ステロイドの副作用から外出が怖い

私は、一日5ミリグラムを飲み初めて、半年になります。

でも、まだ自覚するような副作用はでていません。

何故、服用しているかは言えませんので、ご了承ください。

副作用が気になるので、ステロイドに関するサイトを色々見て、調べていました。

そのなかに、プレドミンを毎日30ミリグラム服用していれば、副作用が気になるけど、15ミリグラム以下だとそんなに心配しなくてもいいとあったので、安心してました。

でも、トピ主さんのように15ミリグラムでも、ステロイド特有の例えば、「ムーンフェイス」などの症状が表れるのですね。

このトピを読んでとても気になりはじめました。

私もこのトピのレスを読んで、気を引き締めたいと思ってます。

わたしも急性期にはステロイドを使う病気を持っています。
1日15mgは確かに多いとはいえない量ですけど、
副作用が出るひとには出ますもんね。

ムーンフェイスについては、マッサージをすると効果があるという話です。
肌を傷つけないように、マッサージクリームやオイルを使ってやってみてはいかがでしょう？

身体のむくみはつらいですね。
でも薬を飲んでいる間は、やはり安静にしておかないとダメージが返ってきますよ。
世間では意外と風邪が流行ってるようなので、感染しないようにしてくださいね。
同じ病気になってまだ日が浅く、若い男の人が、
入院して点滴治療してるのに、空いた時間にランニングとかしてたら
別の部位で再発して入院期間が延びてしまいました。

薬が身体から抜けたら副作用も消えますから、もう少しの我慢です。

私も以前プレドニン、プレドニゾロンなどを長期間服用し今も肥満は解消していません。
もちろんスポーツは止められています。食事の量は抑えていますが、代謝が悪いので痩せません。
デブと言いたきゃ言え、いくらでも言え、確かに嘘ではないよね。と、私は思っています。
他人にデブと言われたら、何か不都合でもありますか？ましてやすれ違った人なんて、何の関係もない人ですよ。はっきり言えばどーでもいい人。そんなことにいちいち心を揺らすのは止めましょう。
会社の同僚に言われても、私は自分の稼ぎで大金かけて太ったんだ！羨ましい？とか、普通の大人は毎日食べても背も伸びないし、横にも増えない、それに比べて明確な結果が得られれて羨ましいでしょ？と言うようなジョークを返し、言われたことに傷ついたりしませんよ。私が心から願っているのは痩せることじゃなく、病気が治ってもっとタフになって、もっとたくさんの人のお役に立てる人生を生きたい！ってことです。
子供の頃から母につまらぬことに心を使うな、と言われて躾られました。
他人の目なんて、つまらぬことです。一度きりの素敵な人生を生きて下さい。

でも　完治が見込めるのなら　よりがんばれる気がします。
私は完治できるかどうか・・どの位の期間続けるかも不明だったので　先が見えなくて。

確かに　脂肪の付き方が変わってしまいますよね。
私は　食事療法もしていたので　かえって体重は少し減ったくらい。
手足細め顔はまん丸　もともと広い肩がさらにがっしり。
でも外見は確かに気にはなったけど・・・。

ステロイドを飲んでいるから　免疫力が下がって　感染しやすいことの方が　うんと辛かったです。
感染を起こしたら　病気が進行してしまうのに　病気にかかりやすいし　悪化しやすい。
それが　私の外出が怖かった一番の理由。
感染が怖いので　外出時は常にマスク、手洗いにうがい。
あと　骨粗鬆症になりやすいのも　とてもイヤだった・・。

よかったこともありましたよ！
外出を控えたからか　ステロイドによるものかはわからないけれど
とっても色白になってました。

あのね、トピ主さんの辛いこと全部、ステロイドを減らし始めたら　徐々に消えていきますよ。
私はそれが楽しみでした。
完治して　お薬が止められる日が早く来ますように。
どうぞ　お大事にね。

私も100万人に1人の発症例がある程度の珍しく、まだ正式な病名もない病気を発症し、原因も不明、根本的治療法も不明、対処療法として現在もステロイドを隔日1錠5mgを服用しております。

かつて病状が酷い時は一時植物状態でしたが、一日8錠40mgステロイドの投与を開始したところ、脳の病気だったのですが、頭痛・言語障害・意識障害・肢体麻痺・視野狭窄と異常のオンパレードも全てたちどころに快復しました。その後薬の減量と再発を2回、その度に再び薬を増量。最初の入院と投与から8年が経ちました。

僕の場合は・・・

つづく

【服用量が多い時→服用量減量後】

・多毛(体毛が濃くなった)
　→一度濃くなった体毛は元には戻りません。

・過食(食べても食べても食べたくなる)による肥満
　→減量と共に過食は解消。食事制限で体型は元に戻りました。

・ムーンフェイス(顔がパンパンに腫れる)
　→減量と共に解消。

・酷い喉の渇き(水がやたら美味い、毎日500ml一気飲み)
　→減量と共に解消。

・妊娠線(脇の下と脇腹、腿の皮膚にひび割れ)
　→体型が元に戻り日焼けで目立たなくなりましたが、脇の下は今でも目立ちます。

・大腿骨頭壊死(股関節の壊死による痛みと関節の曲がりにくさ)
　→特定疾患：治療法無し、原因不明の難病指定。運動体重制限で骨を温存するのみ。現在でも病気はゆっくり進行中。

更につづいてもいいですか

副作用のもたらす力は二つに大別され、自分の抑えられない欲求として出てくるものと、自分の努力ではどうしようもない現象としてのものです。

僕の場合前者は過食、喉の渇きで、これは僕程度の普通の意志の力では到底抗えませんでした。

後者は多毛、ムーンフェイス、妊娠線、大腿骨頭壊死。これはどんな強い意志を持っても残念ながら誰にも止められません。

結論を言うと、ステロイドを飲んでいる限り、諦めるしかないですね。

僕の場合、発症前はそこそこ女性にもモテて楽しい人生だったのですが、副作用で見た目が一変してめっきり女性との縁が無くなりました。ですが、僕の場合、副作用でヒゲ＋ムーンフェイス＝パパイヤ鈴木そっくりになっており、性格も元々そんな感じだったので、友達つくりには事欠きませんでした。その当時知り合った人には今でもパパイヤと呼ばれています。

僕の話は余り参考にならないかもしれませんが、要はステロイドを飲んでる以上、仕方が無いんです。貴方の所為ではありません。周りの仲のいい人にもそれを説明しておくと良いでしょう。初めて会った時にも自己紹介で触れてもいいかもしれません。

ステロイド歴15年です
体調により4ミリ〜15ミリを飲んでいます。

不眠、ムーンフェイス、体重増加、血糖値、血中コレステロール値上昇
感染症に罹り易くなる、食欲増進、太る
骨粗鬆症、いらいら感、にきび、肌荒れ、毛深くなる、
生理不順、むくみ、脂肪の異常沈着（顔がふっくらする、肩やおなかが太る）等々の副作用が出ています。

対応は
感染症に注意（マスク着用、人込みを避ける、用事以外は出ない）
油ものを避けてなるべくカロリーの低いものを選び食べる
疲れると病状が悪化するので無理はしない
そして自分でできることをしたらあとは仕方ないので諦めています（笑）

見ず知らずの人に厭なことを言われること私もあります。
アブナイ変な人、と頭ではわかっていても
落ち込んだり怖かったりしちゃいます。

けれど所詮は（行きずりの）他人です。
すべての人に事情を説明するのも理解してもらうのも無理なことです。
大切な人にだけわかってもらえればそれでいいんです
まっとうな人はわかってくれます。
勝手な憶測や暴言なんて程度が低い証拠。

ご回復をお祈り申し上げます。

私は、腎炎でプレドニンを隔日で6錠服用してました。
幸いにも代表的副作用のムーンフェイスは出なかったです。
最初は体調も崩しましたが、1年もすると慣れたようです。
今はもう人工透析に移り、プレドニンは服用してませんが、汗腺が炎症を起こし化膿止めにアクアチムクリームを使用しています。
病名が判りませんが、紹介状を書いて貰って皮膚科に行かれてはどうでしょうか？

そうやってステロイドの副作用を周知する事で周囲の理解、ひいては世間の理解も深まり、ステロイド患者の行きやすい世の中に少しずつなりますよ。

それに僕とは違って完治が約束されているじゃないですか。

少なくとも薬が減れば症状はどんどんなくなっていきます。

僕は大腿骨頭壊死のために運動も禁止されているので、単純に毎日カロリー計算と夕食を控えめにする事で1年ほどで元の体に戻りました。

何事も気の持ちようです。怖がって無いで、自分の将来何をしたいか、そのために今何をすべきか、建設的な考えを持ってそのために出来る事を着実に重ねてください。

その過程で病気がよくなり、薬が減ればそのうち全てが元通りになりますよ。

今は仮の姿なんです。くだらないこと言うやつには言わせておきましょう。あとで蝶となって羽ばたく日のための準備をして下さい。何か言われたら「この体、役作りなんですw」とか言っておけばいいのですよ。お互いがんばりましょう。

医療関係にいます。時々、大学病院にもいます。

今、心配されている事は、医師と重複するかも知れ
ませんが、ムーンフェイスは、ステロイドの服用を
中止されれば治ります。

でも、もろ刃の剣で、症状を抑えるには、ステロイド
は効果の高い事が臨床の上で実証されてます。

もう少し我慢される事が一番だと思います。

＞その時の恐怖心が拭えなくて外に出るのが怖いです。
＞人の目が怖いです。


ステロイドの副作用に、精神的に不安定になるケースが
多いので、医師と相談された方が良いと感じます。

以上、自分の知る臨床範囲です。医師には及びません。
一般論として確認願います。

三十代半ば、女性です。
私は今、10mg服用しています。副作用は骨が弱くなること、夜寝付きが悪い、体重変化はないのに（157ｃｍ42ｋｇ）蛋白尿がでてしまうこと。
ムーンフェイス気になりますよね。貴女はまだ若いからなおさら。でも仕方ないのだから周りなんか気にしないで楽しみましょうよ。
人の言葉に時々心が折れそうになりますが、流せる強さをお互い持てるように頑張りましょう。
お体大切に。

　自分の経験ではないのですが、5歳の娘が小児がん治療の一環としてストロイド剤を服用していまして、副作用がまったく同じでした
　でもこの間治療期間が終わって、服薬も終わるとともに、劇的に状態が良くなりました（顔がすっきりし、活動が活発になり、夜も良く眠れるようになり）。

　完治する病気との事。必ず晴れやかに外を歩ける日が来る！と気持ちを明るく持ってくださいね。
　「弱い人間」などでは決してなくて、誰だって滅入ってしまう事態だと思います（また、副作用で暗い、イライラする気持ちが出るみたいですし）。

　治療中は、副作用ですぐに疲れる子をおんぶしていると「大きな子を甘やかして、お菓子ばかり食べさせるダメ親だ！と思われているんだろうな」と気持ちがスッキリしませんでした。
　そういう時は「そう思う人の何倍も、この子は頑張っているのだから（→同じ経験のある人は察しがつくはず）、絶対恥ずかしく思うことはないし、何か言われたらハッキリ言い返すぞ」と心に決めていました。

　自分の経験ではなく口を挟める権利はないのですが、決して暗い未来ではないよと言いたくて。余計なレスでした。

血液疾患を発病して約20年で、その間ずっとステロイドを投与されています。
だから、西瓜さんのお気持ちはよく分ります。

顔、丸くなりますよね。
太りますよね。
眠れないし、他人の言動がとても気になります。
気分も落ち込みますし、風邪もすぐ引くし。

でも、西瓜さんは完治する病気だから
必ずステロイドと別れられます。
そこは、羨ましいです。
私のはまだ治らない病気だから。

それで、副作用を抑える為にやっていることですが
むくみをとるのに、ショウガを摂っています。
少量のすりおろしたショウガを白湯でといて飲みます。
夜飲むと朝は大量のオシッコが出ます。
お顔もすっきりしてきます。

食欲は抹茶を飲むことで抑えられます。
他人の言葉や落ち込む気分は
「セントジョーンズワート」というハーブの
サプリメント(DHCから出ています）が助けてくれます。
副作用も少ないサプリメントです。
できるだけ身近な食品で解決していきたいと
試行錯誤してきました。
もし、良かったら試して下さい。

西瓜さんも無理なさらないでお大事にしてください。

私もプレドニン服用しています。
昨年１２月から１日４０ミリ飲んでました。現在は減量して１日１５ミリ。副作用ほんと辛いですよね。
私もムーンフェイスと体の中心部（首・鎖骨部分・お腹・二の腕）の膨れようにほんと辛いです。そのせいか少し鬱気味で・・。何事もマイナスに考えてしまったり。ほんと飲んだ人にしか分からない辛さですよね。私は女性なので本当に辛い・・。


こんなに苦労して治療しているのは少しでも良くするためなのでしょうが、残念ながら効き目はなく現在減量しています。プレドニンは飲み始めたらいきなりやめられず、辞めるのもつらいお薬なようです。

私は完治はない病気です。悪くならないようにするしかない。


ほんとつらいお薬ですが完治される御病気なのなら頑張ってください！

辛さは本当に分かります。

若い女性がステロイドの副作用を苦痛に思われるのは当然のことです。私の娘も高校から大学にかけて量を減らしながらではありますが、プレドニンを飲んでいました。
あなたと同じ副作用がありました。年頃の女の子なだけに不憫でしたが、まず病気を抑え込むという大前提がありましたので、我慢していましたね。
他人の目はそれは気になるのが当然です。でもその他人様にはあなたの病気は知る由もないことなのですから、もう気にしても仕方のないことと割り切りましょう。
弱い人間でいいんです。
いずれプレドニンはやめられるのでしょう？それまでは病気を治す、あるいは寛解に持っていくことだけを考えましょう。

あとプレドニンを飲んでいる間は足元がふらつくこともあるようですから、きをつけてくださいね。

完治するなら「今は仮の姿だ」と思ってやり過ごすのが一番だと思いますが…。
私は治らない系の病気で、ステ使用の１年半ほどで20ｋｇ太り、ステ切ったら4ヶ月で元の体重に戻りました。
+20ｋｇ当時の写真を見ると、太り方はホントにゴッツアンだし、ニキビが凄まじくて…まあでも、戻ればそれまでです。

ステロイドって精神的にも作用してくるんです。
抑鬱状態になるという話はよく出るし、逆に躁っぽくなったりもする。
私は躁っぽくなった方で、自分的にはイケイケドンドン状態で、
落ち込んだりはあまりありませんでした（後で周囲に話を聞くと「様子が変だ」と思われてたみたいですが）。
でも、ネガティブな方に感情がふれがちになるケースもあるわけです。
それを「ネガティブになる自分はダメだ」「弱い人間だ」と更に落ち込んで悪循環にはまり込む必要は無い。

ネガティブになるのも薬のせい〜と、良くないことは薬におっかぶせて（だって実際そうだし）、
ストレス無くしてなるたけ病状をよい方に持っていくのがいいと思いますよ。
何の病気にしろ、ステ使用という事はストレスは悪化要因の筈。気楽にしときましょう。

今までの皆さんのレスを見てて、
「これは出てないなー」というのが、
白内障です。

私は軽い白内障が出てます。
が、これ、そのつもりでみて貰わないと分からないんですよね。
私の場合は、ブドウ膜炎の初期？（病気の合併症で可能性があった）
という症状が出たときに眼科でちゃんと診て貰って、
「ブドウ膜炎とは別に白内障に気がついてる？ステロイドの副作用だと思うから今は進行してないだろうし、軽ーいけどね」
と言われて初めて分かりました。

ピリピリする必要は無いですが、
やっぱり白内障が出るとサングラスをかけた方がいいとかありますので、
ある程度服用したら目も一応診て貰っておいたほうがいいと思います。

2度目です。みなさんのレスを
「ああ、そういえばこんなのもあったね〜」
と読んでたんですが、わたしは急性期にステロイドの大量投与をすると精神的にハイになる→眠れない感じでした。
でも減量して錠剤を飲むようになると、精神的にどんどん落ちていきました。
あまりに辛くて精神科を受診して抗ウツ薬の投与を受けましたが、元の病気に理解のある先生に出会うまでは苦労しました。対応がトンチンカンなんですもん。
これ以上薬は飲みたくない！というならi.t.pさんの紹介されてる「セントジョーンズワート」は試してみてもいいかと。

わたしも特定疾患なので治りません。
完治という出口が見えているなら、不注意で悪化させないように注意して、前に進むのみですよ。

後、まだ出てない副作用。
まだ4ヶ月ということであまり心配は要らないかと思いますが、長く使ってるとステロイド性糖尿病という可能性も出てきますので、なにかあったらとにかく主治医に相談！です。

お大事に！

１０年余り前になりますが、トピ主さんとは比べものにならないくらい多量からステロイド服用を
開始しました。従って、副作用もたぶんトピ主さんと比べものにならないくらい重く、はっきり
言って、一時は地獄を見ました。

不眠・便秘といった肉体的苦痛はもちろん、事情を知らない人のみならず、身内や医療関係者にまで
的外れなことを言われて傷つきました。
また、薬の作用と療養生活のストレスの相互作用か、重症のうつ状態に陥り、精神科を受診して
抗うつ剤も服用しました。

でも、信頼できる医師に出会えたことや家族・友人達の励ましなど、悪いことばかりではありませんでした。
病気は完治したわけではなく、コントロールされた状態で、ステロイドは現在も維持量の１日５ｍｇの
服用を続けていますが、副作用の自覚症状はまったくなく、ほぼ普通の生活を送っています。

治る病気でしたら、必ず時間が解決してくれますよ。