円錐角膜

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もっちぃ

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  • はじめまして

    はじめまして お子さん 円錐角膜で
    ご心配かと思います
    ご希望の子供が円錐ではないですが
    私自身が円錐角膜です

    思春期から30代迄が進行が早く
    その間 どれだけ進行が進むのか がカギかと思います
    この病気は 眼鏡では治りません
    矯正もできません
    円錐角膜用の特殊なコンタクトレンズのみと
    なります
    1枚2万円位 高いですが これでないと矯正できません
    まずは大学病院での診察
    コンタクトの練習 装着の徹底となるかと思います
    私は両眼共円錐ですが 進行が緩やかでしたので
    今45歳以上ですが 運転も仕事も普通に出来ます
    今気がついて 早く治療開始できてよかった と
    思って お子さんに接してください

    ユーザーID:9723993256

  • クロスリンキング

    私も強度の乱視でした。
    17歳頃、急にものがダブって見えるようになりました。
    月が20個くらい重なって見えるような状態です。
    もともと近視で、視力は0.6くらいでしたが
    近視も一気に進み0,1くらいにまで落ちました。
    目が悪くなったのだろうと思い、授業中だけのメガネから乱視用のソフトコンタクトレンズを常用するようになりました。
    23歳ころ、レーシックを受けたいと思い受診したところ両眼とも「円錐角膜」のため
    レーシックはできないと言われ、そこで初めて円錐角膜という病気がわかりました。
    その後、30歳で出産。産後、また視力が落ちたように感じ、近所の眼科を受信すると円錐角膜が進行しているとのこと。
    その眼科はレーシックで有名な眼科でしたが、円錐角膜でもできるレーザー視力矯正「クロスリンキング」も施術していました。
    クロスリンキングの詳細は眼科医で説明を受けてください。
    「クロスリンキング」が適応かどうか検査したところ、大丈夫だと言われましたのでレーザー治療を受けました。
    現在両眼とも視力は2.0です。乱視は片目に軽く残っていますが全く気になりません。
    「クロスリンキング」については、円錐角膜の進行を抑える効果があるそうです。私は視力を矯正したいと相談したのですが
    視力矯正にも効くけれど、円錐角膜の進行を抑止するためにクロスリンキングを受けた方がいいと言われました。
    詳しくは眼科医に相談されることをお勧めします。
    ただ、眼科医は評判などを調べ、腕のいい医者を探すことが一番大事です。目は一生もので失敗が許されないからです。
    私はたまたま近所の先生が、レーザー治療で有名な腕のいい先生で、遠方からも来院があるところでした。
    価格も10万と良心的でした。施術して8年経過しますが不具合は全くありません。ご検討ください。

    ユーザーID:8162082522

  • 円錐角膜

    えるたん様、早速のレスありがとうございます。
    ご本人様が同じ病とのこと。今までに至るご心労、ご苦労はいかばかりかと思います。

    まずは進行具合をみてハードコンタクトの装着ですと、近所の病院でも説明がありました。
    来週、大学病院に診察に行くのですが、その前に各病院の新しい治療法やその成果、最終的には角膜移植までの情報を入れ過ぎたせいか、余りに悲観的に捉え過ぎて不安で押し潰されそうになりながら過ごしています。
    えるたん様のように緩やかに進行される方もいらっしゃるのですね。初めてでしたので、息子もそうあって欲しいと願っています。

    思春期から30代にかけての人生で一番華やかな時に、この病と向き合っていかなければいけないこと。まだ14歳の息子にどう話すかも難しいです。母親の私がこんな状態ですから。

    時間をかけてゆっくり、付き合っていくしかないですね。

    直接、同じ病と闘っている方のご意見とお話を伺えて大変有り難く思っております。

    ユーザーID:7076922051

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  • ご参考になれば

    次男が円錐角膜です。
    20代にわかりました。今は30歳になろうかというところです。

    両眼ともですが、より状態が悪いほうはリングのようなものを入れる
    手術をしました(日帰り、当時60万程度)

    その数年後もう一方にはレーザーで進行を抑える処置をしています。
    (こちらも日帰り、30万程度)

    現在はコンタクトレンズを使用しています。
    コンタクトなしではよく見えないようで、どうしても長時間使用になってしまいます。

    ですが、普通に生活しています。
    今は数か月に一回眼科を受診しています。

    親としては心配ですが、最終的には角膜移植もあるかもと
    覚悟だけはしています。

    ただ、最初に聞いた時の衝撃はあったものの案外本人も周りも
    普通に暮らしていますよ。

    心配しすぎてお子様に過大な不安を与えないようにされたほうが
    いいと思います。

    ユーザーID:7141440487

  • ありがとうございます

    もえ様、早々と丁寧に教えて下さりありがとうございます。
    17歳での発病、高校時代から不安な思いとご不便されたことと思います。

    クロスリンキングの施術されたのですね。
    ハードコンタクトで進行を抑えられないようなら考えなくてはならないと思っています。
    いくつかの病院のHPでクロスリンキングの説明を読んだのですが、レーザー治療ではなく、角膜にリポフラビン点眼液をさして紫外線で固め、角膜を厚くする施術ではないかと理解しています。
    あくまでも私が拝読させて頂いたこの施術体験者の方の中で、8年経った今も視力も維持されていたのは、もえ様だけの様に思われます。クロスリンキングしてもコンタクトを併用されている方が多かったかなと。やっぱり医師の技術によるものでしょうか。


    差し支えなければ、どちらの病院で受けられたか何かヒントでも頂ければありがたいです。関西なら、なお嬉しいのですが。
    また、施術前後は通院も必要になりますか?
    図々しく、質問させて頂きスミマセン。

    ユーザーID:7076922051

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  • それほど心配しないで・・・

    眼科専門病院、大学病院で眼科専門の検査をし
    てます。「円錐角膜」は、一応、難病指定され
    てますが・・・
    症例も多いのも事実。現在は治療もすすんでい
    ます。

    1.ハードレンズで視力が矯正されるケース。
    2.円錐角膜専用のハードレンズで矯正されるケ
    ース。と別れます。

    思春期にすすみが早いケースもありますが、大
    体、上記で治療が完了です。

    稀に、角膜の頂点が白く濁ってくるケースもあ
    り、その場合は、角膜移植になります。
    移植も現在では、珍しいケースではなく。オペ
    で回復します。

    進学、就職と色々大変かと思いますが、自分の
    担当した患者さんは、それなりに努力して、一
    流企業に就職。親として、あまり心配を背負わ
    ないで良いと思います。

    ご自愛くださいね。

    ユーザーID:4344153498

  • レスします。病院について

    もえです。
    病院は、関西です。
    京田辺市の安渕眼科というところで、近鉄新田辺駅の駅前です。

    私はクロスリンキングとPRKという手術を併用して視力矯正と円錐角膜進行抑制を同時に行いました。
    費用は10万と記憶していましたがHPでは12万となっていました。

    私は施術から8年たち、年一回ほど眼科検診に行っているだけです。
    ただし、手術後一年ほどは外出時サングラスと帽子を着用し紫外線対策をしていました。
    ここがレーシックとは異なるかと思います。
    手術は日帰りの短時間で済みます。

    私もかなりきつい近視と乱視で、視力は両目とも0.1とか0.2、
    乱視も数値は覚えていないのですが、具体的には一つの月や信号機が20個ぐらい重なってみえる
    ような状態でした。今も片目には軽く乱視がありますが、日常生活に支障はないです。
    視力は両眼とも1.5以上あります。

    ただ、目の状態は個人によって差がありますので、病院で先生の説明を
    受け、もし施術の適応であれば十分納得の上で手術をなさってください。
    ちなみに、ここの眼科、費用が他と比べて安いのが気になるかと思いますが、
    手術費用を下げるため、テナント代の安い田舎で開業しているとのことです。
    以上、ご参考になれば。

    ユーザーID:8162082522

  • ありがとうございます

    たぬ様、レスありがとうございます。息子さん、2度の施術の後、コンタクトで日常生活を送られていらっしゃるご様子、心強く感じております。

    母親が心配し過ぎると、息子も余計に不安になってくると思うので、極力息子の前では出していないのですが、その分どうしても1人になると色々な状況を考えてしまいます。何しろ、先生に、急に悪くなっていて進行が早いですねと、言われたので、その言葉がずっと引っかかっています。

    とにかく今は、金曜日にお会いする大学病院の先生の診断を聞いてからと思っています。

    息子様も、どうか今のまま進行する事なく有意義な日常が過ごせますように、願っております。

    ユーザーID:7076922051

  • トピ主のコメント(5件)全て見る
  • ありがとうございます

    ラッキーのパパ様、まさに眼科の専門的なお立場からありがとうございます。とてもよく分かりました。

    息子はここ9ヶ月で一気に進行したようで、初めに診断された近所の眼科では、また半年後様子を見てコンタクトを考えましょうと言われたのですが、病名を聞いて、半年放って置くのが怖くなり、大学病院への紹介をお願いしました。

    皆様のお話を伺って、最初の頃に比べると大分前向きに考えられる様になりました。また、施術法がいくつかあることも、教えて頂き心強くなれました。本当にこのコーナーで思い切って相談して、良きアドバイスを伺えて感謝しています。金曜日、親子できちんと病気を受け止め、前向きに治療に取り組む覚悟で大学でお話を聞いて来ますね。

    ユーザーID:7076922051

  • トピ主のコメント(5件)全て見る
  • レス感謝です。ありがとうございます。

    もえ様、ご丁寧に答えて下さり、本当にありがとうございます。関西にも沢山病院があって、口コミの評判だけでは心許ないので、実際受けた方のお話が伺えて、施術の内容も経過の様子もよく分かりました。

    こちらは四国になります。四国ではクロスリンキングの治療をしている病院はありません。いざとなった時には、関西までと考えていますので、情報を頂き本当に助かりました。

    本日、大学病院で診察を受けて来ました。
    右眼円錐角膜がやはり進行していて、ハードコンタクト装着の話になりました。それもオーダーコンタクトになります。
    クロスリンキングの話も伺ったのですが、息子の状態が初期では無いので、無理かもしれないと言われました。ただ、施術を行なっている病院は紹介(大阪の眼科病院)出来るので、希望があれば言ってくださいとのことでした。

    また、驚いたことは担当の先生ご本人も17歳から同じ病気を患っていること。片方だけハードコンタクトで、ずっと付き合っていますよと言われ、息子は随分心強く感じたようです。

    ハードコンタクトで様子はみますが、やはりクロスリンキングの出来る病院でも話を聞いてみたいと思っております。
    情報がありましたら、引き続きどうかよろしくお願い致します。

    ユーザーID:7076922051

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  • 円錐角膜を発症した本人です。

    はじめまして。私は、現在24歳です。
    円錐角膜と病院で診断された頃は、19歳でした。中学、高校の頃から右目だけ視力が少し悪いなと思っていましたが専門学校に入り技術職だったのでどうしても左右の、視力に差があり過ぎるせいか上手くいかずメガネを買おうと思い病院に行ったのがきっかけでした。

    病院で診断を受けた時には、かなり進行していてメガネやコンタクトでは、視力は戻らずこれ以上進行させないために角膜内リング、クロスリンギング 2回手術を行いました。

    左目1.2右目0.2 の視力で乱視というか
    右目だけだと物が複数に見えるなど
    今でも変わらずです。しかし人間の不思議な能力で両目で見ている景色の時には右目の視力は優先されず左目の綺麗な景色だけが見えます。
    片方ずつだと確かにボヤケて何がなんだかわからないですが両目で見ると見えるのです。
    お子さんが特別な技術者にならない限り日々の生活に問題は、ないと同じ病気を持つ者として言えます。視力の左右差に加えて特に光を放つものに敏感で眩しく感じたり普通の物よりもぼやけ方が凄いのでVRや3Dメガネを利用したアトラクション、映画などは、残念ですが気分が悪くなるだけであまり進んで見たいとは思えません。

    運転免許者など普通の方と変わらず受け取れてますし、更新の際も問題ありませんでした。

    僕の両親がどんな心境だったかはわかりませんが、両目に発症しない限り片目が見えて
    もう片方は、ぼんやりとした景色だけでも
    見えてれば脳が勝手に綺麗に見せてくれます
    なので深刻に考えなくても大丈夫です。

    僕の頃と違い今は、難病指定されています
    金額面や地域の支援を受ければ 前ほど
    高くは、つかないと思います。

    将来は、移植も考えてますが、お子さんが大きくなった時に相談してみてください。

    ユーザーID:8772774212

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