今後どうしたらいいか分かりません

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(トピ主0
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妊娠・出産・育児

娘、息子、娘を持つ3児の母です。
高1の息子が難病に指定されている病に侵されました。
それから2年経った今、日常生活ができる位には回復しましたが、運動は今後も難しい。再発の可能性も高く、一生病気と向き合う必要がある。と言われています。

今思い返せば、兆候は中3の夏ごろからありました。
部活を引退してから明らかに運動能力が落ちて、歩行速度も遅くなり、重い荷物を持てなくなったり、ペットボトルの蓋や缶のプルタブも開けにくそうにしていましたが、本人が「部活辞めて体鈍ったかな?」と言っていたので、私もそれを信じて病気であることを疑いませんでした。
それどころか、息子に怠け癖がついたと思い込み「運動少し辞めたくらいで荷物持てなくなってたら、今後どうやって生きていくの?」等、激しく叱っていました。

高校で階段から落ちて怪我したことをきっかけに病気が判明して(幸い怪我は治りました)、4か月にわたる入院治療とその後の月1回の通院生活を強いられています。

息子は「なったものはしゃーない」「むしろ(体が不調だった)原因が分かって良かった」とおどけて笑顔を見せていますが、高校の先生から「(入院して1年休学しているため)クラスメートでも息子に壁を作っている生徒がいる。」「こちらもできるだけ注意するが、家庭でも様子がおかしくないか見てほしい」と言われ、クラスでも浮いてしまっているようです。(確かに、休日に友達と遊びに行ったりという事もなく、大抵一人で過ごしています。)

もっと早く息子の異変に気づいて治療を始めていれば、こんなに重症化しなかったはずだと思うと、私は母親失格だという思いで潰されそうです。
夫は「母親としてよくやっている。病気に気付けなかったというなら、俺にも責任がある」と言ってくれますが、私は私自身が許せません。

ユーザーID:5360536526

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  • しんどいですね

    貴女の後悔はこの先一生息子さんに寄り添う事で購って下さい。でも息子さんに集中するあまり、娘さんをなおざりにしない様に心配って下さいませ。しんどいとは思いますが学校との連携を密にして息子さんの学生生活をサポートして下さい。

    ユーザーID:4427443037

  • 悩まないで!

    息子さんからしたら、そう思ってお母さんが悩んでるのを知ったら、
    悲しいと思います。

    前向きでとてもいい息子さんですね。
    そんな息子さんを育てたのはトピ主ご夫婦ですよね。

    息子さんは、お母さんに笑ってて欲しいと思いますよ。

    ユーザーID:7084975037

  • お母さん、しっかり!

    息子さんが強がって平気なフリしてますよ。
    あまりお母さんが悲しい顔してると、息子さん追い詰められちゃいますよ。
    どんなに平気な顔してても、お母さんの落胆は息子さんに伝わっているはず。


    息子さんが言った通り、なってしまったものは仕方がない。
    気付けてよかった!

    お子さん3人の人生はこれから!!
    お母さんが何とか太陽となって家庭を照らしてください!
    頑張って欲しいです!!!

    ユーザーID:9731813892

  • ごめんなさい

    スマホの画面に指が当たってしまって、面白いにポチしてしまいました。
    真剣に悩んでいるのに面白いなんて…と、心ないポチに主さんが傷付かないかと心配でレスしています。本当にごめんなさい。
    息子さんは病気を受け入れて、前向きに考えているようですから、優しく見守ってあげて下さい。病気を持っている人は慎重になり、却って体に気を付けます。私の祖母も難病で「いつまで生きられるか…」と口癖のように言っていましたが、他には大病もせず、平均寿命よりも長生きしました。
    高校生男子なんて、友達と群れないのは普通ですよ。
    どうか主さんが元気を出して、お子様達を元気付けてあげて下さい。

    ユーザーID:2457742565

  • 見失わないで


    「ご病気なのはお子さんです。支えてあげるお母様は前向きに元気でいてあげて下さい。」

    これは10年前、私がお医者様から言われた言葉です。
    娘は中学3年の時に病名を告げられました。いつ頃から症状が出始めました?と聞かれ、そう言えば兆候は一年前からあった…。その事実を知った時、私も自分を責め酷く落ち込みました。
    そんな時、言われた言葉です。私がいくら自分を責めたところで娘が良くなるわけがないんです。
    主人も「出来ないことより出来ることを考えよう。あの子が大人になった時、あの頃を思い出したくないなんて思わないようにしてあげたい」と支えてくれました。

    娘は病気になったことで、人よりも多く別体験できた。視野が広がった。可能性は無限大だ。と言ってます。

    過去のご自分を許せないということは、同時に病気の息子さんを否定しているということです。
    ご自分を開放して、息子さんと今を生きて下さいね。

    ユーザーID:7614532202

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  • 許せない場合ではありません

    許せないなんて落ち込んでる場合じゃありません。
    息子さんの病気について勉強し、名医のある病院で経過を診てもらうべきでしょう。
    親がすべきことはまだまだあるはずです。
    忙しくなりますよ。
    決して、息子さんの前で弱音を吐かないで。
    息子さんに、気を遣わせないでください。
    強く優しいお母さんになってくださいね。

    ユーザーID:8378613351

  • そうね

    高齢者でもあるまい中学生が部活を引退したからって、そこまで運動能力が落ちるなんてありえないし、そのことを激しく叱るなんて考えられない。普通の母親ならすぐに病院に連れて行っていたでしょうね。

    でもトピ主さんにもご主人にも分からなかったのだからしようがありません。
    せめてこの先、つらいことがないように息子さんを助けてあげてください。

    「アナタは悪くないよ」と慰めの言葉が欲しかったのなら、期待に答えられなくてごめんなさい。

    ユーザーID:1770694372

  • 気付けるはずはない

    難病の兆候を見抜ける人などいません。
    結果として難病だったから悔いる気持ちがあるのです。
    ただそれだけです。
    しかしです。息子さんの言う通りです。難病ということ
    が判明し、対策が出来る段階に乗れたというのは本当に
    良かったのです。難病の多くは判明した時には手遅れと
    いうことが多いのです。今は高校生だから少し浮いてし
    まいますが、大学へ行けばそこはOKです。リセットされ
    ますから。大変な気持ちは理解できますが、トピ主さん
    が気づけなかったのは、当然のことです。ですからこれ
    を悔やむより、これからのことを一緒に考えてあげてく
    ださい。

    ユーザーID:1897647434

  • 慰めてほしいのですか?(厳しくてごめんなさいね)

    >激しく叱っていました。

    ごめんなさい、厳しめの意見ですが
    正直、カンが開けられないとか、荷物が持てないとか
    その程度で高校生に向かって「激しく叱る」という状況がちょっと想像できません。

    どうしてその程度のことで、そこまで激しく怒らなくてはいけないのでしょうか?


    今、一番ショックなのは、息子さんご自身だとは思いませんか?
    それなのに、母親のあなたが
    ご自分がショックだとか、
    自分が許せないとか
    夫に「よくやっているとは言ってもらった」とか
    自分、自分、自分…

    ここで相談して「そんなことないよ、あなたは悪くないよ」と
    慰めて欲しいのでしょうか?

    ご自身の気持ちを気にする前に、
    今後再発防止には、なにが出来るのか?どうしたらよいのか?

    そもそも、母親より
    お子さんの一生涯に渡る心のケアはどうするべきなのか?

    まず考えるべきなのは、そこではないでしょうか?

    難病なら、こういう掲示板でこそ、なにかよい意見がないか、藁にも縋る思いで意見を募るのが母親なのではと思います。

    それなのに、ご自分の気持ち、ご自分がどうしたら良いか???

    わざわざ旦那様の言葉まで引用するあたり
    ちょっと「あまりにも自分のことでいっぱいいっぱいな人」という感じです。

    キツいレスで申し訳ないのですが
    このままでは、あまりにもお子さんがかわいそうだと思い、正直な印象を書きました。
    もう少し、お子さんの立場になってあげてください。

    息子さんは、今は笑っていますが、病気とそれに伴うさまざまな出来事と、一生つきあっていかなければないなのですよ?

    もう少し、気持ちに寄り添ってあげても良いのではないでしょうか?

    どうぞ、がんばってくださいね。

    ユーザーID:1099715975

  • お母さんも前を向いて!

    我が家の長女も中3の部活引退後にあきらかに体力が落ち、冬ごろには階段や坂を登るだけで息切れするように。高校入学後に部活に入部するもついていけず、見かねた私の母が病院に連れて行ったところ病気がわかりました。
    難病ではありませんが、完治はなく通院と投薬はおそらく一生必要になる、と言われました。

    娘もその時言ってました。
    「原因がわかってよかった」
    「(メンタルの弱い)妹じゃなくて、私でよかった。もし妹だったら引きこもっちゃうよ」
    二人で泣きました。

    私も、異変が出た時に病院に連れて行っていたらここまで悪くならなかった、親失格だと自分を責めました。
    でも、そんなことをしても病気は治らない。
    娘もそんなことは望んでいない。
    娘はとっくには前を向いて病気を受け入れているのに、親の私がそんなんでどうする!と。

    娘は現在社会人二年目、来月から一人暮らしを始めます。
    通院と投薬はずっと続いていますが、娘の強さを信じてやりたいと言ったことは反対をせずにやらせるようにしています。

    息子さんを信じて!応援してます!

    ユーザーID:1588003992

  • 笑顔で

    27歳で難病指定を受け、現在50歳の者です。
    いつの間にか月1の通院を20年以上続けてきたことになりますね(びっくり)。
    今思えば、大学時代からその兆候は現れていました。
    やたらと疲れて、休日に1日眠っても起きれなかったりとか。
    病気が判明した時は「そうだったのか!それでか!納得」という感想が第一でした。
    単に自分に体力と根性がないのかなと思っていたので。
    病気が原因となれば現状できることも対処法も判るので、ある意味安心したことを覚えています。
    もう一つ、病気になったのが両親や妹ではなく自分で良かった、と。
    自分のことなら冷静に対処できるけれど、多分家族の方がつらいだろうと思ったからです。

    現在の私は、仕事もずっと続けていられてプチ富裕層くらい稼いでますし、趣味は食べ歩きで旅行もバンバン行っています。
    今では家族も私が難病患者ということを忘れているくらいじゃないかな、と思います。
    息子さんはポジティブ思考なので大丈夫、十分幸せになれます。
    まだとても若いし、未来の医学の進歩に希望を持つこともできます。
    誰も悪くないんです。
    どうか笑顔でいてください。
    自分の病気のせいで大切な家族が悲しい顔をする方がずっとつらいです。

    ユーザーID:2602024188

  • お気持ちお察しいたします

    親として気が付くのが遅かったと自分を許せないのですね

    そのお気持ちもわかりますが
    トピ主さんの許せない気持ちを反転させたら
    病気になった息子さんを許すことができないということに…


    そんな事にならないように息子さんは

    「なったものはしゃーない」とおどけて明るく振る舞っているのです、と

    生涯続く治療を受け入れて行くのは息子さんのほうなのに

    トピ主さんが息子さんに支えられていてはダメです


    さあ、明るいお母さんを演じて家族を照らしましょう
    応援しています。

    ユーザーID:2223493738

  • 自分自身を許せなくて、で?

    辛口なんですけど、2年も経ってまだそんな心境なのかなーと。ご主人の慰めじゃ足りなくて、小町にも慰めてもらいたかった?

    自分を許せないのは結構ですが、それで何か良いことあるんですか。私は自分を許せません!って言えば息子さんの病気が良くなったり、息子さんの気持ちが軽くなったりするんですか。それならじゃんじゃん自分を責めてれば良いですけど、現実は母親がそんな心持ちなら、息子さんに余計な心労を掛けるだけだと思いますよ。

    本当に過去の自分を許せないと思うなら、息子さんの治療のために前向きになることです。頑張れ!

    ユーザーID:0386593831

  • 私もありました

    難病まではいかなくても、しばらく運動厳禁になりました。
    とにかく体力が落ちて直ぐに寝てしまい、受験生なのに怒られましたね。
    気が付いてくれたのは当時の部活の顧問でした。
    遺伝性の病気だったので、祖母二人ともかかっていてどちらかからの遺伝だろうといわれました。
    成績良かったのに、どんどん落ちて入試を受けられるような状況でなくなりました。
    将来子供を産むのは難しいかもしれないとも言われました。
    父親は「ま、仕方ない」といった態度でしたが、母親は「治療しているのにどうして勉強しているだけで寝てしまうんだ」と良く怒ってましたね。
    父方の祖母は自分に似て成績優秀だった私をちやほやしていましたが、成績が落ちた途端に手のひらを返したようになりました。
    (のちに私が孫の中で一番初めに結婚してひ孫を3人産んだ途端直ぐに連絡してきて、他の孫が結婚した途端見向きもしなくなりました、分かりやすいです)
    母方の祖母は静かに泣いてくれました、自分のせいで私が辛い思いをしてしまった、申し訳ないと。
    厳しかった母方の祖母が、私の現状を一番理解してくれていたようです。

    まずは、どれだけ本人が大変なのか理解すること、何が出来て何ができないのか、それを補うにはどうしたらよいのか…考えることでしょうか?

    ユーザーID:5865623279

  • 母親失格とか、勘弁してほしい

    私自身も息子さんと同じ年代にある病気を発症して、現在も投薬治療中です。
    おそらく私はトピ主さんと同年代だと思います。
    だからトピ主さんの気持ちもわからないでもないのですが。

    発症当時、母から謝られたことがあります。「気づけなくてごめんね」って。
    病気になったことよりも、母親に謝らせてしまったっていうほうが私にはキツかったなぁ。
    病気は誰のせいでもないし、医療知識のない一般家庭では気が付けないのが普通だし、病気になってしまって申し訳ないって思っているところへ、母の謝罪。
    私にはそのほうが悲しかった。
    だからやめてほしいんです、子どもに申し訳ないと思うこととか、母親失格と思うこととかは。
    母親が自分のことで悩んでいると知ったら、子どもはどうしたらいいかわからなくなります。
    学校のこと、自分のこと、勉強のこと、考えなくてはいけないことがたくさんあるのに、親の心配まで背負い込むことになりますよ。
    トピ主さんが母親失格だと思ってしまうことは、息子さんに余計な荷物を背負わせることになるので、お願いだからやめてほしいです。

    結局、そういう自己嫌悪とか謝罪は独りよがりのものなので、トピ主さんは自分を憐れんでいれば済むかもしれませんが、背負わされる本人の身にもなってほしいです。

    うちの母も謝罪はその1回だけ。
    それ以降は普通に接してくれました。
    そして遠方の病院に通院することになったときも付き添ってくれたし、たくさん支えてもらいましたよ。
    自己満足ではなく私にとって最良の方法をとってくれて、病状が安定してからは過剰に私を甘やかすこともなくサポートしてくれました。

    子どもの立場からしたら、母親には元気でいてほしいなって思います。
    自分のことで悲しんでほしくないです。

    ユーザーID:3966568962

  • 許せないから?

    ご自分を許せないお気持ちはわかります。

    だからこそ、息子さんをこれから一生かけて支えてあげるんですよね?違うんですか?

    今後どうしたらいいかって…それは、お医者様に聞いてください。「どう息子を支えてあげたらよいのでしょうか?」ってね。あるいは、同じ病気をもつご家族の会、ありませんか?とにかく、息子さんの病気について いろいろ調べて、自分のやるべきことを探すべきでしょう。

    ご主人のお言葉は支えになりますよね「母親としてよくやっている。」ならば、それで良いんじゃありませんかね?息子さんも 主様には悲しい顔を見せずに 必死に頑張ってるんでしょう。主様は、いつも笑顔で明るいお母さんでいてください。

    自分が許せないなら、なおさらです。心で泣いていても 顔はいつも穏やかで明るくにこやかにしていましょう。それが、私の考える主様の質問への答えです。

    ユーザーID:7874096157

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