足の不自由な3歳児を良くしたい。

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うさこ

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  • 実際にお子さんを見ていない人のアドバイスは無意味でしょう

    障害の程度や要因はひとりひとり違います。たとえ似た症状の子に効果があっても、それがトピ主さんのお子さんにも効果があるとは限りません。やみくもに適切でない訓練や手当を行うことは、取り返しのつかない悪影響を及ぼすことにもなりかねません。
    本当にお子さんに合うアドバイスを出来るのは、かかりつけにされている病院の先生、実際に療育に携わっている方だけです。療育担当の方に、家で出来るケアや訓練の仕方を聞いてみましたか?

    どうしても今の診断や療育に納得がいかないということであれば、全国規模で他の小児整形外科の専門医や都道府県立の小児総合病院を探し、セカンドオピニオンを頂いてはいかがでしょうか。お子さんの診断名や障害の状況でネット検索すると、それについて研究した論文や、専門の先生のお名前がヒットしますから、その方がいる病院に問い合わせる方法もあります(うちの息子はペルテス病です。この方法で治療経験豊富な小児整形外科の先生を探しました)

    何とか良くなってほしい、何か出来る事はないかと願うお気持ちは痛いほどわかります。
    だからこそ、くれぐれも自己流や聞きかじりの訓練をなさいませんよう。

    ユーザーID:5360010232

  • ご期待に添わない答えでごめんなさい

    なぜ、理学療法が『たまに』なのですか?

    ここで質問するより、やはり 定期的に理学療法を受けてそこで質問をする、
    あと
    定期検診に行ってる医者に相談する、しかないのでは。

    間違ったことを素人がしても逆効果になってしまい
    お子さんの成長を妨げてしまうと思います。

    私自身、脊髄小脳変性症&痙性対麻痺との診断で
    訪問リハビリや投薬での対処療法しかありませんが、
    色んな『型』があり、
    リハビリをすればするほど効果的な人もいるし、私のようにリハビリをしすぎると一気に悪化するタイプも…

    だからやはり 息子さんを直に知ってる医療関係者の助言が必要だと思います。

    ユーザーID:7071875899

  • いいお母さんですね

    アドバイスはわからないけれど…いいお母さんだな、すごいな〜と思ったので、思わずレスしてしまいました。

    ユーザーID:8322788871

  • プロに聞いたほうが…

    お書きになっている全てをプリントアウトするか紙に書くかして、
    次の療育のときに、理学療法士のかたに聞けばいいと思います。
    そもそも家でできることについて、療法士のほうから説明があってしかるべきなくらいだと思います。
    質問できる雰囲気ではない、時間をとってもらえない、などの状態でしたら、
    その旨を、療育施設の窓口などで相談しましょう。

    いま治療を受けているのですから、
    基本的には、担当している専門家に指示を求めるべきです。
    それ以外の情報を参考にするのはその後だと思います。

    ユーザーID:6163369658

  • 「親の会」など探す

    このような質問は専門知識をようするので現在診て頂いている医師のアドバイスを参考にし納得できなければ医師を代えるとか。

    また今現在に不安であれば同じようなお子さんを育てている「親の会」などを探してみるのはいかがですか。このような「会」で必要な情報がえられるかも。
    「親・家族の会」については
    市役所の福祉関係の課とか福祉事務所などにお尋ねするなどはどうですか。
    このようなところは教えていただけるはずです。
    また相談してみるのもよいでしょう。

    ユーザーID:6508211112

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  • 難しいですね…

    まず、お子さんとは異なりますが私は障害があり小さい頃、療育施設で過ごしました。
    ある程度、障害をもつものの事情を把握している立場からの意見…です。
    私の時代とは、いろいろ違うでしょうけど…脳性麻痺は、マメにリハビリに通う。完全に『治す』というより、日常に支障が出ない範囲へ『改善』する。周りはそのサポートを。
    親が子を思うのはなんの問題もないことですが、リハビリってほんとに、きついです。当人が意思をはっきり言えるようになった時に、その方法が苦痛になるかもしれません。
    昔、ボイター法っていうのが話題になりました。それは、もう時間がある限り訓練し続ける。本人が年頃になっても、勉強も恋愛も友人も全部犠牲にしてただただ身体を維持するために、訓練し続ける。
    私はボイター法の存在を知った時になんとも悩ましい気持になりました。
    『それは本当に人間らしい生き方なのか?』と。

    ユーザーID:7520109392

  • 難しいですね…(続き)

    『よくする』と主さんはおっしゃっていますが…、その為にお子さんが『人生』を諦めてしまうことにならないか、よくよく考えてあげて欲しいのです。

    ユーザーID:7520109392

  • 母子入院についてですが

    脳性麻痺のリハビリ母子入院は、
    大阪の「森之宮病院」にいらっしゃる方が多いと思います。
    私が乳児抱えて色々動き回ってた頃(8年ほど前)は、
    「ボバース記念病院」って名前だったところです。

    母子入院の適応があるかどうかは行って受診してみないとわかりません。

    私ら二分脊椎関係は、大阪に別の有名病院があって、
    そこに全国から(東京からなんかも)ワーッと通ってました。
    中国地方新幹線駅からなら二週に一回とか通ってる子結構いました
    (勿論地元療育にも通う…これが制度変わってやりにくくなったのかな?今は)。

    大きくなると通学があって非常に動きにくくなるので、
    遠方に動くなら就学前にガンガン動いとく方がいいかなーと思います。

    素人が本見て勝手にマッサージするのはやめたほうがいいです。

    ユーザーID:6339637534

  • 脳性麻痺当事者です。

    親御さんの気持ちわかりますが…
    こればかりはお子さんの状況をPTやOTそして小児整形外科のDrに総合的に判断してもらい,必要なリハビリをしてもらい、親御さんがお家でやれる事を聞く。
    決して見よう見まねは駄目です。何処の筋肉に作用している。どういう効果があるときちんと説明してもらえます。PTやOTそしてDrには説明義務と言うのもありますから。そしてお子さんに障害告知及び障害受容をどのように行い、サポートしていくかと言う問題もあります。
    子供は確かにやりやすい事も(リハビリ)大人で意味を理解してやらないと、「痛い」という記憶だけが残ってしまうものや、効果が十分に得られ無いものもあります。特に腱延長術後のリハやOTの細かい動作等。患者の聞く権利をフル活用してみてください。その前に療育の回数を週に1度入れてください。たまにじゃ駄目です。

    ユーザーID:1443862691

  • 続きです。

    専門病院への入院は親子入院と言う型になるとおもいます。今なら。親が主にリハビリの方法、理論を学びます。
    寝ている時のマッサージは正直、素人がやるのは危険です。筋肉の緊張具合が起きている時と非常に違うからです。お風呂でさする位が良いとおもいます。

    ユーザーID:1443862691

  • 後遺症で半身麻痺の子供がいます

    うちの子供の場合は1歳になってすぐに脳炎にかかり、左前頭葉の一部に脳細胞の死滅が見られました。
    症状は右半身麻痺(今は軽度)と口腔機能障害(口や舌の麻痺により話すことなどができません)です。

    退院した翌月から2年間は週5日理学療法を受け、その後週4日→3日→1日になって、小3の現在月1回です。

    お子さんと1歳での脳炎では違うのかもしれませんが、療育にたまに行く程度というのは少なすぎるように思いました。
    理由があってのことなんでしょうけれど…。

    装具も療育の方で必要と判断されたら作るように手配してくれると思います。
    うちが通っているところでは、定期的に整形外科の診察があり、その際に何歳頃だったか忘れましたが装具が必要か必要ないか診断されました。

    ご質問の内容は療育や病院で聞くべきではないでしょうか。
    私もわが子と同じような子供に出会ったことはありませんが、先生方に聞いてやってきました。
    出産などで訓練が飛んでしまう時は、次回まで家でできることを聞きました。
    自己流で悪化させることもたぶんそうないでしょうが、同じやるならより効果的な方が良いですよね。

    ユーザーID:6999212212

  • 整形外科にはかかっていますか?

    同じく脳性麻痺児の母です。
    マッサージのことは、リハビリ担当のセラピストの先生にきくのが
    一番だと思います。

    まだ3歳なので、リハビリの効果もまだまだ十分のぞめると思います
    が、もう少し大きくなったら整形外科手術で運動機能を改善する方法
    もあります。
    関東の南多摩整形外科では脳性麻痺患者からの相談メールを受付け
    ているはずです。
    既出の森之宮病院でも、脳性麻痺の子が大勢手術を受けています。

    相談に行ったからといってその病院で手術しなければいけないという
    ことはないので、ご両親やお子さんが納得のいく方法がみつかるか
    どうか、今から徐々に情報収集しておくのも1つの手かと思います。

    ユーザーID:6934535560

  • たびたびすみません

    昨年、春にアキレス腱延長術及び後脛骨筋延長術を受け足底切開術、これから前脛骨筋移行と足底再切開術を受けに入院予定です。体幹の揺れはアキレス腱と後脛骨筋延長術でほぼ無くなりました。筋肉の硬さを実感する(生活に支障が出るほど)のは成人以降だと思います。文章を拝見する限り。
    各都道府県に療育センターや子供病院、などがあるはずなので小児整形外科と併せて検索してみてください。リハビリに通いにくいようなら母子入院の対象になると思います。

    ユーザーID:1443862691

  • うーん

    私も軽度麻痺の子どもがいます。たまに、の部分がだいぶ批判されていますが、私もたまに...です。ですが、私は毎週でも通いたいのです。歩く事が出来、日常は過ごせる。だけど皆と違う。だから、『たまに』しかリハビリをしてもらえません。後は、お家で伸ばしたりしてくださいと言われてしまいます。
    軽く小走りも出来ますが、物凄く内側に足が向いていつ転ぶんじゃないかっていう状態です。みんなに混ざれば当然大きな差が出ます。手はもっとです。学校で過ごせば違いがたくさん出てきてしまいます。けど負けず嫌いで自分でこなそうと頑張ります。結果、一ヶ月以上予約をあけられてしまいます。
    私にはそれが一番大きな悩みです。色々行っての結果です。トピ主さんの様に自分で調べなきゃ!って気持ちわかります。地道ですが、まず伸ばして装具はやはり必要なのではないでしょうか?我が子もつけていますよ!ボトックスや、手術、サポーター、麻痺について気になるワードはたくさん調べてリハの日にガンガン聞いています!頑張りましょうね。

    ユーザーID:7083024918

  • うちの子と

    同じような感じだと思います。

    「たまに」しか訓練の予約取れないのが現状なのだと思います。
    今はとても歯がゆいお気持ちなのではないでしょうか。

    私もその時期を必死で過ごしました。
    我が子の場合は訓練をしてもらい次回までの宿題をいただく。
    それを毎日毎日欠かさずする。できないときは無理せずマッサージだけ。
    病院で訓練に使うような小物や小さな階段を作ったりもしました。

    装具やボトックス、ギブスで固定して伸ばしたり整形としての治療も色々あります。

    個人差がありどのような状態なのか、これからどうなるかはわかりません。
    でもとにかく硬くしない。これが一番大切だと言われますよ。

    うちは現在9歳です。身体が大きくなるにつれマッサージも大変です。
    毎日の家での訓練も面倒がったりしてきますし。

    待ちに待った歩く姿は本当に可愛らしいでしょうね。
    うちの子も2歳半でやっと歩いた!って感じでした。
    3歳の時には2センチの段差も超えられなかったですが
    今は毎日元気に歩いて学校に通っています。
    1つずつ頑張っていきましょうね。

    ユーザーID:3069114700

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