軽度知的障害の娘を愛せない

忙しくて一括のお礼ですみません。全て何度も読み返しました。

主人には時々限界がくると話してきました。「いつかこの子を殺してしまうんじゃないか。」と沢山泣いたこともあります。その度に黙って聞いてくれ、「この子は兄弟の中で一番賢くて意志の強い子だ。」と本心から言ってくれます。だから私も頑張れてきたんだと思います。

時折長女の幼稚園の時のママ友と道端で会ったときに「次女ちゃんは今幼稚園どこ なの」とか聞かれると療育園に通っていることを話す度に少し傷つく自分もいます。「今年幼稚園なのになんでいないの。」と同い年の兄弟がいるママ友に聞かれたり、その幼稚園の制服を着ている子供達を見かけると「本当ならお姉ちゃんのお下がりの制服を着ているんだなあ」と涙をこらえて自転車をこいだこともあります。

長女にも「妹は電車や初めての場所は無理だから旅行は無理だよ」と夏休みが来る度に話してきました。

どれも小さなことかもしれません。だけどその度に感じる申し訳なさや、痛みが消えずに残っています。もっとありのままの次女を受け入れたいです。

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皆様沢山のアドバイスや励ましの言葉に涙が溢れます。中には厳しいお言葉もありますが、子供達から見れば誰もが私に一番に愛されたいこともわかります。

私自身三人兄弟の真ん中で、親に比較されたり教育虐待を受けて育ちました。兄弟とは15年以上口を聞いておらず、親とも10年会っていません。里帰りや実家に頼るとかもなく、そもそも子どもでいられる期間がなかったのでどうしていけばいいのか一人手探りで育ててきました。私も親と同じことをしているのかと自信もありません。

ただ、次女がもたらせてくれた療育の先生方との出会い、同じ軽度の発達障害をもつ親御さんとの出会い、 次女で手いっぱいの間長女のことを精一杯フォローしてくださった幼稚園や小学校の担任の先生方、そんな方達の優しさや努力は次女に教えてもらいました。辛いばかりの人生ですが、小さな優しさが身に染みてありがたいです。

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同じように悩まれる方、さらには先輩方のレスを拝見して少し元気が出ました。大変なのは今が一番なんですね。それを信じて頑張ってみます。

今日は主人がお昼ご飯を次女と作ってくれました。ハムをちぎってのせただけの冷やし中華ですがとてもうれしかったです。次女も主人がいると落ち着くので助かります。長女のときは家のことなど全くでしたが、次女のおかげで家族が育ってきたんだと思います。夫婦仲もずっと良くなりました。療育を受け始めたころは反対していたお姑さんも「母親はあなたなんだから自分がいいと思ったことを信じたらいい」と言ってくれました。私も支えられてここまでこれたんですよね。忘れそうになるけれど、 辛い時はおもい出すようにします。皆様本当にありがとうございます。

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お役所つながりのところは全て電話し足を運びました。結果、ただ疲弊しお役所仕事に怒りを覚えるだけでした。保育園を受け付ける課にいけば、待機児童が多い、一人親家庭が優先のよう旨も言われました。障がい福祉課でも「軽度のお子さんは支援がほとんどないんですよ。」と言われました。役所に子供達を連れていくだけで大変なこともわかっていないような職員もいました。保育園の電話番号のリストを渡されただけのこともありました。そのとき、本当に支援が必要な人には声をあげる術もないことを知りました。

結果、割高ですが1番下の子供だけ週に三日、数時間だけ預けることになりました。場所は遠く、自転車で片道30分かかります。それでも預けないよりはましと言い聞かせています。こども家庭センターには療育手帳を取得する際に発達検査に伺いました。隣の市で遠く、それも電車でパニックを起こし、タクシーに乗り換えるも片道5000円以上かかりました。今までお金も経済的にも身を削ってきました。次女に障がいがなければ来年には仕事する予定でしたが、療育を続けないといけないことや発達検査や支援学級に進学するための面談や見学などやることは続きます。

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引き続き主です。それでも療育を毎日受けられること、給食もあるし療育費用は格安なのに現場の先生方は人間的にも素晴らしい方ばかりなのでとても感謝しています。これも、まだ軽度の子供達に理解がなかった10年以上も前の親の会の方達が駅前に立ち、署名運動もしてくださったからだと伺いました。今大変ですが、誰かに感謝することを思い出したときは少し穏やかになれます。

旅行の件ですが、長女はどうしても家族でいきたいと言うのです。小学生ながら「将来は薬剤師になりたい。泣いてる子に優しくお薬を渡すねん。」とはっきり言った時には我が子ながら驚きました。きっと味覚過敏で薬を飲めなかった妹の姿や、必死に飲ませようとしていた私の姿も見ていたからでしょうか。次女が寝たあとの束の間のスペシャルタイムにいつも全身で抱きついてくる長女です。「あの時言いすぎてごめん。」と謝ることも多く、聞き分けが良いだけに心が折れてしまわないか心配しています。

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朝から部屋に水をまいてくれました。怒ってもなんで怒られているのかわからないのか、目先が楽しかったのか、へらへら笑う娘に平手打ちしました。手が出る回数が増えています。時々どうしようもない自分がいます。落ち着いているときは「ああ今はこんなに可愛いのにな。」「明日には成長して特性が落ち着いているんじゃないか。」とかふとそんなことを考えています。

目が合っているのに感情を共有できていないような違和感、まじめに話しているのに笑い出したりふざけたりして伝えたいことが伝わらない。「どうして。なんで。」の毎日。療育の先生にも沢山相談して、問題行動の対処法は日々学んできたつもりです。それでも心が通じない、そんな虚しさと寂しさで涙がでます。

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主です。小町にきたのは初めてなのですが、こちらで相談して本当によかったです。レス投稿がいつまでできるかわからないですが、アドバイスや励ましのお言葉をこんなにたくさん頂けて本当に心強いです。

今日とても嬉しいことがありました。初めて泣かずに病院の受診ができました。歯医者では診察室に入れず、耳鼻科では看護師さん数人がかりで押さえつけられ、皮膚科では感覚過敏で触診されるのがだめ、薬も飲めない、そんな感じでしたが、大きな山を越えた気持ちです。時々見せてくれる彼女のまっすぐさ、ぶれないところ、(これも自閉症の特性ですが)そんな所は大好きなんです。一日の順序が決まっているため、例えばお風呂とご飯の順番を変えるのも無理なのですが、食事が終わると食器を片付け、台拭きをするという流れが身につくと毎日欠かさずやっています。

それから、泣いたり喚いたりすると部屋に閉じ込めることは抵抗がありましたが、きちんと説明しフォローすることで理解してくれるならば一度トライしてみようと思います。私は彼女の全てが嫌いなのではなく、生活の合間に垣間見る問題行動が嫌いなのです。

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極端な運動音痴ですし、学習障害もあるかもしれません。鉄棒、マット運動に縄跳びや跳び箱もできないでしょう。まだお箸もうまく使えないですし、鍵盤ハーモニカやリコーダーが演奏できずにいじめられたりするかもしれません。自己肯定感はどんどん下がるかもしれません。でも私はそんな彼女がとても愛しいですし、やっぱり誇りに思うのです。それは先ほど申し上げた、時折見せてくれる「強さ」や「一途さ」を知っているからです。

他の兄弟には私立の大学進学となると奨学金で行ってもらうことになります。それでも兄弟仲良くいて欲しいし、次女を疎ましく思うような間柄には絶対させないよう、三人の人生を目一杯応援してやりたいと思います。このトピを立てて、次女への想いを新たに見つけられました。本当にありがとうございます。

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引き続きありがとうございます。療育手帳はｂ２取得済みです。精神障害者保健福祉手帳を取得するかは、今後の彼女の成長にあわせて小児発達外来の主治医と相談します。、いまのところ投薬の必要もないので半年に一度受診の際に相談している形です。次女の場合は多動がないこと、衝動的なパニックはあるものの日常的に注意欠陥になることはないので今の所は療育のみです。

本当は今の所で療育を続けたいのですが、コミュニケーションがある程度とれるので、年長だけでも公立幼稚園にいれようか検討しています。療育の先生にも「子どもの言葉の中で育って欲しい」とも言われました。そうなると夏休みや放課後の過ごしかたも考えないといけないのでまた悩みは増えそうです。お弁当も頭が痛いです。

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引き続き、お子様と一生懸命向き合われている皆様からのレス本当にありがとうございます。

半年ぶりの結果がでました。できる、できないところの差がますます広がっていました。特に運動、微細運動は二歳後半で、立体的なものを認知する能力、物事を順序立てて考える、想像することはスモールステップで経験を積まなければなかなか身につかないということでした。でも得意なところ、パズルや視覚的に入る情報の記憶力は年齢以上でした。人の話を聞く姿勢、折り紙やハサミなど、手先は不器用でもやり慣れていることには自信をもっていました。

以前まで発達検査と聞くと「発達障害かどうかを検査すること」だったのが「我が子を客観的に見つめ、どう成長したか実感できる機会。さらにその結果からどう支援していくのか考える指標」だと思っています。このことは今まさにお子さんが発達障害かもしれない、受診や検査を勧められけど躊躇している親御さんにお伝えしたいです。私も初めて受けた時は「こんなのでわかるはずない、決めないでほしい」と思いたかったからです。iqを知ることより、彼女の尊敬すべき部分を知ることが母親の私には必要だったんだと思います。

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