アトピー性皮膚炎のPUVA療法

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おとめ

健康

当方、40代の女性。
長年アトピーで悩んでいます。入院も何度かしたことがあります。

このたび、皮膚科でPUVA(紫外線)療法を始めました。
この治療法を試されたことのある方の、体験談をお聞きしたいと思います。

自宅から通いにくく治療代も手痛いので、実際にどれくらいの効果があるのか、
体験された方の御意見を聞いて、今後続けようか考えようと思っております。

よろしくお願いします。

ユーザーID:9666341589

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  • 入院ですか?

    数年前、飯田橋の東京逓信病院で20日間入院治療をしました。30代です。
    医療保険に入っていたので給付金と、高額療養費の給付で助かりました。
    効果は一時的でしたがしばらくは調子が良かったです。
    ただ、私の場合はシミがすごいです。2年後くらいにそばかすのようなシミがたくさん…!
    やって良かったのかどうなのか、今は分かりません。

    ユーザーID:9476319874

  • ありがとうございます

    さっそくのレス、ありがとうございます。

    ・・・う〜ん、そうですか、一時的ですか・・・
    入院していらっしゃったということは、毎日のようにPUVAを浴びていたのですよね?

    私は週一回でいいと医師に言われ、週一しか通院していないのです。
    これで果たして効果が出るのか、疑問です。
    しかも、一時的な効果でまたぶり返すとしたら・・・

    家のすぐ前にその医院があれば、頻繁に通うこともできますが。
    それは無理ですし・・・

    その他の経験談もお待ちしております。

    ユーザーID:9666341589

  • う〜ん・・・

    私も長年アトピーに悩み、約2年ほど通院で紫外線療法をしていた時がありました。
    週三回ほど都内の病院に通っていましたが、私の場合は効果をほとんど実感することができませんでした。
    ただ、15年くらい前の話なので、今はまた違うかもしれません。

    ちなみに、私も色素沈着が残ってしまいました。
    このことは医者から言われていましたが、いまだに首の後ろが黒ずんだままです。

    ユーザーID:5236662799

  • ナローバンドUVB

    私はアトピー歴30年です。
    1年前からナローバンドUVBの紫外線治療を受けています。
    最初は週1〜3回でしたが今は3週間に一回くらい。裏表 約4分です。
    プロトピックと併用しながらでしたが症状は落ち着いてきて、プロトピックの使用量もかなり減ってきました。
    とりあえず100回までは照射できるみたいなので100回は続ける予定です。
    今はこの治療が合っていると信じて頑張ってます。
    お互いアトピー改善できるといいですね!

    ユーザーID:0266434033

  • アトピっ子様、ありがとうございます

    そうですか、通院週三回で効果感じず、ですか。
    それを聞くととても迷います。

    本当は、今日私は通院日なのです。
    私は今のところ、週一で3回通ったところです。
    しかし、もう少し体験した方のいろいろな体験談をお聞きしてからにしようと思っているのです。

    看護師さんが「早い人で3回くらいやっただけで、かゆみが治まってきた、と言う人もいますよ」と言っていましたが、「そりゃステ塗りながらだもの、ステロイドの効果でしょ」と言い返し(?)たかったです。

    他にも、体験談お待ちしています。
    よろしくお願いします。

    ユーザーID:0962136082

  • びび様、見ていますか?

    紫外線治療とプロトピック外用は、皮膚がんのリスクが高まるため併用禁忌になっています。
    私は施行側の人間ですが、併用する時は、プロトピック外用部位をタオルなどでカバーするとか工夫しています。
    その様にしてますか?そうでないなら至急に主治医に相談してください。
    ところでトピ主さんは外来でPUVAをしておられるとのこと。内服、入浴あるいは外用して照射しているのですよね?
    びび様のようにナローバンドの方が照射するだけで、それも長くても数分以内には終わるので、簡便です。
    料金が少し高いですが。
    考慮してみてください。

    ユーザーID:5424622692

  • びびさま、レスありがとうございます。

    プロトピックの量が減っているとのこと、とてもよい事で希望が持てますね。
    アトピー自体が良くなれば、自然とプロトピックやステロイドは減りますもんね。

    一年くらいになるんですね。
    プロトピックの量が減っているのは、やはり照射のおかげなのでしょうか。
    100回までとは初耳でした。
    信じて治療を受けることは大切なことですね。

    治療が合っているかどうかは、『人それぞれ』という部分は大きいとは思いますが、
    その他の体験談もお待ちしています。
    ぜひともよろしくお願いします。

    ユーザーID:9666341589

  • びびです

    エスプレッソ様
    レスありがとうございます。
    私の医師はナローバンドとプロトピックは併用でも問題ないと言ってまして、念のためにプロトピックの製薬会社に問合せたところ《UVAならだめですがUVBなら大丈夫でしょう》との解答でした。
    が、鵜呑みにしない方がいいでしょうか?
    一年前からかかっている医師はプロトピック派みたいでステロイドを出したがらないんです。
    もう一度 医師に確認した方がいいでしょうか?

    トピ主様
    症状が落ち着いてきたのは紫外線治療の効果かは正直よくわかりません…。ただ照射から数日はかゆみも治まります。皮膚がはがれていく過程でまた痒くなっていきますが、強く掻いても以前みたく悪化しなくなり肌が強くなったかなという感覚はあります。
    私もまだ手探り状態ですがこの治療が完治に繋がればと思ってます。
    アトピー辛いですよね…トピ主様は紫外線以外に何かされていますか? よかったら教えて下さい。

    ユーザーID:0266434033

  • 再び、びび様へ

    http://www.info.pmda.go.jp/psearch/html/menu_tenpu_base.html
    でプロトピックで検索してください。
    「PUVA療法等の紫外線療法を行わないこと」とありますが、発売されたころはまだナローバンドよりPUVAが中心だったのでこの記載になったと思います。この根拠になっている項目を見てもらうとマウスにUVA及びUVBを照射し、、、、と書かれているので、もちろんナローバンドも含んでいると考えた方がいいでしょう。メーカーさんには正しておきます。
    広範囲にプロトピックを外用されているみたいですが、一回の使用量は5gですよ。念のため。

    ユーザーID:1509142141

  • みなさん、ありがとうございます

    エスプレッソ様
    私は「外用」になると思います。何も塗らず1分くらい照射するだけです。入浴・内服は一切していません。
    気にかけて下さりうれしく思いました。ありがとうございます。

    びび様
    プロトピック・ステロイド無しで耐えることは、並大抵ではなかなかできませんもんね。照射の効果なのかはっきりすると良いんですけどね〜。照射することによって免疫抑制の効果があるそうですね。
    私は脱ステロイドで大変な思いをしましたので、ここでまたステロイド中毒に陥ることは何としても避けたいのです。治療は自分の責任でもあり、医師任せばかりにはしたくないと思っています。
    最近、「漢方薬」がもしかして自分に合っているかな、と思い始めました。軽い花粉症がありますが、今処方されている抗アレルギー剤では鼻汁が止まりません。そこで調べました、甜茶が効く人には比較的即効性があるそうなので、今日から飲み始めました。
    あと3日前に畳ベッドを、簡易な形のすのこベッドに取り変えました。部屋の環境整備をしたら寛解する例はありますので・・・。
    今は他にこれといった妙案はなく、手をこまねいているのが現状です。

    ユーザーID:9666341589

  • びびです2

    トピ主様
    甜茶がアレルギーにいいと聞いたことあります。よい結果がでるといいですね。
    すのこベッドも何か良さそうですよね。もうすぐ夏ですし涼しそう。私もベッドですが毎日ふとん乾燥機と掃除機しています。
    脱ステは地獄ですよね、私は1ケ月で限界でした。
    アトピーはお金もかかるし精神的にもしんどいしホント早く治したいですね(涙)

    エスプレッソ様
    サイトの文献読みました。ありがとうございます。
    製薬会社や医師の《大丈夫》とは何の根拠だったのでしょうか…
    もう一度、両方に確認してみます。紫外線治療は続けたいと思っているのでその場合はステロイドに変更してもらおうと思います。
    ただ今の医師がプロトピック派みたいなので、出してもらえるかわかりませんが…
    あとプロトピックの量は顔は、3ケ月に1本位、体は10日〜2週間に1本位です。 (顔は照射なしです)
    大変参考になるレスありがとうございます。

    ユーザーID:0266434033

  • びびです3

    エスプレッソ様
    何度もすいません。
    製薬会社に問合せしたところ(アマテラスからマルホに変わってました)
    《動物実験では発ガン性のリスクの高い特殊なマウスを使っていて、人にそのまま当てはまるものではない。一応禁忌となっているが予防の意味で念のためにということ。紫外線治療との併用は医師の判断にまかせている。》
    とのことでした。
    以前とほぼ同じ解答でしたが、担当者が文献をただ読んでるだけのような印象もあり、なんかモヤモヤします。
    この一年紫外線治療しながらステロイド→プロトピックに変えて落ち着いてたので、またステロイドに戻るのも不安ですが、このまま併用を続けるのも不安大です(涙)
    やはり一度 医師に相談します。なんか不信感もありますが…。

    ユーザーID:0266434033

  • 何度もすみません。

    トピ主さん、
    「何も塗らず1分くらい照射するだけです。」
    と書かれていますが、PUVA療法は照射前に処置をして、初めて効果があるのです。主治医に確認した方がいいですよ。

    すでにナローバンドをしているとか?
    まさか旧式のブロードバンドUVBだと効果がかなり落ちると思います。

    ユーザーID:1509142141

  • ありがとうございます

    う〜ん、もしかして私の受けているのは、ナローバンドUVBなのかもしれない、と今、思い始めました。
    自分が何を受けているのかわかっていないなんて、お恥ずかしい・・・

    GWに入ってしまいましたが、一度医院に確認してみます!


    ・・・このたびすのこベッドにした時、古い畳ベッドをどかして解体したり(ベッド下はけっこうな埃やよごれ)、部屋の大掃除、家具の移動、なかなか大変な作業ではありましたが、ものすごく部屋がすっきりしました。ちょっとでも効果があるとよいなぁ。いちるの望みを託しています。
    入院した時のベッドに似ていて、懐かしいような(笑)。
    今のところ、甜茶はまだ「即効性」は現われていませんね。しかし健康には良いし安いものですし、引き続き続けます。

    ちょっと話はそれましたが、他にもPUVA療法の体験の情報をお持ちの方いらっしゃいましたら、ぜひともレスおまちしています!
    よろしくおねがいします。

    ユーザーID:9666341589

  • 私も効果はありませんでした

    45歳女性、ドイツ在住です。
    物心ついたときは既にアトピーで、良くなったり悪くなったりしながら今もアトピーと付き合っています。

    6年前にドイツの皮膚科ですすめられ、週に2回、その後3年ほど前にもやはり同じクリニックでナローバンド照射しました。私の場合、夏に海に行ってわりにオイリーな日焼け止めクリームを使ったのをきっかけに、特に背中に広範囲に湿疹が出るようになりました。この治療に期待していたのですが、1回目は多少は(気持ち程度)良くなったように見えましたが、2回目にはまったく効果は実感できませんでした。今はプロトピックと保湿のみです。治ることは一生ないと思うので、とにかく一回一回の湿疹をなんとかひどくしないように、どうにか抑えるような方向でやっていくしかないと考えています。

    日本では高額な治療費がかかるのですか?私の入っているドイツの保険で全額カバーされたので試しましたが、もし日本で自己負担が高いのだったら私はやらないだろうと思います。

    ユーザーID:5204666257

  • おとめです

    エスプレッソ様、今朝医院に問い合わせたところ、はやり私が受けているのは
    ナローバンドUVBでした(汗)。
    エスプレッソさんのおかげで、気づくことができました。ありがとうございました。


    まり様
    そうですか、貴重なご意見ありがとうございます。
    まりさんのようなご意見・情報がもっと得られたらいいなぁ、と思っているのですが。
    ドイツ在住でいらっしゃるということで、衣食住に関して日本とはまた違うアトピー治療の情報があるかもしれませんね・・・

    ナローバンド治療は、中止しようかなという気持ちに傾きつつあります・・・


    私は、今更ながらではありますが、摂る油の種類にもう少し気をつけてみよう、と思っています。

    ユーザーID:9666341589

  • トピ主です。ちょっとそれますが・・・

    私の場合、毎年GW明けから9月くらいまでアトピーが悪化します。外出もできないくらいにです。
    この度久々に皮膚科医院に通ったのですが、今の一般的な治療の考え方は、「ステロイドを毎日のように塗ってサッと引かせる」のが定石なのですね?本当にそうなら、アトピーが治らなくて苦しむ人・ステの被害を恐れる人などこの世に誰一人いないはず。アトピー性皮膚炎は、ステロイドで治るものではありませんよね。自身の治癒力で治まるべきものですよね。自身のアトピーが引いていなければ、ステロイドの効き目がなくなる頃、皮膚炎がぶり返すだけだと思います。(あまりにも当たり前のことを言ってスミマセン)。一時的なアトピーなら、一時的なステの塗布で終わるかもしれません、しかし繰り返す慢性的なアトピーにその理屈が通るとは思えない。医師の言う通り塗り続ける→また昔のように「地獄」、こんな図式がどうしても頭に浮かんでしまいます。もちろん、今の医師が私をずーっと以前から診てくれているわけではないので仕方ありません。
    しかし、百人百色のアトピー患者に対して一律に、「ステを塗ってサッと引かせる」というやり方には、賛同できません。

    ユーザーID:0962136082

  • ステロイドでカビだらけ

    ステロイドやプロトピックは免疫反応を止めるからアトピーが一時的に引きます。その代わりカビや細菌感染になってしまいます。

    IgE検査や、隠れ型をよく判定するIgG検査をしましょう。ジクジクしたものは細菌、カサカサしたものはカビが多いようです。マイコプラズマや溶れん菌なんかも強烈に出るようです。

    外用としてイソジンや強酸性水で消毒すると良くなる場合があります。

    アレルギーですから摂り・吸い・接触する全てのもにも注意しなければなりません。シックハウスの化学物質にもね。

    食物アレルギーと化学物質過敏症を診断治療できる僅かな医師だけが上記のような考え方で治療してくれます。千葉に1人、東京に2人…… 岐阜高山のK医師はブログがあるのでとても参考になると思います。
     K医師は日本のアナフィラキシーショックの権威宮城県の角田和彦医師の元同僚で同じ東北大学医学部の出身です。角田医師はHPあるんだけど質問欄がないので、、、

    「ステロイドでカビだらけ」で検索して下さい。

    ユーザーID:9665399559

  • ありがとうございました

    みなさん、レスありがとうございました。

    ちょっと勉強になりましたし、この治療を続けるかどうかの判断に役立てようと思います。

    皆さんもお大事になさってください。

    ユーザーID:9666341589

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