失調型脳性まひ?

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心や体の悩み

ひよ

1歳10ヶ月の娘です。

超出生体重児で、まだ伝い歩きのみで、手離し立位、歩行は伝い歩きを始めてそろそろ3ヶ月になりますが、できません。

最近は階段を1.2段這い上がります。身体を使って遊び?たい様子です。

が、座位でも少し微妙にふらふらしています。

医師の診たてでは「確かなことは検査しなければ・・・だが、失調型の脳性麻痺であろう」とのことです。

※立位歩行のバランス感覚を養うリハビリになるような遊具や遊び方、道具をどなたか御存知でしたら、ご教示下さい。

体操でも何でもいいので教えてくださると幸いです。

リハビリ(理学療法)の先生にはジャングルジムのような物もいいよと教えてもらったので、購入予定です。
どうぞ、よろしくお願い致します。

ユーザーID:9086665270

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  • もし失調型の脳性麻痺だとすると

    障害の程度にもよりますが

    バランスをとる事が苦手

    (体が揺れてしまう)

    動くときに手足を動かす範囲の調節が苦手。

    (大きく動かしすぎてしまうことが多い)

    頭も揺れてしまうことが多いため、じっと何かを見つめることが苦手。

    手を使うとき(特に小さいものをつまむときなどに)うまくつかめない、その場所に手を持っていけない、手が震えてしまう。

    口の周りの筋肉のコントロールもうまくできないため、言葉もスローな抑揚のない話し方になりやすい。

    などの症状が出やすいです。

    本人は自分で体のバランスがうまくとれず、さらに揺れてしまうため「動くとこわい」という感覚を持っています。

    ですから、最初は焦ってバランスを鍛えようとするよりも、身体をしっかりと支えて、「安心して動ける」状態を作り出してあげるほうがいいと思います。

    ユーザーID:2873422900

  • トピ主です。

    こうくんさん、いろいろな情報をありがとうございました!

    お礼のレスが大変遅くなって、申し訳ございません・・・

    最近は高バイ?から立位になり(へっぴり腰ですが)2・3秒保持して、尻餅をつくという感じです・・・

    もうこのまま一生歩けないのかと、時々落ち込むことがありますが、頑張っていきたいと思っております。

    本当にありがとうございました!

    ユーザーID:8248573348

  • トピ主さんへ こうくんより2

    ふたたびこうくんです。

    今までの書き込みを見る限り失調型脳性まひだとすれば、かなり軽いほうだと思います。

    障害のない子のようには歩けなくても、何とか歩くようにはなると思います。

    一生歩けないなんて考えないでがんばってください。

    ユーザーID:2873422900

  • こうくんさん!ありがとうございます!

    一生歩けないなんて考えないでがんばってください。とのお優しいお言葉につい涙が出てしまいました。ありがとうございます!

    感情の波?で、ひどく落ち込む時と前向きに考えられる気分の時との繰り返しですが、何とかリハビリを頑張っているところです。
    少し本人の立位挑戦の回数と、保持する秒数が伸びました。
    公園の滑り台も頑張って上って、高い所から最近の秋の空を眺めたりしています。(笑)
    右ふくらはぎの緊張が高いらしく、つま先で立つことも多いです。
    手を持ってあげて歩いても、よろけて倒れこむ度に、不憫だなぁとやはり辛くなる時があります。これではいけませんよね・・前向きに明るく笑顔でいたいと思います。

    トピック本文の医師は、主治医に紹介状を書いてもらい別件で診ていただいた、初めてのお医者様でした。
    主治医はCTやMRIなどの検査を考えてはいないようです。
    理学療法の先生は、きっと映らないだろう・・・と言っていました。
    それよりリハビリを頑張りましょうと言って下さっています。

    こうくんさん、レスを下さった日からかなり経っていますが、また宜しければ、お話させて下さいね。

    ユーザーID:9086665270

  • トピ主のコメント(3件)全て見る
  • こうくんより3

    今の年齢で手を引けば歩けて、滑り台にもがんばれば上れる脳性まひなんて一番軽いレベルですよ。

    失調型脳性まひで障害が重ければ首も座らず、お座りも出来ないのが普通です。

    娘さんは失ったものよりも、残ったもののほうがずっと多いのですよ。

    きっと明るい未来が待っていますから、落ち込む必要なんかありません。

    ユーザーID:2873422900

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  • その後です。

    トピ主です。

    こうくんさん、レスを下さった日から、大変ご無沙汰しております。

    幾度ともなく、こうくんさんのお言葉を思い出しては、倒れそうになる自分の心を立て直しています。

    感謝してもしきれないくらい、感謝しております。

    心に一筋光がさしたような、そんな魔法の言葉を、思い出さない日はありません。

    こうくんさんと同じ空の下、私がこんなにも感謝していることを、どうか心の隅に覚えておいて下さい。


    最近の娘は修正で2歳2ヶ月になりました。

    歩行は相変わらず、できません。

    立位も秒数が伸びただけですが、少し言葉も出てきました。

    春から、保育所へ行くようになりそうです。


    理学の先生からは、1歳半までに伝い歩きができていたので、歩行は可能だと思います。と言われていましたが、
    私自身、もう無理なのではないかな・・・と思っています。

    また、ご報告しますね・・・

    しり切れトンボのような、文章、お許しください・・・

    ユーザーID:9086665270

  • トピ主のコメント(3件)全て見る
  • こうくんより4

    娘さんがんばってますね。
    失調型脳性麻痺の場合は手を放した立位からの踏み出しはなかなか難しいのです。

    それは
    1歩幅の調節が難しい。

    2障害のために、膝を曲げるなど、どこか一ヶ所を曲げると身体全体が崩れ落ちるように倒れこんでしまう「全身性屈曲パターン」という姿勢が出やすい。 

    等の理由からですが、リハビリをすることによって、これから自分なりの身体の使い方を覚えて徐々に歩けるようになると思います。

    まだ年齢が小さいのであまり焦らずに楽しく遊ぶつもりでリハビリに取り組んでください。
    「保育園入所までには!」とか「小学校入学までには!」とか時間を区切ろうとすれば、どうしても焦るので、ゆっくりのんびりやりましょう。

    失調型の子どもたちは骨格や関節の変形を起こしにくいので、中学生ぐらいの年齢になってからでも歩ける可能性を持っています。

    だから焦らずがんばりましょう。私も応援しています。

    ユーザーID:2873422900

  • 不安定な一歩ですが・・・

    こうくんさん、大変ご無沙汰しております。

    いつも、励ましのお言葉のレスをありがとうございます!

    毎日がバタバタとあわただしく過ぎており、お返事やお礼が遅くなって、申し訳ありません・・・

    最近は保育所の入所の準備や仕事が忙しくて、お花見どころではないまま桜は散ってしまいましたが、こうくんさんのお住まいのほうではどうでしょうか?
    春になって暖かくなり、着衣も軽くなったせいか(笑)娘は一歩、足が出るようになりました。
    たまに偶然で、倒れこむようにですが、4歩程歩けるときがあります。

    こうくんさんの教えて下さった「全身性屈曲パターン」・・文字通り、そんな感じで倒れ込みます。
    最初の一歩が本当に難しそうですね・・・

    でも頑張って、本人なりに練習しているような様子です。

    四つん這いからのタッチもだいぶ回数も秒数も増えてきました。
    「あっ!」なんて言って、本人も嬉しそうにしています。

    少しふらふらが減ったからか、ブランコにも乗って、とても楽しそうです。

    そんな娘を見ると私も元気をもらえます。

    また、お話させて下さいね・・・

    ユーザーID:9086665270

  • トピ主のコメント(3件)全て見る
  • こうくんより5

    まずは娘さんの最初の一歩おめでとうございます。
    一歩踏み出せれば大したものです。
    あとは場合によっては今リハビリに通っているところの先生に相談して
    適当な歩行器を処方してもらうのもいいかもしれません。
    そうすれば保育園でもある程度お友達と同じように「立つ」体験や「歩く」体験がしやすくなります。
    脳性麻痺のように最初から障害を持って生まれて来た場合、できるだけ同年齢の普通の子どもに近い経験をさせることがとても大切です。
    「できる/できない」で考えるのではなく、「どうやったら、できるか?」の発想がとても大切です。」
    この発想で育てていくと障害のためのハードルはどんどん低くなります。
    これからもこの発想法で娘さんの障害と向き合ってみてください。
    応援しています。

    ユーザーID:2873422900

  • 歩行バランスの前に

    障がい児のリハビリに関わった仕事をしている者です。
    立位歩行のバランスの前に、座った状態のバランスをしっかりと取れるようになる必要がありますよね。お嬢様は座位もちょっと不安定だと読みました。

    ブランコって、とてもバランスにいいんですよ。普通に前後に揺らすのも良いですが、左右にゆっくりと揺らしてあげると良いです。ブランコにお母様も後に一緒にまたがって座り、ゆっくりとスピードを足でコントロールしながら、そして必要によって上体を最低限に支えてあげながら、前後や左右に揺らします。

    あとはお座りをしている時に、ボールを床に転がしてキャッチボール。相手に向けてボールを行ったり来たり転がすだけですが、からだのバランスを使いますよね。座ったまま、斜め後ろのおもちゃに手を伸ばすようなゲームも有効です。

    遊びながら、楽しみながら、いろんな訓練をしてみてくださいね。

    訓練は早期に始めるほど効果が期待できます。まだ幼いうちにお母様が深い認識をお持ちのようで敬服します。きっとこれからドンドン目を離せなくなるほど動くようになって、お母様を悩ませますよ!

    ユーザーID:7031992386

  • とても嬉しいです!

    こうくんさんも、もまみさんも、レスをありがとうございます!

    お優しいアドバイスに涙が出るほど嬉しかったです!

    何だか心が軽くなってウキウキと、久し振りに家事に精が出ました!

    できる/できないの考え・・・私、そんなことばっかり考えてしまっていたように思います。
    発想の転換って大事ですね・・・!どうやったら、できるようになるか・・・無理の無い範囲で一生懸命今出来ることを、模索しながら日々を明るく過ごしていったら、いつの日かできるようになると・・・希望を持ちたいと思います。

    ブランコやキャッチボール!これから積極的に遊んでみようと思います!

    遊びの中に、大事な要素が含まれているのですね。
    目からウロコです!

    娘のリハビリは理学と作業のリハビリが各月一回になりました。

    少し間が開いているのが気になったので、先生に問うと、伸びて来ているからとのこと・・・
    嬉しい反面、焦りや不安な気持ちでいたところ、お二人の具体的なアドバイスがとてもありがたかったです!

    いつか、こちらで良いご報告が出来る日まで、時々息抜きに小町でお話させて下さいね!

    ユーザーID:8248573348

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