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3歳児の親です。ソルター手術、脚延長術をされた事がある方。

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心や体の悩み

ママパンマン

塗炭の苦しみを味わっている3歳児の母親です。

子供は生後4ヶ月で先天性股関節脱臼と診断され、牽引で入院、ギプス、リーメン、装具にて現在とフルコースで治療しています。

レントゲンの結果、全く良くなっておらず、臼蓋形成不全とも診断され、傾斜も酷いからと手術を勧められました。

今現在手術のタイミングが重要だからと、主治医が他の専門医の意見も聞きたいからと保留になっています。

治療の甲斐なく苦痛を伴う手術をさせることに親として断腸の思いです。
「孫が不憫だ。どうしてこんなことに。」と祖父母含め一族で嘆いています。

3歳になったばかりですが、既に足の長さが1cm強違います。これからもっと差が出てくるから、小学校高学年で脚延長手術も必要だろうと言われました。

画像で検索しましたが、あまりの恐怖に卒倒しました。

来年幼稚園年少ですが、入園どころではないかもしれません。
また、手術したあとは普通の幼稚園、小学校には通えないのでしょうか。
一体その後、この子の結婚、老後はどうなっているんだと毎夜考えて眠れません。

ご本人様でもお知り合いのお話でも結構です、お聞かせいただけたら幸いです。

ユーザーID:8176697070

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  • 少し違いますが・・・

    4ケ月の時に診断され今3歳ということは、二年以上も治療されていたんですね。
    大変でしたね。。。

    お子さんと状況が違いますが、うちの娘も先天性股関節脱臼で手術しました。

    検診で指摘されることもなかったのですが、ずっとと気になっていた太もものしわの数。
    小児科でもそんなに気になるのならと整形外科を紹介されました。

    結果、完全脱臼していました。10ケ月になっており、つかまり立ちも
    していました。

    専門の小児整形外科医に診てもらい、リーメンをしましたが、
    外すとすぐに脱臼。結局1歳2ケ月で手術しました。

    術後も臼蓋形成不全の状態で、7.8歳の頃に再手術が必要になるかもと
    言われていました。

    が、その後骨が順調に成長してくれ、手術をせずに済みました。
    11歳になった今では年に一度の経過観察です。

    足の長さの差異は1センチありますが、2センチまでは許容範囲と言われました。

    手術をしたからといって普通の幼稚園や小学校に通えないというような
    ことはないと思います。

    ユーザーID:8686005309

  • 脚延長手術というのは、イリザロフ法ですか?

    ソルターというのは、股関節の方の手術ですよね。これは私は分かりません。
    で、その将来必要かもという脚延長手術はイリザロフ創外固定器による骨延長法のことですか?

    イリザロフ創外固定器による治療なら、小学生で受けたお子さんの話を少し伺ったことがありますが。
    骨延長ではなく矯正目的でのイリザロフ法でした。
    専門性の高い小児整形外科での治療となり(できる病院が限られます)、
    4〜5ヶ月ほどの入院で、病院併設特別支援学校への一時的な転入をなさってました。
    でも、その治療を受けたからといって、固定器を外しての退院後に元の地元小学校に行けなくなることはないですよ。
    そのお子さんもまた地元公立に戻られました。
    状態を良くするための治療ですから。
    長期に渡るので固定器をつけたまま退院しての通院治療の可能性もあるそうですが、私は通院治療されたお子さんは知りません。

    ユーザーID:7786728249

  • 従姉妹が同病です

    足の長さ、靴の大きさ、全てが違います。
    足をひいて歩きます。運動もできませんでした。

    しかし、彼女は恋愛で結婚し、普通分娩でお子さんを二人持ち、幸せな生活をしています。

    障害ということを意識せず、あなたが明るくお子さんを育てることが将来のお嬢さんの幸せにつながります。頑張ってください。

    ユーザーID:5283635937

  • 他の病院にも行ったことがありますか?

    ずっと今の病院にかかっているのでしょうか?
    他の病院でセカンドオピニオンを聞いたことがありますか?

    私の娘は斜視で、手術が必要とずっといわれていましたが、
    たまたま引っ越し、引っ越し先の病院に転院しましたら、
    視力を測り、右と左の視力の差がかなりあり、メガネで矯正すれば
    手術をしなくてもよい可能性がある、といわれました。

    その結果、メガネをかけ今は手術をしなくても大丈夫な状態になりました。
    今まで、片方の眼だけでみていたのが、両目で物を見られるように
    なったからだそうです。

    それまで、4年以上も同じ病院にかかっていたのに、メガネは必要と言われず、
    手術が必要といわれていたのに、メガネだけでよくなったのです。
    ずっと通っていた病院は大きな大学病院で、転院先は普通の眼科です。

    本当に病院や先生によって診断が変わることがあります、
    また、気がつかなかったことも気がついて変わる、ということもあります。

    ぜひセカンドオピニオンを聞いてみてください。
    これまでの診断結果や手術必要といわれたことを言わない方が、
    そのまま診断してくれる場合もあります

    ユーザーID:4961155859

  • 不便でも不幸では無いよ

    まずは医師によって診断も治療も違うので、セカンドオピニオンを受けてください。

    私自身産まれた時から股関節脱臼だったのですが、別のもっと大きな健康上の問題があり、将来歩く事は諦めて治療はせず、生きる事のみに望みをかけたそうです。
    医師からははっきりとこの子が将来歩く事は無いと言われたそうです。

    結果として、今普通に歩いています。 下手ですが運動も出来ます。
    股関節の開きに多少問題があり、足の長さも違うせいか腰が痛みますが、普通に結婚して出産もして、幸せに暮らしています。

    実は父も足の長さが7cm程違いました。
    運動が苦手だったので本ばかり読んで育って、大学の教授になりました。
    そして自称美人な母と結婚して幸せに暮らしました。

    将来お子さんの生活にどの程度の支障が出るかはわかりませんが、足が悪い事は不便かもしれませんが、不幸では無いです。

    小さなお子さんが痛い思いをしているのはとても可哀想ですが、どうか悲観ばかりしていないで、産まれて来た事を喜んで、一緒に楽しく笑ってください。

    愛情深い母親の元に産まれてトピ主さんの子さんはとても幸運です。
    きっと明るい未来が約束されていますよ

    ユーザーID:1591054298

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  • 知人のお子さんですが

    違う病気かとは思いますが、先天性の脚長不等で手術を受けた子がいます。小学校高学年です。

    手術は、痛みも伴いますし心配ですが、そのお子さんは既に歩き方にもかなり影響が出ていたので、手術に踏み切りました。
    ご両親は、タイミングを逃すと背骨や腰骨の成長に、影響が出てしまうと話していましたね。
    学校の方は、しばらく休んだ後、普通に登校していましたよ。しばらくしたら、また固定具を外す手術をするとは言っていましたが。

    よく医師の説明を聞き、メリット・デメリットを聞いてどうするか決断するしかないのでは。

    私も子供も、先天性の病気で6歳の時に手術を受けています。
    お辛い気持ちは、よく分かります。

    ユーザーID:1007833609

  • ありがとうございます。

    お返事ありがとうございます。

    お嬢さまの経過がよくてなによりです。

    うちの子も早めに脱臼の手術をしておいたほうが、臼蓋が綺麗に成長したんじゃないかと痛恨の極みです。
    結果論ですが、ギプス、リーメン、装具でただ骨を傷めつけただけじゃないのか!と後悔してもしきれません。

    医師は子供の股関節の専門医で、全国的にも有名な先生&高齢の大ベテランということだしで、信頼しきっていました。

    普通の学校に通えるのか、特別支援学校も考えないといけないのかと頭が痛いです。

    ユーザーID:8176697070

  • トピ主のコメント(4件)全て見る
  • ありがとうございます。

    コロンさま、どうもありがとうございます。

    専門のこども病院での手術でして、仰るとおりイリザロフ創外固定器での手術だと思います。
    ただ、地方のこども病院でして、手術件数が少ないのが気になります。

    小学校高学年ですと、中学受験にも差し支えます。
    脚を優先して受験を諦めることも視野に入れないといけません。

    良い学校で良いお友達に囲まれれば、少なくとも程度の低いいじめはあっても少ないだろう、と望みをかけていたのですが・・・。

    子の将来が心配でたまりません。

    ユーザーID:8176697070

  • トピ主のコメント(4件)全て見る
  • ありがとうございます。

    匿名さま、ありがとうございます。

    長さも足のサイズも違うのですか、従姉妹さんのご両親はどれほど悲しんだことでしょう。
    それより、ご本人がどれほど大変だったか、想像するに胸を締め付けられます。

    ですが、今は幸せなご家庭を築かれているそうですね。

    どうかずっと幸せでいて下さい、と遠くから願っております。

    障害を感じさせないよう大切に育てます。

    ユーザーID:8176697070

  • トピ主のコメント(4件)全て見る
  • 四肢が短い子を持つ者です

    トピ主さんのケースとは違いますが、将来的に骨延長の手術を受ける予定です。

    骨延長をしったときは、
    こんな素晴らしい方法が確立されてたんだ!
    過去に同じ病気になった人が手術に協力して症例をたくさん作ってくれたおかげだ!
    と喜びました。

    気の持ちようである部分も多いかと思います。
    悲嘆せず良いところを見てみてはいかがでしょう。

    ユーザーID:5146801318

  • こども病院なら地方でも1

    子ども病院なら第一線ですから地方だからとそう疑わなくてもいいように思いますが。
    イリザロフで一番有名なのは滋賀県立小児保健医療センターで、地方ですし。
    妄信も良くないですから、よく調べて納得なさる事が大切と思います。

    前レスに書いたのはうちの子(身体障害者手帳持ち)と同じ疾患のお子さんの話ですが、
    同じ疾患で、イリザロフ適応ではなくても短下肢装具、長下肢装具、車椅子のお子さんがいて、
    それぞれ皆さん保育園・幼稚園・地元公立小学校に通われています。
    今は歩行に困難があるからというだけで即自立支援学校へとはならないと思います。

    手術時期で中受に差し障りが出るかもしれないとご心配なのですね。
    ウチは大学までエスカの私立小に通っています。
    幼い時、足はあまり気にならない麻痺だったのですが、身長が伸びると股関節手術が必要な異常が出るかもしれない、分からない、と言われ、
    受験期にぶつかって手術時期を色々悩む前にエスカ校に入れちゃえと入れました。
    地方だから私立小はそんなに難関じゃないし
    (倍率はそこそこで教室には通いましたが、首都圏の大変さとは比べものにならない)。

    ユーザーID:7786728249

  • こども病院なら地方でも2

    それと、もし手術を受けたら当分階段昇降が厄介になるし、
    手術を受けた後も足の麻痺の進行が止まらないかもしれない(ウチは神経系の問題なので)、
    歩行がかなり困難になる可能性が少しでもあるなら、エレベーターがある学校がいいということで、
    エレベーターのある私立小に行きました
    (それとウチはトイレの問題があり、その設備の問題が大きかったのですが)。
    エレベーターってなかなか公立にはありませんで、ウチの学区の小学校もとてもそんな設備は望めなかったので。

    もし経済的に問題が無ければ(ウチは結構無理してますが…)、
    受験の前倒しも考えられるかな?と思いました。
    首都圏は知りませんが、地方私立は身体障害や強度のアレルギー等で普通よりしっかりした保護の必要なお子さんが、
    思ったより多数通ってらっしゃいます。
    一旦受け入れられれば、外部に短期転校してまた戻って…ということも可能です。

    うちの子は結局小学校の間は悪化はせず今小六です。
    身長の伸びる中学校が一番悪化が心配な時期なのですが、
    今まで小学校では周囲に恵まれ、障害はあまり気にせず楽しく過ごせてきていると思います。

    ユーザーID:7786728249

  • 御礼が大変遅くなり申し訳ありません。

    子供の脚のことでも頭が痛いのに、急遽夫の腫瘍除去手術が決まったり(エコー検査では良性とは言われましたが)、舅の悪性リンパ腫が発覚したりとネットどころではなくなり、貴重なお返事を頂いていましたのに遅れて本当に申し訳ありません。

    年初にみた占いで大殺界とありましたが、当たりすぎて笑えません。

    アレーパンマン様

    大変貴重なご意見をありがとうございます。
    歩くことは無いと診断されながら、今は歩行も運動も出来るとのこと。
    なんとも羨ましい限りです。

    我が子の股関節脱臼は、「治療すれば」「位置があっていれば」と言われながらもレントゲンを撮るたびにおかしくなり、今では合併症である臼蓋形成不全、多分変形股関節症もあるのでしょう。
    初期に「将来は笑い話になれば」と家族親族で協力しあっていたのが、年々絶望的になり、夫婦間もギクシャク。
    舅姑にも辛く当たられるようになりました。

    なにより、親環境を選べず生まれてきた娘が不憫で仕方ないです。

    アレーパンマン様のレスでちょっと救われる思いがしました。

    愛娘が不自由しないよう、愛情も資産もかけて育てます。

    ありがとうございました。

    ユーザーID:8176697070

  • トピ主のコメント(4件)全て見る
  • 頑張りましょう

    うちの娘も先天性股関節脱臼で治療中です。
    地元の病院で治らないかもと言われましたが、セカンドオピニオン先の東京の水野記念病院で順調な経過をたどっています。
    セカンドオピニオンも視野に治療してはいかがでしょうか?

    ユーザーID:5003281280

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