潰瘍性大腸炎について

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心や体の悩み

二児の父

妻(30代前半)が潰瘍性大腸炎と診断されました。

ネットで色々調べてみると「一生直らない」「がんの危険性が高まる」など、そらおそろしいことがごまんと並べ立てられ、私を苦しめます。

妻は専業主婦です。現在入院(妻実家近くの病院、ウチからは飛行機2時間の距離)中で、一ヶ月位で退院するといわれていますが、先日、もう少し延びるようなことを言われたそうです。
2児(3歳、1歳)がいます。

潰瘍性大腸炎になられた方、もしくは身近になられた方がいらっしゃる方、どのようにお暮らしでしょうか?また、退院してから、してはいけない、しないほうが良いことなどありましたらお教えいただければと思います。

よろしくお願い申し上げます。

ユーザーID:0646164113

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  • なんとかなる

    奥様が入院されているとのこと、子供もいて大変ですね。

    私は4年前に潰瘍性大腸炎と診断。
    診断後に結婚と出産をし、今は子育て中。
    専業主婦なら、潰瘍性大腸炎でもなんとかやっていけるものです
    時々は貧血・腹痛・頻回のトイレなどに悩まされますが、仕事をしていなければ他人に迷惑かけることもありません。
    ただ家族のサポートには感謝しています。夫、両親、義両親は私の病気に理解があり、大切にしてもらっています。

    確かにがんのリスクは高くなりますが、特定疾患の申請の為に毎年大腸内視鏡検査をしますよね?
    この検査で毎年大腸がん検診もやっているようなもの。もしがんになっても初期段階で発見できます。
    だから、私は大腸がんはあまり心配していません。


    私は疲れないこと・ストレスをためないこと・食事の内容に気をつけています。
    どの食品で病状が悪化するのかは個人差があるようです。
    料理するのは当然専業主婦の私なので、自分が食べられない食品は使用しなかったり、その食品だけ取り除いて食べたりします。

    私で事足りるならば、この後もできる限りお答えしますよ

    ユーザーID:1693973551

  • 私は漢方

    数年前に潰瘍性大腸炎と診断されました。
    幼児が一人居ります。

    私は潰瘍性大腸炎以前からもうひとつ自己免疫疾患系の病気があり、ステロイドの内服で治療をして、緩解維持していました。

    潰瘍性大腸炎もステロイド増量で落ち着いたのですが、あらたに免疫抑制剤で治療をはじめましたら今度は肝臓に悪影響があり、結局ステロイドに。

    ステロイド増量で緩解、減量で再燃をしばらく繰り返したのですが、これ以上ステロイドには頼らないほうがよいということで大腸摘出をすすめられました。

    幼児が居りますし、実家は遠方(やはり飛行機の距離です)、実母は高齢ということもあり、藁にもすがる気持ちで漢方を試しました。
    広島のほうにいらっしゃる先生が処方してくださる漢方で、潰瘍性大腸炎にはかなり効くと評判です。
    それを飲みだして約1年ですが、緩解維持できていますし、長年飲んだステロイドも切れました。
    今は漢方のみで食生活も普段の生活も何の制限も要りません。

    ユーザーID:5476280174

  • 専門家や当事者でないので、的確な事を言えるとは思いませんが

    私は家族におります。
    やはり入院手術や薬剤での治療、それが長期に及び、完治が難しいなかでどうつきあっていくか、本人も家族も日々精進しています。
    生活と人生への影響が大きく出てしまい、学校を出て就職して恋愛して結婚、という普通の幸せは、いい歳した彼にはまだ来ていません。
    そんななかで、少しでも暮らしを向上し、いい感じに暮らしていこうという、漠然とした小さい希望はいつもあります。
    私としては、飢えさせまい、諦めさせまい、事務手続などの面倒な事はまかせたまえ、です。

    プラス、本人だけに任せない情報面でのサポートがあります。
    潰瘍性大腸炎やクローン病は、薬剤や用量用法が常に進化しているようです。治験などもさかんに行われています。
    もし英語に抵抗がないなら、素人であっても、医学論文などを調べてみるのも助けになると思います。
    新しく信ずるに足る情報から遠ざかるのは武器を失うのと同じです。最新情報を欲する人である事が助けになるのです。
    医者ははもちろん治療の専門家ですが、主治医と最適な治療を提供してくれる人とがイコールではない可能性は常にあります。

    うまくいきますように。

    ユーザーID:0697197394

  • 大丈夫ですよ

     奥様が潰瘍性大腸炎と診断されてご心配な心境御察しします。
    私は30代女性です。10代の頃に診断され入院しました。
     その後結婚し2児を授かりました。妊娠中は悪化し(医者曰く妊娠すると、途端に良くなる人と悪化する人がいるそうです)妊娠中にも関わらず体重も随分減りましたが、出産を終え落ち着いた頃には潰瘍の方も大分落ち着きました。
     私も専業主婦です。4年目さんの仰るように、食べ物に気を使い(普段は普通に食べたいものを食べてます)ストレスを溜めないようにしてます。疲れを溜めないとか。 お酒もたま〜に飲んでますよ。
     私はこの病気と10年以上の付き合いなので、自分で大体どれを食べたら悪化するかとか、悪化しそうなお腹の動き?も把握できるようになりました。 
     転勤族の私ですが、この間新しい赴任先の病院で見てもらって薬を処方されたのですが、薬剤師さんに「こんなに強い薬をこの量を飲んでる人は私の経験上見たことがありません。医者が間違って出してる可能性があるので、確認してからじゃないと処方できません」と言われました、医者に確認すると間違ってませんでした。こんな私でも元気に生活してます。

    ユーザーID:9093220078

  • 4年目さまへ

    レスありがとうございます。

    >時々は貧血・腹痛・頻回のトイレなどに悩まされますが
    やはり、緩解時期だったとしても健常と同じというわけにはいかないのですね。

    >だから、私は大腸がんはあまり心配していません。
    わたしは、これを一番心配していましたが、逆に安心なのですね。ありがとうございます。

    4年目さまへ一つ質問なのですが、現在、我が家には3歳と1歳の娘がいます。かなり手のかかる時期でして、たとえ緩解が来たとしても、家事や育児とかに影響があるのかな?と考えておりますが、いかがでしょうか?

    緩解時期とはどのような時期になるのか、行動はどのように制限されるのかが知りたいです。

    質問ばかりで申し訳ありませんが、ご経験であれば、お教えいただきたいと考えております。

    ユーザーID:0646164113

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  • 小夏さまへ

    レスありがとうございます。

    小夏さまも、大変な思いをされたのですね。幼児がいる、実家は遠方とのことで、うちと似たような状況ですね。

    現在、妻はステロイド8錠で、容態はだいぶ落ち着いたみたいなのですが、やはり再燃の可能性があるのですね。

    漢方ですか。貴重な情報ありがとうございます。緩解に入りましたら検討してみたいと考えております。

    ユーザーID:0646164113

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  • 再レス失礼します。4年目さまへ

    「今は子育て中」とありますね。よく読まずにレスしてしまったかもしれません。申し訳ありません。

    診断後に出産も可能ということは、大体の家事や育児は大丈夫だと安心して良いのですかね?

    ちなみに、追加でまた質問してしまいますが、夫のサポートとは具体的にはどのようなものでしょうか?してもらってうれしかったことなどをお教えいただけるとありがたいです。

    ユーザーID:0646164113

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  • 慢性か、緩急型によっても生活スタイルは変わってくるでしょう。

    お子さんが産まれてから病気になったならそれは運がよかった。UCによって家族計画を断念したり、自然分娩出来なかったり、母乳を与えられなかったりしますから。

    入院したという事は、結構劇症だったんですかね。
    数年単位で症状が出たり、調子が良くなったりするので上手につき合うのが大切です。
    UCが原因で死ぬ可能性は少ないと思います。私は毎年大腸カメラを撮っています。
    病気の原因については解らないので言わない方がいいでしょう。奥さん自己嫌悪に陥りますから。

    普段通りに暮らせば良いと思いますよ。私は家族に病気の事を言われると辛いです。
    ただ、疲れない様に、くよくよしない様に。ストレスがたまるとすぐお腹が緩くなったりします。
    慣れないうちは遠出とか大変かも。
    お酒も殆ど飲まなくなりました。
    脂ぎったステーキも食べなくなったな。足の裏や手の爪をよくマッサージしてます。
    私は23歳で発症。最初は生きる希望をなくしましたが、今は結婚して海外で暮らしてます。
    辛い時は無理しない。でも、病気持ちを盾にしない。がモットーです。
    近所の人や知人には明確な病名は言っていません。

    ユーザーID:9212778940

  • 私の場合

    30代半ば、2人目出産後間もなく潰瘍性大腸炎と診断されました。
    当初サラゾピリンで寛解したものの、育児疲れで再発。(経口)ステロイド40mgで寛解したものの副作用の関節炎で歩行困難に。専業主婦でしたが、病気ため子育てが困難と判断されて、子どもは保育所へ入所できることになりました。必要最低限の家事と育児をしあとはほとんど横になって寝ておりました。夫は多忙でしたので、小学生の長女が私の杖になったり、私の代わりに妹の面倒をみてくれたりしました。トイレもベッドの側に簡易トイレを設置。ステロイドの減量がうまくいって体調が少しでもよい時は家族で思い出作りをしました。その頃は先が見えなくて、少しでも子どもたちにお母さんとの思い出を残してやりたいと考えていました。何度か再燃、寛解を繰り返し5年ほどは心身ともにヘトヘトでした。しかし、下の子が小学生になったころから、少々のストレスや風邪ひきでは再燃しなくなり、10年以上寛解が続いています。主治医と相談して5年前から薬は全く飲んでおりません。申請もしておりません。人間ドックは毎年受けております。支えてくれた夫、子供たちに感謝しています。

    ユーザーID:5671241833

  • みなさまレスありがとうございます。

    >aiutoさまへ
    レスありがとうございます。
    >新しく信ずるに足る情報から遠ざかるのは武器を失うのと同じです。
    おっしゃるとおりですが、このことについて私はあまり考えていなかったように思います。
    常に情報収集は怠らないようにしたいと思います。

    >treeさまへ
    10年以上の貴重な体験をお話くださり、感謝いたしております。
    treeさまのレスを拝見する限り、あまり恐れることはないのかな?とも思ってきました。
    本人がこの病気に慣れるようにすることが重要だと言うことですね。

    ユーザーID:0646164113

  • トピ主のコメント(10件)全て見る
  • 経験談等ありがとうございます。

    >ももこさま
    今年の6月位から、ずっと下痢が続いていまして、
    8月下旬頃、発熱、体重減少が発生しました。
    入院して検査すると、大腸の3分の2がやられていたという状況です。

    疲れない様に、くよくよしない様に、ストレスを溜めないようにですね。
    肝に銘じておきます。

    レスありがとうございました。

    >アマリリスさま
    経験談、ありがとうございます。
    医師よりステロイドは強い薬のため副作用に注意すべきとの見解がありましたが、歩けなくなることもあるのですね。
    注意したいと思います。

    ユーザーID:0646164113

  • トピ主のコメント(10件)全て見る
  • お返事です

    私は慢性型っていうんでしょうか?長期間の寛解になったことがないんです。
    私は子供が1人なので2児を育てる大変さは想像しがたいのですが、体が辛い時はかなりの手抜き家事です。
    そして夫は手抜き家事でも不満を言わないどころか、家事を手伝ってもくれます。
    疲れが溜まったり、夫の仕事が忙しくて子育ての負担が大きくなったりする時は、ひと月に1泊くらい実母に手伝いにきてもらいます。
    都合、実両親の方が義両親よりも孫と接する機会が断然多いのですが、夫は何も言わずにいてくれます(←しかしこれは少し不満がありそう)

    今は周囲の理解とサポートのおかげでほとんど支障なく日常生活を送れていますが、診断後1年くらい(結婚前)は病気との付き合い方が下手でした。そういえば診断直後の3ヵ月は90日中50日はベッドの上で生活していましたね
    何をどれくらい食べたら悪化するのか、どれくらい疲れたら悪化するのか、ということが次第に分かり、病気と上手く付き合えるようになってきました。

    病状は個人差が大きいですが、私はこんな感じです。参考になれば…

    ユーザーID:1693973551

  • 私は働いています

    5年前に潰瘍性大腸炎と診断されました。
    その後二児を出産、育児をしながら正社員として働いております。

    幸い入院するほどの症状ではないので、ペンタサの服用のみでコントロールしています。
    月一度の通院と、2年に一度の内視鏡で体調のチェックは欠かさず行っています。
    私の場合、体質の一つとしてしか捉えていないので、この病気だからどう、ということは考えた事はないです。
    寿命も一般と変わらないと聞いていますし。
    ただ、重症化しないよういつも気をつけています。

    ユーザーID:9226304117

  • 和歌山市の西本ペインクリックの院長先生

    ご自身がこの病気を克服されています。
    人格的にもお優しいですし、お近くであればなあ と書き込みました。

    著作も出版されていると思います。

    ユーザーID:5134639778

  • 治ります

    ステロイドを使わずに、完治させられる名医が関西にいます
    ここでは書けませんので、「ステロイドを絶対に使わない、漢方、アレルギー、抗原病完治、手記」などをヒントに検索してみてください

    ユーザーID:3058534112

  • 歩行困難は一時的なもの

    誤解のないように、補足させていただきますね。私の場合、歩行困難は一時的なもので、ステロイド離脱とともによくなり、5年後ぐらいにはハイキングもできるようになりました。十数年前に比べて今は治療法も増え、薬も増えていますので、患者会などで、療養情報の交換をなさるとよいと思います。患者会では悩み相談もできますので、どうか一人で抱え込まないで欲しいと思います。

    ユーザーID:5671241833

  • 4年目ですー

    28歳のときに発症して、ペンタサでコントロールしつつ
    現在緩解期の32歳です。幸い下血などの症状が出たのは
    最初の3か月くらいで後は薬がすこぶるよく効いております。

    私の場合は結婚や引っ越しなど人生の節目とストレスが
    重なったことによる発症だと思います。

    お腹は体調が低下するとゆるくなったりしますが
    日頃は普通に食べたいものをガツガツ食べています。
    (ほんとは緩解期を長く維持するために食事も気を付けた方が
    いいのですが、あまりガチガチ節制しすぎても再燃するときは
    再燃するという意見をもとに)

    奥様は専業主婦ということで、子育てのご苦労は大変ですが
    ご自分で体調をコントロールできるという利点があります。

    入院するのは腸を休ませながらお薬で療養するためだと思います。
    炎症をしずめて良い状態を保つのですね。

    とりあえず退院できましたら診断書をとって特定疾患の申請をしましょう。

    ところで「治ります」と無責任な投稿はさらっと読み流しましょう。
    極論治りますよ。大腸を摘出してしまえば。
    完治できないから難病指定されているのに…。

    ユーザーID:3175529083

  • みなさまレスありがとうございます。

    >4年目さま
    再度のレスおよび情報ありがとうございます。
    妻は退院(入院は一ヶ月強を予定)したら、こちらに戻ってくるかもと言っていましたが、やめさせたほうがよさそうですね。
    家事は別に良いのですが、幼児2人の育児をどうするか検討しないといけなさそうですね。。。
    ありがとうございました。

    >みやさま
    明るい情報、ありがとうございます。
    体調チェックは常に欠かさないようにしたいと思います。
    正社員ではたらけるのですか。。妻もそれくらい回復して欲しいと思っています。

    >こぶたままさま
    さっそく、手配しようと思います。
    情報ありがとうございました。


    >治るさま
    情報ありがとうございました。
    さっそく検索かけてみます。

    ユーザーID:0646164113

  • トピ主のコメント(10件)全て見る
  • アマリリスさまへ

    >患者会などで、療養情報の交換をなさるとよいと思います。
    こういうものがあるとは存じませんでした。
    妻がこちらに戻って来次第、入会させようと思います。
    情報ありがとうございます。

    ユーザーID:0646164113

  • トピ主のコメント(10件)全て見る
  • 真田さま

    レスありがとうございます。
    4年目とのこと、経験談ありがとうございます。

    >日頃は普通に食べたいものをガツガツ食べています。
    貴重な情報、ありがとうございます。やはりストレスが一番の敵ということでしょうか。

    >特定疾患の申請をしましょう。
    特定疾患で検索すると、確かに申請できるようですね。ありがとうございます。さっそく、市役所に問い合わせてみようと思います。

    ユーザーID:0646164113

  • トピ主のコメント(10件)全て見る
  • 完治というか結果的に「症状が出ていない」だけ

    奥様のご様子はどうですか。奥様は症状が出る前には徴候は全くなかったのでしょうか。

    私は発症の2、3ヶ月程前から太股の痛み(腸の炎症から来る放散痛)や今まで嗅いだ事のない生臭いガスなどありますが、いろんな病院に行きましたが町医者には見抜けませんでした。私自身下腹だったので婦人科に行ったり。
    まさかこの歳で「腸」だとは誰も思わなかったんだと思います。

    私は昼間半身浴をしたり、寝る前に長いスカートをはいたまま熱湯を張ったバケツに直に座ってサウナっぽくして暖まったりすると体調がいいです。
    後、奥さんにはオナラを我慢させない方が良いです。家族の中だったらさせてあげてください。
    お手洗いもたまに渋り便になったりするので家族とトイレがかち合うと大変です。
    私は今でも一日で10回(大)は行くし、トイレから出た5秒後にまた駆け込んだりします。
    普通の人が我慢出来る30秒も我慢出来なくて粗相してしまう可能性もゼロじゃない。
    排便音も頻繁なので私は最初尊厳を保つのが大変でした(オナラ一つしない家族だったので)。

    下の話で恐縮ですが、匿名の掲示板でないとこういう情報は入りづらいと思うので書きました。

    ユーザーID:2541829585

  • ももこさま

    レスありがとうございます。

    発祥する2ヶ月前から、下痢が続いていました。
    その時にもうちょっと詳しく調べればよかったのですが、夏バテ程度に考えていたのが、間違いの始まりでした。

    >後、奥さんにはオナラを我慢させない方が良いです。
    >今でも一日で10回(大)は行くし、トイレから出た5秒後にまた駆け込んだりします

    上記は緩解期でもそうなのでしょうか?
    であれば、うちも気をつけたいと思います。情報ありがとうございました。

    ユーザーID:0646164113

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  • 炎症性腸疾患のサイト

    潰瘍性大腸炎と近い分類のクローン病を患っています。

    炎症性腸疾患の専門研究機関?のCCFJのサイトや、専門誌のCCジャパンなどを参考になさってはいかがでしょうか?

    最近は見ていませんが以前は講演会なども開催していました。専門誌も他愛の無い話題から患者の実態、専門医による治療情報などが掲載されています。

    私も確定診断を受けたばかりの頃は少なからずショックを受けていましたが、治療や情報収集のおかげで今は症状も精神的にもおちついています。

    奥様のことご心配かと思いますが、きっと落ち着く日が来ると思います。
    気持ちをゆったりと持って、傍で支えになってあげて下さい。

    何故自分が難病に?という気持ち、本人にしか解らない孤独感があると思います。そっと手を握ってあげて下さい。
    お大事になさって下さいね。

    ユーザーID:9635961120

  • ご報告とお礼

    先日、妻が退院してきました。ただ、まだ通院が必要とは言われたそうです。
    このトピレスにあるように気をつけて、気をつけすぎずストレスレスな生活をしていきたいと考えております。

    皆様、大変貴重な情報提供ありがとうございました。

    このトピには、同じ潰瘍性大腸炎にかかっている方に大変貴重な情報がたくさんあると思いますので、このトピは〆ずにそのまま残しておきたいと考えます。

    以上です。

    ユーザーID:0646164113

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