1歳の娘が小児糖尿病と診断されました

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妊娠・出産・育児

曇り空

タイトルの通り、1歳半の娘が小児糖尿病(1型)と診断されました。
普段あまり昼寝をしない娘が2,3日前からけだるそうに寝てばかりいたので今日近所の小児科へ連れて行くと、特に目立った症状がないのだけれど何かが気になった先生は大きい病院への紹介状を書いてくれたので、すぐに大きい病院へいったところ小児糖尿病と診断されました。
かなり悪い状態とのことでICUへすぐさま急行。処置されていた娘は私の顔を見ると辛そうに立ち上がって手を伸ばして泣くではありませんか。
今すぐ抱きしめてあげたかったけど、治療はしばらく続くので抱きしめてあげることもできず、この日はずっと一緒にいてあげられず帰るしかない。娘の泣いて呼ぶ声が辛い。

ごめんね。あなたをこんな病気のある体に産んでしまって。こんな辛い状態まで気づかなくて。
こんなにママのことを愛してくれているのに、それに気づいてあげられなくて。
そんな辛い気持ちでいっぱいです。
どなたか同じ病気のお子さんをもつお母さん。アドバイスお願いします。

ユーザーID:7921296825

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  • 「IDDM」で検索を

    小学校3年生で発症した息子を持つ母です。

    「IDDM」で検索してみてください。


    「小児糖尿病」は1万人に一人という発症率と言われていますね。

    NPOのネットワークや、同じ病気を持つ方やそのご家族のHPなどがHITすると思います。

    発症したばかりのお気持ち、不安、本当にお察しします。

    私も不安な気持ちは今でも変わりありません。
    神様にひとつだけ願いが届くなら、息子の病気を私に変わらせてください!と。

    18歳になる息子は元気に学生生活を送っています。
    夢や希望を自分でつかみ取っていっています。
    病気のことは自己管理をしています。
    適当なことも多々あるみたいです。

    心配はどの親御さんも同じようにきりがないですよね。

    大丈夫です。
    病院の指導の下、今は早くICUから出られることをお祈りいたします。

    ユーザーID:2907901688

  • 頑張って!!

    自分の子供ではありませんが、ごく親しい人の子供が小児糖尿病です。そのお子さんは既に4歳だったので、頻尿やだるそうといった症状でわかったようですが、主様のお子様のように、まだ言葉もあまり話せない、おむつ外れもしていないお子様であれば、なかなか気付いてあげられないと思います。そして、その病気の原因もけしてお母様のせいではありません。ご自分を責めないで下さいね。
    これから色々専門医の方から説明あると思いますが、きちんと管理すれば、普通の生活を送れます。しばらくはお母様大変と思いますが、お母さんが笑顔でいなければ、子供はもっと辛いので、お母さんは頑張って笑顔でいてくださいね!

    ユーザーID:3157945853

  • お母さん泣かないで

     すみません。母親側の投稿ではありません。
    お母さん、泣かないで、病気直すから。泣かないで、おねがい

    あたしが病気になってごめんね。お母さんを泣かせてごめんね


    子供は、お母さんの笑顔が救いです

    ユーザーID:3411430424

  • 私も・・・

    私のおばあちゃんも糖尿病で毎日インシュリンの注射を打っていました。

    もちろん、私もその遺伝子を受け継いでいるかもしれませんし
    娘も受け継いでいるかもしれませんので、人ごとには思えませんでした。

    娘さんがいつもと違った時の様子などを詳しく書いていただけることで
    早期発見につながる人がいるかもしれません。

    トピ主さんからのアドバイスお願いします。

    ユーザーID:8317575372

  • 我が子ではないですが

    お隣の高校生のお嬢さんが、小さい頃から1型糖尿病です。
    でも、テニス部の部活に青春をかけ、はつらつと元気に過ごしておられます。

    阪神タイガースの岩田稔投手も同じ病気です。

    コントロールさえきちんとすれば、普通に生活できる病気です。
    どうか、あまり気を落とされませんよう。

    ユーザーID:6742118925

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  • その病気ではないけれど

    難病指定の病気になりました。
    10代の時です。

    母親が、同じように
    こんな身体に産んでしまってごめんね
    と泣きました。


    それが一番つらかった。
    自分のせいで、母が己を責めている。
    子どもとしてこんなきついことはありません。

    確かに病気はあるけれど、心配してくれる友達にも恵まれ、支えてくれる恋人もいて、
    私は幸せだと思える毎日です。

    だから、本当に、産んでくれたことに感謝しています。

    ユーザーID:9850899287

  • 我が子の話ではなくてごめんなさい

    私のパート先の同僚が同じ病です
    自分で食事の管理をし
    1日三回の注射もしています
    コントロールしてるので、外食は極力しないそうですが
    市販のお弁当やお寿司も食べるし、お菓子も買ってます

    まだ未成年の子ですがしっかりしていい子ですよ
    「少しでも改善したい、親を安心させたい」とものすごい努力してます

    ご自身を責めないで
    遺伝性があるか否かはわかりませんが
    母親だけが悪いわけではない
    コントロールすれば日常生活は出来るし
    プロスポーツ選手を目指している子供や実際プロになった方もいた記憶がありますし
    「同じ病で悩む子供や親を手助けしたい」とお医者さまになった方もいますよ

    今はお母さんがやるでしょうが
    いずれはお子さまご自身でコントロールしないといけなくなります
    焦らずにゆっくりやりましょう
    コントロール方法は個人差が大きいので、きちんとお医者さまの指導を受けてくださいね

    ユーザーID:0584125861

  • 皆さんありがとうございます

    皆さんありがとうございます。
    娘は今日だいぶ回復して峠は越えたようで一安心です。うまくいくと明日からICUを出て付き添い看護に2週間から4週間の間行くことになりますので、忙しくなるためトピを勝手ながらお休みさせていただきます。

    皆さんの優しい言葉が凄く身にしみて嬉しいです。知らない人に励ましてもらうことが、こんなに嬉しいことなんて知りませんでした。本当にありがとうございます。
    子供さん側の意見も凄く参考になりました。お母さんがあまり自分を責めると子供は辛いんですね。私も自分を責めずに娘の健康のことだけを考えて頑張ります。泣いてばかりはいられませんからね。

    1型糖尿病発生のきっかけは
    1いつも以上に凄い量の水分を取る
    2おしっこを大量にする(甘い匂いなんてしませんよ)
    3だるそうにしている
    4あまり昼寝をしない娘がよく寝ている
    5息遣いが荒い
    の症状でした。
    今の時期、風邪の初期症状かなと思っていたのですが、うちの娘がこんなに寝るはずがないというのが私の疑問で、掛かりつけの先生は息遣いの荒さが気になったようです。
    上記の症状の型は気をつけてくださいね。

    ユーザーID:7921296825

  • 「開き直れ」

    全く同じ病ではありませんが、毎日自宅で注射が必要な子供がいます。
    7歳から始めて、数年経ちました。
    時々「どうして毎日こんな事しなくちゃいけないの」と言われました。
    母親として病のない体に産んであげられなかった事で
    申し訳ない気持ちで一杯になります。

    実は私自身も数十万人に一人の病で余命が現在わかりません。(子供の病とは無関係)
    母親に「ごめんね、病気の体に産んでしまって」と泣かれました。
    これは宿命だし、誰のせいでもないのです。
    結果、泣かせてしまったことから、母の前では強がるようになってしまいました。

    でも経験豊富な友人がくれた「開き直れ、受け入れろ」の言葉に私は救われ、
    心を持ち直し、前向きになれたのです。

    子供にも同じ内容の言葉をかけました。
    「そんな事言われても無理かな〜」と最初は言っていましたが、
    理解はしているようで、辛い時は辛いと言ってくれるので励ませます。

    子供の性格上、私が謝っていたら辛いとは言い出せなくなっていたでしょう。
    私のように。
    今は一番の理解者と思って貰えているようです。

    参考になるかわかりませんが、どちらの立場もわかる者としてのレスでした。

    ユーザーID:6514645718

  • お気持ちお察しします

    私は糖尿病専門医です。たまたまこれをみて、たまらず返信いたしました。

    さぞかし驚き、落胆されたことでしょう。私も現在40名ほどの1型糖尿病患者さんを診察しています。

    まず最初が肝心なので、大事なことをお伝えいたします。
    1両親のせいで1型糖尿病になったわけではありません。自分を責めないでください。2型糖尿病は遺伝がかなり関係しますが、1型は遺伝要素は薄いのです。

    2最初は大変ですがインスリンはやめることはできません。しかし逆を言えばインスリンさえ打てれば他の子たちとはなにも違いはありません。
    生活習慣病の2型糖尿病とは大きく違います。
    食べたいものも食べれます。ただそれにあわせたインスリンの使い方があるだけです。

    3物心つく前からインスリンを打てばそれが当たり前として本人は受け入れます。反抗期のときなどに発症するとまず受け入れが困難になり、最終的に大人になったときに合併症を起こすことがあります。
    お母さんが何事もないように、当たり前にインスリンを受け入れてあげてください。
    そして早い段階(4歳くらい)で自分で打たせることを覚えさせてください。

    頑張ってください

    ユーザーID:3628758383

  • 僕も1型です

    1型歴もうすぐ4年目の46歳(男)です。

    曇り空さん、突然の発症で混乱されたかもしれませんが自分を責めないで下さい。

    僕自身、発症時にはかなり絶望的な気持ちになりましたが、少しづつ慣れてきました。
    また、変な言い方かもしれませんが、この時代に発症して良かったというのがあります。

    ・ネットで1型の人や、その家族の人がブログをたくさんやっていて日々のコントロール等参考になる

    ・カロリーオフの飲み物や食材がたくさん開発されている
    (主に生活習慣病の人向けだけど、この数年で飛躍的に増えた)

    ・IPS細胞・再生医療の研究が進めばいつかは治るかもしれない・・僕もかなり期待してます
    (海外では、マウス実験でβ細胞の再生に成功しているらしい)

    ユーザーID:5114106320

  • 幸せを

    私はカナダのナース学生でいま透析フロアで研修しています。殆どの患者は1型でかなりの人が両足切断しています。でも皆さん前向きです。多くが高齢でうちから透析に通えなくなったため病院に住んでいる。子供のころからインスリンをうっているのでいろいろ大変なこともあったろうと思いますが、人とのかかわりを持ちながら心が充実した日々を送っていると思います。

    生活習慣をきちんとして悲観せずそのときそのときに十分なケアと愛情をあげてなにか手に職、または頭脳職などを身につけさせてあげたらどうかなと思います。

    おかあさん、たくさん糖尿について勉強してください。お子さんは十分普通に生活できます。インスリンもいろんな種類があります。

    ご近所さんはご主人が1型です。お子さん二人でまったく普通の生活。でも食生活はすごく重視されているようです。

    ユーザーID:0424686615

  • 怖がらせたわけではありません

    先に切断や透析とを書いて怖がらせたような気がしたので補足します。北米では糖尿はPandemicと言われるほど大量に広がりつつあり、ものすごい人が糖尿病をわずらっています。私のいるフロアの患者数など本当に一握りで、みんなに透析や切断が必要になるわけではないのです。そして血糖値の高い患者はどうしても食生活の治せない人たちが多いです。病院食を完食してから下のレストランでもう一度フレンチフライを食べたりしています。車椅子の生活ではせいぜい1200キロカロリーもあれば十分なのに。食生活の乱れにあきれてしまうこともありますが、きつくコントロールすることも出来ません。そんな患者は食べることこそが生きる糧だったりするからです。



    皆さん一つ一つの病状を処理して年月を経たら透析が必要になったと言うことです。

    参考になればと思います。

    ユーザーID:0424686615

  • IDDMネットワークについて

    既にご存じかもしれませんが、「IDDMネットワーク」のアドレスを添付します。

    http://japan-iddm.net/medical-information/cutting-edge-medical-technology/

    再生医療については、まだ時間がかかるようですが、希望を持ちたいですね。

    ユーザーID:5114106320

  • 母の立場です。

    生後2ヶ月のある日、息子(現在9ヶ月)が糖尿病性ケトアシドーシスによる昏睡状態で病院に搬送され、その後糖尿病と診断されました。
    乳児が罹る糖尿病で、1型とはまた別の種類になります。

    1ヶ月の教育入院生活を終え、今は自宅で生活しています。
    まだ体が小さいので、インスリンポンプを装着してコントロールしています。

    発症してしばらくは、不安しかありませんでした。
    病気のこと、息子の将来のこと、娘に掛かる色んな負担のこと、考えるとキリがありません。
    でも、息子は毎日笑っています。
    その事に随分救われています。

    今は大変でしょうけど、ちゃんと病気を理解して、手順に慣れれば普通に近い生活が送れるようになります。

    入院(付添い)生活、頑張ってくださいね。

    ユーザーID:2171252160

  • 大丈夫ですよ。 笑顔が戻りますように

    お子さん落ち着いてきたようで何よりです。
    うちは、息子が1型です。
    1歳4カ月での発症で、多飲多尿などの異変に気がついて行った病院では「水分を取れていれば大丈夫」と言われ、昏睡寸前まで悪化して別の病院でやっと判明しました。
    病歴10年の元気な11歳です。最近注射からインスリンポンプに変えました。
    今は大変かもしれませんが、正しいコントロールで元気な毎日を送ることができます。これから幼稚園・学校と進んでも参加できない行事はありません。食べてはいけない物もありません。

    お住まいの地域に患者会があるかもしれません。小児の1型糖尿病患者の会は都道府県名+つぼみの会となっている事が多いと思います。
    同じ病気の子を持つご家族との交流は、親にとってもお子さんにとってもプラスになると思いますよ。

    長い付き合いになる病気です。曇り空さんも無理をなさらずにゆっくりと前に進みましょう。

    ユーザーID:0977034441

  • トピ主です。

    ありがとうございます。トピ主です。
    娘の体調は大分良くなりましたが血糖値のコントロールが必要なのでしばらく入院になります。
    皆さんの励ましもあって精神状態も落ち着いてきました。なってしまったことにクヨクヨするより、これからのことを頑張っていかなければですよね。
    まだ先のことですが幼稚園とか保育園では糖尿病の子供にはどのように対応してもらえるんでしょうか?
    経験者の方、教えていただけると嬉しいです。

    ユーザーID:6338851614

  • 情報収集をお勧めします

    私自身は妊娠中に2型糖尿病と甲状腺機能低下症を同時に発症し、子宮筋腫を持ちながら不妊治療をしている者です。
    ひとごととは思えず、色んな人に聞いてみました。

    1型を1歳5ヶ月で発症したお子さんをお持ちの方に教えて頂きました。
    保育園や幼稚園、学校の受け入れは大変だったようです。
    まだ早いと思われるかも知れませんが、今から情報収集して探しておかれる方が良いというアドバイスを受けました。

    全国にIDDMの会が沢山ありますから連絡を取ってみてください。
    それでなくても子育てに悩む時期です。
    一人で悩まないで誰かに相談できる場所があるだけでも違います。

    また、大阪市大病院は結構IDDM患者が多いと聞きました。
    大阪の杉の子会は、複数の方から勧められました。

    覚えることも沢山あり、不安も抱えて大変ですが、お体を壊さないようにしてくださいね。
    また退院後、1人で抱えこまないように、身近な人で頼れる人がいたらを頼ってみてください。
    1人で頑張りすぎないようにしてくださいね。

    アドバイスを頂いた方のお子さんは合併症もなくお元気で、高校生になっておられます。

    ユーザーID:1832232296

  • 追記です

    認可の保育園をお勧めします。年長組以外は複数担任の所が多く、看護師が常駐しているためです。幼稚園では原則医療行為は禁止のため、風邪をひいて薬を持たせても飲ませてはいけないことになっています。

    公立であれば、それとは別に専属の保育士をつけてもらうことも場合によっては可能かも知れませんが、対応には時間が掛かるため、少なくても入園希望の1年以上前から働きかけておかれるほうが良いと思います。

    入園にあたっては、実際に病院の先生または、看護師さんに同行してもらい、園に説明をしてもらいます。

    管轄の保健所によっては園の特徴をよく把握しているので、実績のある園をお問い合わせされてもよいと思います。

    「難病医療相談会があります。実際の方法や提出書類など詳しく分かるかも知れませんので、参考までに。

    2012年3月25日(日)東大阪市立市民会館 PM1:15〜3:30
    国立病院機構大阪医療センター糖尿病内科の先生
    申し込み 大阪難病連 大阪府城東庁舎5階
    主催   NPO法人大阪難病連・大阪難病相談支援センター・大阪府
    後援   東大阪市・東大阪市社会福祉協議会

    ユーザーID:1832232296

  • 追記2 補足

    前回、保育園をお勧めしましたが、幼稚園でも受け入れていることがわかりましたので、追記します。

    幼稚園、学校の先生を対象とした1型の説明会があります。
    これから受け入れようとしている園や学校の先生に、実際にどのように対応してもらいたいかなどの説明をされるそうです。

    「学校生活におけるインスリン依存性糖尿病患児」 説明会・相談会

    日時 平成24 年5 月11 日(金) 午後5 時00 分〜

    場所 大阪市立大学院大学医学研究科学舎 4階中講義室
    〒545-8585 大阪市阿倍野区旭町1-4-3
    事務連絡先
    大阪市立大学大学院医学研究科発達小児医学の先生
    E-mail :kawam@med.osaka-cu.ac.jp

    (補足)
    既にご存知かも知れませんが、助成制度を教えて頂いたので、追記します。

    ・「小児慢性特定疾患治療研究事業」病院から動いてもらう。

    ・「特別児童扶養手当」自己申告です。

    これ以外にも年齢が低いため、「障害児福祉手当」や他の制度が設けられていることもあるため、市役所の保険窓口でご確認ください。

    ユーザーID:1832232296

  • 幼稚園

    息子は幼稚園へ入園させました。

    インスリン注射はお昼には打たない方法を選択し、毎日血糖測定に私が幼稚園に通いました。
    息子が自分で血糖を測定できるようになってからは事務の先生に見守られながら事務室で自己測定し必要に応じて補食するようになったので通うことはなくなりましたが、低血糖での呼び出しは度々ありました。
    知り合いのお子さんは、保育園・幼稚園にかかわらず昼の注射が必要な場合は親が毎日出向いて注射をしていたようです。

    認可保育園を検討していた時に、看護師は常駐ではあるが注射を打つことはできない(毎回医師からの直接の指示がないと無理)ので、対応できませんと当時は言われました。
    今は許容範囲が変わってきているようですが、毎日というのは現実的には難しい面もあり家族が通うか、若しくは子供本人が自己注射するのを保育士・看護師に見守ってもらうというが現実のようです。

    早い子では測定は3歳前後から、注射も4歳頃には一人で出来ます。単位の確認等に大人のフォローは不可欠ですが。
    一般よりは早めに動き始め、園側との良好な関係を築くことも必要だと思います。

    ユーザーID:0977034441

  • 辛いですね・・・

    私自身が1型糖尿病です。

    この病気になって親を恨んだことはありません。
    物心ついた時には既に発症していたので、自然に「これが自分」と受け入れていたのだと思います。
    逆にいつまでも病気を受け入れられないのは母でした。
    今のトピ主さんと同じで自分を責め続けていました。
    それを見て私が感じていたのは、こんな体でゴメンという気持ちが半分、残りは、病気も含めた全部が私なのにいつまでも病気(私)を受け入れない母への憤りと、罪悪感から過干渉な母への煩わしさでした。

    そんな気持も自分が子供を持って大きく変わりました。
    自分の子が難病にかかったら…考えただけでゾッとします。
    母もとてつもない苦悩を経験したのだろうと、今ならわかります。

    それでも子供の立場から一言言いたいのです。
    子供はたくましい。いつだって前を向いて進んでいきます。
    それでも時々は不安で立ち止まる事もあるけど、そんな時いて欲しいのは、一緒に前を向いて進んでくれる人であって、後悔して泣いてばかりの人ではないです。
    厳しい言い方ですみません。

    いつか悲しみ・罪悪感を克服し、笑顔でお子様とともに進んでいかれることをお祈りしてます。

    ユーザーID:0444090046

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