眼瞼痙攣

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心や体の悩み

arue

初めまして。
28歳の女です。

3年ほど前から目の違和感があり、同時に小鼻が痙攣しているような感覚がずっとあります。

ここ半年くらいで本格的に目がつらく、車の運転や、人の顔を見たり目があったりすると特に目が開きにくくなって片方の目(又は両目)をギュッとつむってしまいます。とても辛いです。
人が変に思うんだろうな、と目を合わすのが億劫です。

接客業をしているのでほんとにつらいです。

5か月前に脳神経外科に受診して眼瞼痙攣だと診断されました。ボトックス注射があるみたいですが、私にはまだ症状が軽いのでやっても目が不自然になるといわれその対象ではないようです。
当時は薬を飲んでいましたがなかなか自分に合うものがなく、私自身子作りに専念したかった事もあり今は薬は飲んでいません。先生とも早く子供を産んでしまってから治療しましょうという事になりました。

最近は何もしていなくても目がつらく開けている事もつらくなってきました。どうしたらいいかわかりません・・・。
会社の人にも理解されないので、説明も難しく、分かってもらえない悔しさで今日も一人で泣いていました。

いつになったら治るんだろう。
一生このままめが開けづらい生活なのか・・・
なんで私だけこんな事になるんだと 悲しくなります。

私と同じような方はいらっしゃるんでしょうか・・・
自分ひとりの気がしてつらいです・・・。

仕事も辞めなくてはならなくなりそうです・・・。

なにが言いたいのか分かりませんが、この怒りをどこにぶつけたらいいのかわからず書いてしまいました・・・。

ユーザーID:4169506670

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  • はじめまして。

    私の職場にも同じように悩んでいる人がいます。ボトックスは費用もかさむ上、症状が悪化したときに手術ができなくなるとの理由でその方は手術をするそうです。三井記念病院、埼玉医大が症例をたくさん持っているそうです。

    早く治るといいですね。

    ユーザーID:6728263281

  • 他の医者あたりましょう。

    脳外科医以外、眼科、神経内科などで相談されたらいかがですか?
    私専門外ですが、遠くの病院へ行くのが嫌と頼まれ、ボトックス注射しましたが
    いい感じで効いています。注射ですので多少はチクッとするようですがそれだけです。

    ユーザーID:0371981071

  • 私は治りました

    私も眼けん痙攣と言われたことがあります。
    私はデパスを毎食後飲むように言われて、3日間ぐらいでとまりました。
    原因はストレスだろうといわれました。

    ユーザーID:7578253440

  • 幸い、知らない間に治りました

    私も約一年前に、右のまぶたがぴくぴくなって止まらなくなり、
    眼科を受診したところ、「眼瞼痙攣」と診断されました。

    当時、インターネットで調べると、
    ・原因はストレスと言われるが詳細は不明。
    ・治療法は特に確立されていない。
    ・ボツリヌス菌の毒素を瞼に注射する「ボツリヌス注射」で、
     瞼の筋肉を麻痺させれば、痙攣は止まるが、毒素が切れれば
     動き出すことと、注射は結構高いので、あまりオススメしない。
    みたいなことで、厄介な病気にかかったものだな〜、と思ったものです。

    私の場合は、あまり症状がひどくなかった(気持ち悪い程度で
    日常生活には大きな支障はなかった)ので、ストレスにならないよう、
    極力気にしないことにしました。

    幸い半年ぐらいで、忘れた頃に収まりました。
    今思えば、命に関わったりということがない部分では地味ですが、
    常に症状がでて、生活の質が下がるうえに、治療法がないので
    非常に辛い病気だと思います。

    ユーザーID:8068054583

  • 母が同じ症状でした

    数年前発症し、薬を2年ほど飲み、今は症状が治まっています。
    途中で一度ボトックス注射もしていましたが、顔面への注射は痛くてたまらないそうで、
    我慢強い母も音を上げて(怖がらせてごめんなさいね)、注射は一度きりでした。

    接客業ということで人目が気になりますね。
    会社には病気のことを話して(診断書も添えて)、部署を一時的にでも変えてもらうことはできませんか?
    私も接客業経験者ですが、顔に怪我をしたりして店頭に立てないスタッフは一時的に内勤に変わったり、
    倉庫で商品の出荷をしたりしていましたよ。

    28歳ということなので、先に治療してから出産しても遅くはない気もしますが、
    出産も治療もいつ結果が出るのか解らないので悩むところですね。

    あくまで私だったらですが、先に治療して万全の状態で子育てをしたいかな。
    私は子供がいますが、健康な状態でも体力が要りますので、育児をしながらの通院治療も大変かもです。
    その辺は産婦人科でも相談してみてはいかがでしょうか。

    私自身は経験者ではないので参考になるレスにはならないと思いますが、少しでも前向きに、
    お元気になられることをお祈りします。

    ユーザーID:1638209286

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  • 目が開けられない=見えない

    普通の人が知ってるお年寄りの眼瞼下垂って、薄目開けられるので、焦点があわず、ボヤけて見えにくいだけ。いつも同じ状態なので、眼科または外科で、二重手術にして、症状を緩和できます。

    目の筋肉の病気からくるは、いつも悪い訳ではないけど、眼瞼下垂になっている間、自分の手でこじ開けないと目が開きません。いつ目が開かなくなるかわからないので、短い時間しか装着できないものですが、無理に瞼をこじ開ける眼鏡で、物を見ることができます。症状が出たりなくなったりするので、手術できません。突然目が開かなくなるので、その間、目が見えません。
    街の眼科でも、診断が難しい位なので、患者や家族以外には、なかなか理解は進みません。神経内科または神経眼科でないと、診断すらされません。
    目が開かなくても、寝てるとか、目をつむっているようにしか見えないですから。
    目は、身体や心は元気なので、見えない見えにくいは、他人には、不自由さは伝わらないんですね。

    ユーザーID:0637949213

  • 他の病気の人のコメントが入っています

    瞼が震えるのはミオキシアで、ストレスからくる病気で、治療すれば、だいたい数ヶ月長くても、一年以内に治ります。

    このトピであがっている眼瞼痙攣は、慢性進行性で、進行の早さや最終経過に個人差はありますが、現代医学では、一生治りません。

    病名と現実は違い、瞼が痙攣する人は少なく、突然目が開かなくなる、しばらく目が開かないだけです。時間が経てば、また医療ボトックスを射つことで、進行を遅らせたり、目が開かないという症状が出にくくなります。
    もともと眼筋が丈夫でないのに、若い頃から、細かい字や楽譜を読む職業、パソコン関係の従事者に多く発症する。長年の眼筋への負担。使い傷みからも発症します。
    薬害から発症する人もいます。
    ストレスから発症する人は、ミオキシアで、そういう方は、だいたいが短期間で治ります。

    病気について、よく知らない街の眼科医が、瞼が痙攣するから…と、聞きっかじりで診断するので、本当にこの病気で苦しんでいる人が理解されない。二つの病気が混同されているのです。

    ユーザーID:0637949213

  • ありがとうございます

    皆さま沢山のレスありがとうございます。
    目が疲れていたのでしばらくパソコン立ち上げられず、お返事が遅くなって申しわけありません。

    おなつ様。
    ありがとうございます。注射は高いんですよね。。。参考になりました。

    タケノコ様。
    そうですねお医者さんを変えてみるのは旦那とも話していました。
    眼科は1度行ってドライアイと言われたので話にならず行ってませんでした。神経内科、検討してみますありがとうございます。

    みるも様

    デパス・・?どういった薬でしょうか
    3日で治ってしまうなんて本当にうらやましいです。
    治ってよかったですね

    元眼瞼痙攣患者様

    ほんとに厄介な病気ですね・・・
    ストレスにならないよう気にしなかった、忘れたころに収まったなんてうらやましい・・・。
    気にしないというレベルじゃないんですよね・・・
    人それぞれ感覚も違いますもんね。
    治って本当によかったですね。

    ユーザーID:4169506670

  • トピ主のコメント(2件)全て見る
  • 続き

    サラ様

    お母様治ってよかったですね。薬でも治るんですね 希望が持てる気がします。 
    そうですねきっと子育ても治療もとなると大変ですよね・・・
    ちょっと子作りに焦っていた所あったので、ちょっと一休みして治療してみようかとも思っています。
    とりあえずストレスに感じている仕事を辞めてみようかと思っています。
    ありごとうございます。

    猛暑様

    医療に詳しいかたでしょうか?
    ほんとにつらいです 1日中目をつむっていたいくらいです
    気は元気なのでもどかしいです
    一生治らないと言われるとつらいですね

    とりあえず仕事を辞めて精神的にも休めて様子を見てみたいなと思っています。

    ユーザーID:4169506670

  • トピ主のコメント(2件)全て見る
  • 片側顔面痙攣です

    トピ主さんとは少し違いますが、私は片側顔面痙攣です。
    この下のほうの関連トピックスで別の方がトピを立てていますが、
    脳内の血管が顔面神経を圧迫して痙攣するものです。
    女優の高樹澪さんもこの手術をして女優復帰されたようです。

    私の場合も最初は疲れ目かな、と思いましたが、同じ状態が毎日、
    あまりにも長く続くので不安になり、ネットであらゆる情報を検索し、
    この病気に辿り着き、そうでないことを願いましたが、私の中では
    確信していました。
    脳のMRIを撮ったところ、残念ながらやはりそのとおりでした。

    脳神経科のお医者様の話では、まだ症状が軽いので様子を見ましょう
    とのことで、今はまだボトックス治療などしていませんが
    絶えず同じリズムで波打っているのが自分でもわかります。
    他人と話しているとき、自分の目の下に視線が行っているようで、
    気になります。
    毎朝最初に鏡を覗き込み「あー、今日も動いてる」と悲しくなります。
    辛いです。

    トピ主さんも早くちゃんと診察受けて下さいね。

    ユーザーID:5507868819

  • みるもです

    デパスは精神安定剤のようなお薬だと思います。
    不眠のかたも飲んだりするようです。
    私は近所のペインクリニックで診てもらいました。ぴくぴく痙攣して痛みはないのですが、ペインクリニックの先生なら神経には詳しいだろうと思ったので。

    ユーザーID:7578253440

  • はじめまして

    私は眼瞼痙攣になって、7年です。

    病名がわかるまでに2〜3年かかりました。

    眼科を7〜8軒まわりました。

    原因もわからないまま、職場にも理解してもらえず、
    辞めなくてはならない状況に追い込まれました。

    今は脳神経外科で出されている薬で緩和していますが

    写真や鏡にうつる自分の顔が嫌いになりました。

    一応見えているので
    身近な人ですら、私の症状なんて忘れているようで
    普通に接せられ、辛い時が多々あります。

    もう一度、普通に目を見開いて視界全部が見えるようになりたい。
    心からそう願っています。


    まだまだ書きたいことはやまほどあるのですが、
    今はあまり時間がないのでここまでにします・・・。

    ただ、たまたま見つけたサイトで
    私と同じ気持ちの人に出会えてうれしかった・・・
    いや、うれしいなんて言葉は失礼でしょうか・・・。
    失礼だったらすみません・・・。

    ただ、この気持ちは、この症状を味わってる人にしかわからない。
    わかってくれる誰かと話したかったのです・・・。

    ユーザーID:7877840721

  • 鬱だと思われている

    この病気で、眩しそうにしていたり、目が開かなかくって、フラフラしてたら、
    どうも…目を合わせるのがいや。まわりには、鬱だと思われています。
    あとで知りましたが、心の病の方も、眩しさを感じるとか…。
    眼病こそ、皆さん、尋常ではない眩しさと戦っているんですけど…。
    だって…目をつかさどる本体の病気だし…。

    顔面痙攣の方も投稿されていますが、
    治療法は同じでも、原因症状も、診療科も違うのだから、
    別トピックでないと、あまり知られていない病気なので、
    さらに理解の混乱が生じてしまいます。
    この病気だとわかるまで、何度、何軒も眼科に通いました。
    なかなか診断できる病院に出会えなくて、
    数少ない大学病院の神経眼科に行き、やっと診断がつきました。

    ユーザーID:0637949213

  • 私もです

    はじめまして
    私も眼瞼けいれんです。
    診断がつくまで、京都、大阪、神戸の病院へ、愛知医大でやっと眼瞼けいれんと診断がつき、兵庫医大を紹介されボツリヌス治療を受けています。
    なかなか人にはわかってもらいにくいですね。眼が開けにくいと言っても、
    あいてるでしょと思われるのですよね。命にかかわるような病気ではないからと、自分に言い聞かせ治療を続けています。仕事もやはり、急な仕事には対応できず休憩しながらしかできません。またその休憩を理解してくれない人もいます。でも、諦めないで自分の状態を伝えて、できることをしていくしかありません。私は、わかってもらえないことに対していらだちや怒りがこみあげてくることはありますが、涙はでません。きっと誰かにこの気持ちを分かってもらえた時、泣くのだと思います。

    ユーザーID:4189367022

  • 同じ様に苦しんでます

    40代女性です。去年の夏から瞬きがひどくなり、ドライアイの治療を続けるも症状は改善せず、どんどんひどくなってきました。原因は仕事のストレスと思います。今では車の運転もできなくなり、とてもつらいです。なぜか病院では症状が出ず、なかなかつらさを理解してもらえません。皆さんのお話を聞いて、自分は眼瞼痙攣だと確信しました。眼に良いといわれる事はすべて試すようにしています。今のところ効果はありません。このままどんどん悪くなっていくのかとつらくなり泣いてしまうこともたびたびです。でも、同じように苦しんでいる人がいるのがわかって少し救われました。落ち込んでも病気は良くならないので、お互いに前向きに考えましょうね。もしかしたら画期的な治療法が見つかるかもしれないし・・・小さなことでも情報交換していきましょう。愚痴も聞きますよ(笑)

    ユーザーID:2935284560

  • がんけん痙攣

    私は15年前よりこの病気になり今現在治つておりません。今年2月始めて
    ボトリヌス菌の顔面注射を2回行いました。痙攣は完全には治まりません。
    効き目は約3カ月です費用は保険適用(三割負担)で約15000円です
    大学病院の医師の話では今の所完治する治療方法は残念ながらないとの事です。注射が切れると又元の症状にもどります。私の体験から、この病気に罹りますと自然治癒はまずないと思います、この辛さは経験した者しかわかりません。目をあけるのが辛く車の運転もやめました。今は明るく強く正しくをモツトに前向きに生きております。

    ユーザーID:8102261829

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