慢性膵炎が寛解の状態になられた方

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心や体の悩み

垂れ目

慢性膵炎と診断されて、一か月が経ちました。

きっかけは、食後に下痢をしたことでした。
尿アミラーゼの数値が上がっており、
CTとエコーでは変わったところはないものの、
慢性膵炎初期との診断でした。
診断前も、この一か月の間も、激痛と言えるものはなく、
何となく背中やみぞおちが重い、軽い痛みがあるという
程度で、一日中まったく痛みも違和感もない日もあります。

症状として一番気になるのは、便の色です。真っ黄色や真みどり色の
便が一か月以上続いています。医師からは「胆汁の色だね」と言われ
ましたが、ネットでは症状が進んだ場合に見られるとありました。

また、薬はカモスタットとベリチームを毎食後、ネキシウム10mgを
朝だけ飲んでいるのですが、カモスタットの副作用で口の渇きがひどく、
口臭がするようになりました。

医師からは、薬が要らなくなるまで、頑張って治しましょうと
言われています。
食事には気をつけていて、脂質制限はもちろん、毎食大根おろしを食べたり、
刀豆茶がいいと聞けば、買って飲んだりもしています。

そこで、慢性膵炎と過去に診断されたものの、今は症状がなく、
寛解の状態にある方にお尋ねします。

・寛解の状態になって、どれくらい経ちますか?

・普段、どのようなことに気をつけ、どのような食生活をされていますか?

・診断されてから、発作(増悪)はありましたか?そのきっかけは何でしたか?

・初期でも、便の色が変だった方はいらっしゃいますか?また、治りましたか?

・口の渇きがある方、どんな対策をとっていらっしゃいますか?

自分でも色々と調べていますが、まだよくわからないところがあり、
次の診察までまだ日があるため、教えて頂けると助かります。

どうぞよろしくお願い致します。

ユーザーID:9693505325

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  • 本当に慢性膵炎でしょうか

    慢性膵炎の患者です。

    読んで思ったのですが、その診断は信用できる専門医の診断ですか?
    学会の診断基準では、画像で異常が見られるのが慢性膵炎と診断するための必要条件です。
    たとえ早期慢性膵炎の診断基準でも、画像の検査(早期だと普通超音波内視鏡(EUS)でしょう)で所見がいくつ以上見られるのが必要条件となってます。

    CTとエコーで異常が無く、EUSはしてないなら、学会の慢性膵炎診断基準を満たしてないのでは。
    採血での血清アミラーゼでなく尿アミラーゼで診断というのも?だし。

    膵炎で便の色が変わる(白くなる?)のはかなり進行した段階で、その時点では重い症状出て普通の食事も生活もできずたいへんになってると思いますよ。膵炎が原因ではないかもね。
    続きます

    ユーザーID:3525872678

  • 本当に慢性膵炎でしょうか(続き)

    本当の慢性膵炎はそんなに多い病気ではなく、専門医が本格的な検査をいくつもしてから学会の基準にあてはめて診断をおろすものです。しかし、ちまたでは、基準に基づかずに腹痛を訴える人に安易に慢性膵炎と診断する医者が多く、問題です。そもそも腹痛患者の99パーセント以上は膵臓以外の不具合です。(なお、本物の慢性膵炎患者の過半数はアルコール性、要するに大酒飲みだったケース。)

    トピ主さんの書く 内容は、印象として膵炎らしくないんですよね。(大酒飲みなら別ですが。)
    本当に膵炎を疑うべきか、専門性の高い病院の専門医に一度診てもらったらどうですか。EUSやERCP、ESWLなどを年に多数行ってるような病院が目安。
    膵炎でないのに、膵炎対応の生活や食事制限してたら人生の大損失ですし、別の病気なら間違った治療をしていることになりますよ。

    ユーザーID:3525872678

  • トピ主です

    上弦さん、ありがとうございます。

    実は、上弦さんと同じように、別の内科医からも
    本当に慢性膵炎なのか?と疑われ、そこでもエコー、血液検査、
    CTを受け、尿アミラーゼが唾液腺由来の方が高かったことから
    膵炎ではなく、過敏性大腸炎なのでは?と言われ、
    もう膵臓の薬は飲まなくていい、と、過敏性大腸炎の薬を
    処方されました。

    でも、その後みぞおちや背中の重い感じが出てきて、
    自己判断でまた膵臓の薬を飲み始め、半月後の診察のときに
    別の内科医から過敏性大腸炎なのではないかと言われたと、
    一通り話したところ、

    「そういう医者は多い。エコーなんかでわかったら末期だ!
    私も最初はわからなかったが、何百人と膵炎患者を見てきた医師から
    診断の仕方を受け継いで、最近になってやっとわかってきた」と。

    「あなたは膵炎ですよ。初期ですね。」と言い切っていました。
    触診でみぞおちの奥を触られたとき、痛みが走ったことでも
    膵臓だと判断されたのだと思います。

    続きます

    ユーザーID:6199185286

  • トピ主です 続き

    尿アミラーゼも、初診時は811、半月後は67に下がったことで、
    この急激な下がり方も、膵炎の特徴とのことでした。

    それから、初診時にはビリルビンも基準値より高く、それも次の診察時
    には基準値に収まりました。リパーゼは初診時から基準値内でした。
    血中アミラーゼは、時間が経つと基準値に戻るようですね。
    尿アミラーゼは数値の変動があまりないようです。
    そういったことからも、判断されたのだと思います。

    私は、お酒はほとんど飲みません。
    2年ほど前から、付き合い程度のお酒もまったく受け付けなくなり、
    少しでも飲むと3、4日強烈な眠気が残るようになりました。
    カフェインも、ほんの少しでも下痢するようになりました。

    膵炎の診断ってすごく難しいようですね。

    一度、超音波内視鏡をしてくれる医師を探してみようと思っています。
    ERCPは重症化する可能性があるので、怖くて避けたいと思ってしまいます。

    上弦さん、ありがとうございました。
    セカンドオピニオンを考えたいと思います。

    ユーザーID:9693505325

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