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関節リウマチ。生物学製剤を使うべき?

なやみむし
2012年4月23日 15:00

関節リウマチ歴3年。小さい子がいるので今は専業主婦です。

今メトレート16mg/週を使っていて、寛解のときもあったのですが、良くなったり悪くなったり。
手のレントゲンは所々骨が虫食い。少ーし変形があります。
ただリウマチの中ではまだ軽いほうに入るようです。

感染症のために3週メトレートをお休みしたらその後痛みが悪化し、主治医に生物学製剤をすすめられました。
経済的な負担がすごいし、パンフレットや本に「使い続けるのが原則のお薬です」と書いてあるのが気になります。
使うべきなのかどうか??
生物学製剤を使っても完治しなければ、ずっとこの経済的負担が続くのでしょうか。

今後体になるべく負担がかからない仕事が見つかるかどうか?や、うちは海外転勤もありそうなのでその間はわたしは働きたくても働けないので不安でいっぱいです。ちなみに海外転勤があるとエリートと思われがちですが、そんなことはなく待遇悪い会社です。

ヒュミラをすすめられているのですが、これって自己注射できるようになったら3ヶ月ぶんくらいまとめて処方してもらえるのでしょうか?
そうすると高額療養費に該当して少しは負担が軽くなるのですが。
ただ家族療養付加金があまりないので負担は負担。。

どうしたらいいのか悩んでいます。
アドバイスいただけると嬉しいです。

ユーザーID:3027690989  


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タイトル 投稿者 更新時間
絶対使うべき
トトロ
2012年4月23日 16:48

直りますよ。
主治医に疑問点を聞いて、是非使ってください。
薬のおかげで、リウマチは難治性の病ではなくなりました。
昔は進行性の身体障害者になりうる病でしたが、今は高いですが、良い薬のおかげでてきめん。
しかも初期の段階で使うべし、と、うちの病院のリウマチ科医師は言ってます。
よく主治医と相談してくださいな。

ユーザーID:8417349519
使うべきなのですが
同病者
2012年4月23日 17:26

 経済状況を考えなければ使ったほうが良いです。少しは楽な生活になります。私は、発症5年目です。傍目からは何も病人に見えないので、理解されないで辛いです。幸い夫は理解があり、また高所得ですので感謝しています。
 お陰で、やれることは全てやっている状態です。でも、痛いです。骨密度は高齢者です。私の全て医療費を合わせると、年額100万円弱です。免疫を落としているのであらゆる病気にかかりやすく、通常では考えられないような、脆弱なウィルスにも侵されています。水虫は治りません。変な菌が目に入りました。
 でも、お金があるならやるべきです。でも、やっても、進行を遅らせるだけで、治ることはありません。僅かな医療費控除が受けられるだけです。
 私は看護師なので、知識は豊富ですが、逆に医療の限界も理解しています。今はただ夫に感謝し、医療の進歩に期待するばかりです。夕飯の用意もしんどいです。たまに惣菜ばかりで、夫に申し訳なく思います。

ユーザーID:7623519094
私もすすめます携帯からの書き込み
いむ
2012年4月23日 18:59

生物学的製剤、ぜひ使用ください。骨びらんがあるならリウマトレックスだけでは将来更に関節破壊が進み変形の可能性が高いです。

また生物学的製剤はきっちり寛解導入できれば止められる可能性もあります。早く治療開始するほど早く寛解に持ち込めます。

手指が不自由になり仕事や家事ができなくなり介護などの費用よりは生涯的には安いかもしれないです。

費用については病院のケースワーカーや、リウマチ友の会などでも利用可能な制度について相談に乗ってもらえると思います。

ユーザーID:2486117116
トピ主です
なやみむし(トピ主)
2012年4月25日 11:31

アドバイスありがとうございました。

生物学製剤は、それを使っても2割の人しか完治しないので悩みますね。
8割の人が完治するなら使ってみようという気にもなりますが。。

もし主治医が、ヒュミラを自己注射できるようになったら3か月分まとめて出してくれるというなら来年末くらいまで使ってみようかなと思います。
それで思ったような効果が感じられなかったら諦めます。
永久にものすごい経済的負担が続くのはやはり困りますから。

ユーザーID:3027690989
身内が使ってます携帯からの書き込み
あらまあ
2012年4月25日 18:23

身内が関節リウマチで生物製剤を使っています。今のところは症状が安定して働いています。

本人も至って元気で血液検査をしても医者から健康優良児と言われるほど。リスクはお分かりかもしれませんが、やはり費用が高いからそこはネックです。病院代含めて年間約100万かかります。

可能でしたらお住まいの役所で障害認定を受けるのも手かもしれません。

ユーザーID:3858432034
使っていません
まり
2012年4月26日 15:56

リウマチ歴4年です。
1ヶ所だけ少し腫れていますが、まだ初期からリウマトレックスを使い始め
ギュッと押さえたりしない限り痛みもなく、リウマチということを
忘れるほどでおさまっています。

けれどいつ悪化するかもわかりませんし、今の軽いうちに
生物製剤で叩いたほうがいいのかと思ったことがあります。

主治医(リウマチでは権威です)に相談したところ
「今の段階では特に重大な副作用の話も聞いたことがなくて安全だとは思うけれど
使われ始めてたかが数年の薬だからそれはわからない。
あなたが私の家族なら、勧めない」と言われました。
(※あくまでも私の症状の場合の話です。使ってらっしゃる方の不安を煽るつもりはまったくありません)

あとなんといっても金額が大きいのでそれも悩みました。
主治医としっかり相談なさって下さい。
 

ユーザーID:9610069845
痛いですよ〜
にゃん
2012年4月27日 14:33

ヒュミラの注射はなぜか痛いです。
私はエンブレルの自己注射はできたけど、ヒュミラは痛くて自分では
打てませんでした。

三か月分一度に処方してくれる医師はあまりいないと思います。
一応怖い薬なので定期的に診察するのが建前だし
健保組合からもクレームがつく場合があるみたいですよ。

私自身は2003年のレミケード認可以来ずっと生物製剤を使ってます。
メソも効かず、生物製剤がなければ寝たきりになったんじゃないかというような
症状なので、生物製剤が開発されたことには本当に感謝していますが
軽度の方はどうでしょうね。

ユーザーID:9492816304
ますます悩みますね
なやみむし(トピ主)
2012年4月27日 17:32

皆さん、ありがとうございます。

障害認定は上手くいっても6級かなと思います。
それだとあまり意味はないですよね?
足の指と手の指に少し変形がきている程度です。

新しい薬なので、今後どんな副作用が出てくるか分からない点も
不安がありますね。
わたしも寛解に近い頃はすすめられなかったのですが、感染症で
メトレートを数回やめたら痛みが悪化したのですすめられました。
今は良くなりつつはあります。

ヒュミラは痛いんですね
子供を普通に2人産んでいるので、痛みには強いほうとは思いますが、
やはり3か月分まとめて出してもらえないなら経済的に辛いです。
3か月分出してもらって、間に1回検査と診察に来るでなんとか
ならないか次回の診察で一応聞いてみようかと思います。

わたしは他に慢性の予後の良い病気を持っているのですが、
状態がずっと安定しているので薬を6ヶ月分処方してもらっていたら
健康保険から(?)クレームが来て、
3ヶ月分に処方が変更になったことがあります。
それは安い薬ですが。

ユーザーID:3027690989
リウマチ学会参加中携帯からの書き込み
いむ
2012年4月28日 2:19

二回目です。

掲示板で語れることはわずかなのでぜひ最近のリウマチ治療の本を読まれた方がいいです。

レミケード、エンブレル、ヒュミラについてはかなり副作用情報が蓄積しています。1関節の腫れではベネフィットよりリスクが多いでしょうが、骨びらんがあり多関節が腫れているなら早く寛解に導入すれば治療を止めることが可能な人もいます。
ぜひ先生方としっかりお話して最善の治療を選択されてください。

ユーザーID:2486117116
長い目で考えたら・・
芋栗南瓜
2012年9月24日 15:47

お金のことは確かに決断を揺るがすのでしょうが、骨の変形と痛みがこれから先続くことを考えるとどうでしょう・・・。

私は発症から5年超えました。生物製剤は発症から3年くらいまでの早期に始めることが寛解に近くなると聴き、自分で調べて、自分から医師に相談して始めました。エンブレルの自己注射をして3年過ぎ170本を超えました。
当初は週2本のペースでしたが、良くなってきて今は月1本ペースです。

私より若いし、痛みを抱えてお子さんや家事をすることを考えると元気になられてはつらつとすごせるなら進んで受けるのも大事かと。

先は長いので熟考されて決めてみてはいかがでしょうか。

ユーザーID:9903700493
SPIC メディカルクリニック携帯からの書き込み
内気すぎ
2012年9月24日 22:38

ステムC というサプリメントがあなたを助けてあげられるかも。近くのSPIC サロン(美容室)でも買えますよ。

ユーザーID:1477860123
 
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