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子どもの障害について、診断名まで伝えるか否か

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(トピ主4
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妊娠・出産・育児

トナカイ

初めて投稿させていただきます。
29歳、第1子で生後8ヶ月になる男の子のママです。
息子には、先天性内臓疾患があり、何度かの手術が必要ですが、経過は順調でミルクもよく飲みます。
しかし、生後4カ月のときに「数万人に1人の染色体異常」であることが分かりました。医師に説明されたときは、目の前が真っ暗になり、数か月経った今でも、とても辛いです。(成長するに従い発達遅滞が出るとのことです。根本的な治療法はありません。療育などをしていく予定です。)
でも息子のことはとても愛していますし、自分なりに障害については受け止めている最中です。
ゆくゆく、周囲の方にも支えてもらうことになりますし、発達の遅れなど、息子の状態については、もちろんオープンにしていくつもりです。

そこで質問したいのは、「周囲に診断名まで伝えるべきか否か」です。
数万人に1人という稀な疾患だけあって、「乳児では、小児科医でも気づかないこともある」と言われたくらいなので、普段生活していては、まず耳にしないものです。顔や身体にいくつかの特徴がみられるのですが、言われなければ、全く気づけるものではないです。また、同じ疾患をもっていても、人によって症状は様々で、あてはまらないものもあるようです。
ただ、「病名を知らせない」=「息子を否定している」のではないか、と、日々悩み自分を苦しめます。

友人に、看護師さんがいるのですが、息子の病名をしつこく聞いてくるので、正直すごく困ってしまいました。
言えない自分にも情けなくて。でも病名だけが噂で独り歩きするのはもっと嫌で・・・・

いろいろな方からの御意見をいただきたいです。
まだまだ未熟な母親です、不快な文章でしたら申し訳ありません。

ユーザーID:4186329802

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  • いわない

    興味本位の人には言わない方がいい。
    トピ主さんが心配されているように噂が広まります。

    私も珍しい病名(障害名)の子の母です。
    同じ事を私も感じて嫌な思いをして生きてきました。

    しつこく聞いてくる人に限って、障害がわかってから距離を置いてくる人が多かったかな。
    でもいいんです。
    本当に心配してくれる人が周りにいます。

    そういう人はしつこく病名を聞くなんてしなくて、さりげなく気遣いの言葉をかけてくれます。ありがたいですよ。

    トピ主さんはまだお子さんが小さいようなので、これから色々とあると思いますが、自分の心に正直に告白したりしなかったり選択をして下さいね。

    ユーザーID:6005878403

  • 私なら言わないな。

    同じ境遇ではありませんが、もしあなたの立場ならと考えてレスします。
    言う必要がないから私なら言いません。
    信頼でき心許せる人になら言いますが。
    病名を知らせないことは決して息子さんを否定しているのではないと
    思います。
    世の中にはいろんな人がいますから、少なからず偏見の目で見る人も
    いるでしょうし見てしまう人もいるでしょう。
    きっとお母さんは息子さんを守りたいのですよね。
    だったら今はその素直な気持ちを尊重してみてはいかがでしょうか?
    ご友人の看護師さんも何か協力してあげたいと考えているのかも知れま
    せんが、少し無神経かな?とも思います。
    言う言わないは本人の決めることなのでトピ主さんが「今は言いたくない」
    と思うならはっきり言うほうがいいかと(しつこい人には)。
    結局、心寄り添えるのは同じ境遇の人間ではないかと私の経験から感じますがとにかく、あなたの心がしっかりと受け止め整理できるまで決して急ぐ
    必要はありません。
    お子様のためにも強い心を持ったお母さんになってくださいね。

    ユーザーID:0111076488

  • 知らせた方が良い

    助けてくれる人が増えるでしょう。
    離れる人はそれまでのご縁です。
    嘘をついたりごまかされた方は相手に不信感を抱き離れていきます。

    ユーザーID:0751612517

  • トピ主さんが話したくなったときに

    話したくなった相手だけに、お話されればいい、と思いますよ。

    皆に平等に話さなければならないことじゃないし、
    話さない=子供を否定している なんてことありません。

    お子さんの病気に限らず、
    家の事情はなんでもオープンってわけじゃないもの。
    トピ主さんだけでなく、誰でも。

    その看護師さんがどういう意図でしつこく聞いてくるのかは分かりませんが、
    「話したくない」「話すか迷う」トピ主さんの気持ちを思いやれない時点で、
    プロとしてどうなんだろう、と医療職としては思います。

    何か役に立ちたい、という気持ちなんだとは思いますが、
    それをその方のタイミングでトピ主さんに押し付けるようになってしまっては、
    看護師さんの自己満足になってしまうのではないかな。

    いずれにしても、トピ主さんが話したい、話してもいいかな、と
    思えるときまで無理をする必要はないと思いますよ。

    身近に障害を持つ子がおり、他人事とは思えずにレスしてしまいました。

    ユーザーID:6121424915

  • 言ったところで一般の人にはピンとこない

     とある発達障害の子を育てています。一見にして普通の子です。支援級に行くというとびっくりされる子です。

     障害の特性によって、周りにご迷惑をかけること、もしくはご迷惑をかけそうなことに関しては公表したほうが良いとは思います。「こういう特性があるので、こういうことでご迷惑をおかけしてしまうことがありますが、よろしくお願いします」って感じで。
     一応、障害のことに関してはオープンにはしてますが、診断名を言ったところでピンとこないでしょうから無意味だと思って、診断名事態は話しません。

     というわけで、わざわざ病名を公表することはないと思います。

    ユーザーID:5810612278

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  • 病名は知らなくても、お付き合いできます

    身体の弱いお子さん、とだけ分かれば良いのでは
    お子さんと接する時に注意する点を教えて頂いたら、正式な病名は知らなくても、気にしません。

    ユーザーID:1208258597

  • 絶対に言わない

    我が家にも遺伝子疾患の子どもがいます。
    疾患名を知っているのは主人と私だけです。
    入園、進学に際して医師からアドバイスをいただきました。
    「診断名は言わない事」

    又、大きくなったとき、もし興味本位な話として本人の耳に入ってしまうのが怖いです。
    一度、どうしても苦しくて話してしまった事がありました。話して以降、避けられている気がします。思いの外、重たい話だったのでしょう。

    当事者と家族と、同じ悩みを持った事が無いと判りません。特に先天性疾患は。
    病名を知らせない事は、子どもを守る事だと思っています。
    同じ気持ちを背負うのは親のみです。

    ユーザーID:6405830633

  • 同じ境遇でした

    うちの子は高校生になりますが、発達障害が出る可能性は生まれて直ぐに言われました。
    今では、発達障害があるのか、無いのかわからない状況で、学校の勉強は出来ませんが、普通に学校生活は送れて、仲の良い友達もいたので特に検査は受けていません、
    なので発達障害かは分かりません。
    そして染色体異常の事は本人には当分言わないつもりです。言う時はお付き合いする人が現れたら話すつもりです。
    で、周りの人に言うか言わないかですが、やはり言わない方がいいです。どう受け止め、噂話になるか分かりません。私は信頼おける看護師の友達に話してしまいました。
    結果、子供同士のトラブルで、うちの子が発達障害じゃ無いにしても、注意欠陥多動障害じゃないのと言われ、その看護師のママとは距離を置く事になってしまいました。
    信頼していたのに、友達だと思っていたのに、残念でした。なので周りの、特にママ友に言うのはお勧め出来ません。でも、話した時はとても親身になってくれて、とても心強く、心境が軽くなりました。染色体異常という事で不安かと思いますが、発達遅滞の言葉に振り回されないよう、息子さんを愛してあげて下さいね。

    ユーザーID:6537815853

  • 必要に応じてでいいと思う。

    興味本位で聞いてくる人は言う必要はないです。
    そういう人がスピーカーになってあれこれ言っちゃうので。

    必要に応じて診断名を伝えないといけない時が発生します。
    そのときだけで十分です。

    ユーザーID:3961399101

  • みなさま、ありがとうございます。

    初めての投稿で、自分のトピを見つけられず・・・
    今日になって発見し、こんなにたくさんの方々からレスをいただいているとは思ってもいませんでした。
    お返事が遅くなってしまったこと、大変申し訳ありませんでした。


    匿名さん

    辛い経験をたくさんされてきたのですね。経験から、未熟な私にアドバイスをしてくださって、本当にありがとうございます。病名なんか聞かず、さりげない気遣いをしてくれる友人には、本当に心があたたかくなります。また友人の新たな良い面を知ることになりました。 正直、例の看護師さんは苦手になってしまいました。


    ちっぴーさん

    同じ境遇ではない方からのご意見も、とても参考になります。「言う必要がない」、私自信もそう思い始めています。言わないことが、息子を否定しているわけではない、と言っていただいて嬉しいです。
    しばらく時間はかかりそうですが、ゆっくり強くなっていきたいです。


    霊感体質さん

    助けてもらうためにも「息子ができること、苦手なこと」は隠さずオープンにしていくつもりです。
    そのことに嘘をつくつもりもありません。

    ユーザーID:4186329802

  • トピ主のコメント(4件)全て見る
  • つづき

    mimiさん

    そうですね、誰だって家の事情は何でもオープンではないですね。看護師さんについては、私も頭を悩ませました。同じ時期に出産したこともあり、子どもの成長報告を(息子が入院中にもかかわらず)メールしてくるので、しんどいから止めてほしいと伝えました。ちょっと距離をおきたいです。でも友人の輪の1人なので・・・難しいかもしれないですね。


    カワセミさん

    正式な病名は伏せて、息子の生活面での様子を、できるだけ周囲に知らせていこうと思っています。でも、まだ赤ちゃんなので、数年後ですね。
    その頃に、自分ももっと強くなっていたいです。


    なつさん

    同じ境遇の方のご意見、うれしいです。医師から「診断名は言わないこと」と言われたのですね。私も、もっと早くそう言ってもらっていたら、ここまで悩まなかったかもしれません。病名を伏せることが、子どもを守ることだとは、考えてもみませんでした。気持ちが少し軽くなりました。

    ユーザーID:4186329802

  • トピ主のコメント(4件)全て見る
  • つづき

    とあるさん

    発達障害をもつお子様を育ててらっしゃるのですね。子どもの特性について、とくに周りに迷惑がかけてしまうようなことについては、私も知らせていきたいと思います。経験談、たいへん参考になります。


    はれものさん

    そうですね、病名だけひとり歩きすると、恐ろしいことになりそうです。看護師のお友だちに言われたこと、辛かったですね。今の私は、「発達がゆっくりな子らしいんだ」と友だちに伝えるだけで、気持ちが少し楽になるので、今はそれでいいかなと思えるようになりました。


    ガミガミ嫁さん

    病名は、私たち夫婦、両親までにしておこうと思います。言わないことが悪いことではないと、思えるようになりました。どうしても必要なときだけ、伝えることにします。


    ☆みなさま、貴重な御意見、本当にありがとうございました。
    読んでいて、涙が溢れました。これからも愛情いっぱい込めて育てていこうと思いました。まだまだ正直、辛い日々ですが、必ず今よりも明るい日がやってくると思って、ほどほどに頑張ります。

    ユーザーID:4186329802

  • トピ主のコメント(4件)全て見る
  • 今から準備していろんな人の協力を得られるように

    病名を教えるとかそういうことではなくて子供が小さい間はなんとか
    家族でがんばって補って育児をしていくことは可能です。
    しかし、普通に生まれても子育ては大変なことばかり、発達障害とか
    がでてくるようであればまず母親の負担は必ず増えます。
    自分だけでの対応には必ず限界が来ますから、同じ病気で対応してお
    られる家族とか、早くからコミニュケーションが取れる環境を作って
    おくと良いと思います。
    映画でちづると言う発達障害がある女性と家族の現在の状態をありの
    ままに撮影された作品がありますので一度見ておかれると将来の対応
    について大まかにでもどう対応することになるのかは判りますので、
    参考にしていただきたいのと、絶対に自分一人だけで判断や行動は
    しない方が良いと思います。相談する機関を出来るだけ多く把握する
    ことをお奨めします。

    ユーザーID:4561430666

  • 持病持ちです

    病名は言わない。
    支障がある場合は
    「アレルギーがあるので蕎麦は食べられません」というノリで
    具体的に説明する。

    これが無難だと思います。


    病気の事をしつこく聞いてくる人は大抵興味本位。
    毅然と断らないと変な偏見で接されたり噂をまかれたり、もっと辛い思いをします。


    大丈夫。病名を伏せるのは子供を否定することではありません。
    ましてや、トピ主さんご自身の心の整理が付いていない今
    「決意して」「公表」する必要はない。

    もっと時間も経ち、また信頼できる人にも出会え
    「今なら、この人なら大丈夫」
    と自然に思える時が来たら、話せばいい。
    ずっと誰にも話さなくてもいいし
    或いはお子さんが成人した暁に、そのお子さんに判断を委ねてもいい。


    私の場合、病歴も長いし今では大体の友人が病気の事を知っていますが
    初対面では伏せ、お互いの性格が分かってきた後に少しずつ話します。
    病気を理解しなさそうな人には絶対に話さないし、聞かれてもしらばっくれます。(笑)
    段々、匙加減が分かってきます。
    今急いで方針を決めなくてもいいのですよ。

    ユーザーID:1327756470

  • 補足です

    本人や家族が病気だと、辛い思いもします。

    興味本位、偏見、噂・・・。

    病気をきっかけに疎遠にしてくる人、
    病気で弱っている人につけ込んでくる人もいます。

    宗教、霊媒師、怪しい健康食品の類には気をつけてくださいね!
    本当に近づいてくるんです!!

    あとは、過剰に親切に・・・干渉してくる人なんかが
    振り回すだけ振り回して去っていったり。


    人間関係にも色々変化が起こる場合もあります。
    けれど卑屈になる必要はないし、人間不信になる必要もありません。

    その変化を乗り越えた後には本当に優しい人達、本当に人の痛みが分かる人達が
    トピ主さんの周りには残るはずです。
    全員がそんな人ばかりではありませんが、そういう人達が数人でもいたら、
    世知辛い世の中も案外渡っていけるものと気付くはずです。

    ユーザーID:1327756470

  • お返事

    mayoshiさん

    映画を紹介してくださり、ありがとうございます。付き添い入院中は、障害に関する本をいくつか読んでいました。私も、自分ひとりの判断で行動するのは怖いので、障害をもつ子を育てている経験者(身近に何人かいます)に相談しながら、できるだけ多くの視点をもって行動していこうと思っています。この「小町」で相談したことも、とても良かったと思っています。


    ゆうこさん

    まさか、こんなにも多くの方が「病名は言わない」という意見だとは思いもしませんでした。言うか言わぬか、悩んでいたので、この悩みが解消されて、これまでよりも気持ちが楽になっています。ゆうこさんは持病がおありなのですね。お辛いのに、貴重な経験談を教えてくださり、ありがとうございます。幸いなことに、そっと応援してくれる友人が何人かいます。ずっと大事にしたいです。

    ユーザーID:4186329802

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  • 必要であれば、言います。

    私の第2子も妊娠中から内臓疾患があり、3歳の時に手術しました。
    生後5ヶ月で「数万人に1人の遺伝子病」と言われたところなど、トピ主さんと同じような体験をしております。
    子供は外見的に特徴があり、また発達遅延は顕著で、9歳になった今、発達年齢は3歳ちょうどくらいです。特別支援学校に通っています。

    うちの場合、周囲の人は一目で「障害児」だとわかるので、あまりしつこく聞く人はいませんが、「聞いてもいい?」と言う方がいれば、普通に答えます。また、医療関係者やヘルパーさん、保育園、学校の先生など、児童の心身、発達、教育に関して情報を必要とされるところでは、病名とおおまかな特徴、人によって症状はさまざまなことなどを文書にして伝えております。

    まずは、周囲に正しく情報が伝わって、子供によりよい環境や理解者が増えるように、親としてできるサポートをすればいいと思います。

    私も子供が小さい頃は、毎日診断名をネットで検索しまくりでした。
    でも、本当に「その子なり」なので、一喜一憂なさらず、人と比べず・・・

    うちは、結構重度なようですが、あちこち旅行したり、家族で笑ったり、楽しく過ごしてます。

    ユーザーID:0199510891

  • さらに追記

    しつこくコメントしてすみません。
    まだ読んでいらっしゃるかな〜・・・。

    私は自分の病気を受け入れられるまで何年もかかりました。
    否定したり、落ち込んだり、運命を呪ったり。
    今も完全に受け入れてはいないかも。
    ままならない身体と人生にほとほと疲れて投げ出したくなる事もしばしば。

    病気や障害を抱えているのがお子さんの場合、
    少し違う苦しみも加わるのだろうなと感じています。
    つまり、自分の中に否定的な感情を感じるたびに
    愛情不足だ、いい母親になれないと自分を責めてしまう。


    でもね。忘れないでください。

    今後ネガティブな感情、疲労、悲観が沸いてくるとしても
    それもお子さんを否定するのとは別物です。
    お子さんへの愛は、別物です。

    トピ主さんは、そのネガティブな感情を
    子供にぶつけるという「行動」に出ないように注意すればいいだけ。

    泣きたい時は十分に泣いて、ご自分のための気分転換もして、
    「心の置き所」も焦らずゆっくり探していってくださいね。

    ユーザーID:1327756470

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