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脳脊髄液減少症

スプリング
2018年10月18日 11:32

中学一年の息子が、6月末から頭痛を訴えはじめ病院を転々としながら、脳脊髄液減少症と診断され、10月1日にブラッドパッチをしました。
そこに辿り着くまでに、あるあるですが起立性調節障害とも診断されました。子どもの完治率は高いようで、同じ病の子を持つ方のブログなどで、ブラッドパッチ直後から頭痛が消えた!とか完治した!とか見たりしましたが(もちろん、なかなか治らずこの病と戦っている方のブログも拝見しています)うちの子は全く症状が軽くもなりません。医者は、学校行けるなら行ってもいいと言って下さった期間に入りましたが、寝たきりです。長い目でみないといけないのはわかりますが、どれだけの期間、どのように症状が消えていったか、そういう情報があまりないので、ぜひ知りたく投稿しました。どんな情報でもかまいません。教えていただけたらと思います。

ユーザーID:4160840596  


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タイトル 投稿者 更新時間
交通事故で
an
2018年10月18日 14:20

うちの娘のことですが、22歳の時に横断歩道を歩いていた時に車にはねられて外傷はなく、1年以上も髄液漏れだとは分かりませんでした。事故のPTSDだと言われ心療内科を進められました。しかし、心の病気ではないと言い張る娘にいろいろな病院を捜し、当時、名古屋の病院でブラッドパッチを4回行いました。

激しく漏れていたためすぐには塞がりませんでした。最後の5回目は首のブラッドパッチを受けました。もう外科的な治療はないと言われるところまで治療しましたが、長い間脳が下がっていたため、髄液漏れは止まっても頭痛が収まりませんでした。セカンドオピニオンで他の病院へも画像を持っていきましたが、今が最善の治療だと言われました。その後、カイロプラッチックの治療を受け、やっと完治しました。長い道のりで5年ほどかかりました。

その後、出産し子どもが2人生まれました。まさか、出産できるほど回復するとは思っていませんでした。

髄液漏れは今では理解される病気で多くの病院で治療ができますし、保険適用もされるようになりました。希望をもって治療にあたってください。

ユーザーID:8825597198
大変ですね携帯からの書き込み
鈴蘭
2018年10月18日 21:05

10年ほど前ですが、職場で男性とぶつかって転倒、脳震盪で意識をを失い、救急搬送でした。
右肩を強打し打撲、頚椎捻挫でした。
精神的な要素もあり、1年間休職しました。
5年ほど経ち、脳脊髄液減少症でブラッドパッチを行い、良くはなりましたが完治はしていません。注射が苦手でストレスも大きいので、2度目は考えていないです。

後遺障害認定された現在でも、自律神経失調症、関節痛、頭痛は常にあります。台風や荒天時は休むことが多いです。
人並みに仕事していますが、人事にも診断書提出していろいろと配慮してもらっています。
私は鍼や漢方薬が合い、症状を軽減しています。保険は一時金で打ち切りなので、多少のお金はかかっています。

ユーザーID:2517766224
anさん
スプリング(トピ主)
2018年10月18日 21:38

トピ主です。
レスありがとうございます。
娘さんが最終的にカイロプラクティックでよくなられたとありますが、
カイロプラクティックとは、要は整体ですか?鍼灸ですか?すみません、カイロプラクティックに無知でして。
気付いたら頭痛が消えてたかんじなのでしょうか?

ユーザーID:4160840596
私も交通事故
はな
2018年10月19日 8:41

脳脊髄液減少症と診断されて、ブラッドパッチを受けました。
頭痛は比較的すぐに止まりました。
その後1度再発して、再度のブラッドパッチ。
このときもすぐに頭痛は治りました。

症例数の多いお医者様にかかっていらっしゃいますか?
腕に差がありますので、経験の少ない先生だと、治療効果が薄いかもしれません。

ユーザーID:9935900573
息子の発症原因は不明
スプリング(トピ主)
2018年10月19日 22:54

トピ主です。レスありがとうございます。
交通事故がやはり多いのでしょうか。
うちの子は、これといって心当たりがなく、しいていうなら、バク転の練習中?サッカー部での毎日のヘディング?毎日10キロ〜20キロの荷物を背負っての登校?かなぁと思ってはみるものの、今更明白になることもなく、、、。

はなさん、息子がみてもらった病院は、脳脊髄液減少症を得意とする医者がおられるところですので、信頼はしています。ですが、動くと頭痛やふらつきがあるため、軽い散歩等も行こうとしないので、このままこの先ずっとこうなんじゃないだろうか?と不安になってしまいます。

数年前のトピでお子様が脳脊髄液減少症だったと言われる方がおられました。その方がもしこちらを見ていてくれるなら、その後のお子様の情報か知りたいです。

ユーザーID:4160840596
2回目です
an
2018年10月22日 12:19

旅行で不在にしてましたので返事が遅れました。
カイロプラッチックは、調べると分かると思いますが、国際的な資格で整体や鍼灸とは別で神経の調整を行っていただきました。

長い間髄液が漏れていたため脳が下がったための頭痛を収めるために、ブラッドパッチの治療で髄液漏れが止まってから受けました。月2度くらいで1年くらいかかりました。だんだんよくなって行きました。

初めは髄液漏れを止めることです。それだけで完治する人も多くいるようです。

ユーザーID:8825597198
トピ主です
スプリング(トピ主)
2018年10月27日 22:58

ブラッドパッチをしてから、まもなく1ヶ月がたとうとしますが、嬉しい変化はみられません。
今も、頭が痛いを連呼している状態で、なにもしてやれないのが非常につらいです。こんな状態から、本当に良くなる日がくるのか、、、。
どなたか他にも情報いただけませんでしょうか?

ユーザーID:4160840596
同病名の息子がいます
うちの場合
2018年11月22日 2:04

うちの息子も中1の6月に突然発病しました。3ヵ月後の9月にブラッドパッチを腰に受け、受けたとたんに顔色がよくなって術後3ヶ月目くらいから体を起こすようになりました。毎日寝たきりだったものが1/3くらい登校できるようになり、このままよくなると思っていたら翌年の2月を境に、みるみるまた具合が悪くなり、中2の夏に2度目のブラッドパッチを受けました。

その後あまり効果がなく、ほとんど寝たきりの状態で中3の4月に3度目のブラッドパッチ。1度目はとても効果がありましたが、その後は顕著な回復をしたわけではありませんでした。それでも発症から2年後に、気づいたら首のうしろの痛みは消失し、常に頭痛があったのはなくなっていました。

現在は、だるさが残っています。今でも非常に疲れやすく、電車に乗ったり、多少は行動はできるようになりましたが、行動時間は3時間くらい。それでも前よりかなりよくなったほうです。

現在高校2年生ですが通信制なので毎日のんびり過ごしています。運動したほうがいいと本人にも話すのですが、面倒なようでほとんど運動しません。

実は3度目のブラッドパッチをしたあとに担当医から4度目のブラパチを勧められましたが、痛いのはこれ以上イヤだと本人が拒否。友人から紹介された整体の先生のところに行きました。先生によると頭蓋骨がひどく歪んでいるため(赤ちゃんの頃から目視できるほど歪んでいたのです)脳脊髄液が頭蓋骨内で停滞し、下のほうに流れていっていないとのことで、ソフトタッチで頭蓋骨の調整、ガチガチに硬い体全体の調整を、ゆっくり1年かけて施術してもらいました。

前からひどかったアトピーも軽減し、以前よりも体を起こす時間が増えました。不思議ですが、ちゃんとした整体の先生に診てもらえて今の状態になれました。まだまだ道半ばですがうちはそんな感じです。でも整体で悪くされる人もいるので要注意です。

ユーザーID:6780805979
うちの場合さん、レスありがとうございます。
スプリング(トピ主)
2018年11月23日 21:50

完治って、やはり簡単にはいかないのでしょうか。
痛みを伴うブラットパッチも子供にさせるのは、本当につらいですよね。息子さん、3回もブラットパッチをされたということですが、漏れている箇所ははっきりしていたのでしょうか?
前回私がトピしてから、息子は相変わらず頭痛を訴えますが、少しだけ以前より座っていることが
できるようになりました。前は、ずっと横になっていたので、それを考えると少しずつ良くなっていってるということでしょうか。
もどかしいです。頭痛がきえる日が早くきてほしいです。

ユーザーID:4160840596
トピ主より現状のご報告
スプリング(トピ主)
2019年2月9日 23:49

あれから、わずかですが頭痛が軽い日もでてきて、調子の良いときは少しだけ外出したりしてきました。
しかし、全く頭痛がないとき&頭痛がない日がないのです。
そして、先日2回目のブラッドパッチをしました。
前回と違って、すぐに頭痛が軽くなり、わずかな頭痛を感じることもあるようですが、
頭痛がない日もでてきました。非常に嬉しいです。
このまま完治すればと願っています。

ユーザーID:4160840596
脳脊髄液減少症 硬膜外酸素生理食塩注入療法携帯からの書き込み
めまい
2019年3月6日 19:32

私は7年前三台全損の事故の被害者となり、強烈な頭痛、翌日は両手足脱力状態で、同僚の顔や名前もわからなくなったりし、装具を着けてえるいていたこともありました。寝たきりになるほどの気分の悪さ、強烈な頭痛、平行機能障害、などありました。息子さん良くなることを祈ります。
わたしは硬膜外酸素生理食塩水注入療法を繰り返しました。  特に重いときは、一度の入院で、4回つづけて 治療をしたことがとても合格発表があり、二年全く働けなかったですが、働けるようになりました。どうかよくなりますように

ユーザーID:7434577846
息子も同じでした
月あかり
2019年3月6日 23:02

お気持ち、よく分かります。
うちは16歳で交通事故の脳挫傷から発症しました。
寝たきりで登校出来ずの日々が続き留年ギリギリでしたが、学校側の理解で欠席分はレポートの提出などで調整いただき、卒業しました。
脳髄液減少症と診断されましたが、漏れている箇所が特定出来ず、3年間は生理食塩水の注入を重ねました。
注入後は1〜2週間ほど頭痛がましになり動けました。しかし、もう針を刺す場所が無いという背中になり治療を断念。
今も台風前や季節の変わり目の気圧の変化により寝込みます。医師が若いからカラダの方が適応して良い方に向かうこともある。治癒力が人間には備わっているという、嘘だ誠か分からない言葉を頼りに寝たり起きたりの日々です。しかし、少しずつ起きている時間は増えてきました。今は社会人として事情を汲んでくれた会社に勤めています。
親も辛い。代われるものなら私に・・と、願い続けています。でも、本人はもっと辛い。
難しいことですが、親が元気で居なければ子も精神的に追い込まれます。どうか、御自身の健康に心を向けてください。
患者会にも属しましたが、皆さんブラッドパッチに効果が無かった人達で、民間療法に走っていました。
私も縋るように健康器具や食品を買い漁りました。今から思うと精神的に自分がおかしくなっていました。そんな私を見ているのが辛かったと息子に言われました。
ある日「この器具は効果があるらしいの。」と、15万の健康機器を買ってきた日に、息子が叫びました。
「もう、やめてくれ!母さん」と。
寝ている子を受け入れて、子どもさんが苦しい上に、親に対してまで罪悪感めいた感情を持たぬように、平常通りのお母様でいられるようにと願います。
お辛い気持ちは、この場所や誰かに話して御自身を労ってください。
そして、息子さんが御自身を責めることのない日々を過ごされるように願っています。

ユーザーID:1381302466
 
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