喘息の子供

レス25
(トピ主4
お気に入り28

妊娠・出産・育児

わわ

子供が喘息です。

発症して3年です。
キプレスとアドエア(吸入ステロイド)200g 日を使っています。
何とか入院はせずにすんでいますが、
薬は次第に重くなり、それでも症状はあまり改善されません。
環境も空気清浄機にダニゼロックス布団、カーテンやソファーも処分しています。

これ以上親としてどうしたらいいのか。
咳をする子供を見ているのが辛いです。

喘息や他のアレルギー疾患など子供をお持ちの方、
どのような気持ちで見守っていらっしゃいますか。
最近、気弱になってしまって。こんなことでは。

ユーザーID:8813006635

これポチに投票しよう!

ランキング
  • 0
  • 0
  • 0
  • 0
  • 0
  • 面白い
  • びっくり
  • 涙ぽろり
  • エール

このトピをシェアする

Twitterでシェア facebookでシェア LINEでシェア はてなブログでシェア

レス

レス数25

レスする
このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました
  • 長女が18年お世話になっております

    もっと長いお付き合いの方々もいらっしゃることでしょう。

    特定疾患認定された喘息を持つ長女は、生後2ヶ月で喘息認定を受けて以来、大人の体を手に入れてもなお、喘息と切り離せない状況です。

    小さい頃は、いつになったら終わるだろう・・と毎日ゼロゼロする気管を聞いていては代われるものなら・・と嘆いた時期もありました。

    中学校へ入る頃に、劇的に、ということはありませんが思春期頃からホルモンから来る発作が多くなり、小さい頃よりひどくなった時期もあります。

    治る喘息もあるなか、うちの子だけ一生付き合っていかなければならないと聞かされたとき、半分気落ちしておりましたが病院の先生から、疾患のきちんとした説明を受け、大人になっても治らないのならこの子の特長として一緒に付き合おう、と腹をくくりました。

    辛いのは本人です。
    周りは一緒に辛い、と思っても一番は本人、ということを頭におくことでこちらは何をすべきか、どう心持ちしてよいか決まります。
    言葉かけだって、本人が一番辛いんだから・・
    頑張り過ぎないように頑張ることじゃないかな?
    辛いのは本人(子供達)なんだから・・。

    ユーザーID:9466878770

  • うちも二人が喘息です

    掃除を丁寧にするのに越した事はありませんが、アレルゲン検査はしましたか?もしかしたらダニやハウスダスト以外がアレルゲンなのでは?
    うちは卵白や動物の毛、煙に強い反応が有ったので、それを優先的に避けるように気をつけました。
    7歳くらいから症状が軽減し、小学校卒業くらいに風邪を引いたら症状が出るかな?程度になりました。
    小学校入学までは、季節毎に一ヶ月程度入院していました。
    気休めかもしれませんが、腸内環境を改善したらアレルギーに効果が有ると聞き、毎日ヨーグルトを食べさせています。
    あとは加湿に気をつけています。
    私も子供達が小さい頃落ち込んだりしたんで、偉そうな事言えませんが、あんまり思いつめないで適当に暮らした方が精神的に楽です、長くかかる病気だから気を長く根を詰めない方が良いと思いますよ。
    いずれ子供本人が自分の体調をきちんと管理出来る様になると思います。

    ユーザーID:7018492967

  • 娘も喘息です

    今、15歳。発作はほとんど起こりませんが、本人は「持久走をするとしんどい」と言います。3歳で発症。入院も何度もしました。喘息が治まってきたなと思ったのは5年生で1年間スイミングに通った後くらいから。娘にはスイミングが合ったみたいです。風邪をひいたり、アレルギーに反応したりしてヤバイと感じる時もありますが。まだ小さい子供さんだと思いますが成長するにつれて少しずつ良くなってくると思うのですが…。私もかなり神経質に心配しました。夜中も娘の咳1つで目覚めてました。薬もしっかりして予防もされている。だんだん子供さんの体力もついてくると思います。

    ユーザーID:3499823806

  • わかります!

    我が家の息子も重い喘息君です。年長ですが今年は秋口から欠席ばかりです。
     ウチもソファーは処分、寝具もアレルギーバスターに変え、室内環境にも気をつけています。 薬も切らす事無く飲み続けていますが発作を起こします
     暗くなってしまう事もしばしば。。

     でもある立派な教育者から「僕も喘息ですが幼少期、幼稚園や学校へ行けない日々に母と過ごした温かい日々が人生に大きく影響しています。」と仰っておられました。 今は息子と過ごせる濃い時間(吸入させたり背中をさすったり)を大切にしようと思いました!
     
     辛いけど…お互いにこどもの明るい未来の為に頑張り過ぎず楽しく過ごしましょう 偉そうにすみません。。 私の支えになった言葉でした。。

    ユーザーID:6946941108

  • 次女がぜんそくでした

    お気持ちよくわかります。
    お子さんはおいくつでしょうか。
    現在16歳の次女が小1から約2年間かなりひどいぜんそくでした。
    毎晩、また発作を起こすのではとひやひやしました。
    一度風邪からひどい発作を起こし、入院しました。
    ただその後、あまり発作を起こさなくなり小学校高学年では全くなくなり、中学では陸上部で中距離ランナーになりました。
    ただ、今でも風邪はこわいのでひいたらすぐ学校を休ませひどくならないようにしています。これは医者に言われたことではなく私のトラウマです。
    とてもがんばっていらっしゃるようですね。
    あまり参考にはならないかもしれませんがいつかよくなることを信じ、あまり悲観的にはならないようにしてください

    ユーザーID:2255458682

  • 妊娠・出産・育児ランキング

    一覧
  • 甥っ子は

    私の甥っ子はスイミングに通ってだんだんとよくなり中学の頃には野球部でピッチャーになれるほどでした。でも、もしもアトピーがある人にはスイミングは逆効果になるかも。

    ユーザーID:2532009101

  • 少しずつ良くなります。

    小1の娘は喘息とてんかんがあります。

    喘息は3歳、てんかんは6歳の時に発症しました。
    幼稚園の年中くらいまでは風邪をひくたびにガラガラとした咳をしていましたが、年長になってからは風邪もあまりひかなくなって、咳もほとんどしなくなりました。

    現在もオノン、キュバールは毎日服用し、月1で呼吸器科にかかっています。春や秋、また血中酸素が若干低くなっている時は薬の料を増やしたりしています。

    喘息もてんかんも、薬をきちんと飲むことである程度コントロールができます。お子さんもどんどん丈夫になってきますから、あまり心配しないほうがいいですよ。
    うちの娘は持病があるとは思えないほど、活発でスポーツ大好きですよ!

    ユーザーID:4101833305

  • 情報少ない中ですけど...

    疲労困憊の様子お察し致します。
    まず気をしっかり持ってください!
    世の中には様々な病気で悩み苦しむ人がいます。
    喘息もそうですが、大事なのは病気を理解することだと思うので
    発作や咳が出た状況など、その都度記録する様にして
    反応しやすい状況を知ること、そして、反応出難くすることです。

    アレルギー性の病気で肝心なのはアレルゲンを排除することであって
    家から物を処分することにこだわったところで
    また咳が続いてしまう理由はそこにあると思います。

    ちなみに、もう少し情報としてお子さんの年齢性別など書かれた方が
    こちらも応え易いのですが。。とりあえず以上!

    ユーザーID:5840643786

  • 私自身が喘息持ちなのですが…

    小学2年の時に喘息になり、以来大人になった今も喘息持ちです。


    気温(気圧)の変化や室温差、食べ過ぎや笑い過ぎ、ストレスや寝不足からなる事が多かったです(今も)


    お風呂は今でも
    胸迄お湯に浸かると圧迫感で苦しく感じます。


    夏のエアコン風も苦しくなります。


    大人になるにつれて大きな発作は大分減りました。


    発作時苦しさは変わらないのですが、背中を擦って貰った時恐怖心は和らいでいました。
    夜中でも診てくれる掛かり付け医がいたのも心強かったです。
    少しでも楽に過ごせる日が増えますように。

    ユーザーID:4414849937

  • お子さんは何歳ですか?

    アドエアを使ってる=小2以上だと思いますが。

    うちの中学生の娘は喘息歴10年以上。最初は悪化したら入院でしたが
    次第に飲める薬が増え、薬と医療用ネブライザーで入院まで至らないようになりました。
    今はアドエア250ディスカス、シングレア、テオドール、アイピーディー
    +頓服として色んな薬をその時の状態に合わせ服用を。
    状態としては中等症持続型で、息子も同じ。
    こちらは思春期に入り 一気に悪化。
    理由は色々ですが一つが精神的ストレス、中学校では1足制で、とにかく埃などの喘息にとっての天敵が多過ぎで、
    同級生からも理解が得られず、黒板のチョーク消しをさせれらたり、掃き掃除に回されたりするから、です。

    トピさん、なぜ自分のお子さんの薬が重くなってると?
    アドエアは吸入ステロイドだけではないし、グラムは単位のタイプミスとしてもアドエアに200はないです。
    字数制限で端折ったのなら良いのですが。
    どちらにしてももう少しちゃんと喘息の事、薬のこと、勉強する必要があるのでは。
    また責めるわけではないですが あまりにも親が神経質になると余計に悪化することも。

    ユーザーID:0834503588

  • たくさんのレス有難うございます。

    主です。
    皆さんの経験談や励ましのお言葉大変嬉しいです。

    ちなみに子供は10歳の女の子です。

    アレルギーの検査もしています。
    ハウスダストとスギ、ヒノキ、甲殻類、ネコが出ました。
    アレルゲンは可能な限り排除しているつもりなのですが。

    大きくなって少しづつでも良くなるよう。。。
    私にできるのはそれくらいしかありません。

    ユーザーID:8813006635

  • トピ主のコメント(4件)全て見る
  • 再レスです。

    はいどらんどさんがレスしていましたが、
    親御さんが余り神経質になってしまうと発作に繋がる場合もあります。


    今、寒い時期ですが私の場合子供の頃は玄関から出た瞬間に発作が起きる事もありました。(気温差で)


    マスクは今でもほぼ1年中しています。
    部屋の中でもする時あります。
    アレルギーもあり、薬は毎日ですが吸入器はお守り程度になりました。


    発作時、辛いお子さんを見ている主さんもお辛いですよね。
    お子さんの為に頑張ってる主さん、
    たまにはご自身が一息出来る時間も作ってあげてくださいね。

    ユーザーID:4414849937

  • 10歳なら小学4年生かな?

    小学高学年辺りから、我が家はアレルギーの耐性をと、ハウスダスト以外はオープンにしましたよ。
    体育館などは、どうしても埃が舞うし、通学路途中では犬・猫はいますし。

    喘息の人の喉って、どういう状況になっているか…。

    一般人の喉が「ホース位」の太さとしましょう。
    喘息の人の喉はそれと比べたら、「ストロー位」の細さなんだそうです。

    そこにアレルギーと言われるものが通過したら炎症を起こしてキュッ!と締まってしまう。

    そのストロー喉を上手に広げ、少しずつ強くしていく、という心持ちで本人は喘息に前向きに考えてくれるようになりました。

    薬の重さは喘息の重さと思われがちですが、修復するための薬と、常時ストロー喉を良い状態に保つためのお薬です。

    娘さんも自分の体と向き合っているんです。
    お母さんももっと喘息のこと、勉強していきましょう♪
    お母さんが喘息の予測ができるようになると、娘さんも心が安心します。

    でも!あまり神経質にならないこと、が一番!

    大きくなればそれなりの耐性がでてきます。

    ユーザーID:9466878770

  • 私自身が小児喘息でした。1

    私も2歳の頃からひどい喘息でした。何度か命を落としかけた事もあるとか。
    35歳になった今でも、体調を崩せばやはり発作が付いてきます。

    主様は、発作でつらそうなお子様を見るのが辛いのですよね。
    どのような気持ちで見守れば…という事ですよね。

    他の方も書いていらっしゃいますが、
    ・咳をしていなくても発作に気づいてあげて下さい。肩が上がっていたらもう発作が出ています。

    ・背中ゆっくり強めにさすってあげて下さい。本当に呼吸が楽になります。

    ・10歳でしたら、携帯用吸入器(メプチンエアー)を持たせてあげられないでしょうか。常用も多用もいけませんが、お守りです。この年になった私にとってもお守りです。お医者様もご両親も、瞬間的に発作を止める薬は使わない方がいいとお考えになるかもしれませんが…本人にとっては持っているだけで何よりのお守りなのです。吸入回数が切れたら「もう無いの?」とは言わないであげてほしい。しっかり使用期間と吸入回数を確認してから、医師と相談して新たしいものを持たせてあげてほしいです。使いすぎてはいけない事は、本人が一番良くわかっています。

    ユーザーID:0976540396

  • 私自身が小児喘息でした。2

    1では喘息患者本人の思いを書きました。2では育ててくれた親の意見を。

    本当に本当に、辛く大変だったようです。何度夜中に病院へ行ったか。一晩に何度も行った事も。入院が長引き、発作で眠れない私をおぶって、廊下をどれだけ歩いた事か。ただただ泣けてきて、このまま…と考えた事も。

    ですが、本当にありがたいのですが、私はな〜んにも覚えていません(笑)

    私の個人的意見を自分勝手に申し上げれば、情景は記憶にありますが、辛かった記憶がありません。親が大変だった事も、自分が子供を持つまで知りませんでした。

    苦しい発作も、昔の発作まで具体的には覚えていません。発作が出ているその時以外は、子供はなんとも思っていません。親の苦労も知りません。そんなに心配なさらなくても、治療がしっかりされていれば大丈夫。

    主様は陣痛や出産の痛みや苦しみを具体的に覚えていらっしゃいますか?
    前回インフルエンザなどで高熱を出されたのはいつでしたか?その時の高熱の苦しみを思い出せますが?

    多分同じです。発作の時だけ気持ちをくみ取ってあげれば、あとは何もお考えにならなくても大丈夫だと思います。

    ユーザーID:0976540396

  • 単位は漏れましたが、勉強はしています。

    トピ主です。

    ガイドラインも持っていますし、医療関係の仕事柄、
    アレルギー関係の論文にも目を通しています。
    アドエアに気管支拡張剤入っていることも知っています。
    200は、一日の吸入量を記入しました。

    重くなったのは、ピークフローの値が年々下がっているのと、
    症状が緩和する秋を越したのに、ピークフローは改善せず、咳と痰も増。
    肺機能検査しかり、運動にも制限が出てくるようになりました。

    喘息になったのは自分のせいだと自分を責めている部分もあります。
    それまで、布団は出しっぱなしな時もありましたし、部屋の換気も十分できなかったです。
    子供は変な咳と黄色い痰を出し、夜中に覚醒することもありました。
    近所の病院に二度行きましたが、問題ないと言われ、数ヶ月過ごしてしまいました。
    そしてある日、大きな喘鳴がして市立病院で検査したら喘息でした。
    私がもう少し早くセカンドオピニオンに訪れたらと、
    病院で見てもらったからと鷹をくくっていたのです。

    皆さんも大変ですのに、温かいアドバイスが嬉しいです。神経質にならぬ様、見守って行きたいです。

    ユーザーID:8813006635

  • トピ主のコメント(4件)全て見る
  • 他を知る勉強

    今通ってらっしゃる病院は小児科でしょうか?呼吸科でしょうか?

    症状が改善されないなら、薬や治療を考えた方がいいと思います。まずは今の先生に相談されたらいかがでしょうか?大体診察する昼間って、症状もおさまっていますよね?お母さんが事細かく先生に分かって貰えるように説明しないと、先生も状況を掴みづらい場合もありますよ。

    また平行してセカンドオピニオンをお勧めします。先生によっても小児科、呼吸器科によっても意見が違うし、今はネットで相談も受けられるし、診察まで行かなくてもメールや役所で相談だけでも他の医者の意見を聞くと参考になります。

    他にもネットなどで喘息を検索すると、友の会や小児ぜんそく治療ガイドライン、体験記が出てきます。他にも自治体や病院で講座を開いている所など活用して、今の治療が合っているのか他を知るいい機会だと思います。

    それらを含めて現在の医者と治療をすすめていくなり、病院を選び直したりしてとにかく合う治療と先生を見つけるといいと思います。小児ぜんそくはまず小学校卒業時位(思春期)までに落ち着かせるのが目標だそうで、10歳だったらあと2、3年ありますよ。

    ユーザーID:5351946719

  • 気持ちが伝わってきます。

    主です。

    maruさん、有難うございます。
    読みながら、涙が出てしまいました。

    ご自身も喘息で、大変なのに、アドバイスに感謝します。
    ご両親の気持ちは、今の私の気持ちそのものです。

    転勤してきて、友人もおらず、病院もわからず、四苦八苦していました。

    ご経験者の方の気持ち、本当に嬉しいです。
    何だか少し、ゆとりが持てそうな気がしてきました。
    勝手に切羽詰まってしまって、すみません。

    ユーザーID:8813006635

  • トピ主のコメント(4件)全て見る
  • 2回目です

    やっぱり思春期に入ってきて それのストレスも一つ要因になってるのでは?と思いました。
    我が家もピークフロー値が下がってきて、ドクターと相談して小4できっぱりピークフロー値をはかるのをやめました。
    お勧めはしませんが。子どもの感覚の発達にもよるので(喘息に対しての)
    もう自分でどういう状態かがわかるようになったし、親子とも気にしたくなくてもやはり数値で出たら気になります。
    だから小4後半くらいからちょうど10歳になったあたりから
    色んな薬を試したうえで 定期検診で次までの足りない分をもらい、絶対飲まないとダメなテオドールなど以外は時々で調整してます、親子で。
    また運動でも発作が出るので 運動前はきっちり準備体操&メプチン吸入(発作や喘鳴がなくても)をし、それでも途中でしんどくなったら運動をやめて再度吸入や
    それで全くマシにならない時は早退して家でネブライザーとか頓服とかです。

    我が家の主治医は喘鳴中や小さな発作中でも、本人がしたい時は運動制限より
    吸入薬などを増やして『少しでも運動して鍛えよう』です。
    小発作などをおこしてるときは別ですけどね。

    続きます 

    ユーザーID:0834503588

  • 3回目 続きです

    下が小4の時は二人して喘息への無理解でのストレス等で発作が続いたため、
    途中から学校を休ませ、喘息についての理解を学校へお願いしました。
    またピークフローは症状と値が一致しないことが多くなってきたのもあって中止に。

    あと喘息だけ、ではないことも。
    耳鼻科とか受診してますか。
    上の子が、ちくのうで喘息が酷くなったことが何度か。
    もう一つ。今の状態での薬が足りてないのでは?

    一番多い時は アドエア250 シングレア ニポラジン アトック ムコダイン メジコン アイピーディー テオドール プレドニン エバステル(鼻で) 
    メプチンクリックヘラー 朝晩吸入 テルシガンエロゾロを一日3回吸入 そのあいまと寝る前にインタール&ベネトリンをネブライザーで1日3回吸入
    を集中して服薬&吸入を
    子どもらが入院したくなかったと私が薬の管理が出来きため、ですが。
    あとご自分を責めてはダメです。伝わります、絶対に。
    うちの子はある日「ママが自分の責任って思ってないから私、嬉しいの」と。

    ユーザーID:0834503588

  • 偏った「知識」かもしれないですね?

    喘息で、ガイドラインや治療方針も必須です。
    文献など、私も家族内に看護師がおりますゆえ目にする機会も多々ありました。

    でも一番大事なこと(付添側)は、喘息の発作のタイミング、です。

    喘息日記はつけていらっしゃいますか?

    事細かなデータが、今後の喘息予想を打ち出すノートにもなります。
    ピークフローの数値は、出来ることなら朝晩つけることがいいのですが、病院によりけりです。
    我が家では、データを1ヶ月ごとに病院に提出して、ラインを見定めていますが、天気予報などのデータも一緒に日記に記して、どういう状況下で発作前予兆がでているか、を見つけ出し、発作前行動をとるようにしていました。

    自分を責めるのでしたら、責任として「起きてしまったことを責めない」こと、「前予兆を見極める」ことです。

    もう少し早く、といってもまず喘息と判断されたことで治療方法が確定したのですから、遅かった、と思わなくてもいいと思いますよ。
    人間、完璧な人はいませんから。

    私だって時々、予兆外ししちゃうことありますし(笑)

    今知識として必要なことは「予測」です。
    肩の力抜きましょ

    ユーザーID:9466878770

  • 親が気にかけてくれていると心が落ち着きます

    私も喘息もちです。
    私の場合、喘息発作を起こすと母親が今でも怒ります。
    せきがうるさい、ぜーぜーうるさいと子ども時代よく怒られました。
    母親によると睡眠を削って家族のためにがんばっていたのに私がうるさいため寝られないので怒った、当然だと。
    なので、トピ主さんみたいに思いやりがあるだけで心は落ち着きます。母が心配してくれているというだけで十分です。
    子ども時代から喘息となれば、慣れていますので自分で喘息にならないよう気をつけたり出来ます。私は気をつけていますよ。年がら年中マスクしていますし、ちょっと寒くなれば上着をすぐ羽織、部屋はきれいにしています。
    なので、大人になったら本人まかせで大丈夫です。
    冷たい言葉は心に刺さりますが、トピ主さんはそんなことはなさそうなので心配しすぎる必要はないと思います。

    ユーザーID:3732269049

  • 皆さん本当に有難うございます

    トピ主です。
    皆さん本当にありがとうございます。

    はいどらんどさん
    本当に大変だったのですね。
    それに比べたらまだまだ私は経験値も喘息の知識も足りません。
    同じ母として強く頑張っていらっしゃって素晴らしいと思います。
    耳鼻科のアドバイスも有難うございます。
    確かにイビキも気になる時があります。
    早めに受診します。

    アヒルのママさん
    喘息日記は天候や行事も含め記入しています。
    でも、天気が悪い時、季節の変わり目、花粉の時期 はわかりますが、
    あとは、ピークフローが急に下がったり上がります。
    これは前兆?不明です。

    喘息もちさん
    お子様目線のお気持ち有難うございます。自分に少し勇気がでました。

    皆さん、本当に有難うございます。
    喘息はなかなかよくなりませんが、娘のために私が強くなって、頑張ろうと思えてきました。
    感謝!です。

    ユーザーID:8813006635

  • トピ主のコメント(4件)全て見る
  • ピークフローの説明だけだったのかな?

    フロー値の変則、これをある程度知ることで予測はできますよ。

    同じ晴れ・曇り・雨・その他の天候のとき、フロー値をそれぞれの天候でチェック。
    例えば、晴れのデータだけを見ると、季節の変わり目以外の平均値を見つけることなんです。その他もありです。

    その平均値を+いくつ、という数値のあと、何日で発作になったか。
    -のときはもう発作後何日経過で通常平均値になったか、で見極めていくのです。
    自分で数値化するのは難しかったので、これらは病院で平均値を出してくれ、先生からフロー値と天気予報(週間)でこのあたりが危なかった、と後日赤丸チェックをしてくれていたのです。

    それを数年続け、子供も私もある程度経験から「そろそろ低気圧がくる」とか「雨が降る○日前から気を付けよう」とか、前準備が出来るようになって、重度の発作の頻度が月から半年、一年、と期間が長くなってきた、という経緯があります。

    フローの使い方、というのは上記のような「発作の目安(赤丸部分)」を見つけ出すために使用していました。
    前準備さえしっかりできれば、ある程度喘息を抑えることも可能です。

    ユーザーID:9466878770

  • 追加です

    あと、フロー値が上がったり下がったりしているとのこと。

    それはお子さん自身、その日に何があったか(運動をどれくらい、どういう場所でやったか等)をメモしていますか?

    行動によって、値が上下になることも予測の判断材料になります。

    例えば、「体育館でマット運動を何限目にやった」とある場合。
    我が家では、薬を飲んだ時間から何時間後に運動したら発作につながる、という判断をしていきます。

    運動制限はありませんでしたが、薬服用後4〜5時間後の運動は次の薬まで体力が持たないからその日の運動は軽めにしておく、と先生に伝えていました。

    親の目が届かない学校などでは、行動の把握ができないので子供自身がどういうことをしたら苦しくなるか、ということに耳を傾けておくといいですね。

    毎日、学校行った日の行動は子供と一緒にメモしていくと子供自身も徐々に「こういうときそういえば苦しくなったな〜」ととどめておけます。

    喘息日記は1日分がすごく書くスペースが少ない!といつも感じていた位書き込んでました(笑)

    ユーザーID:9466878770

あなたも書いてみませんか?

  • 他人への誹謗中傷は禁止しているので安心
  • 不愉快・いかがわしい表現掲載されません
  • 匿名で楽しめるので、特定されません
[詳しいルールを確認する]
レス求!トピ一覧