験しました。夜も眠れなくて辛くて・・・
    大なり小なり難治病の方は同じ経験してます。私は知人の友人の難治病の方に話を聞いてもらって救われました。
    まず、気になるのは
    医療費の事が書かれていますが、SLEだと自治体に申請すれば特定疾患患者と認定され、医療費の自己負担額が減ります。
    手続きされていますか?

    友の会やネットで患者同士交流はさかんです。参加してみてはいかがですか?

    SLEでもフルタイムで働いている方育児されている方親の介護されている方いらっしゃいます。
    自分の体の『ここまでならがんばれる』ラインを知って無理なさらないでくださいね。

    ユーザーID:9458354488

  • 病は気から!

    私もSLEです。(4型)発症時は主さんと同じく本当に沈むとこまで沈みました。息子は心臓病で手術した直後で、知的障害まで発覚してたし、そのうえ乳児の娘もいました。
    病気に対しての知識は必要です。怖がってないでまずはきちんと理解しましょう。そのうえで、主治医と相談しながらいろんな事をチャレンジです。

    病気は名前は同じでも症状は様々です。自分だけが・・・と思わず、日々の生活を楽しむ気持ちを持ってください。

    前向きな情報・・・と言う事で自分の事を書きますが、発症して6年目。現在免疫抑制剤やステロイドの服用はありますが、パートもして軽いフィットネスにも通っています。私のストレス軽減はこれだったようで、始めてからの数値は全てが良い状態です。
    むしろ家に閉じこもってた頃は常に良くない状態でした。・・・たまたまかもしれませんが(笑)
    運動会や行事も、今までと全く同じとは行かなくても参加できます。
    そして、子供たちは段々と理解してくれます。
    病は気から!まずは気持ちを切り替えてみてください。

    ユーザーID:1501791122

  • 私もSLE

    10歳で発病、以後28年間SLEと「お友達」です。

    私は発症時が小さかったので、診断後のショックはあまり大きなものではありませんでしたが、
    父母のショックは大変なものだったそうです。
    「覚悟、しておいてください」と言われたそうです。
    ですが、3回ほど入退院を繰り返し、長い長い間かけてプレドニンを絶ち、大学も行けたし、就職もできたし、結婚・2度の出産も乗り越えました。
    今でも再発を考えると心穏やかではありませんが、気を付ければ通常生活は(今のところ)なんとか送れています。

    医療費については皆さん仰っている通り、申請で無料になります。
    とりあえず入院とかはしなくてもよい状態ですね?

    では、日光を避けること・疲れないこと、徹底しましょうね。
    今は誰もが紫外線をよけるご時世です。日よけ対策で、一人周りから浮くこともあまりありません。
    めんどくさそうな人には「日に当たると火ぶくれになるの」と言いましょう。

    病気で離れる友達って、最初から「友達」じゃなかったんですよ!
    気づけてよかった!
    これから本当の「友達」見つけましょう!

    ユーザーID:8354624138

  • 運動会も大丈夫!

    日光対策をしっかりしたら、運動会も見れますよ!
    今はつばの広い帽子もいっぱ〜い売ってますよ、しかもお洒落。でも、首筋は要注意よ。夏用のストールとか、首だけはめるのがありますので、対策しましょう。

    どうやっても出来ないのはスキーとか海水浴くらいかなぁ?
    あれはどう対策しても反射が厳しいので。(すっかり良くなっていましたが、高校のスキー修学旅行はドクターストップでした。ナイトスキーはOKか?)

    どなたかも仰ってますが、その医師は専門医?でなければ専門医にかかりましょう。


    また、「膠原病友の会」というのもあります。http://www8.plala.or.jp/kougen/
    母はこちらでかなり心を支えていただいたようです。

    ユーザーID:8354624138

  • しっかりしよう!!あなたは母親!

    連投すいません。
    病気も一緒、子どもの年齢も一緒なので力が入りました。

    病気と真正面から向かい合わなくては、お子さんの将来を見ることがかなわないかもしれません。
    戦う前には、敵を知ることが必須です。怖がっていてはダメです!
    お金は旦那さんにがんばってもらいましょう。
    医療費は国からいただきましょう。(見舞い金の出る地域もありますよ)
    お子さんにも理解を求めましょう。(お母さん病気だから、ダメなこと、できちゃった)

    目標は、「子どもの成長を見続けること!」
    何が大事?夫であり、子どもであり、自分であり、家族一緒の生活でしょう!!
    病気でも、日々ママが見ていてくれることをお子さんたちは望んでいます。

    友達がいなくても、夫がいて子どもがいて。全然孤独じゃないです。

    ぜひ、家族のために、病気と向き合ってください。病気を知ってください。
    治らない病気だと知ってください。その上で、病気をうまくコントロールできる方法を身に付けてください。
    「SLEという友達」を怒らせずに穏やかに仲良く付き合っていく方法を知ってください。

    ユーザーID:8354624138

  • トピ主です。

    皆さん、本当にありがとうございます。
    ひとつひとつのレスを読ませて頂いて涙が止まりませんでした。

    インターネットの世界でこんなに親身になって下さって
    みなさんも色々大変なのに・・・感謝してもしきれません。

    一応病院は膠原病内科にかかっています。
    来週に通院があるので主人と一緒に行って
    先生に転院かこちらで治療が可能か、あと申請について
    も聞いてみたいと思います。

    今の所、24時間家にこもっている状態です。
    紫外線が怖くて出るのを控えてしまってます。
    買い物や洗濯は主人にお願いし、他の家事はこなしています。

    母親にはちゃんと話をし、「こんな体に産んでごめんね・・・」
    と言われてしまいました。
    誰も悪いわけではないのに、辛いものですね。

    来週末の診察を終えたらもう少し自分と向き合って
    きちんとこの病気について勉強できたら・・・と思っています。
    皆さんに背中をポンッと押されたようで感覚が楽になりました。

    これからもご相談に乗って下さい。
    皆さん本当にありがとうございます。私、頑張ります。

    ユーザーID:6709783106

  • 一刻も早く保健所へ

    私も妹もSLEです。どうかお気をおとさずに。
    他の方も書かれていますがSLE認定の場合、県の特定疾患の助成をうけることが出来ます。かなりお金がかかりますので一刻も早く保健所に行って相談なさってください。今日にでもいってほしいです。

    注意点
    1.特定疾患の助成申請は県にまわすので、1〜2カ月かかります。
    2.助成申請には医師と調剤薬局の証明が必要です。(病院によっては有料)
    書類は保健所でもらえますが、医師も忙しいのでその場ですぐ書いてもらえない可能性もあり。
    3.保健所が助成申請を受けつけた日から、医療費の助成開始。仮に10/1に申請して、12/1に助成の受給証がきた場合、10/1〜11/30までかかった医療費は、その都度自分で払わなくてはなりません。
    ただ10/1〜11/30にかかった分は、12/1以降払い戻し請求することが出来ます。領収書を持って保健所にいくと手続きできます(戻るまで1〜2カ月かかる)
    4.申請前の医療費はすべて自費。上の例でいうと9月分は一切助成されません。
    6.他にも必要書類があるので、保健所で相談してください。
    きっと寛解できますよ。

    ユーザーID:9554048825

  • つづきです

    先ほどの説明で細かい部分は間違っている可能性もあるので、保健所でよく聞いてみてくださいね。
    ちなみに妹は千葉県の助成を受けています。あと市町村によってはお見舞い金などだしているところもあります。それも保健所で教えてくれるはずです。
    助成が通れば薬代はただになり、病院代は月額一定料金(所得により違います)でかかれます。
    一番ありがたいのは、入院費も月額一定になることです。SLEで入院で入院すると薬代が高いのでとんでもなくお金がかかります。
    大部屋(個室加算なし)でも、1カ月で30万以上かかることもざらです。もちろん症状にもよりますが、妹と同室で申請がまだな方たちみんなそれくらいかかっていました。
    今はいろいろあってがっくりなさっているとは思いますが、お金も対策が出来ればきっと治療にもいい影響があるはず。保健所では難病友の会や相談会についてもおしえてくれます。ぜひ保健所に相談してみてください。

    ユーザーID:9554048825

  • 低空飛行で

    40代女性です。私もSLEを発症して1年半になります。
    最初はすごく怖く、あれこれ調べては安心したり落ち込んだりしました。
    「病気の自分」が受け入れられませんでした。
    子供の手が離れ、ようやく仕事がバリバリ出来るようになったところだったので、余計ガックリきましたよ。
    加減がわからず、以前と同じように無理をしてしまい、この1年半に2度倒れて、ようやく「病気の自分」との付き合い方を考えるようになりました。

    今の私の目標は「低空飛行で飛び続ける」です。
    幸いにも職場の理解も得られ、少し仕事の負担を減らしてもらいました。家族や同僚に支えられ、フルタイムの仕事(専門職)・家事・子育てをこなしています。

    体調が少しでも悪いときには速攻で寝ています。
    トピ主さんは私より若くお子さんもまだお小さいようなので、なかなかそうもいかないこともあるでしょうが、ご主人を始め皆さんに協力してもらいながら、良い状態をキープできるようにしてくださいね。

    仕事も続けたいし、家族の為にも長生きしたい。トピ主さん、一緒にがんばりましょう。

    ユーザーID:5970861092

  • 色々考えました。

    皆さんのレスを読んで、ようやく
    これではいけないとおもい色々調べてみました。

    助成の事も難病センターに問い合わせたり調べてみたので
    今週末、担当医に話を聞いてみます。

    あと、病気の事も調べました。
    すごく怖い事もいっぱいで心臓がドキドキしたり、
    泣きながら読んでたんですが知って良かったのだと思います。

    悪いことばかりでもなかったし、もしかしたら
    もう一度子供たちと外出したりできるかもしれない・・・
    親孝行もできるかもしれない・・と思いました。

    みなさんおっしゃってたように、発症してから10年くらい
    乗り切れば上手く病気とつきあっていけるのかもしれませんね。

    まだまだ精神的に波はあると思いますが、頑張りたいと思います。

    あと、皆さんは主な症状は何ですか?
    私はとにかく疲れやすいのと、体の筋肉が痛いです。特に手足。
    顔にも蝶のようなあざが出て2ヶ月ですが治りません。
    リンパ腺もいっぱい腫れて痛いです。

    横になってばかりいるので筋肉も落ちています。

    もしも食べ物や生活で気を付けた方がいい事があれば
    教えて下さい。

    ユーザーID:6709783106

  • 疲れやすいですね

    2度めのレスです。

    SLEは人によって症状の出方が違うんですよね。
    私は今現在、プレドニンを一日13mg服用しています。それで抑えられているようです。
    薬が効く前は、指の強張り、痛みに悩まされました。あとは脚が浮腫んで正座ができないほどでしたね。

    疲れがピークに達すると、いきなり40度近い高熱を出します。
    主治医からは「疲れた、と思った時点ではもう遅いからね」と言われました。その前に休みなさいと。

    今は少しずつ薬が減っているので、疲れと紫外線に気をつけ、良い状態を保つように頑張っています。10mgをきると、ムーンフェイスもおさまるようなので(今の一番の悩みです)、それが目標かな。

    ユーザーID:5970861092

  • 前進ですね

    いろいろお調べになったようですね。まずは第一歩ですね。

    用心に用心を重ね、疲れない!紫外線にあたらない!薬を飲み忘れない!医師の助言を守る!
    でゆっくりとでしょうが寛解へ持って行けますよ、きっと。
    外出もできるようになりますよ。

    私の主な症状は、
    発症時:発熱 疲れる 指が曲がらなくなる 紅斑が多少 だったはず。

    現在は症状はありません。

    食べ物は好きなものを食べてます。
    生活は、とにかく疲れない・紫外線を避ける、です。

    これから運動会が控えていますので、気合の入れどころです。
    必須アイテムは大判日傘(70cm)、帽子(つばは11cm)、ネックガード、アームカバー(これで半袖が着れます)
    これらで完全防備です。

    日よけグッズは今が在庫整理で安くなってます。洗い替えもいるし買いあさってください。はやくしないと姿をけしますよ。

    ユーザーID:8354624138

  • 病院に行ってきました。

    とりあえず、主治医から難病の申請をするよう言われました。
    あまりにもアッサリ言われたので、こんなに簡単に診断されるものかとびっくりしています。

    薬の副作用か、脈拍が多くていつもドキドキしています。
    今度心臓のエコーを受ける事になりました。
    不眠と頭痛もあります。
    ただ他の臓器に問題はないらしく、前よりは元気な気もします。

    子供達も理解してくれて、すごく私に優しくしてくれます。
    ただ、主人だけが・・・
    ネットでこの病気でも普通に働いている人もいる・薬も15mgだと少ないほう
    だから、専業主婦なんだから普通の事ぐらいはしろ。
    といわれました・・・。

    今まで私は仕事・育児・家事はすべてしていました。
    過労で倒れても、入院しても怒っていた人ですから
    理解を求めるのが難しくて・・・。

    文句ばっかりいいながら手伝ってくれる・・・という感じ
    なんです。すぐ逆切れして部屋にこもりますし。
    一緒に病院に行って主治医の話も聞いてくれていたはずなんですが。

    一番理解して欲しい人に理解してもらえないのって辛いですね。

    ユーザーID:6709783106

  • 私の場合

    SLEの診断を受けて5年です。

    私の症状は
    レイノー(手足だけでなく、冷たいものを食べると口や喉にも痛みでます)

    蝶形赤斑(化粧でぼかしつます)

    熱(1日中何度も37.5度と35.5度を行ったり来たりします。高温時は倦怠感強いです)

    関節痛。胸膜炎。です。

    痛みは鎮痛剤でなんとか乗り切ってます。

    紫外線よけるのに、日焼け止めは常時塗っていて、手袋・日傘・帽子・長袖・マフラー(スカーフ)全てUV仕様のものを複数持ってます。日差しや屋外にいる時間、体調によって調整しています。

    ちなみに、介護の仕事(フルタイム)をしていて1日外にいることもあります。でも、家での過ごし方を工夫して疲労たまらないようにしています。

    ユーザーID:9458354488

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