円錐角膜

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もっちぃ

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  • 円錐角膜

    えるたん様、早速のレスありがとうございます。
    ご本人様が同じ病とのこと。今までに至るご心労、ご苦労はいかばかりかと思います。

    まずは進行具合をみてハードコンタクトの装着ですと、近所の病院でも説明がありました。
    来週、大学病院に診察に行くのですが、その前に各病院の新しい治療法やその成果、最終的には角膜移植までの情報を入れ過ぎたせいか、余りに悲観的に捉え過ぎて不安で押し潰されそうになりながら過ごしています。
    えるたん様のように緩やかに進行される方もいらっしゃるのですね。初めてでしたので、息子もそうあって欲しいと願っています。

    思春期から30代にかけての人生で一番華やかな時に、この病と向き合っていかなければいけないこと。まだ14歳の息子にどう話すかも難しいです。母親の私がこんな状態ですから。

    時間をかけてゆっくり、付き合っていくしかないですね。

    直接、同じ病と闘っている方のご意見とお話を伺えて大変有り難く思っております。

    ユーザーID:7076922051

  • ありがとうございます

    もえ様、早々と丁寧に教えて下さりありがとうございます。
    17歳での発病、高校時代から不安な思いとご不便されたことと思います。

    クロスリンキングの施術されたのですね。
    ハードコンタクトで進行を抑えられないようなら考えなくてはならないと思っています。
    いくつかの病院のHPでクロスリンキングの説明を読んだのですが、レーザー治療ではなく、角膜にリポフラビン点眼液をさして紫外線で固め、角膜を厚くする施術ではないかと理解しています。
    あくまでも私が拝読させて頂いたこの施術体験者の方の中で、8年経った今も視力も維持されていたのは、もえ様だけの様に思われます。クロスリンキングしてもコンタクトを併用されている方が多かったかなと。やっぱり医師の技術によるものでしょうか。


    差し支えなければ、どちらの病院で受けられたか何かヒントでも頂ければありがたいです。関西なら、なお嬉しいのですが。
    また、施術前後は通院も必要になりますか?
    図々しく、質問させて頂きスミマセン。

    ユーザーID:7076922051

  • ありがとうございます

    たぬ様、レスありがとうございます。息子さん、2度の施術の後、コンタクトで日常生活を送られていらっしゃるご様子、心強く感じております。

    母親が心配し過ぎると、息子も余計に不安になってくると思うので、極力息子の前では出していないのですが、その分どうしても1人になると色々な状況を考えてしまいます。何しろ、先生に、急に悪くなっていて進行が早いですねと、言われたので、その言葉がずっと引っかかっています。

    とにかく今は、金曜日にお会いする大学病院の先生の診断を聞いてからと思っています。

    息子様も、どうか今のまま進行する事なく有意義な日常が過ごせますように、願っております。

    ユーザーID:7076922051

  • ありがとうございます

    ラッキーのパパ様、まさに眼科の専門的なお立場からありがとうございます。とてもよく分かりました。

    息子はここ9ヶ月で一気に進行したようで、初めに診断された近所の眼科では、また半年後様子を見てコンタクトを考えましょうと言われたのですが、病名を聞いて、半年放って置くのが怖くなり、大学病院への紹介をお願いしました。

    皆様のお話を伺って、最初の頃に比べると大分前向きに考えられる様になりました。また、施術法がいくつかあることも、教えて頂き心強くなれました。本当にこのコーナーで思い切って相談して、良きアドバイスを伺えて感謝しています。金曜日、親子できちんと病気を受け止め、前向きに治療に取り組む覚悟で大学でお話を聞いて来ますね。

    ユーザーID:7076922051

  • レス感謝です。ありがとうございます。

    もえ様、ご丁寧に答えて下さり、本当にありがとうございます。関西にも沢山病院があって、口コミの評判だけでは心許ないので、実際受けた方のお話が伺えて、施術の内容も経過の様子もよく分かりました。

    こちらは四国になります。四国ではクロスリンキングの治療をしている病院はありません。いざとなった時には、関西までと考えていますので、情報を頂き本当に助かりました。

    本日、大学病院で診察を受けて来ました。
    右眼円錐角膜がやはり進行していて、ハードコンタクト装着の話になりました。それもオーダーコンタクトになります。
    クロスリンキングの話も伺ったのですが、息子の状態が初期では無いので、無理かもしれないと言われました。ただ、施術を行なっている病院は紹介(大阪の眼科病院)出来るので、希望があれば言ってくださいとのことでした。

    また、驚いたことは担当の先生ご本人も17歳から同じ病気を患っていること。片方だけハードコンタクトで、ずっと付き合っていますよと言われ、息子は随分心強く感じたようです。

    ハードコンタクトで様子はみますが、やはりクロスリンキングの出来る病院でも話を聞いてみたいと思っております。
    情報がありましたら、引き続きどうかよろしくお願い致します。

    ユーザーID:7076922051

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