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潰瘍性大腸炎と診断された方、入院された方

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心や体の悩み

ここ

こんにちは。28歳1児のママです。
先日潰瘍性大腸炎と診断、確定されました。
一年前から下痢、腹痛たまに下血程度でしたが、9月後半から下血、腹痛、下痢が悪化し初めて病院受診、大腸カメラを経て潰瘍性大腸炎だと診断されました。その後1ヶ月分のリアルダ一日2錠と整腸剤を処方され、二週間経ちますが全く効果なく食欲もなくなりさらに食事をとることができなくなり、5日前から39度以上の熱が出て体重も3キロ落ちたので、また今日も病院を受診したのですが、ビタミン点滴とリアルダを4錠飲むように言われました。食事も取れず強い腹痛があるので入院などで早期に手を打てないのか相談しましたがとりあえず薬を増やして効かなければ紹介状を書きます。とのことでした。下痢、血便も1日に10回程度あり腹痛がとてもきつくうずくまって動けなくなることがほとんどですが、私はまだ軽度な方で潰瘍性大腸炎で入院されている方はさらにひどい状態なのでしょうか?さらに悪くならないと何もしてもらえないのかと親に病院を変えた方がいいと言われていますが、悩んでいます。入院された方など当時や現在の状況を教えて頂きたいです。よろしくおねがいします。

ユーザーID:4400258080

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  • 潰瘍性大腸炎で入院しました。3か月間

    私は25年前に3か月入院しました。当時1日に15回くらいトイレに行き、下血で水が真っ赤でした。(少しの血でも真っ赤に見えます)入院して食事は止められ、口から栄養剤を飲みました。薬はサラゾピリンとステロイド、貧血の鉄の薬、寝る前に、お尻からステロネマを入れました。今現在、。寛かいしており、1日にステロイド1粒、サラゾピリン3粒を飲んでいますが正常になりました。)今年から、特定疾患を外されました。

    ユーザーID:1778597967

  • 主人が同じ病気です

    主人の場合は二年前に発病して、最初は薬を処方されたのを飲んでいたけど状態がよくならなかったので、2週間ほど入院しました。
    食事も普通で、お昼のカツ丼が美味かったと主人が話してました。
    点滴をして下痢が収まり、熱も下がったので退院しました。
    その後は定期的に病院に通って経過をみて薬を貰ってました。
    そのうちに飲む薬は整腸剤だけになり病院も1ヶ月に1回だったのが、今年に大腸検査をして異常なかったので、今は2ヶ月おきに行くくらいになりました。
    アルコールも少しなら飲んでも構わないと言われて。缶ビールを一缶を飲んでます。
    食事も刺激が強い物を控えるくらいで後は普通に好きなのを食べてます。現在は普通に仕事もしています。原因不明な病気で症状が軽い人も、重い人もいるそうですが。
    主人は軽い方だったのかなと思ってます。
    主人の年代よりトピ主さんのような若い年代に多い病気らしいですね。トピ主さんの症状は主人が最初になった症状と似ています。
    主人は最初に処方された薬が合わずに病状が改善しなくて、入院中から薬を変えて現在は整腸剤だけです。入院した時に薬の説明は担当の先生がしてくれました。トピ主さんも症状が軽くならないなら、また病院に行った方が良いです。
    心配なら同じ病気になった人達のサイトもあるので。病名で検索すると出てくるので。
    それらを見て他の人達の病気に対する過ごし方を参考にしてみても良いかと思います。

    ユーザーID:2893693669

  • 20年超のベテラン患者です

    ここさん、具合いかがですか。

    私は42歳子持ちのパート主婦で、初めてこの病気と診断されてから24年になります。入院は8回か9回しています。現在は都内の大学病院でシンポニーという注射の治療を受けています。飲み薬は「ペンタサ顆粒」を朝晩服用しています。「レクタブル」という泡状の座薬も併用しています。

    ここさんはまだ診断がついたばかりなんですね。症状も相当お辛そうですし、気持ち的にも不安でいっぱいの時だと思います。

    今の先生が紹介状を書いてくれるといっているのでしたら、すぐに書いてもらって大きな病院に行った方がいいです。

    他の人がもっとつらい状態でも我慢しているのだから、ここさんも我慢しなければいけないってことは絶対にないです。辛さや痛みの感じ方は人それぞれですから、自分が辛い、痛いと思うならその症状を訴えたほうがいいです。

    私は長年この病気なので、つい「このくらいならまだ大丈夫」と思ってしまって、気が付いた時には歩けなくなっていたことがあります。ただのバカですね(笑)

    お子さんがいらっしゃると入院するのは気が引けるかもしれませんが、早めに対応(しかるべき処置のできる病院に入院)することにより、治りも早いと思います。このぐらいの症状で大騒ぎしてはいけないんじゃないか、とか思わないほうがいいです。だって辛いものはつらいんだから。

    入院時の具体的な治療法ですが、私が直近で入院した時は「シクロスポリン」という点滴でまずは炎症を抑えました。食事は全くとれませんでしたので、太い血管から高濃度の栄養を入れていました。貧血がひどく、栄養状態も悪かったので輸血をしました。

    私はこれまで様々な治療法や薬を試してきました。ご不明な点や不安なことがありましたら少しばかりはお役に立てると思います。お知りになりたいことがありましたらご質問下さいね。

    どうぞお大事に。

    ユーザーID:8558251722

  • 頑張って

    とにかくお辛いと思います。
    私が発病したときと、同じ症状です。
    その状態で検査で目立った異常がないなら、入院は必要ないと思いますが、ステロイドが必要かなと。

    私は、とにかく炎症を抑えないといけないと、ステロイドの内服から始めましたよ。
    多分、その状態でリアルダで炎症を抑えるのは厳しいと思います。
    体重減少や食事がとれないなら、下手すると命に関わります。
    ステロイドは、短期に使えば大丈夫です。

    あと、その状態で1カ月診察はあり得ません。
    私は1週間おきでしたよ。
    早めに紹介状を書いてもらってくださいね。

    参考までに、そのあとの治療で私はステロイドを止めると再燃したので、レミケードを使いました。
    これが抜群に効果ありましたが3回目で高熱の副作用→ヒュミラに変更。
    3年間再燃なしです。
    私も産後に発病したので、子育てをしながら治療は本当に大変ですよね。
    でも必ずよくなる日がくるので、頑張ってね。
    お大事に。

    ユーザーID:6955868104

  • つらいですね

    私は、今年の8月中旬から、下痢がひどくなりました。
    苺ジャムのような血が出るようになって怖くなり、すぐに受診しました。
    8月末に内視鏡検査を受けて、9月10日に潰瘍性大腸炎と診断されました。
    私の主治医は、腫瘍外科(消化器)の専門医で、信頼できます。
    トピ主さんは、大腸内視鏡検査の結果(確定診断)が書かれた紙を見せてもらいましたか? 
    決して軽症ではないと思います。
    私は「○○市 炎症性腸疾患」で検索して、自宅から通いやすい場所にあるクリニックを受診しました。
    飲み薬だけでなく、ステロイドの注腸薬を使いました。
    できれば、専門医を探して、早く受診することをおすすめします。
    お大事に。

    ユーザーID:2119433181

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  • まずは申請関係をお早めに

    22年経過した潰瘍性大腸炎患者です。直腸炎型なので強烈な悪化はないのですがダラダラ症状が続いていて投薬治療を受けている状態です。

    ここさんの不安でお辛い状態をお察しいたします。

    確定診断がついてから、それほど日がたっていないようなので、まずは特定疾患の申請をしておいた方がいいかと思います。お近くの保健所に行ったら申請方法に関しては説明を受けられるはずです。

    潰瘍性大腸炎の治療方法は昔に比べると増えてきております、なので情報戦の要素も絡み合ってきます。医師の情報量によって治療方針が変わってしまう可能性もあります。

    恐らくなのですが県単位で炎症性腸疾患に関するコミュニティがあって医療講演会等の案内が載っていたりしますので講演会に参加されて情報収集をすることができます。また講演されてる専門医に直接質問できたりもしますので活用されると良いかと思います。

    病院に関しては薬が効かなければ紹介状を書くという方針なら炎症性腸疾患の専門医がいる大きな病院に早めに転院した方が良いかと思います。
    先ほどの炎症性腸疾患のコミュニティや講演会が参考になると思います。

    まずは緩解することをお祈りいたします。

    ユーザーID:8206189985

  • 体調いかがですか?

    20年以上この病気と付き合っているアラフォーおばちゃんです。
    18歳で発病した時、トピ主さんと同じような症状でした。

    内視鏡が痛くて大腸の奥まで見る事が出来ずに即入院でステロイドとサラゾピリンで治療しました。
    その時に特定疾患の申請をするように言われました。トピ主さんはその辺りの説明は受けていますか?

    結局1ヶ月くらいの入院だったのですがそれ以来は数ヶ月に一度の通院で薬でコントロールできています。
    子どもも2人授かりました。

    トピ主さん、お辛そうですよね。
    お子さんも小さいですし早く良くなりたいと思われているので早めに紹介状を書いていただいたらどうでしょうか?

    20年前は薬も限られていて入院期間も長くなりましたが、今は新しい薬もたくさん出ていますし、入院しなくても投薬で良くなるかも知れません。
    軽症とも思えないので我慢する必要はないので希望されるようにしてくださいね。

    早く良くなりますように。

    ユーザーID:7654998083

  • 焦らないでくださいね

     小さなお子様抱えて大変かと思います。
    私の27歳の次男は、高3(17歳)で、潰瘍性大腸炎になり、一ヵ月半入院しました。点滴をして、ほぼ絶食でした。

     大学時代は、良くなったり悪くなったりの繰り返しでしたが、
    今は、就職して、落ち着いています。薬を飲んでいます。

     ストレスが一因ではないかと言う説もあるようです。
    薬を飲んだからと、直ぐに治る病ではなく、うまく付き合っていくことです。

     焦らず、なるべくストレスを溜めないように、、
    お大事になさってください。

    ユーザーID:0125289595

  • ありがとうございます。

    みなさん、優しい励ましやアドバイスありがとうございました。
    その後、病院を専門の先生がいる総合病院に変えてもらい、結果リアルダにアレルギー反応があることが分かりました。そのせいで40度近くの熱が出ていたそうです。また、前医では軽度と判断されていた症状も中等度から重症であると判断され、今難病申請の意見書を作成していただいています。今後の治療法は薬のアレルギーの関係でまだ先生も手探り状態だとは言っていましたが、前より信頼できる先生と出会えたのでよかったです。
    今は状態もよくなり、食事もとれ通常の生活が出来るようになっていますが、あの当時みなさんからのコメントを見て病院を変える決意ができました。ありがとうございました。これからこの病気と長く付き合わなければなりませんが、皆さんと一緒に頑張っていこうと思います。本当にありがとうございました。

    ユーザーID:4400258080

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