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悩みをさらけだす場所にさせてください。(てんかん、他)

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心や体の悩み

さつき

30代女です。昨年初めに職場で倒れて救急搬送され、以後てんかんの治療のため定期的に病院に通っています。
その後も3回ほど発作を起こし、仕事中や休日で外出中に救急搬送されています。

先日も発作を起こし救急搬送されたのですが、正直、治療代や入院代はかかるし、
近くの親戚や遠方に住む両親にも援助してもらっており、迷惑しかかけておらず、つらいです。
職場の人たちにも、いつまた倒れるのかわからない状態の私を雇うのは迷惑だろうと考えてしまい、つらいです。

医師にも倒れないためにどうすべきかを尋ねましたが、「決められた薬を飲むこと」「無理な働き方をしない」とのこと。
職場の上司は状態を理解してくれていて、勤務の時間数の調整をしてくれたり、病院のある日は休みにしてくれます。

てんかんと診断されていますが、いずれも記憶がなく、原因もわからない状態です。
脳波検査を行っても、異常なしと言われます。てんかんとは、こういうものなのでしょうか。

搬送先の各病院の医師にも「治りますか」と毎回聞いてますが、「出されているお薬をしっかり飲んでね」と言われます。
主治医にも「処方している薬を飲むことが一番大事だよ」と言われています。
発作の頻度は減りました。

すり傷のように、すぐに治っていることが目に見える病気ではないだけに、
時間がかかるし、医師にも断言しづらいのだろうということはよくわかります。

てんかん以外の可能性があるのか、また倒れて救急搬送されるのではないか、家族への負担、職場への迷惑、色々考えすぎてつらいです。
なにより、倒れた時の状況を覚えていないのも怖いです。

ユーザーID:4344551030

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  • 自分でも、学ぶことが必要と思う

    トピ主さんが混乱している時に提案することではないかも。
    私達は病気になったら、病院やお医者さんに任せて、後は
    治るのを待っだけと言うスタイルが多いと思います。

    でもでも、病気になったのは自分であり、先ずは自分から
    病気に立ち向かうことが大切なのではないかと思います。
    実は、自身も胃潰瘍やうつ病を発症したことがあり、その
    治療の過程で病気について学ぶことの大切さを知りました。

    トピ主さんは、取り敢えず「服薬」について学ぶことが大
    切です。てんかんは、服薬でコントロールできるケースが
    多いそうです。

    その外、肉体的にも精神的にも、無理が一番いけないと聞
    いています。働き方についても、国の支援事業について調
    べてご覧なられてはと思います。
    安易に退職される事のありませぬよう念を押して置きます。

    (地域の障害者職業センターに問い合わせを)
    てんかんなどの障害をお持ちの方への働き方について支援
    事業を行っています。沢山の事例情報を収集して紹介して
    います。

    現在のトピ主さんは、不安に捉われていると思いますが、
    コントロールできる可能性が高い様ですから、お医師さん
    と確り相談して対処為さいますよう願っています。

    ユーザーID:4461207442

  • 睡眠時の脳波検査の結果はどういう説明でしたか?

    てんかんの診断には脳波検査はかかせません。
    それも睡眠時の脳波が大変重要です。
    脳波検査で異常がないのに、てんかんという診断はつかないと思いますが?

    覚醒時の脳波検査の時に光刺激や深呼吸をしたと思いますが、光過敏性てんかんなら光刺激で脳波で判断がつきます。

    もちろん、抗てんかん薬を飲まないと発作が起こる可能性があります。
    でも、もう一度、きちんと寝不足にした状態で深く眠った状態で脳波検査を
    してもらって医師に納得のいく説明をしてもらった方がいいです。

    ユーザーID:1633265679

  • てんかんとはそんなもの

    例えば体調不良や風邪でも発作を起こします。
    投薬は必ず飲むことで防げます。
    ご家族の介護も頼りましょう。
    私は患者ではないのですが、発作の現場を見たことがありますが、頭から急に意識を失い倒れます。
    ほんとうにビックリです。
    医師から言われるように無理をしない薬をやめない。これが1番大事。

    ユーザーID:0557976434

  • 服薬の必要性についての簡単な説明

    調剤薬局の薬剤師です
    お店で説明するならこんな風に説明すると思います

    てんかんの発作とは
    脳の中で脳波の大あらしが起こっている状態を想像してください
    大あらしが起こればその原因があってもなくても被害が起きますよね
    大あらしの最中にその場にものをおいておく(記憶すること)のは不可能でしょう
    それが発作を覚えていない状態です
    大あらしの被害が大きくなれば(脳内、脳波の異常)さらに大あらしを引き起こす誘引になります
    よって、てんかんの発作を起こさなくすること自体が
    最大の目的になります

    きちんと薬を飲んで発作を起こさなくなれば
    余計な被害は防げます
    その状態が何年も続けば
    発作を引き起こしにくくなっていきます
    睡眠不足、ストレスなど脳に負担があれば
    脳波の嵐が起きやすくなるのも想像できますよね

    最近はてんかんの薬物療法もガラッと変わって
    効果の良い薬がどんどん出てきています
    原因を突き止めれば良いと思いがちですが
    お医者さま発作を起こさず普通の生活を送って行くことを
    最重要に考えていると思います
    お医者さまに伴走していただき
    必要な薬を必要なだけきっちり飲んで
    できる限り発作を抑えて一生穏やかに暮らして行きましょう

    ユーザーID:6981019693

  • トピ主です

    皆様、アドバイスありがとうございます。

    仕事を休まねばならないこと、またいつ倒れるかわからないことなどで、
    外にも出る気にならなくて、気分がとても落ち込んでおりました。
    休み明けでないと病院に罹れないので、不安ではありますが、
    薬をしっかり服用して、睡眠不足にならないように心掛けています。

    またご報告いたします。

    ユーザーID:4344551030

  • トピ主のコメント(3件)全て見る
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  • てんかんは100人に1人

    脳に怪我や異常がないのに発作が起きるのをてんかんと言います。怪我や異常がなくてよかったじゃないですか。

    てんかんのお薬は何種類もあるので、トピ主様の体質にあった薬があるといいですね。その薬と体質にあった量がわかれば、きっと気絶するほどの発作は抑えられるのではないかと思います。

    また、何度も気絶して救急搬送されたとか。大変でしたね。その際お怪我はありませんでしたか?

    世間では運転中に発作を起こして取り返しのつかない事故を起こしたなんてこともありました。ご両親やご親族、会社への迷惑といっても、まだ人の生き死にレベルではないのかと思います。そのことはどうぞラッキーと思ってください。

    また、時間はかかります。私は医者ではありませんが、現在の医学では、服薬は一生続くかもしれません。でも、ショックを受けてはいけません。いままで健康だったと思われるトピ主様は存じあげないかもしれませんが、服薬で症状が抑えられる病気なら軽い病気なんですよ、実は。

    クヨクヨしても治りません。前向きに病気も個性の一部として受け入れて下さい。応援しています。

    ユーザーID:3873051557

  • トピ主です2

    アドバイスありがとうございました。
    昨日病院にかかりました。

    かかりつけの病院は、てんかんの治療がメインだそうで、
    精神科で心の調子を整えていくことになりました。

    体、心の症状をメモに書いて持って行ったのですが、
    それはメンタル専門の精神科にかかってくださいとのことでした。

    職場への復帰も、薬を飲むこととしか伝えられず、
    前兆などもわからないので、悩みは尽きませんね。。。

    少なくとも、自分が今飲んでいるお薬についての知識や、
    てんかんについての知識、病気になった自分の責任をしっかり取るように
    頑張ります。
    皆様、ありがとうございました。

    ユーザーID:4344551030

  • トピ主のコメント(3件)全て見る
  • 今年で50歳のオヤジです。

    今年で50歳になるオヤジです。
    小学校五年生の時に脳出血で三回の手術(2ヶ月半の入院)を経験してます。脳出血の手術ですから頭蓋骨は一部人工骨ですし、今でも頭から膀胱まで管が入ってます。
    若い頃は薬の飲み忘れから救急車のお世話になる事もありました。しかし、今では薬を飲んでさえすれば発作が起きない事が分かったので、飲み忘れはしません。今は昔と違い、新薬の開発などもあり薬を変えることもありますが、経済的負担が大きく医師に相談したところ[医療費の軽減】のアドバイスを受けて、今では月に二千円の上限で医療費が免除されてます。ですので、医師に相談相談するのも有りかと思いますよ。

    こうして相談するのもひとつですし、自分だけで悩まずに周りからのアドバイスを聞いてみてくださいね。

    ユーザーID:2484486010

  • トピ主です3

    50歳のオヤジ様、アドバイスありがとうございます。

    初診でかかったとき、病院の受付の方が自立支援医療制度の説明をしてくださり、すぐ申請することができております。

    問題なのは、救急搬送の場合です。
    私の場合、歩けない場合も多く、カテーテルやオムツが外れてから、
    歩行の練習をしてからの退院になることが多く、病院によっては高額になってしまうので、その都度家族に援助してもらってばかりで・・・

    仕事を増やして収入を得ようとも頑張っておりますが、
    どうしても体力がついていかず・・・(掛け持ちして、疲労から倒れたこともあり)
    なかなか思うようにいかず、厳しい生活をしております。

    次回の診察の時に、何かほかに利用できる制度や、ジェネリックに帰られるお薬はあるか、など主治医に相談してみます。
    (イーケプラだけは変えられないようですが。)

    ユーザーID:4344551030

  • トピ主のコメント(3件)全て見る
  • てんかんの入院検査

    医療機関に勤めていたとき、医療者向けのてんかんの講演を
    聴いたことがあります。そのとき初めて知ったのですが、
    てんかんの入院検査というものがあります。

    脳波測定やビデオでのモニタリングなどを長時間連続的におこない、
    発作の瞬間をとらえて正確な診断につなげるとのこと。

    調べてみることをおすすめします。

    入院検査は他でもおこなわれているようですが、てんかん専門医が常駐する
    ごく限られた医療機関になるようです。

    検査を受けるかどうかは別として、一度てんかん専門医の診察を
    受けられたらいかがでしょうか。

    ユーザーID:0896473124

  • 経験者より

    さつきさんお元気でお過ごしでしょうか? 最後のレスからも随分時が過ぎ迷いましたがアクセスしました。私も30代大発作を起こし絶望のどん底を見ました。

    でも今50代元気に肉体労働しています。発症時は、ありとあらゆる事を調べ、病院にかかりました。おっしゃる通り何が完治した状態なのかわからない。

    不安しかありませんでした。でも、ふと思ったのです。「発作が起こったとしても、その場を起こっていない様にやり過ごすことは出来ないか?」私は大発作なのですが。。

    学会でもトップクラスの医師に、質問しましたが「ポカン。。」とされてしまいましたが、迷うことなく真剣な気持ちでした。それはそう、医師たちはそんな事は考えませ

    んよね。なので、自分で考え出そうと。。千差万別な発作だと思うので、私が経験した事がさつきさんの役に立つかがわからない、、のですが。

    長くなりそうなので、続きへ

    ユーザーID:5899583064

  • 公的機関に相談を

    慌てて、性急に、行動することはありませんが、現状が一段落
    したら公的機関に相談なさって情報を入手される案もあります。

    地域の社会福祉協議会、地域の包括支援センター、地域の障害
    者職業センター、地域の保健所などで、受けられる支援事業に
    ついてお訊ねになられてはと思います。

    支援事業は、申請・支給要件がありますので、それらを確認す
    ることも必要です。
    大切なことは、支援員さんから支援に関する情報を得ながら、
    ご自分が対象となるのかどうか、どんな支援を受けられるのか
    を確認されることです。

    法令や条例などの文言は、難しい言葉で説明してありますので、
    素人では理解困難です。障害者認定や障害者年金については、
    ソーシャルワーカーに相談されてはと思います。

    ユーザーID:6806590273

  • 経験者より 2

    発作が起こりそうな時私がとった行動は、と言っても最初は気がついた時には倒れていたのですが、起こりそうな時をつかむ事ができれば何とかなるはずと思ったのです。すると何となく「背中がゾクッとする」様な「猛烈に気持ちが悪い」様な気になるという事が分かってきました。

    数回の失敗の後、「もう倒れたくない!」と心の中で叫び次の瞬間思い切り全身に力を入れました。そうしたら、それはそれは雷にでも打たれた様な物凄い「ビリビリ」とした刺激が身体中に走りました。全身に力を込めなければ「これは身体はふっ飛ぶわ!絶体に。。記憶は失うは絶対に。。けいれん起こすわ絶対に。。」と数分の出来事だったのですが、必死に耐えました。

    そうしたら発作はどうにか収まりました。起きた場所は日曜日の空いた電車の中でした。40分程で自宅に着く場所で、不安で不安で泣きたくなりましたが無事自宅に着くことが出来ました。

    発作は不思議とそれ以来起きていません。薬の相性が良かったから、なのかもしれませんが。。

    上手く文章に出来ませんがその経験があってこそ今自分が元気にしていられる様な気がするのです。
    さつきさんも、どうか自分の身体の変化に「耳をすまし」「客観的に観察してください」そしてむやみに落ち込まない。

    これは自分自身へ言い聞かせることでもありますが。。

    ユーザーID:5899583064

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