子宮摘出後ですが

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心や体の悩み

ゆきんこ

6月半ば頃6年間患ってきた、子宮腺筋症、内膜症で子宮全摘をしてきました。
卵巣は両方残っています。

ピルやディナゲスト、ミレーナや点鼻、リュープリンを
一通り行いましたが結果は出ず、
子宮全摘となりました。40歳で、子供はおりません。

治療中も、術前説明の時も「取ったからと言って痛みが消えることはない。」
と言われましたが、副作用の酷さや癌化などの不安から決心して受けました。

卵巣は残っているので周期はあるし、内膜症から子宮以外の内膜が痛むかもしれないので
「ピルかディナゲストを飲まなくてはいけないかも。」と言われています。
自分でも出血よりか、痛みの方が強かったので(股関節や恥骨、骨盤付近など)
摘出しても痛むのだろうなと思っていたものの、どのくらい痛むのか、閉経後も
痛むのかと先生に聞いたところ、「わからないのが現実です。」と言われました。

腺筋症の薬はここ3.4年位で保険適用になったものが多く、腺筋症についても
まだまだ「やっかいな病気」として位置づけられているものですよね。
あまり、データも無いらしく解明がなされていないのが事実かと思います。

そこでですが
摘出後も、ピルやディナゲスト等で治療されておられる方はいらっしゃいますか?
摘出後の治療をお聞きしたいです。
摘出されて快適に過ごされている方の方が多く、摘出後に治療されている方のお話がお聞きしたくトピを立ち上げました。
よろしくお願い致します。

ユーザーID:4737965689

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  • 主治医に患者会を紹介してもらう

    オペ後の治療はセンシティブですから、ネットではなく主治医に相談されることをおすすめします。
    私は診察と治療で婦人科的に救われていますが、主治医に院内患者会での情報交換を知らされて参加し精神的に救われました。

    院内の掲示板に患者会の存在は知っていました。
    オペ後の定期受診時に主治医にガンガン質問しまくっていたし、
    今後の治療が長期化する可能性が濃厚ならば経過観察次第では心許なく不安、と申し出ています。
    主治医の口からはもちろん「第二土曜日の13時に患者会がありますよ」との情報だけです。
    主治医や病院側から患者会へ個人情報提供は一切無しです。

    私の場合ですが、患者会初日は「見学できますか?」とアポ。
    当日は入会せずスタート、主宰者や会員の交流を見学。
    ここで有益さを実感し且つ信頼できたので終了後に入会。
    二回目で入会挨拶とざっくりとおぼろげな自己紹介。
    三回目以降で私の症例で素人カンファレンスを私から申し出ました。
    まあ、どなたにも共通する「経過観察しましょう」という結論でしたが、心が軽くなり、気の持ちようと生活の工夫と戦略の双方でスムーズな職場復帰に繋がったと感じました。

    一症例です、ご参考まで。

    ユーザーID:1619717688

  • 治療しています。

    2年前に子宮筋腫で子宮だけ全摘しました。筋腫以外に排卵痛及び排卵前後の不調と内膜症疑いがありました。
    術後しばらくして(術前1ヶ月前にピルをやめたので排卵が戻ったせいだと思います)下腹部にすごい痛みが発生。それ以来ピルを再開し、そこから10ヶ月後にディナゲストに変更し(45歳と言う年齢のせいで医師の考えで変更)、今に至ります。
    排卵時の不調はないですし、下腹部痛も軽くなりましたし、副作用もなくほぼ元気に過ごしています。
    でも、全摘したらホルモン剤も病院通いもさようならできると思っていたので、ちょっと残念な気持ちもあります。が、薬によって痛みが軽減し元気に仕事もバリバリできているので、仕方ないt思っています。

    ユーザーID:0658134973

  • レスありがとうございました。

    病理 所見あり様
    お忙しいところ、ありがとうございます。
    昨日、退院後1回目の診察に行ってきました。
    そこでも主治医に色々聞いてきましたが、
    私がお世話になった病院では癌患者様だけ、このような
    「患者会」が存在するようで、私には該当するものはありませんでした。
    主治医に聞いて納得して、手術を受けましたが
    他にも私の様に摘出後も、治療するかもしれない方、
    現に治療している方の声を聞きたく、ネットに(こちら)に
    投稿致しました。不愉快な思いをさせてしまったら
    申し訳ありません。
    貴重なご意見、ありがとうございました。


    medic様
    お忙しいところありがとうございます。
    昨日、診察があって色々聞いてきました。
    やはり、ピルやディナゲスト、リュープリンを
    している患者さんは結構いるそうです。
    かなりの確率で再発?痛みが取れていない方が
    いるのは確かなんですね。
    medic様もピル、ディナゲストを使用されておられるのですね。
    次回の診察は9月ですが、その間に痛かったら基礎体温をつけておくように言われました。
    わかっていて全摘を受けたのですが、ちょっとは期待しますよねー?
    既に、お腹や股関節が痛みだしてきたので、私も遅かれ早かれだと思います。
    闘いはまだ続くようです(汗)
    やっとホットフラッシュや乾燥、抜け毛などから解放されたと思ったのですが・・・。
    体験談、心強かったです。「快適だよ〜。」と言われる方の方が多かったので。
    ありがとうございます。


    引き続きレス、お願い致します。

    ユーザーID:4737965689

  • 子宮はありますが卵巣両側摘出したものです

    子宮内膜症による子宮腺筋症、チョコレート嚢腫で最近手術をしました。
    若いころ卵巣嚢腫で片側を摘出しており、今回残った卵巣も摘出しておなかに残ったのは子宮だけになりました。

    内膜症がひどくて常におなかに痛みがあり、内臓癒着があるということで手術前に
    リュープリンを3か月注射しました。

    現在卵巣がないため卵巣からでるホルモンはなくなりました。
    ですが、リュープリンの副作用のほうがつらかったです。

    手術をした医師に
    卵巣がべったり腸に癒着していてさらに卵巣が腹壁にくっついていていてはがすのが大変だったといわれました。

    ゆきんこさんのおなかの痛みは、内臓の癒着もかんけいしているかもしれませんね。

    リュープリンを投与中は中性脂肪、血糖値、血圧、コレステロールがすべてはねあがりました。

    なんのアドバイスにもなりませんが、内膜症の痛みは癒着によるものが多いと聞きます。よい治療法があるといいですね。

    ユーザーID:2189294257

  • レスありがとうございました。

    ヨーゼフ様
    お忙しい所ありがとうございます。
    卵巣、子宮両方とも治療となれば、大変でしたね。
    リュープリンは、酷かったです。私も。
    ホットフラッシュ、頭重、一部の異常な乾燥、イライラ。
    体重の増減なんて10キロは当たり前でした。
    抜け毛も。
    漸く今は快方に向かっています。
    癒着もありました。主治医からは比較的軽い方だと。
    内膜症があって、痛くなる可能性と
    脳が今までの痛みを覚えているので、その忘れる記憶が起きてくると
    段々痛みも消える可能性があるとのことで
    様子をみるしかないようです。
    血液検査・・・
    中性脂肪やコレステロール・・全て上がりました。
    薬も飲んじゃってます(泣)

    そろそろ術後1か月経過します。
    出来ることも多くなり、職場復帰も来月です。
    無理せず、様子を見つつ、体調日記もつけながら
    自分なりに模索していこうと思います。

    とても参考になりましたよ。
    ありがとうございました。
    摘出したからといって終わりじゃない。
    その後の治療している方達のお話が聞きたいと
    トピをあげました。

    まだまだ女の道は長いですよね。
    お話ししたり、聞いたりして参考にしたいと思います。
    ありがとうございました。

    ユーザーID:4737965689

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