潰瘍性大腸炎について教えて下さい

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心や体の悩み

おさるさん

はじめまして 30歳です。
先日、潰瘍性大腸炎の直腸型で炎症の大きさは3cmくらいと言われました。

粘液は5年前から出始め今まで2回内視鏡検査をしました。授乳中という事もあり薬は飲んでいませんでした。

5年間自覚症状は粘液だけだったのですが、今年のお正月に少し出血があり、久しぶりに受診し、大腸内視鏡検査をしました。
サラゾピリン座薬を処方されました。
2週間後の結果は潰瘍性大腸炎だとはっきり言われました。

座薬は効いてきたのか粘液は少し減ったと思いますが、排便時やいきむと出血します。

幸い炎症が狭い為下痢をしません。なので食べ物をどこまで気をつけたらいいのかわかりません。
先生からは特に食事指導はされていません。
アルコールと炭酸、辛い物はさけています。
コーヒーは好きなので、牛乳や豆乳を入れて飲んでいます。

周りに同じ病気の方がいないので、相談相手がいません。
どなたか似たような症状の方など、アドバイス頂けたら嬉しいです。
よろしくお願いします!

ユーザーID:8534722149

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  • 難病指定なので

    指定の書類を書いてもらって難病申請すると良いですよ
    食べ物は低残渣食で油っこいものは避けて冷たいものも避けてます

    ユーザーID:8150807802

  • 同じく潰瘍性大腸炎の患者です

    以前は食事制限ありと言われてましたが、今は基本食事制限は必要ないそうです。
    ただ下痢をしたり出血が酷い時などは、腸に負担のかからない食事にするように指導うけてます。
    その食事内容は普通に下痢した時と同じように、お粥やうどんにして肉類を取らないとかでよいですよ。
    それで出血がなくなれば普通にアルコールでも何でも食べられます。
    ただ人により食べると下痢や出血したりする食べ物もあるので、腸の調子がいい時に色々食べてみると、これは食べられないというのがわかってきます。
    ちなみに私は牛乳で出血してしまいます。
    潰瘍性大腸炎は気にする必要ないと言われたので、心配しなくても大丈夫ですよ。お互い頑張りましょう。お大事になさって下さいね。

    ユーザーID:2919558431

  • 母が同じ病です。

    私の母が同じ病です。きっと、トピ主さんより重いと思ってます。繊維質が多いものは全く食べられないと母が言ってました。スープや柔らかく煮ないとお腹を壊すので食べれないです。難病指定されているので、補助を受けています。

    ユーザーID:8523988306

  • 同じです

    私も直腸型です。
    もう20年以上になります。

    症状や経過は人により色々だと思います。

    良くなって勝手に薬を辞めたら、またなってしまい
    その後は続けています。

    毎年、内視鏡検査していて安定してます。

    食べ物に関しては何も言われていないので、なんでも食べています。
    コーヒーも好きで1日3杯は飲んでいます。
    ただ、お酒類、刺激物はもともと好まないので食していません。

    投薬のおかげか腸や便の調子は良いです。
    以前は何か食べるたびに下痢をしていました。
    粘液も多く、出血もひどく、便も出なくなり、初めは直腸がんを疑われました。
    その頃、未就学児もいましたので焦りましたよ。

    知人の息子さんは全大腸型で、20代から入退院を繰り返し、
    辛くて30代で大腸全摘しましたが、元気に仕事も続けています。

    病院と手は切れませんね。

    ユーザーID:1997659935

  • 潰瘍性大腸炎患者です

    比較的症状が軽いようで良かったですね。
    でもこれ以上悪くならないようにしたいですね。

    基本的には低残渣(食物繊維が少ない)・低脂肪・やわらかく、味が薄めの食べ物がいいみたいです。
    なので避けたほうがいい物として

    消化が悪い…ごぼう、さつまいも、きのこ、こんにゃく、ひじき、いか、えび、たこ、カキ以外の貝類、玄米など

    脂肪が多い…調理パン、洋菓子、生クリーム、チーズ、ベーコン、バラ肉など

    でもお医者さんから特に食事制限をするように言われていないとのことですので、症状が安定している時でしたら少量なら大丈夫かもしれないですね。
    野菜なども調理する時によく加熱してやわらかくするといいようです。

    あと、シュウ酸を含むココア、チョコレート、ほうれん草、ピーナッツなども避けた方がいいそうです。

    どうぞお大事に!!!

    ユーザーID:6439291372

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    一覧
  • 夫が30年間患ってますが

    高校時代に発症して今40代後半ですから、長いです。
    海外出張の多い仕事で、一時病院にも通いましたが
    現在寛解期らしく、ここ5年くらい出血していません。

    ストレスが強くかかって、落ち着いた頃によく出血していました。
    主治医曰く、何を食べてもいい、逆にこれを食べたから食べないからというものでなく
    治るものでないし原因はストレスだし、ということのようです。

    激辛タイ料理も何でも食べてアルコールも飲みますが、
    スポクラで運動も良くします。
    出張がなければお弁当を持たせるので3食バランスのいい食事となります。
    どちらかというと太めで、この病気で太る人はまずいないとのことで
    主治医にも驚かれます。

    人間ドックでもここ数年引っかかっていません。
    好き嫌いなく割となんでも食べて、睡眠も取れています。
    一番ヒドかったのは30代でした。
    大好きな趣味もあり、あまり悩みのないタイプですので
    だんだんとストレスと折り合いがつくようになった、ということかなと思います。
    年とともに良くなる例もあるということで。

    ユーザーID:3548903571

  • 安心レシピでいただきます

    免疫疾患なので、最悪増悪要因はストレスなんですよ。
    だから、あんまり食事制限はかけないような方針の先生も多いかも。
    ウチの主治医も、
    「あのう、食事の制限は…栄養士指導とか受ける制度もあるみたいですが」
    つってみたら、
    「あーいいよ別に、好きな物食べて。薬でコントロールしましょ」
    という感じですね。

    ただ、その主治医がかけてきたたった二つの制限。
    「ただ、唐辛子と牛乳は避けてね♪まあ絶対禁止じゃないけど、その二つはやっぱり色々問題がね」と。
    …というわけで、どうも牛乳は避けた方がいいようですが。
    まあ絶対じゃないですが。

    ちょうど私ら(10年以上前ですが)の発病時に出版され、「いい」と随分話題になったのが
    齊藤恵子『安心レシピでいただきます』という、UC/クローン向け料理本です。
    もしよろしければどぞ。

    ユーザーID:2085400895

  • 発症して丸7年です

    私も普段は直腸型ですが、悪化してくると横行結腸くらいまで炎症が広がりますので、
    アサコール1日9錠と毎日のペンタサ注腸で緩解を維持しています。
    投薬は一生続けなければならないので、お互い頑張っていきましょう。

    食事制限ですが、私がかかっている先生も不要とおっしゃっていました。
    食べたいものが食べられずQOL(人生の質)は確実に落ちるのに食べなかったからといって病状が絶対悪化しない訳ではない。
    好きな物が自由に食べられないというストレスにより悪化する可能性もあるので、病状のコントロールは医学的治療(投薬等)ですべき、というのが先生の持論だそうです。
    ただ私の場合、病歴7年間の体験として牛乳・コーヒー・人工甘味料の摂取により悪化する事が分かっているので(気分的なものかもしれませんが)、これらは口にしないようにしています。

    トピ文を読むと、一般的にどのようなものを避けた方が良いのかという知識はおありのようですので、それを基に自分の体に対する合う合わないをあせらず地道に探していく、という事になるのではないでしょうか。

    ユーザーID:7225817438

  • だいじょうぶ。

    医師免許がないので申し上げられないことが多いのですが
    患者の一人として体験とあくまでも私見です。

    私は腹痛と下血がひどくて夜が明けるまでトイレで過ごしました。
    大腸全体がただれた状態でした。
    職場でのストレスに起因した気がします。
    胃が丈夫だったので腸に・・・そう感じました。
    一ヶ月何も食べず全点滴(一日2000)で入院し、きれいになりました。

    まずは
    特定疾患・・・いわゆる難病指定
    公費の補助が受けられるはずです。
    私は受けていませんが、手続きはされましたでしょうか?
    遡っては受けられませんので早い手続きをお勧めします。

    今でも時々どーんと重くなりますが、
    この病気で命が短くなることはないようです。
    ストレス皆無の人はいませんが心当たりはありませんか?
    欧米型の食生活であったなら見直しとともに、そのあたりを改善できたら尚良いと思います。
    どうぞお大事に♪

    ユーザーID:7215022384

  • 今週内視鏡

    40代後半の女性です。
    わたしは 数ヶ月前から粘液や膿血、軽い下血などに悩まされてきました。腹痛、下痢などはなく(頑固な便秘です) 痔が重症化しているのかもと勇気を振り絞り病院にかかりました。
    肛門科の先生が丁寧に診てくださいましたが 「これは痔からのモノではないですね。直腸がただれているようなので詳しく検査した方がいいですよ」といわれ改めて消化器内科にかかり今週内視鏡検査です。
    かなりビビってます。
    その時に備えてこちらのトピを注目させていただきます。

    ユーザーID:8355152079

  • 昨年デビュー組、左側大腸炎型です

    アサコールを飲み始めてだいぶ症状が落ち着きましたが、
    発症してから病院に掛かるまでは地獄のような日々でした…いやぁ、つらかった。

    どなたかのレスにありました「安心レシピでいただきます」と、
    「潰瘍性大腸炎 患者が本当にききたいこと―129のQ&A」で基本情報を収集しましたよ。

    食事制限については医師から脂質と繊維質を控えるように言われたのですが、割となんでも食べてます。
    食べたものや量によって体調が変化するのが自分でわかるので、
    それを参考に「これはこのぐらいの量なら大丈夫っぽいな」と自分なりに判断できるようになってきました。
    個人的には内容より量が重要な気もする今日この頃です。

    コーヒーがお好きとのことですが、カフェインは腸管を刺激するのであまり好ましくないとする説を見聞きしました。
    ディカフェのほうが良いかもしれないですね。
    牛乳も乳脂肪分が多いので、前述した本には控えるべしとありました。
    症状は個人差があるので、あくまでご参考に…。

    ちなみに特定疾患認定はお住まいの自治体によって申請後数ヶ月を要しますので、
    手続きはお早めになさることを強くお勧めします。

    ユーザーID:4592788359

  • Amazonの本を紹介

    安心レシピでいただきます!―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ125
    という本がオススメです。
    この本には、炎症時、寛解時など症状のレベルに合わせて食べてもいい食材の一覧表があります。

    ユーザーID:7893917658

  • 潰瘍性大腸炎歴10年

    中学生のときに発病して10年になります。

    私の場合は下痢が酷いからか乳製品を食べ過ぎないように、とだけ言われました。
    たまに牛乳を飲んだり、ヨーグルトを食べたりはしてますが体調が悪いときは食べないようにしています。

    基本的に治らない病気なので体調が良いときならば好きな物を食べて良いと思います。
    ただ気をつけてるのはアルコールや炭酸は飲み過ぎない、揚げ物などはほどほどに、繊維質なものは少なめ、コーヒーはなるべくブラックで飲まないぐらいです。
    辛いものは元々苦手なので私は特に気を使ってないですが、やっぱり辛いものも控えめの方が良いですね。
    あとは出来る限り食事は和食を選ぶようにしてます。
    やっぱり洋食や中華は油が多いので。

    ユーザーID:3510712500

  • トピ主です。

    多くの方にレスを頂けてとても嬉しいです!
    先週の診察で先生にもう一度食事制限についてきいてみましたが、「しなくていいよ!お酒もいいよ」と言われました。
    先生に食事制限無しと言われ正直ホッとしましたが薬局では、先生に食事制限しなくていいと言われた事を告げると、「食事制限はした方がいいですよ」と言われてしまいました…。レスを頂いて、カフェインレスのコーヒーを妊娠、授乳期に飲んでいた事を思いだしました!新しく買うのはカフェインレスに代えようと思います!
    レシピの本も買おうと思います!
    お腹の方はやや便秘で…サラゾピリン座薬を入れて3時間後くらいに腹痛が起こりトイレに行くのですがお通じは無く、少し薬が出るだけです。先生にこの事を伝えましたが、「そんに事ないよ、もうすぐ新しくペンタサの座薬が出るからさ、きっとすぐ良くなると思うよ」との事でした。
    今までは2週間おきに行ってたので、次回の診察は1ヶ月後と言われて嬉しかったです。
    特定疾患の申請の事は病院や薬局では説明されてないのですが、自分からした方がいいでしょうか?
    前回は診察費と1ヶ月分の薬代合わせて5000円くらいでした。

    ユーザーID:8534722149

  • トピ主のコメント(2件)全て見る
  • 病歴25年です

    潰瘍性大腸炎という言葉につられて出てきました。
    昔は低残渣食が良いといわれていたのですが、最近は繊維質OKと変わってきていますね。脂っこいものや刺激物(唐辛子など)アルコール類はあまり良くないようですが。
    私は、全大腸炎型で、約10年毎に再燃緩解を繰り返してます。(現在は、緩解期で何も服薬していません。ただし、腸の状態を整えるために、ヨーグルトを欠かさず食しています)私の主治医は、再燃するとステロイドで一気に緩解までもっていき、その後、サラゾピリンやペンタサで緩解を維持し、安定状態が2,3年続けば、それらの服用も完全中止するという治療方針です。数年毎にガン予防の意味もあり大腸内視鏡を受けています。
    昔は特定疾患の受給票があると治療費が無料だったのですが、今は、自己負担金が必要ですので、受給票は返却しています。(受給票を維持するには、確定診断のための検査をたくさん受けないといけませんし、自己負担金も必要ですので、軽症患者にはあまりメリットがないと思います)
    潰瘍性大腸炎そのものは、死に至るような深刻な病気ではありませんので、のんびりと構えて下さい。ストレスが一番の大敵です。

    ユーザーID:3605061326

  • 今は元気です!

    29歳の女性です。
    私は20歳の時に潰瘍性大腸炎になり、約4年で症状が無くなりました。

    最初に行った病院では病名が分からず、本当は飲んではいけない薬を出され更に悪化。次に行った病院では病名は分かったものの、すぐに手術が必要だと言われ違和感を感じ、また他の病院に行ったところ、そこは救急病院であったものの、ちゃんと大学病院で見てもらった方が良いと言われ、順天堂に通う事にしました。

    当時の症状は、何度も腹痛・血便を繰り返しやがて食欲が無くなり、出す物が無いのに腹痛は続き、もう血しか出なくなり、便器が真っ赤になる量の出血をする毎日でした。

    症状のレベルは中等症でした。
    この病院では患者の意見を尊重してくれたし、女性だし、まだこれから妊娠出産の未来があるから大腸を摘出して人工肛門にならないように、薬で頑張りましょうと言ってくれました。

    しかし当時は薬を飲む度に、自分は病人なんだ、一生付き合っていかなきゃいけない病気なんだ…と落ち込んでばかりいました。
    死亡率が高い病気で、余命何年と言われた方がましだとも思いました。

    でも今は元気です!

    ユーザーID:7979070748

  • ありがとうございました

    沢山のご意見ありがとうございました!
    申請は必要無さそうですね。
    それと中等症での症状が私が思っていたよりも辛そうで…悪化しないように、やはり生活習慣をきちんとしようと改めて思いました。

    薬無しの生活が送れるように、ストレスも溜めないように、気楽に考えられるように生活していきたいです♪
    皆様ありがとうございました!

    ユーザーID:8534722149

  • トピ主のコメント(2件)全て見る
  • 私も潰瘍性大腸炎です。

    25歳(女)娘が1人いる母です。
    質問者さん!お気持ちとても良くわかります。辛いですょね、私も全く同じで、5年前から症状があり、妊娠をきっかけに症状が悪化しました。
    妊娠中という事もあり、検査が出来ず、出産後に潰瘍性大腸炎だとわかりました。
    私も授乳しつづけたかったのですが、症状が良くなくアサコールを飲む事になり、授乳は3ヶ月までで諦めました涙。
    おっぱいを薬で止め、今子供は4ヶ月になりましたがミルクをあげています。
    私も誰にも相談出来ず辛かったです。食べ物は、辛いもの、油もの、インスタント食品、カレー、ラーメン、コーヒーが良くないみたいです。とくに私はコーヒーや、油ものを食べた次の日はくだしてしまいます。ネットで海洋性大腸炎で気をつける食べ物で検索すると出てきます。私は食べる事が大好きなので本当に辛いです。潰瘍性大腸炎は大腸ガンになりやすいので、食べ物には気をつけなければいけません。癌を予防する為に、葉酸が良いと聞き、毎日葉酸サプリを舐めています。辛いですが、お互い頑張りましょうね!応援しています!また何かあったら質問して下さい

    ユーザーID:7962153723

  • 朝食7時までで治しましょう

    潰瘍性大腸炎はステロイドホルモンの治療を受けます。
    朝食の食べる時間が遅かったり、朝食の栄養素が一因と考えられます。
    ステロイドホルモンは朝8時〜10時に分泌されるからです。
    1早寝早起き
    27時までの朝食
    3タンパク質(魚中心)朝・昼・夕各30g摂取
    4ビタミンC(ミカン・キウイ・メロン・イチゴ)朝・昼50mg摂取
    ・・・この生活リズムを実践して下さい。
    睡眠と食事を見直して下さい。

    ユーザーID:9882684990

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