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川崎病の既往があり、既に成人されている方にお聞きします

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心や体の悩み

トマトプリンセス

娘は現在小3ですが、1歳時に川崎病を発病しました。当初はガンマグロブリンの効きがよくなく心配しましたが、主治医の先生はじめスタッフの方の尽力のおかげで2週間の入院後に後遺症もなく無事に退院し、その後は小学校入学まで年1回の定期検診を行い、また先日3年ぶりに念の為という事で受診しましたが幸い異常がなく、先生には小学校卒業時の検診で何もなければ最後にしましょうと仰っていただきました。

ひとまず安心はしたものの、まだ歴史の浅い病気であり、また血管が炎症を起こしている事から成人後の不安は完全には消えていません。先生も、「まず大丈夫とは思うけど、普通の人以上に生活習慣病には注意してね」と仰いました。特に動脈硬化などは心配です。

そこで、後遺症もなく成人され、普通に日常生活を送っている方又はご家族にお聞きしたいのですが、生活の中で特に気をつけている事はありますか?また、概ね中年以降になれば人間ドックや健康診断で心電図なども検査されるでしょうが、それ以前、例えば20歳代で何年かに一度でも定期的に心電図や心エコーをされている方はいらっしゃいますか?

とりあえずできる事をと思い、心肺機能や抵抗力を高めるのと本人の希望もあり、週1回ですがスイミングはさせています。

ユーザーID:8542717919

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  • いたって元気です

    現在29歳女性
    3歳の時に川崎病にかかりました

    私も中学生ごろまで年1回の定期検診に通い
    その後は通院していません

    今は年1回会社の健康診断で
    心電図の検査がありますがいつも異常なし
    問診票を書く時にそういえば
    昔川崎病やったなぁと思い出す程度です

    生活で気をつけている事は特にありません
    煙草は吸いません
    お酒はほろ酔い程度

    いたって元気です

    ユーザーID:2150449582

  • 現在33歳(女)です。

    私は2歳時に川崎病に罹りました。
    幸い合併症等はなく、両親も特に何もせず静観していたように思います。
    小学校はサッカーやトランポリン、中・高生時にはテニス部に入り運動していたので、定期的に大学病院で心電図のチェックをしていました。

    テニス部を引退する時に、大学病院の先生から「もう定期的な検査は必要ありません」と言われたので、川崎病に関する検査はそれ以来受けていません。

    医師からは特に生活習慣病(動脈硬化等)に対する注意喚起はありませんでしたが、医療関係の仕事に就いたので、生活習慣や食生活には普通に気を遣っているつもりです。

    今妊娠中で念のため総合病院で出産予定ですが、川崎病についても特に産科医からの注意はありません。あまり心配しすぎず、娘さんの生活状態に合わせながらみていけば良いのではないでしょうか。娘さんが興味のある事を尊重しつつ規則正しい生活習慣を送っていってください。元気に楽しく過ごせる様祈っています。

    ユーザーID:1262240360

  • 20半ばの男性、息子です。

    1歳後半で発病、後遺症無しです。
    検査は中学校入学時まで。いづれも異常なしです。
    発病数年後、海外駐在があったため
    Drに今後の後遺症の発現の可能性を聞いたところ
    「学会報告ものです。」

    気をつけたのは
    肥満にしない食習慣、運動習慣をつけること。
    基本生活習慣病の対策と同じです。
    ついでに親もね。

    学校では、一度のみ特別扱いをするぞ、との態度に出られましたが、
    そんなことをしたら親の会でもマスコミでもたより
    徹底的に戦うぞ、と示唆したところ、すぐひっこみました。
    今はそんなことないことを祈ります。
    運動習慣が必要なのに運動制限されたらたまりませんもの。

    本人には小さい時からさりげなく言ってあります。
    生活習慣が大切、喫煙は絶対しない等です。

    幸い運動の好きな子で
    スイミング、空手と習い
    高校大学では陸上中距離(実は一番ハードなスポーツです)
    就職先も体力勝負のところです。
    飲酒はしますが喫煙はしません。

    わたしも軽い障害があり
    親から(隠せおとなしく暮らせと)規制されるのがとても嫌でしたので
    息子には自由に生きてもらいたいと思っています。

    ユーザーID:4284838027

  • まったくもって元気です

    2歳のときに罹患しました。現在37歳、女性です。
    中学時代のエコーで心肥大と診断されています。

    学生時代は10キロマラソンを走ったり登山をしたりと、かなりアクティブでした。
    検査に関しては、高校時代で一区切りついた感じで、
    今は会社の健康診断以外での検査は特に受けていません。
    生活習慣も、特に気をつけていることはまったくないです。
    今は運動もやめてしまい、かつかなりの大酒飲みです。
    結果はすべてA判定ではありますが、
    川崎病の件がなくても、年齢的にも生活習慣病に気をつけないといけませんね。
    気を引き締めます!

    ユーザーID:1447687033

  • 32才です。

    1才で罹患し、一度は瀕死状態。小学生までは「胸が苦しくなったらいいなさい」と言われ、心電図も取りに行き、カテーテルでの検査入院など。

    特に異常もなく中学でバスケ部に入り、普通に生活してました。
    その後成人してもタバコを吸ったりお酒を飲んだりしてもいましたが、いたって普通に暮らしてました。
    川崎病=幼児のときの病気というイメージで大人になったら全然過去になってしまったというか…特に気をつけてることはないです。
    健康のためには気をつけた方がいいんでしょうけども…
    答えになっていなくてすみません。

    ユーザーID:7217349865

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  • 31歳女です

    1歳のときに罹患しました。

    冠動脈瘤ができ、輸血も用意し・・・と緊迫した状態だったそうですが、どういうわけか瘤が突如消失したそうです。
    (たまにそういう症例があったそうです)

    ただ瘤のせいで血管壁が多少薄くなっているので、毎年1回健診に行っています。

    母が心配性だったというのもあるかもしれませんが、今でも年一回の病院は欠かしません。
    数年に一度、大きい検査をします。

    運動は嫌いでしたが、(残念ながら(笑))運動制限等はありませんでした。

    今は結婚して一児の母です。

    ユーザーID:6976199403

  • 娘は元気です。

    主様のご心配なお気持ちよくわかります。私も娘が川崎病とわかってからは、色々専門書を調べたり 何かと娘の健康を心配したものです。

    現在娘は28歳、2歳の時川崎病で入院しました。一時、エコーで血管に血栓らしきものがあると言われて非常に心配しましたが その後は異常もなく無事退院、毎年心電図を取ってましたが、高校位だったか(すみません、はっきり覚えてなくて)にこれで終りにしましょう。と医者に言われて その後は心電図は取ってないと思います。

    今、娘は遠方に住み仕事をしていますが、会社の定期検診でも異常はないようです。いたって元気です。健康のため、走ったりスイミングしたりしているようです。10kmマラソンにも出場してました。付き合い程度の飲酒もしています。特に生活に気を付けている事はないと思います。ただ、体型維持のため、食事には気を使っているようです。

    主様の娘さんが 今後お元気に過ごされますように祈っております。

    ユーザーID:9683144464

  • 私も

    私も川崎病に罹りました。
    高校卒業まで定期検査しました。
    現在はごく普通の生活です。

    後遺症は、軽い不整脈(右心室性)がありました。
    高校卒業しても、かなりの間は不整脈があったのですが、
    30歳過ぎたある日、健康診断で、
    不整脈がなくなっていることがわかりました。

    総じて、学校時代は、ハードな運動や
    周りの流れに合わせなければならない集団スポーツを
    避けました。

    学校の先生にも運動の際には、
    私に異変がないよう注意して見てもらってました。
    ちょっと特別扱いでしたので、
    周りに対して引け目はありました。
    でも、自分の体のことを大切にし、
    限界まで頑張りすぎないようにと、
    親からもお医者さんからも言われて納得してました。

    中学時代は、慎重を期して、体育を見学していました。
    しかし、吹奏楽部で楽器を吹いていました。
    高校や大学では、
    一人でゆっくりマイペースで水泳しました。
    できる範囲で、体力を増やすようにし、
    結果的に、心肺機能が高くなっていく生活をしていた
    ように思います。

    ユーザーID:1800292226

  • 弟は、すっかり元気です。

     35才の弟が、1歳の時に、川崎病にかかりました。その後、全く異常はなかったようですが、母親が心配して、中学を卒業するまでは、毎年、心電図をとっていたようです。(その後は、心電図はとっていません)
     弟は、小学5年から、空手を教え、今は、先生となっています。水泳したり、ジムに行ったり、体を鍛えることが趣味のようです。その後、他に大きな病気をすることもなくいたって元気です。このトピをみるまで、「弟が川崎病だった事」をすっかり忘れていたくらいです。

     お嬢様の健やかな成長を心よりお祈りしています。
     

    ユーザーID:2423329538

  • 姪ですが

    1歳で川崎病にかかったけれど、その後まったく問題なく成長しました。
    病気といったら虫垂炎ぐらいでしたでしょうか。

    検査は小学校までだったと思います。
    運動制限はないので、中学高校とバスケ部で活躍しました。

    いまは31歳で、3児の母。
    出産は3度とも超安産で、産後の回復も順調でしたよ。

    ユーザーID:0203345137

  • 4才で罹患しました。現在39才

    小学校の時(記憶にないですが)カテーテル検査?をして問題なく、小学校入学後も普通にプールなどをしていて運動制限は一切ありませんでした。

    大学では登山をしていましたが川崎病のことは殆ど忘れていました。
    問題になったことはありません。
    おとなになって骨髄バンクに登録しようとしたら川崎病罹患を理由に断られましたが、それ以外はなにもありません。

    心電図は職場の検診とかでたまに受けますが問題ないです。ひっかかったこともないです。血圧も高くなく、体重はちょっと最近重いので気を付けていますが、いわゆる血液検査では問題ないです。
    子どももひとり産みました。別の事情から帝王切開ですがその手術も何の問題もなく終わりました。

    参考になれば幸いです。でも生活習慣病は私も気を付けなくてはいけないなあと思いました。(けれども普通のひとと同程度に)
    お酒もときどき飲んでいます。喫煙はありません。

    ユーザーID:8598894620

  • 21歳男性、息子です

    3歳半で発病、15歳くらいまで軽い僧帽弁閉鎖不全が残っていました。
    検査は二十歳まで毎年。今年以降予定はありません。
    運動制限もなしでしたが、小学校では毎年、中学、高校は1年時に
    運動制限許可証明書を提出していました。
    小学校高学年からずっと剣道の選手としてやってきています。
    マラソンも得意なようです。

    母として気をつけていたことは、食事(偏らない内容、太らせない)と、適度な運動をする生活を続けさせること。運動をやめると言ったらなにかしら手をうっていたと思います。受験時には一夜漬け続きなどハードなこともしていましたが、運動をしていたら体力があると思って見守っていました。

    本人が気をつけていることは、一生タバコは吸わない、虫歯はすぐ治す、健康診断はちゃんと受ける、です。

    女の子さんだと妊娠時など気になるかもしれませんが、
    ほかの方の経験談がありますね、よかったですね。

    ユーザーID:0183789644

  • 貴重なお話をお聞かせ頂きありがとうございます。

    皆様から、川崎病を克服され元気に活躍していらっしゃるお話を色々聞かせて頂き、本当に励まされる思いです。

    定期検診終了後の検診についてはそれほど気にする事はなさそうですが、もし機会があれば利用するようにしたいと思います。また、運動制限はないので過剰な負担のかからない程度に継続的に続けさせたいです。

    お酒は私が大好きなので飲むなとは言えませんが(苦笑)、たばこはできるだけ吸わないようにさせます。たぶん私の遺伝なら気管支系は弱いと思うのでそれもあり…。無事に出産された方のお話も励みになります。まあまだ8歳ですし(爆)、出産以前に結婚してくれる相手がいるのかどうかが問題ですが…。

    実は本人は夏休みの宿題をさぼっておりまして、やっと2日前の本日、一応全部完成しました。「だから早くやっておけと言ったでしょ!?」と怒鳴りまくって疲れましたが、体中に発疹が出て高熱でぐったりしていた頃を思えば、宿題の事でがみがみ言えるのも健康な証拠だとありがたく思えます。今後も娘の健康管理に気を配っていきたいと思います。

    皆様、温かいレスをありがとうございました。

    ユーザーID:8542717919

  • 既往症に書きますか?

    大分日にちが空いてしまいましたが、お伺いしたいことがあります。
    私の子供も、1歳の時、川崎病にかかりました。後遺症はなく、10歳までこども医療センターで、年1回の検査を続けました。その後、スポーツも普通にし健康に育っています。ゴドーさんの、「問診票に書くとき・・」を読んで思いましたが、(ゴドーさんが、川崎病を書いているのか書かないのか文面ではわかりません)
    みなさん、学校や会社の「既往症」の欄に川崎病を書いていらっしゃいますか? できたら大人の方、「今も書いているか、途中でやめたか」「生命保険などに入るとき、書いたら対応はどうか」
    教えていただけますでしょうか?

    ユーザーID:1061003610

  • 忘れてしまうくらいです

    現在25歳の息子が生後3か月の時に発症しまして、2か月入院していました。
    後遺症があったため、数年間薬を服用し、2歳の時は心臓カテーテルもやりました。

    中学のころは年1回の検査を大学病院でやる程度になっていましたが
    それも中学卒業までで終わりました。

    運動など、制限したことはありません。
    病院でも制限の必要はないと言われていましたので
    水泳や他のハードな運動もやっていました。
    学校の調査票には書いていましたが、運動制限の必要なしと書き添えました。

    大学入学時や就職時の検査でもひっかかったことは無いようです。
    何かに気を付けたということもなく
    普段は「川崎病」だったということを忘れてしまっています。
    このまま何事もなく過ごせるといいのですけど。

    ユーザーID:5657504025

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