子どもが難病に

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妊娠・出産・育児

はまっこ

生後8ヶ月の息子が検査の結果、筋肉と神経の進行性の難病ということがわかりました。
息子があとどのくらい生きられるのか、もっと詳しい検査をしないとわからないと言われました。わたしの判断では進行性で乳児期に発症したので長くはないと思います。
今はずっと泣いてしまいます。

息子が日に日に弱くなっていく姿を見るのも辛いし、いなくなる日を想像すると気が狂いそうです。
私は今どうやって立ち直ればいいのでしょうか?

ユーザーID:4506940200

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  • おつらいと思います

    一歳の息子がいます。心中お察しします。以前は専門性の高い病院の小児科で働いていました。神経性の難病の子供達もたくさんいました。息子さんの正確な病名はわかりませんので不適切なアドバイスになってしまうかもしれませんが。
    少しずつ進行する息子さんの病状を見守る中、一歩外に出れば元気な子供達が走り回る姿をみて辛くなることもあると思います。でも決して他の子供と比べないで下さい。何が「普通」か決めてしまうと、あなたにとっても息子さんにとってもいいことはありません。息子さんにとって、難病と付き合いながら生きるのが「普通」の日々。病気は進行しますが、その中でも息子さんの成長はみれるはずです。お母さんは毎日の息子さんの成長を温かく、明るく見守ってあげて下さい。応援しています。

    ユーザーID:4652411568

  • ゆずまるさんへ

    暖かいお言葉ありがとうございます。
    外に出るとどうしても余所のお子さんと息子を比べてしまい涙が止まらなくなるります。
    毎日がしんどいですが、これが私たちの普通の日々ですものね。
    この普通の日々の中で幸せを見つけていきたいと思います。

    ユーザーID:4506940200

  • トピ主のコメント(4件)全て見る
  • 辛いですね

    10ヶ月の子供がいます。
    普通の子供と疑わなかったのに突然そんなこと言われてもって。
    混乱するのは分かります。
    私も自分の気持ちが収まるまで2ヶ月かかりました。
    でも子供に対する愛情は変わりません。
    むしろもっと愛情が深くなりました。
    子供が笑ってくれたら私も幸せ。
    子供も私が笑ったらにっこり笑ってくれます。
    でもときどきこの先のことを思うと涙が出ます。
    時間が止まればいいのに。
    もう成長しないでこのままでいてくれればいいのにって思います。
    毎日子供と一緒に過ごして子供が笑ってくれれば幸せ。
    そう思って私は毎日生きています。

    ユーザーID:5558982352

  • ゆりかごさんへ

    レスありがとうございます。ゆりかごさんのお子さまも病気なのですね。ゆりかごさんの言う通り、病気が分かり、人より弱いぶん、ますます可愛いというか守ってあげたいと思います。
    ですが、なぜうちの子が!何も悪いことしてないのに!と悔しくて、辛すぎて、気がおかしくなります。
    誰のせいでもないのでぶつける先もなくて。
    今はまだ毎日クヨクヨ泣いてばかりですが、息子が笑顔でいられるように頑張りたいです。
    一緒にがんばりましょうね。

    ユーザーID:4506940200

  • トピ主のコメント(4件)全て見る
  • 私の子供も難病(筋肉)です

    5歳の娘も難病で、病気と闘っています。
    難病を受け入れるのは、とても難しいと思いますし、受け入れなくていいと思います。
    ただ、ご主人を大切に!
    悲しいことですが、子供が先天性の難病になると、それを認めたくない、弱っていくわが子を見たくない為か、離婚する方がいらっしゃいます。
    我が家の夫は大丈夫といって、怒ってくだされば幸いです。

    泣きたいときは、いっぱい泣いていいんですよ。
    もっと自分をいたわってください。
    お母さんが病気になったら、誰がお世話をするのですか?

    東京の空の下から、エールをおくっていいですか。
    「フレー!フレー!はまっこさん。がんばれ!がんばれ!はまっこさん」

    ユーザーID:4770269632

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  • きらきら星さんへ

    暖かい励ましに思わず号泣してしまいました。娘さんも筋肉の難病とのことで、きらきら星さんもたくさん涙された事と思います。
    自分もお辛い立場なのに私を励ましてくださるなんて、うまく言えませんが感動し、そして尊敬します。
    私もたくさん泣いて、泣いて、泣いて、そして強くなりたいです。
    そして主人も大事にしなければいけませんね。
    主人は毎日泣いています。息子が可愛くて仕方ないみたいです。
    先の事を考えると辛いですが、短い命なら今がとても大事なので一瞬一瞬を大切に一生懸命生きていきます。
    励まし本当にありがとうございました!

    ユーザーID:4506940200

  • トピ主のコメント(4件)全て見る
  • セカンドオピニオンを

    今の病院で診断された結果を疑うわけではありませんが、他の病院でセカンドオピニオンを求めてはいかがでしょうか? 8ヶ月のお子さんを連れまわすような形になりますが、今の病院で受けられる以上の治療をしてくれる病院があるかもしれません。

    徹底的にネット検索、書籍など調べてみてください。専門医の中の専門医、日本でトップといわれる専門医を探し出してみてください。

    友人のお子さんが長年神経系の難治性の病気で苦しんでいました。いくつも病院を変えたところ、最後の最後にその病気に(稀な病気です)詳しい先生に巡りあい、今までの薬とは全く違う組み合わせの薬を出してもらい、病気が治まりました。キーポイントはその道に真に精通している専門医を見つけることだと思います。

    あきらめないで! くじけそうになると思います。泣きたいと思います。でも、執念深く医者を探し出してください。きっと道が開けると思います。最終的には海外も視野に入れてください。病名を英語でも検索してみてください。ぜったいに、あきらめないで!! 祈ってます、本当に。

    ユーザーID:0201612778

  • 五十路さんへ

    励ましとアドバイスありがとうございます!

    今の大学病院の先生は今すぐ死ぬわけじゃないから…とあまり動いてくれないので、こども専門の有名な病院に転院する予定でいます。

    これからが一番大変ですが、挫けずに病気と闘います!

    負けません、絶対に。

    ユーザーID:4506940200

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