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関節リウマチの方、生活どうなさってますか?

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家族・友人・人間関係

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 主人がメンタル的な病の最中、関節リウマチの可能性で通院を
始めました。30代です。

 今は、メンタルの方は快方に向かっていると思います。
 仕事はデスクワークなのですが、時間が不規則で、休憩時間も周囲が
きちんと取らないらしく、新人である主人の立場では何とも出来ず、食事が
終わればすぐ仕事、と言う具合のようです。

 精神科では規則正しい生活を、といわれているので、仕事の時間に関わらず
なるべく同じ時間に毎日起床し、仕事まで時間があれば食事の後仮眠、というスタイルです。
 

 関節リウマチの方は(もちろん進行度にもよりますが)、休日や
仕事の後など、どのようにして過ごしていますか?
 体の強張りや痛みなど、仕事に行く時はどのように対処しているのでしょうか?
 
 主人は新しい仕事に就いてからリウマチの可能性に気づいたのですが、皆さんは
職場にきちんと病名、病状を報告なさってますか?

 
 今まで痛みに対して内科医からプレドニゾロンが出ていたので、生活の支障は軽いものだった
のですが、リウマチ専門医に診察を受けた後は、プレドニゾロンが多すぎるという理由で、徐々
に外しつつ、今は抗リウマチ薬(リウマトレックス)に切り替えたところです。
 プレドニゾロンで隠れていた痛みが、ここの所出てきていて、強張り
も強いようです。


 思いつくままの文章で読みづらくすみません。

 何でもよいので、生活や仕事、痛みに関するアドバイスを頂けたら幸いです。

ユーザーID:7609624193

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  • 大変ですね

    私ではないのですが実家の母が30才からリウマチになりました。
    母は両手変形して両膝人工関節です。
    骨がもろくスーパーで人がぶつかって来て股関節骨折。
    リウマチは個人差がありますが、ヒドい人はそうとうキツイハズです。母そうとう症状キツイ方です。薬の副作用で肝臓腎臓が悪くなり急に血圧あがり生死をさまよいました。
    なんとか回復して15日に退院予定です!!

    会社に報告したほうがいいと思います。どんな病気も報告したほうがいいです。
    なにかあって迷惑かけちゃうと後がめんどくさいです。頑張ってください。

    ユーザーID:5825391826

  • 30代 女性です。

    私は、専業主婦です。

    リウマチ暦は4年です。
    リウマチは、さまざまな関節がランダムに痛みます。ねじる、ひねる、しぼるははっきり言って出来ません。
    朝は、体中が硬直したかのように関節が強張りますので、体が慣れるまでの30分は布団の上で動く範囲でストレッチします。と、言っても家族から見ると体がゆらゆらしているだけにしか見えないみたいですが。

    日中は、薬の影響やリウマチ自体の関係で日によってだるくて起きられない時もあります。
    私もプレドニン飲んでいますから痛みは軽いですが、これがなくなると信じられないくらい関節が痛みます。
    箸も持てません。

    私は主婦なので休日と言うのはありませんが、主人が休みの日には重いものの買い物に一緒に行ってもらったり、家事をお休みさせてもらっています。
    リウマチは治る病気ではないので、自分で感覚をつかんでいくのが一番かと思います。
    病気になったばかりの時は、思うようにならない体に泣いたり苛立ったりしましたが、慣れてくると思いますので、奥様も気丈に支えてあげてください。

    ユーザーID:6122736172

  • 生命保険は?

    夫の母が29歳で発病し現在67歳。
    障がい者手帳持っています。
    両膝、ボルトが入り人工関節で曲げる事はできません。
    当然、正座は無理です。足の形も変形し靴は医療用の靴しか履けません。
    手も指が曲がり缶切りやペットボトルを開ける事はできません。
    4年前に公道の段差でつまずき入院、以来、杖が必要になりました。
    公共の乗り物は人混みや段差が恐く車の助手席で移動です。
    義父も家をリフォームし福祉車に買い替え乗り降りの負担を軽減させています。
    若かった頃の発病の為、終身生命保険に加入していなかった為、ずっと保険に入っていません。
    加入できないが実情ですが、旦那様、失礼ですが生命保険はどういった種類ですか?
    義母の話を聞く限り、ずっと治療が必要でお金も掛かる、保険を調べて下さい。
    医療も進み新薬もでています。進行を遅らせる事も可能かも。
    調べて下さい。お大事に。

    ユーザーID:9848140637

  • 関節リウマチです。

    プレドニゾロンは、リウマチの痛み軽減にはなりますが、
    リウマチに対しての治療薬ではありません。

    私は、発症して5年ほどですが、歩くのに苦労するほどの時期もあれば、
    普通に生活できた時期もあります。

    また、精神的にダメージをうけると症状が出たり…と自分でも正直よくわかりません。
    ご主人はリウマチの病気は確定ですか?


    もちろんご家族や奥様の助けももちろんですが、ご主人ご自身が自分の病気を認識して、調べて
    これからの自分を考えていくことが大事だと思います。


    ちなみに、私は朝のこわばりの時間が長いときは、朝早起きして少しずつ関節を動かすようにしています。

    一生付き合う病気です。
    気負わず付き合っていきましょうね。

    ユーザーID:7345555665

  • 介護士です。

    私は24歳でリウマチを発症して、今29歳の女性です。
    私の場合は元々別の自己免疫疾患でステロイド(プレドニン)を5mg飲んでいたことと、発見が早かったため、
    すぐにリウマトレックスを始め、効果が現れなかったので併用してレミケードという生物学的製剤の点滴を開始。
    それが私にはとても合っていたようで、今ではこわばりは全くなく、痛みもボルタレンでおさまる程度です。
    そして、今介護士をしています。
    生活は不規則ですが、薬でコントロール出来ているので問題ありません。
    骨の変形もなく、見た目は普通の女性です。
    職場には全て報告しています。

    今の医学は素晴らしいです。
    リウマチは緩快する病気になりました。
    あきらめないで頑張ってください。

    ユーザーID:7201372461

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  • わたしもー

    リウマチではないですが、全身性エリテマトーデスという膠原病です。関節の痛みはつらいですよね。でも浮き沈みがあるはずです。薬がきけば普段通りに生活できる人もいます。うちの母がそうでしたよ! 鬱っぽくなりますが、心を強くのりきりましょう。私も鬱っぽかったですすが、今症状軽くなっています。

    運動するのもつらいと思いますが、私もできるだけ動かすようにしています。
    周囲にも職場にも伝えてあります。つらいときはいろいろフォローしてもらえますよ!! 理解ある職場だといいですね。
    また体に合うお薬が見つかるといいですね。

    ユーザーID:2217669726

  • 積極的な治療を・・・

    自分の話でなくてすみません・・・身内に同じ病気の方が2人います。

    1人はトピさんと同じ年代で発症しました。病気としっかり向き合い、早期に専門医に診て貰っています。
    現在50代になりましたが、大きな関節で痛みがあり動きにくい部分は人工関節の手術を受けています。
    それ以外の関節も変形はありますが、痛みはほとんどなく生活もほぼ一人でしています。
    仕事も事務で短い時間ではありますが働いていますし、外出もできます。

    もう一人は発症はもう少し年齢がいってから。最初はリウマチとはわからずに長年痛みに耐えていたようです。
    悪化して行った病院が最悪で病院嫌いに。それからは専門医でなく近くの整形の先生に薬の処方をして貰っていたようです。結果、関節は変形し痛くて家で横になる生活。少しの外出も大変な状況でした。周囲の説得もあってようやく病気と向き合ってくれました。

    どちらも期間は同じぐらいですが、最初の切り口が違うだけで本当に違います。
    まだ早期の段階で信頼できる専門医に診て貰い、的確なアドバイスを受けて下さい。
    トピさんが求めていたレスとは違うかもしれませんが、参考までに。

    ユーザーID:5187125173

  • 皆さん、ありがとございます。

     主人ですが、まだ病名が確定した状態ではありません。
     血液検査の数値も、決定的なものにはなっていないようです。
     ただ、強張り、関節(手、股関節、喉、膝、足の裏)の痛みは
    あります。朝、ご飯を食べる際に手に力が入らず、箸が持ちづらい
    ようです。医師は、非常にリウマチ的だ、と言っています。
     骨の変形はまだありません。

     
     保険は簡易のもの、生命保険には加入していますが、高額医療
    となると頼りになるものはどうだろう、と言う感じです。

     今の治療で悪化を防げたらいい、と思いますが…。
     
     メンタル的なこともあり、嫌々でも仕事を続けないと崩れてしまう人
    だと思うので、何とか本人自身も強くなって欲しいと思っています。

     子供が、お父さんは無理が出来ない体だ、といまいち理解できないのが
    不憫です。

    ユーザーID:7609624193

  • トピ主のコメント(3件)全て見る
  • 初期のうちからきちんと治療すれば大丈夫です

    関節リウマチ暦5年です。

    プレドニンからリウマトレックスに切り替えたとのことですが
    リウマトレックスに替えたからといって、いきなりプレドニンの
    服用をやめてしまったのでは、そりゃ痛いよなと思います。
    リウマトレックスは抗リウマチ薬であり、痛み止めではないので。
    リウマトレックスで症状の改善をはかりつつ、プレドニンを徐々に
    減らしていくというのが正しいやり方だと思います。
    リウマトレックスを飲み始めたからといってすぐに痛みがなくなる
    ものではないですよ。

    ちなみに私の治療は
    プレドニン服用+リウマトレックス服用
     ↓
    あまり改善しないので、上記に加えてエンブレル開始
     ↓
    痛みが減ってきたので徐々にプレドニンをほとんど飲まないようになる
     ↓
    さらに改善してきたのでリウマトレックスはお休みしてエンブレルのみ
    (子作り希望だったので、エンブレルを残す形になりました)

    リウマチ治療もだいぶ進化しましたので初期のうちにきちんと治療すれば
    問題なく日常生活できると思いますよ。
    私はリウマチであることを忘れるくらい良くなりました。

    ユーザーID:8944382324

  • 症状がおちつきますように。

    旦那様は痛みも強くてお辛い時ですね。私は40代で発症し当初は泣きながら病院探しの日々でしたが、薬を変えつつ3年経過。1年半前よりリウマトレックスと葉酸のみになりました。リウマチも多分症状や経過、なにがよくないのか人により多様であると思います。なので、参考になるかわかりませんが・・・私は変形はなく見た目はわかりませんが、水分をとりすぎたとか肩が冷えたとかすごくストレスを感じた時に急激に腕や手指が強く痛み腫れます。
    昼の休憩をあまりとらずに仕事していると、夕方どっと疲れを感じ急激に痛くなります。だから、適宜人と話すとか冷えないようスカーフを使うとか冷たいものはとらないとか自分なりの工夫はしています。早く寝ると体がすごく楽です。
    実際は痛みがないと夜更かししちゃいますが・・独自に高額療養費付加給付制度のある健康保険組合もあるので調べてみてはどうでしょうか。将来を考えるとブルーな時もありつつ、痛みも段々慣れて夢を失わずにいます。
    日頃精一杯仕事をしていたら、職場でもある程度理解して頂けています。休日はストレスのない生活は痛みません。旦那様の症状がはやく落ち着きますように。精神的にも楽になります。

    ユーザーID:3102162868

  • 医学の進歩

    50代の男性患者です。6〜7年前のある朝、手首の激しい痛みで目が覚めました。当時、別の慢性疾患で通院していたので、すぐその担当医に相談し、膠原病の専門医に紹介していただき、最終的に関節リウマチと診断されました。

    職場の上司にはすぐ報告しました。もともと他にやりたいことがあったので、発症から約1年後に退職しましたが、その後、2年ほどは自宅療養といっていい状態が続き、当初は、全身のだるさや関節の痛みから起き上がれないこともあり、あまりの辛さから、こんな状態で生きていても仕方ないと思ったこともあります。

    しかし、発症/治療開始して3年目頃から体調が安定し始め、天候(気圧や寒暖、湿度の変化)による影響も少なくなり、現在では健康な人とほぼ同様に仕事と生活をしています。気づくのが早かったおかげか、骨の変形も殆どないようです。

    まだメトレート(リウマトレックスのジェネリック)の服用が欠かせませんが、担当医からは、最新のバイオ製剤を使えば完全に治癒する可能性もあると言われています。リウマチは治る病気になりつつあります。ただ、他人には辛さの見えにくい病気だけに、ご家族のご理解は不可欠だと思います。

    ユーザーID:3524219164

  • 素敵な奥様ですね

    ご主人のことで積極的に情報収集。ご立派な奥様だと思いました。
    31歳専業主婦で6年前に第一子妊娠中にリウマチと診断受けました。
    出産後が猛烈に悪化するので痛さと育児と病院に恵まれなかったのもあり当時を思い返しても地獄の日々でした。
    現在は炎症は落ち着いているので痛さからは解放されています。
    第二子にも恵まれました。
    現在の治療はエンブレルという自己注射のみです。
    注射代が高いので月に1回の通院で毎回4万3千円程かかっています。
    金銭的には痛いですが治療効果は感じてますので満足してます。

    痛いと余計にメンタルにきます。
    何もしたくなくなります。風邪で熱あったりすると何もしたくないですよね。
    同じだと思います。
    しかも毎日でいつまで続くんだろうという不安も重なって余計辛かったり。

    何とか痛みから解放できる方向で進めてもらえると良いんですが。
    主治医を変えてみるのもいいかも。
    リウマチの専門医とありますが「指導医」でしょうか?
    聞いててごめんなさい。私も違いはよく知らないんですが前に指導医がいるところへ通うべきだという記事を読んだので。

    ユーザーID:0479216459

  • 皆さんありがとうございます。

     現段階では、血液検査で精査するためにプレドニゾロンを減薬して
    リウマトレックスに切り替えているところです。

     プレドニゾロンはメンタルの主治医より一日10mgにて処方されていました
    が、医大のリウマチ専門医より「この量ではリウマチがカバーされてしまう」
    とのことで、現在は一日5mgを半錠で服用しているようです。

     主治医は「痛みが強ければ5mgで」といわれているようですが、
    プレドニゾロン増やしても、強張りは取れないから増やさない、と主人
    は申しております。


     今のところ生物学的製剤は使用していない状態ですが、使用する場合
    毎月行うのが通常でしょうか。

     
     メンタルの方では自立支援で補助が利きますが、リウマチでは何もない
    のでリウマトレックスの負担が大きく、次回はジェネリックにしても
    良いか、担当医に相談しようかと思います。


     皆さんにたくさんレス頂き、大変参考になっております。

     貴重なご意見、ありがとうございます。

    ユーザーID:7609624193

  • トピ主のコメント(3件)全て見る
  • 生物学的製剤も各種あります

    生物学的製剤も毎月でしょうか、とのご質問がありましたが、
    現在リウマチの治療に使われる生物学的製剤は6種類あります。

    お薬の効くメカニズムも若干違いますし、それぞれで使用する間隔が違います。
    2ヶ月に1回だけ点滴する薬や、1ヶ月に1回皮下注射する薬などさまざまなので、
    患者さんの症状や生活パターンに合わせて、主治医の先生と相談して選ぶこともできますよ。

    現時点では生物学的製剤の話にはなっていないということですが、ご参考までに。

    費用がご心配の場合は、限度額認定証を申請されると窓口支払額が抑えられますので、今から取得されてもいいかもしれません。

    ユーザーID:8833497688

  • ありがとうございます。

     限度額認定証を調べてみましたが、8万円以上の負担に関して適用
    されるようなので、そこまでかかると本当に生活が立ち行かなくなるので
    ちょっと心配です。でも、助かりました、ありがとうございます。


     主人は会社が人間が少なくて困っているから自分は解雇されることは
    ないと言い、欠勤を繰り返していたら契約更新はしないと会社に言われ、
    今の職場を紹介されて何とか生活を繋げている状態です。

     その頃よりメンタルの状態はいいですが、今度は体の痛みを伴い
    ながらの不規則時間帯の勤務なので、前職で真面目に取り組んでいれば
    自分の首を絞めることもなかっただろうに…と思います。

     今の職場はまだ信頼を得られるほどではないので、何とか自律して
    信頼を得られるようがんばって欲しいです。
     
     

    ユーザーID:7609624193

  • トピ主のコメント(3件)全て見る
  • 長期戦

    遅レスで申し訳ありませんが、いくつか付言を。
    リュウマチの疑いの他にも持病がおありだとのこと。診察予約の調整からして大変だろうとお察しします。薬代もバカにならず、ご心労が絶えないと思いますが、本格的な治療は正式な診断が下ってからです。膠原病であればいずれにしても長期戦になりますから、短期的な病状に一喜一憂することなく、じっくり付き合っていく必要があります。

    主治医の方との信頼関係も非常に大切です。血液検査その他で薬の効果や副作用を確認しながら慎重に対処していく必要のある病気ですから、気になることは遠慮せずご相談されたらいいと思います。

    また、ご家族が心身ともに健康でいらっしゃることも特に重要です。こういった場所でご相談されるのもよし、信頼できる身近な方に愚痴をこぼされるのもよし、一人で問題を抱え込まず、希望を持って毎日を大切にお過ごしください。

    ユーザーID:3524219164

  • 長年リウマチとつき合ってます

    いろいろな薬を経て今はリウマトレックスと葉酸に落ち着いています。
    現在痛みはほとんどありません。
    一時は生物学的製剤をすすめられるほど症状が悪化しました。
    経済的にも時間的にも継続していかれるか不安だったため、さんざん迷ったのですが生物学的製剤による治療はあきらめました。
    私が何をしたのかというと・・・
    疲れた日に症状が重くなるというのに気がついたので極力、身体を休めるようにしました。
    具体的に言うと夜の睡眠時間を1時間増やしました。
    なにもかも放りだして睡眠時間確保って感じです。
    なんとかひねりだせるもんですよ。
    あと、昼寝を15分
    職場の休息室に横になれるスペースがあったのでアイマスクしてタイマーかけて眠りました。
    眠らなくても目を閉じているだけでも疲れ方がちがいます。
    私の場合はたったこれだけでずいぶん良くなりました。

    それからカミングアウトはガンガンしました。
    おかげで休息室で横になっていても放っておいてもらえました。

    私はこれだけで寛かいしたんだからたぶんすごくラッキーだったんでしょうね。

    ユーザーID:5464621779

  • 食生活を見直す

    友人が関節リューマチで、食事療法も取り入れています。ほとんどベジタリアンで小麦グルテンは除去です。乳製品もほぼ取らないで、カルシウムは豆乳からとるようです。4ヶ月くらいでかなり痛みが軽減されたといってました。

    色々調べてみてください。

    ユーザーID:7102365044

  • ありがとうございます。

    やすひろさん、イタタさん、Linaさんありがとうございます。

    リウマトレックス処方されてから3ヶ月以上経ち、CRPは下がっているものの
    未だリウマチの診断はつきません。

    ここの所、風邪をひいたせいなのか痛みが気になるようで出勤するのが
    嫌になっているようです。私には働かないで欲しいと言うので
    経済的には非常に厳しい状態です。
    勝手に働けばいい、と思われる方もいるでしょうが、それなりに彼に
    従わないとメンタル面が不安定になる可能性が高いので難しいです。
    (私が何もかもこなし、疲れもせず、病気にもならなければ大丈夫だと
    思いますが…)

    職場は男性のみで、カミングアウトしても理解してもらうのは厳しい
    かと思います。私の友人達ですら、「リウマチって年寄りがなるんじゃない
    の?」と笑いますし。事細かに説明し、理解が得られる機会はないようです。

    睡眠時間は精神科では「6時間で十分」と言われていますが、私も
    夜はできるだけ早く寝たほうが良いのではないかと思い、声かけしますが
    子供ではないので言うことは聞いてもらえません…。
    色々難しいですね。

    ユーザーID:8599945389

  • 参考情報

    >リウマトレックス処方されてから3ヶ月以上経ち、CRPは下がっているものの
    >未だリウマチの診断はつきません。

    膠原病には類似の症状のものが多いので、慎重に診断されているのかも知れません。

    >職場は男性のみで、カミングアウトしても理解してもらうのは厳しい
    >かと思います。私の友人達ですら、「リウマチって年寄りがなるんじゃない
    >の?」と笑いますし。事細かに説明し、理解が得られる機会はないようです。

    指の関節の変形など、外部からはっきり分かるほど病状が進行するまでは、
    リウマチの痛み、からだのだるさ、疲労感といったものは、他人にわかって
    もらうのは困難ですが、特に会社勤めの場合、周囲の理解は不可欠です。
    病気一般に言えることですが、あまり強調すると逆効果にもなり兼ねないので、
    静かに、でも粘り強く訴えていくしかないと思います。


    どうぞ、お大事になさってください。

    ユーザーID:7698902517

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