• ホーム
  • 健康
  • リベド血管症を発症しました・・・完治しない病気で闘病中の方

リベド血管症を発症しました・・・完治しない病気で闘病中の方

レス6
(トピ主1
お気に入り38

心や体の悩み

60代女性です。
3年前ぐらいからリベド血管症を発症しました。

当初は主に足の裏が痛く、歩行が辛かったため、整形外科に
通院していましたが、原因不明と言われ、皮膚科を受診したところ
この病気が判明しました。

痛み止めもあまり効かず、電流が流れるような激痛で、しばらく立って
いると足首から先がぽってりと浮腫んで赤紫色に変色し、網状皮斑が
広がります。
入院してもよくならず、根本的な治療法もないと言われ、対症療法的に
痛みを抑えてやり過ごすだけですが、治らない病気にもかかわらず
難病指定にもされていないため、医療費もかさむばかりです。

一定時間立ったり歩いたり出来ず、足を引きずって歩くのが辛く、
長年続けてきたパートもやめ、今年誕生した孫をまともに抱っこ
することも出来ず、上半身や内臓は元気なのがかえってもどかしく、
絶望的な気分になります。
また、夏場にかけて病気が悪化するので毎日が憂鬱です。

同じ病気の方や、同じような境遇の完治しない病気で闘病中の方、
苦しい日々をどう過ごされていますか?
前向きに生きていくための気の持ちようがあれば教えてください。

ユーザーID:4530518808

これポチに投票しよう!

ランキング
  • 0
  • 0
  • 0
  • 0
  • 0
  • 面白い
  • びっくり
  • 涙ぽろり
  • エール

このトピをシェアする

Twitterでシェア facebookでシェア LINEでシェア はてなブログでシェア

レス

レス数6

レスする
このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました
  • 私もリベドです

    何だか見過ごせなくて、思わずレスします。
    私は30代半ばの女性で、5年ほど前からリベドと付き合っています。
    トピ主さんとはちょっと症状が違うようなので、
    (私は足裏の痛みはありません。ちょっと足を疲れさせると、潰瘍ができます。夏より冬が辛いです)
    アドバイスにもならなくて申し訳ないです。

    原因不明なだけに根本治療もできなくて、でも日常生活がしんどくなって、辛くもどかしいですよね。。
    私も仕事とか素足にミニスカートとか、いろんなことをあきらめました。
    (今は比較的安定しているので、デスクワークのパートです。)
    とにかくご無理をなさらないで、足を大切にしてくださいね。
    この病気は、足を休めることがキーだと思います。(痛みがある時は特に!)
    上手く付き合えば、飼いならせるはずです。
    (私はそう信じています)
    そしたらできることも増えてくると思います。
    安定する季節には、旅行だって行けます。
    ぜひ、気を強くもって、できないことより、できることの数を数えて過ごしてください。

    がんばりましょうね。

    ユーザーID:5692275928

  • 移動手段として

    車椅子で移動は出来ませんか?
    リフォームして車椅子で行き来出来るドアにする、玄関の段をなくす、バリアフリーにする改築が必要です。
    又は車椅子対応になっているマンションに移り住むか…。
    車椅子は押してくれる人が居ないのであれば電動が楽です。

    ユーザーID:8350855783

  • ありがとうございます

    トピ主です。

    周りに同じ病気の方を見かけないので、この先自分の足はどうなって
    しまうんだろう、動かなくなってしまうのだろうかと不安でいっぱい
    でした。
    同じ病気の方で前向きなお話を聞けると心強いです。
    ちなみに私は無理をすると主に足の裏と足首に潰瘍ができます。

    出来ないことより出来ることを数える・・・そうですよね。
    私も去年の秋は少し調子が良かったので、調子のいい時期には
    孫と一緒に過ごせたらと思います。

    病気のせいで体を動かす機会がなくなって、病気とは関係のない箇所や
    足腰もどんどん衰えてきている気がします。
    車椅子や杖にはできるだけ頼りたくなく、最終手段と思っていましたが、
    そうも言ってられませんよね。

    ユーザーID:4530518808

  • リベド仲間です

    トピ主様

    リベドが発症して10年以上になるクープローズです。

    この病気は、悪化すると激しい疼痛を伴い、日常生活に支障をきたしますが、完治が難しく、根本治療がないので、精神的に参ってしまうこともありますが、かならずよくなる時がやってきます。

    経験年数では中堅になりますが、相変わらずなかなかうまくこの病気と付き合うことが難しく、現在も悪化傾向を迎え痛みのある生活を送っています。

    仕事をしながらの闘病生活なので、体力的にもきついのですが、おかげさまで友達や職場の方に恵まれ、しかも貪欲にやりたいことにチャレンジしています。


    痛み止めと足の安静で快方にむかうことを心よりお祈りいたします。

    ユーザーID:6770268041

  • リベドについて

    こんにちは。

    私も10数年、この病気に悩まされております。
    毎年夏が来るのが憂鬱でしたが、去年は服薬で夏を乗り切りました。
    新橋の慈恵医大病院の皮膚科で検診、皮膚を取り、処方してもらいました。

    血栓を抑える薬を飲んでおります。副作用が出ます(血が止まらない)が、暑さを避け、血栓が出来ないようにすれば、乗り切れる可能性があります。

    この薬も対処療法の薬で特効薬ではありませんが、とりあえずあの忌まわしい激痛から逃れられるかもしれません。
    まだ、リベドの研究はあまり進んでないようですね。

    お互い頑張りましょう。

    ユーザーID:5523450127

  • 心や体の悩みランキング

    一覧
  • 難病患者です

    私はリベドではないですが、難病に指定されている病気の患者です。
    私の病気は完治がなく、根本治療がないので、悪くなれば対症療法をするしかありません。
    また、仮に対症療法をしたとしても溶解するかどうかも解らないし、溶解(症状が一定程度安定する事)しなければあとは悪くなるだけです。
    悪くなれば、日常生活もままならなくなるでしょう。

    去年は、色々な事があって一気に症状が悪化し、入退院を繰り返しました。
    本当に日々どうなるかが不安で、病気の治療に専念して良くなる事があれば、自分のやりたい事等をやろうと考えてもいました。
    でも、結果として、途中よくなり、機能的にも回復して喜んでいたのですが、最終的には色んなストレスがかかり、最悪の結果となりました。
    色々と思い描いていた夢等も諦めました。

    今は、色々と考えても良くなるわけではないので、何も考えないようにしています。
    ただ、自分の病気が悪化しないように、それだけを考えながら生きていこうと思っています。

    前向きに生きて行く為の気持ちの持ちよう…あまり感情を抱かない事でしょうか?
    私にはそれしか考えられません。

    ユーザーID:9241532784

あなたも書いてみませんか?

  • 他人への誹謗中傷は禁止しているので安心
  • 不愉快・いかがわしい表現掲載されません
  • 匿名で楽しめるので、特定されません
[詳しいルールを確認する]
レス求!トピ一覧