先天性二分脊髄

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妊娠・出産・育児

ぽいふる


はじめまして、現在妊娠36週、初産者です。
1ヶ月前に 体の大きさの割に頭が小さい
と言われ 医大で検査になり、脊髄髄膜瘤
が発見されました。
エコーでの検査となっていますが
瘤は仙骨にあり、約2cmほど。
脳室は10.5mm、足は動いていて、膀胱も
少しは機能しているとのことです。

初めはとてもショックで不安で毎日のように
泣いていました、今はなにがあっても
育てようと少しずつ前向きになれています。

帝王切開にて出産、2日後に赤ちゃんの
手術がきまりました。
今月の終わりにMRIを撮ることが
決まっています。

ネットで調べるかぎり、髄膜瘤の手術を
したら高確率で水頭症とキアリ奇形が
合併するとありました。

また、同じご病気の子供をもつ方、
同じご病気を持っている方、もしよければ
子育てにあたって気をつけたり、
お話を聞かせて頂けたら幸いです。

ユーザーID:0440408048

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  • 二分脊椎ね

    二分脊髄は二分脊椎の中の一形態でかなり珍しい症状です。
    二分脊椎ですね、検索かけるときに違ってくるので一応。

    出生前に判明ということで、トピ主さん、随分しんどい状況だと思います。でも前向きになられてるとは素晴らしいお母様ですね。
    事前に分かってれば色々医療体制も整えられますから親御さんは辛いけど早く分かってよかったです。

    ウチの二脊っ子は現在中学男子、膀胱直腸機能障害で身体障害者手帳3級持ち(自己導尿と洗腸で排泄自己管理、終日おむつかパッド使用)です。足は少し麻痺があって小学校の間は小児医療センターで足底板入れた改造靴作って貰ってましたが、今は普通の靴です。
    日常生活での水平移動・垂直移動には困らないけど体育が苦手(小学校では縄跳びが極端にできず困った)、という程度で手帳対象ではないです。

    ウチは胎児の時は何も異常なしと言われてて、たまたま上が帝王切開出産だったための反復帝王切開で生まれて(切開でよかったよー)、生まれてみたらお尻にガチョウの卵を縦半分に切ったくらいの膨らみがひっついてて、生後四日目にMRI撮って二分脊椎確定。S1(仙椎の一番上の骨)から開いてる、髄膜瘤と脊髄脂肪腫。
    開放性じゃない(でも髄膜瘤。当時、髄膜瘤=解放性って記述が多くて混乱したけど)ので生後一ヶ月までGCU入院して体重増やしてから係留解除手術。生後二ヶ月半で退院、泌尿器・整形・脳神経外科受診とリハビリ科でのPT開始…てな段取りでした。

    …って、他人の子のことなんざ説明されても困ると思いますが、二分脊椎ってどこから開いてるか、何が合併してるかで全然話が違うんで。

    ウチはキアリと水頭症は出なかったですが、生後数カ月は「出る可能性がある」と言われてました。
    「髄膜瘤の手術をしたら出る」というよりは、髄膜瘤があったら出る可能性がある、手術後出ることもあるから要観察ね、ということだと思います。

    ユーザーID:4957468730

  • 覚悟を決めました

    ぽいふるさん、不安な気持ちお察しします。

    もうすぐ二十歳の息子が髄膜瘤で生まれました。うちの場合産科医の見落としで普通分娩してから分かりました。初めての出産、髄膜瘤も何も知らなかったのでとてもショックで当日はずいぶん泣きましたが、覚悟を決めました。

    出産後すぐに専門病院へ移送され手術。術部は正確な場所の名称が分かりません、パンツのウエストゴムが当たる辺りで、神経は出ていたそうですが納めてくれたらしいです。

    幸い水頭症にもならず、自分で排尿排便出来ています。足は少し内股でかかとがつきにくく、(少し浮く)健上児より遅めですがわたしが負けるくらい走れます。手帳はもっていません。

    生まれたときから、15年くらいリハビリや定期検査をしてきました(最後の方は年に一回とか)。

    今は身長も止まったので(背が伸びると術部で神経が癒着していると引っ張ることになり、麻痺が出てくる可能性ありと言われていた)通院は終わりました。

    今思えば、かかとがつきにくいため、跳んだときなどかかとの骨への衝撃が少なかったからか骨の成長が十分でなかった。男の子ですが157センチ。でも背がすごく延びれば神経を引っ張るリスクがあった。本人は低いのが嫌だと思いますが、これで良かったと思っています。
    わたしが書いていることが正しいかどうか分かりませんので、お医者さんにアドバイスもらって下さい。

    今息子は普通に生活してます。
    二人目は髄膜瘤になりませんでした。

    ぽいふるさん、応援しています。

    ユーザーID:9506329641

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