希少染色体異常のある子供の将来

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妊娠・出産・育児

ののこ

タイトル通り、3月に生まれた子供に染色体異常がありました。
7染色体長腕の末端の一部が欠損しています。ウィリアム症候群ではありません。

今わかる症状は出生週数のわりに小さい新生児であったことと、口唇口蓋裂と、脳梁低形成、頭囲がちいさめです。
発育はまだ小ぶりですがまあまあよく、筋力の低緊張や脳波異常も見られませんでした。
寝返りが半分しかできない、声を出して笑うことが少ない(にこっとするだけ)、首は座っているが姿勢が保てないなどが引っかかって療育に通うことになりました。
医師や療育の先生には希少染色体異常なのでこの先どうなるかわからないと言われています。
知的障害が出る可能性もあるとも言われましたが、どの程度なのかわからず、不安です。
染色体異常については治すことはできないけど、息子が自分らしく成長する助けはどんなことでもしてあげたいと思ってます。

今まで半年はとにかく大きく、と発育を気にしてましたが療育が決まってから発達面も気になるようになりました。
やはり健常児の上の子より遅い気がしてます。

希少染色体異常について何かご存知の方教えて下さい。

ユーザーID:9185196159

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  • 人それぞれ

    以前、染色体起因障害児の会に入会していた者です。
    染色体の状態が同じでも、発育・発達は人それぞれでしょう。
    それが稀少染色体異常となれば、
    専門家の言うとおり、今後のことは
    誰にもわからないのではないでしょうか?

    いろいろなトラブルを持って生まれたお子さんなのですね。
    まずは健康面をサポート、それから発達面となるでしょう。
    お子さんのペースを尊重してあげてくださいね。
    スピードは人それぞれですが、
    着実に成長していくものです。

    ちなみに、わが子は染色体起因でない障害児です。
    脳梁部分欠損。
    診断名はこれだけですが、
    重度の知的障害があります。
    現在、高校1年で、知的レベルは1歳児並みです。

    ユーザーID:2828446492

  • 参考まで

    >希少染色体異常について何かご存知の方教えて下さい。

    申し訳ありません、知識不足で何も語れませんが、現在ハンディキャップのある方々の入所施設に勤務しております。
    うちの方々は成人されていますが、常々思うことは、生活の基本的なこと(食事、排泄、入浴、更衣等)は万人共通、身に付ける時期が限られていますので、月例的にはまだ先と思いますが、どうぞお母様の愛情とともに指導を受けつつお子さんの可能な限りで導いてあげてください。
    あと、スキンシップやたくさんの方と関わるのも良いです。
    う〜んと先、お子さんがどなたかのお世話になるかも知れません。
    たくさん関わってもらった方は他人に対しても柔軟で、つまり手助けを受け入れやすくご本人の得になりますよ。

    ユーザーID:9302125005

  • うちの子もです

    うちの子も希少染色体異常で、染色体の一本がリング状になっています。

    リング状になっている部分の少しが欠けていて、その欠けている部分がどれだけ発達に影響があるのかわからないと言われました。

    うちの子も週数の割にかなり小さいということしか分かりませんでした。

    ネットで検索しても同じ染色体異常の方は見つかりませんでした。

    現在6歳、女児。幼稚園年長。

    体はとても小さいです。やっと102センチくらい。体重は14.5キログラム。

    発達の面ですが、言葉が遅れています。舌の筋肉が弱いみたいで、うまく言葉を発することができません。

    でもこの一年でかなり二語文、三語文を話すようになりました。

    言葉だけではなく全体的に遅れている感じです。幼い部分もあります。

    理解はかなりしています。

    来年小学校ですが、支援級にもお世話になる予定です。

    この子の笑顔のために私も頑張ります。

    ユーザーID:7041977547

  • 脳性まひの場合は

    気象染色体異常についてアドバイスできなくて申し訳ないです。

    脳性まひのお子さんの場合は、8歳がピークだといわれています。
    8歳までがんばってできることを増やしたら、
    そこから先は伸びないそうです。

    なので、8歳まではがんばるそうです。

    ユーザーID:2754191837

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