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もう 辛い・・・・ 白血病再発に怯える毎日

ジャスミン
2015年4月11日 16:16

こんにちは。私は50代の主婦です。
2年前に急性リンパ性白血病 フィラデルフィア陽性になりました。
この白血病は予後が悪く、骨髄移植なしでは生存率は極端に低いです。
現在、私は骨髄移植なしで退院して1年経ちました。
同じ病気のかたどなたかおられませんか?
移植なしで元気に生きておられる方おられませんか?
毎日辛い 誰か同じ病気の方 情報を下さい。
よろしくお願いします。

ユーザーID:0295260362  


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タイトル 投稿者 更新時間
全く同じ病名か不明なのですが。
れんげ草
2015年4月21日 12:26

以前読んだ本に急性白血病が完治した赤ちゃんの症例がありました。
そこには、ジャスミンさんのおっしゃるフィラデルフィアについては触れてありませんでしたが。


その赤ちゃんは、抗がん剤や臍帯血移植の後も再発を繰り返してばかりでしたが、ある時、生体血液検査(数字で判断するのではなく、その生きた血液の赤血球や白血球、血小板などの動きや形状を見せてくれる)をしているところがあると聞き、そこに行ったのだそうです。

そこで目にしたのは、ありえないほどどろどろの血液で、それぞれの形状も変わっていたり、繋がってくっついて、画面がぼやけて映っていると思ったほど、汚れていたそうです。

そこで指導を受け、薬を止め、食事を変え、血流やリンパの流れをよくしたりしていくうちに、どんどん回復してよくなり、それに伴って、毎回見る血液の形状も流れも正常になって治ったそうです。

他では、徹底した浣腸と野菜ジュースで驚くようないくつものガンが治っているのを読みました。(ゲルソンセラピー)

ジャスミンさんのご病気もこのように快復されることを祈っています。

本の題名は「ガンの盲点」です。

ユーザーID:2317489158
25年以上経過しました
まおん
2015年4月21日 21:36

私は急性骨髄性白血病でしたので、なんのお役にも立てませんが、同じ白血病ということで出てきました。

当時(平成元年)はネット等もなく情報は本や口コミだけ、そもそもがん告知もそれほど一般的ではなかったので、自分に使われていた薬がなんだったのか等も今となってはわかりません。

私は骨髄移植もしましたが、適合者がいなくて自己骨髄でした。

発病から四半世紀を経て、辛く苦しかった治療の記憶も薄らぎつつありますが、私は元気です。

そのことをお伝えしたくて、レスしました。

ユーザーID:5097370155
友人のお兄さん
ヤックル
2015年4月22日 20:18

白血病の発症率が高い地域に住んでいますので、他人事とは思えません。
数年前、友人のお兄さんが急性白血病になり本当にショックを受けました。
自宅近くで治療ができる病院もなく、東京まで転院して治療を受けておられました。
でも今、自宅へ戻ってきて生活されています。
詳しく病名をお聞きすることはできないので、トピ主様と同じかどうかはわかりませんが、今の医療はすごいです。
お辛いとは思いますが、どうかこの病気に打ち勝って下さい。
何もできませんが、心から勝利を手にできるように応援しています。

ユーザーID:0824462084
白血病患者です携帯からの書き込み
マルク
2015年4月24日 0:01

私は急性前骨髄球性白血病です。
リンパ性とは違いますが同じ白血病なので…

再発の恐怖は同じです。私は4年前に白血病を発症し、2年前に再発しました。
今は再発治療後退院1年になります。再発治療は自家移植でした。
もしまた再再発したときは骨髄移植しか治療はありません。
自家移植でもかなり辛い治療だったこともあり骨髄移植をたえられる自信がありません。
なので絶対に再再発はしたくありません。

でも病気の事ばかり考えてても毎日が楽しくないので私はなるべく考えないようにしています。
好きな物を食べ、好きなDVDを見て、温泉などに行って、なるべくノンストレスを心がけています…が、まだ子供達が小さいので難しいですけどね〜

たまに見つけたアザとかにはヒヤリとします

今生きてる事に感謝して笑ってすごしましょう!

ユーザーID:0166095397
一日一日携帯からの書き込み
はるみ
2015年4月25日 19:37

別の部位のガンサバイバーです。

主治医や専任看護師にしっかり相談していますか?
腫瘍精神科ができたように、患者が辛い時には頼って良い、我が儘言って良いのですよ。一人で抱え込まないでください。
今日一日を生きる、明日は必ずきますから。

ユーザーID:9232088734
ありがとうございます。
ジャスミン(トピ主)
2015年4月27日 11:16

皆様へ あたたかいお返事ありがとうございます。
この間よりは少し落ち着いてきました。
今はもうすぐある骨髄検査に緊張しています。
再発をしていない事を願いながら・・・今できること 家のことをボチボチやっています。
ありがとうございます。

ユーザーID:0295260362
 
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