関節リウマチで悩み、不安定です

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心や体の悩み

みい

関節リウマチ歴7年目に入る主婦です。
下の子妊娠中に発症し、3才から病気理由で保育園に行っています。

生物学製剤を使い始めてからは調子が良かったのですが、それが合わなくなり薬を変えてから調子悪いです。
そのせいか様々な将来の不安が出てきて憂鬱になっています。

まず生物学製剤の費用が高すぎること。
そのために下の子が小学校に入ってしばらくしたら何かできる仕事を探さなければと思うのですが、見つかるのかという不安…
パソコンはできるのでデスクワークならできそうですが、果たしてリウマチを隠して続けられるのか?
バレたらクビになりそうで怖いです。
体調のことで続けられるか不安もいっぱいです。
レントゲンを撮ると骨に虫食いはあるものの変形は軽度で、腫れや痛みはあります。
仕事をするなら障害者手帳の相談をしてみたほうが良いでしょうか?
仕事探すならこんな準備が必要等アドバイスがあればお願いします。

体調のせいか益々付き合いも悪くなり、友人と呼べる人もあまりいません。
今年は保育園の卒アル委員をするので無理矢理にでも外に出ますが、病気で預けているのでなんとなく肩身が狭いです。父母会行事は出ていません。
近隣のリウマチの同年代の方と知り合えたらと思うのですが、ブログとかやってみると良いのでしょうか?

普段は家事と趣味のドラマ・映画鑑賞、たまに創作をしています。
自己完結型の趣味なので孤独ですが、こんな暮らしができているのはある意味では幸せなのかもしれないとは思います。

長々と読んで頂きありがとうございました。
今ちょっと不安定でいろいろ書きたくなってしまいました。

ユーザーID:9966401824

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  • 気長にいくしかない!!

    こんにちは、私はリウマチ歴8年目にして、治療薬によるリンパ増殖性疾患でリンパが腫れ、一度は小さくなったものの再びお腹と首と扁桃腺が腫れて悪性リンパ腫の診断を受けて、今は、お腹の手術と4回の抗がん剤治療で一応治療は終わり、経過観察中です。
    不思議と、悪性リンパ腫と取って代わるようにリウマチは落ち着くようになりました。
    生物学的製剤も使ったことありますが、アナフィラキシーショックが出て中止になりました。ホント薬代高いですよね。
    リウマチは、その日によって体調が全然違うので、外に出ての仕事は難しいかなと思います。
    家でできるような仕事があれば一番いいのですが、なかなかないですよね。
    リウマチは、治らない病気といわれてますので、私はずっと薬に頼らなくてはいけないことが、一番嫌でした。
    私の場合、最悪の状況になりましたが、リウマチの症状がほとんど出なくなって、薬を服用しなくても生活できるようになったので、その点では、ラッキーだと思ってます。
    病院で、まだ有効な薬がない頃にリウマチになられた方とも知り合いました。手も足も曲がり放題に曲がってしまって本当にお気の毒でした。

    ユーザーID:6117634694

  • 続き

    全く病気でない人と比べたら、あれもダメこれもダメの八方ふさがりの気持ちになりますが、もっと重い病気の人と比べたら、全然マシじゃん!って気持ちになります。
    特にリウマチは、一生つきあっていく覚悟でなければならない病気なので、気長にのんびり構えるほうがいいと思います。
    生物学的製剤が効いて、早く寛解になれるといいですね!

    ユーザーID:6117634694

  • 無理は禁物

    下の子出産後に発病、リウマチ歴23年になります。
    私も子どもたちを保育園に預けていました。様々な事情の人がいますので肩身が狭いとは思ったことはなかったかな。ただ体調が読めなくて事情を理解してくれてドタキャンOKの人と本当にたまに会うくらいの人付き合いになりました(それか電話・メール)。痛みで動けないときは一人で寝ているしかなく、一人に慣れましたし、体調の良い時は手芸をして楽しんでいます。同病の友人とは患者会(リウマチ友の会)で知り合いました。支部によっては月に一度おしゃべり会を開催しているそうです。
    さて、お仕事のことですがまず無理をしないことが結局はリウマチ悪化予防に一番だと患者の実感として思います。私は自宅で内容校正の仕事をしています。新聞の求人広告で見つけました。具合の悪い時は最悪横になりながらでもある程度まではできます。障害者手帳は就職だけでなく、ないと使えない制度もありますので、取れるなら取得をお勧めします。
    リウマチは個人差も大きく先が見えないので不安ですよね。私もそうでした。お子さんのためにもご無理はなさらず療養優先で穏やかなお気持ちでいられますよう祈っています。

    ユーザーID:1075234270

  • トピ主です。皆さんありがとうございます

    励ましをありがとうございました。
    痛みのせいもあって、気持ちが塞いでしまいます。
    またゆったり構えられるときが来るのでしょうか。。

    リウマチ友の会は入会を考えたこともあるのですが、同じ30代の方とは
    ほぼ知り合えないと聞きました。それより上の方が多いようで…残念です
    近隣の同年代のリウマチの方と知り合う機会はないようですね。

    長く続けられそうな自分に合った仕事が見つかるといいのですが。。
    今年はとりあえず保育園の卒アル委員を頑張ります。
    でも保育園はバリバリ働くお母さんばかりで、病気療養中と事情を話すと
    驚かれます。
    そういう意味でも肩身が狭くて…しっかり役員だけはやらされますが
    でも何もしないと引きこもりがちになりそうなのでまあ良かったかもです。

    愚痴らせて頂きありがとうございました。
    若いときから病気が多く、昔は友達に愚痴りすぎ離れて行かれた過去が
    あるので、今は誰にも愚痴らないようにしてました。溜まってたのかな

    ユーザーID:9966401824

  • 私もリウマチ患者です

    私は、リウマチ歴10年です。39歳になりました。
    気持ちわかります。痛みがあると心まで蝕まれていくようで、鬱っぽくなります。
    生物学製剤を打ってます。足の変形がありますが、何とか歩けてます。
    私も今年は、息子の学校の役員を引き受けました。
    きつい時は一休みしながら、がんばりたいです!
    一緒に、頑張りましょう!

    ユーザーID:2748846015

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  • 私もリウマチです。

    生物製剤を使っています。高額ですね。
    私は41歳ですが、36歳で発症しました。
    産後に発症です。
    リウマチの人もですが案外病気でも言わなければわからない人もたくさんいると思います。
    私もいちいち人に言わないし言いたくないのでリウマチ友達は一人もいないです。
    病院で会う人もあまり若い人はいないしリウマチなのか他の膠原病かよくわからないし年配の方が多いですよね。

    ユーザーID:2278290768

  • がんばりましょう!

    関節リウマチ、つらいですよね。
    私はアラフィフですが、リウマチ歴4年目です。
    3.11の直前に発症しました。

    最初はリウマチ科の病院に通っていましたが、
    薬の副作用でぜんそく気味になるし、
    良くなる感じはしないしで、3ヵ月でやめました。

    その後は、西洋医学には頼らず、
    自力で調べては実践、トライアルエラーの繰り返しです。

    今でも治ってはいませんが、
    治る道筋は見えた気がします。
    大事なのは、
    鼻呼吸、温飲食、骨休め、、、

    脚のひざの変形は、包帯の固定巻きで
    徐々に改善して来ています。

    ユーザーID:7833424240

  • なりかけました

    私は第一子の産後にリウマチに似た症状になり、何度も検査したり病院に通いました。結局リウマチではなかったものの症状はリウマチににていたのでつらい毎日でした。温めないと手足が動かせず、髪の毛も洗えないくらいの痛みでした。

    私の場合大好きな料理はできず、自分の身の回りのことができず、オムツ替えも授乳も夫や母の助けがないとできないくらい。子育てもできない母親なんだ。と精神的にも病み、鬱になりました。
    日によって痛みの違いがあり、ずっとリウマチに近い症状でしたが、授乳が終わって産後2年半くらいで痛みがなくなってきて、今では普通に生活できています。
    本当におつらいと思います。本人にしかわからない痛みですから。無理はせず、周囲に理解してもらえる環境を自分で少しずつ作るしかないと思います。リウマチの友人以外にも理解してもらえる人を作れれば心の救いになります。
    私は今妊娠中で再び産後同じような状態にならないか不安な毎日ですが、お互い無理しないようにしたいですね。

    ユーザーID:8588542614

  • 私は回帰性です

    いつ、またあの痛みで眠れない日々が襲ってくるかと思うと、不安になりますよね。私も昨年発症し、小学生の子どもがいて、処方される痛み止めは私の場合、全く効かず、日常生活に支障をきたすので、憂鬱でした。さらにPTAの方で「長」がつく役にクジできまり…(泣)。PTA関連の書類作成を眠れない夜にまとめて作成し、時間を無駄に使わない、「痛い」だけの感情で自分を支配されないように気を付けました。今年度は将来の為に、耐える年なんだと思って頑張りましたっ。
    薬は、副作用が強く、医師と相談し、様子見の状態です。

    他の方のフログ等を閲覧するのは、良いと思います。皆さん、がんばってるな〜と励まされますから。でも、ご自分のケースと比較しないようにした方が良いと思います。リウマチは、それぞれ症状の強さが違いますし、生活環境によっても変わりますから。

    早く、寛解を迎えられるとよいですね。これから、暖かくなると少しおさまってくるかもしれません。
    ご自愛ください。

    ユーザーID:9036086828

  • 私も今、リウマチの疑い有りです。

    私もこの数年、回帰性リウマチでは無いかと思いながらも病院に行って無いのです。まず、治療にお金もかかるような話を聞いたこと、薬で完治する病では無いのをよく聞くんで。でも最近は見るからに指の第一関節の骨がぼこっと腫れてるし、足の膝、かかとの骨の痛み…等を考えるとやはりそうなのかと。子供が自閉症で手がかかるのでストレスが多い生活です。お互いつらい痛みはあるけど、もっとひどい痛みの病と闘ってる方もいるはず。無理しないよう体を労りながら生活しましょうね。

    ユーザーID:0492335631

  • リウマチ歴5年です。

    辛いですね〜

    私も発病当初は痛みがひどく毎日が憂鬱でしたが生物製剤のおかげで痛みはほとんどなく過ごせています。
    自費負担はかなりあり出費は痛いですが痛みにはかえられません。
    今はパート代でまかなっていますが働けなくなったらどうしよう・・
    薬価がもう少し安くなるといいんですけど。

    仕事についてですがリウマチを隠すのはお勧めしませんね。。
    やっぱり何かの拍子にばれてしまうと思うので・・
    仕事探しは大変とは思いますが
    私の場合は痛みで一度退職した職場に運よく戻れました。
    発病前にやられていて経験のあるお仕事とかはないでしょうか?
    簡単な仕事を2,3時間のみ始めてみるとかあまり無理されない方がいいと思います。
    私は同じ病気の方のブログにものすごく助けられました。
    今はそのうちの一人の方と直接LINEしたりして励ましあったりしています。
    同じ病気だからこそわかりあえることも多いです。
    それと私はあるグループが大好きで娘たちとライブに行ったりDVDを見たりしてストレス発散しています。

    ユーザーID:0774852295

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