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シェーグレン症候群のひとあつまって〜 携帯からの書き込み

もも
2019年1月17日 14:17

関節リウマチの合併症で続発性シェーグレン症候群です。
声かすれがあり、話しているとつっかえてしまい、休み休みしゃべっていたり、ひどいときは
声が出なくなり筆談をしたりしています、
鼻の痛みがあり、大学病院で検査を重ねていくうちシェーグレンかもしれないと自分から
思い、シェーグレンの採血検査をし、
可能性が高かったです。その後関連病院の眼科で2項目目の確定検査。
シェーグレン症候群でした。
血管炎や気管支炎があります。
採血し、ANCA関連血管炎を調べましたが陰性、ほかの血管炎でしたが皮膚科主治医より
血管炎は一生治らないといわれました。
続発性シェーグレン症候群のかた
ほかの膠原病がないシェーグレンのかたに
お尋ねしたいのは話すのにつっかえてはいませんでしょうか?
体のだるさがあり、外出しても結局翌日寝込んでいませんか?私は血管炎があるので
外出し帰宅後すぐに脚を高くして寝ていないととても身体中とくに脚がダルいです。
常にだるさはあります。外出時もダルいです。
シェーグレンがわかるまえに血管炎だけでダルいのかと思っていたら皮膚科主治医より
関節炎とだるさはシェーグレンはありますといわれ脚を高くして安静にと指示がありました。
ドライアイもあり、目にキズが入りまぶたを閉じることですら難しいこともあります。
ヒアレインミニに変更しました。

シェーグレン症候群のみなさんとお話がしたいです。
よろしくお願いします。

ユーザーID:1324897937  


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タイトル 投稿者 更新時間
仲間です!
YUN
2019年1月17日 15:10

私も、シェーグレンと診断され7年です。
関節リウマチ、ドライアイ、疲れやすく、同じように思うように言葉が出なく、聞き返されることが多々あり、話すことが面倒になっています。

特定疾患に認定してもらい、関節リウマチは、生物学製材で治療しています。
ドライアイは、私もヒアレインです。

ドライマウスも、最近酷くなってきたような・・・、でも、以前にお薬を頂いていましたが、汗も酷くなり、今は飲んでいません。

外出すると、次の日は寝込んだりで、引きこもり生活になっています。

私も色んな方のお話を聞いてみたいです。
よろしくお願いします。

ユーザーID:7860595204
ありがとうございます携帯からの書き込み
もも(トピ主)
2019年1月19日 12:23

トピ主です。

ほんとにつらいですよね。
私は大学病院の耳鼻科で麦門冬湯を処方されていましたが効果がなく、主治医と相談のうえ止めました。
また、鼻の痛みが続いていて下を向くのもしんどいんですよ。指定難病ですよね。シェーグレンは。
その申請をするかどうか主治医からいわれたんですけど、ソーシャルワーカーさんに聞いてみたところ(主治医からいわれて)私はすでにリウマチで身障者手帳を取得しているので
必要がないといわれました。なので指定難病の申請書類はしてません。
リウマチじたいは関節破壊がしていて(いたるところですが)
リウマチとシェーグレンが重なりどっちの関節炎か混乱してしまいます。なので医療費は無料です。
現リウマチ主治医が障害者手帳の申請をしました。生物学的製剤開始するのでそうとう費用がかかるし、私は障害者の対象だからと。
ですがオレンシア・シンポニー・アクテムラすべてアレルギーがでてしまい中止しました。

同じですね。発症障害は。聞き取りにくいんですね。声が小さいから。

寒いので風邪やインフルエンザに気を付けてくださいね。


まだまだたくさんのシェーグレン仲間のみなさんとお話がしたいですので受付ております。
よろしくお願いします。

ユーザーID:1324897937
訂正です。携帯からの書き込み
もも(トピ主)
2019年1月21日 20:29

発症障害は発声障害です。

お詫びして訂正します。

すみませんでした。

ユーザーID:1324897937
大変ですよね
トロ
2019年1月23日 15:28

同じ持病があります。病気の詳しいことは差し控えますが、空はどこまででも広くつながっているのに、ブルーのひとかけらだけ、自分の部屋から見える小さな青空の範囲だけ見て生活してるなぁと思います。
諦めたものもいいろいろ多いですから。
でも仕方がないですから前向きに生きていきましょうね。
ももさんはすごく前向きですね。良かったです。

ユーザーID:3231471214
ありがとうございました。携帯からの書き込み
もも(トピ主)
2019年1月25日 0:23

トロ様

トロ様もシェーグレン症候群ですね。
ほかにご病気がおありなんですね。

私はそんなに前向きじゃないですよ。
私もリウマチ発症したことでいろんなものを失いましたよ。
リウマチを2000年以前に発症したひとは
まだいまのような治療方針ではなくて緩いお薬からだったので関節破壊はされるわ
自分で動くのも困難。家族の手助けがないと
起き上がれなかったんです。ベッドからでも。
私の場合ベッドに手すりをつけているので
それで起き上がってますけどね。
それがないとできないですから。

トロ様はお外に出れないんですね。
お話の内容から推測させていただきますと。
シェーグレン症候群とリウマチの影響で
私もあまり外には出ることはないですよ。
日中ほとんどです。

主治医から
シェーグレン症候群の紅斑のことを注意されているので日焼け止めは
しっかり塗らないと外出は難しいそうで。
なので通院以外ですと夕方に外出それも
家族の支援つきです。
車椅子もときどきレンタルして杖が必須なので私は。リウマチで身体障害者になってしまったので。

先日ひとりで外出してあとあと大変なことになってしまいましたから。
それでしばらく外出はしてないです。

なのでみなさんとお話がしたかったんですよ。
続きます。

ユーザーID:1324897937
続きです。携帯からの書き込み
もも(トピ主)
2019年1月25日 0:40

トロ様にどうお声をかけてよろしいものか
ことばが見つかりません。
ですけどね。あまり下向きにならないで。
私も悩みが沢山あります。なので下向きにはなります。
以前私は暗かったし、しかめっ面してたと
いわれてますから。
なんせ関節破壊がおきていて激痛で、
それどころじゃないと思ってましたし、
自分のことで精一杯で動かすのにも
一苦労してたからぎこちない体でどうしようかと暗中模索してますよ。いまだに。
突如シェーグレン症候群を併発したので
かなりしんどいですしね。

シェーグレンは根本的な治療がなくて受診科がやたら多いのにびっくりしたので。
なんせ昨年わかったので。
みなさんにどうされているのかおききしたくて
トピをたててみようと思ったのです。

よろしければまた、お話聞かせてくださいね。

ユーザーID:1324897937
私も
私も
2019年1月26日 15:16

シェーグレンと診断されて10年位経ったでしょうか。
他の膠原病を併発しないように祈る生活です。
声かすれがあります。「おはようございます」の「おは」が出づらく、相手の方にキョトンとされてしまうこともしばしば。第一声が出しづらいので、お店などで聞き取ってもらえないこともあります。
長時間、レストランで友達とお喋りしているとドリンクを飲みながらでも、口が乾燥してきて、唇の皮がボロボロになってきてしまいます。普段は飲み物なしでパンとかも普通に食べられるのですが。
ドライマウスの対策としては、バイオティーンというマウスウォッシュをしています。これをしないで出掛けると口の中がカラカラになってしまいます。
ドライアイは、涙点プラグとジクアスと頻繁にソフトサンティアを使っていますが、芯は常に乾いている感じがします。涙点プラグを入れてから、眼球のキズはなくなりました。

ユーザーID:5606124504
ありがとうございます携帯からの書き込み
もも(トピ主)
2019年1月27日 3:05

私もさんありがとうございます。

トピ主ももです。

ほんとにドリンクかかせませんよね。
先日私はドリンクを持たないで外出してしまい、気づけば息苦しく感じ心臓がドキドキした感じがしました。
私も唇がパリパリになってしまいます。
同じですね。やっぱりシェーグレンのせいなのですね。
食事面についてはパンですか…
私、パンが大好きでして味を楽しみたいので
ドリンクはあとにしたいんですけど
つっかえてしまうといけないので気をつけてます。

あと、ドライアイについては
今のところ涙プラグはしておらず
ヒアレイン・ミニのみです。
涙プラグの処置をしたらキズができにくいんですね。
私は保護メガネのことをいわれました。

ドライマウスの治療に関して
スプレーがあるのは口腔外科の主治医から聞いたことはありますがそういうのがあるんですね。
私はハチアズレを使用してます。
うがい薬なんですけど顆粒なので水に溶かして
ブクブクガラガラうがいしています。
虫歯予防もかねてるんですけどね。
といっている私ですけど親知らず抜歯になってしまいました(苦笑)

口腔内とお肌と鼻の乾燥で痛いですよ。
乾燥注意報が続いてますから
マスクはかかせませんよね。
主治医にいわれてますマスクしなさいと。



私もさんいろいろ教えてくださってありがとうございました。今度の受診のときに
各主治医に聞いてみますね。

ユーザーID:1324897937
トピ主ももです質問です。携帯からの書き込み
もも(トピ主)
2019年2月10日 21:36

シェーグレンのドライアイや目の疾患で
ぼやけたりしますか?

私は左目だけがなぜかぼやけて見えてくるときが多く、視力検査には異常があまり
見られないんです。

シェーグレン症候群を患ってらっしゃるかたで
同じ症状のかたがありましたら
ご意見お願いいたします。

また、声が出せないでトピを立てていますが
発声障害になっていて、まったく声が出せないときもあり、筆談されているかたが
いらっしゃいましたら、ご意見お願いいたします。
よろしくお願いいたします

ユーザーID:1324897937
続きで携帯からの書き込み
もも(トピ主)
2019年2月13日 6:49

シェーグレンって鼻にも影響がありますよね。

私は、シェーグレンと診断がつく直前に
鼻の痛みを感じていて、かかりつけの耳鼻咽喉科の先生のところで治療を続けていたんです。
ところが、様子がいつもと違うとかかりつけの先生は気づいたようで、すぐ基幹病院に転院させ、CTなどの検査をしましたが、わからず
その先生が大学病院にて治療中なんですが、
(トピのところで先に詳細は書いてますので割愛させてもらいます)

シェーグレンがわかったあと
鼻から出血するとは聞いてはいました。

普段多少の出血はあるものの、
突然大量出血をしました。

大量出血したひとはいますか?
また、普段出血しますよね。

私はたまたまその日は歯科の日帰りオペがあり、
帰宅後、夜になり、鼻をかんだら大量出血したのでびっくりしました。

近いうちに、大学病院の耳鼻咽喉科主治医に
予約を取ろうかと思います。

また、呼吸器の問題も起きたので
あわせて予約を取ろうかと。

どうでしょうか?

ユーザーID:1324897937
ありがとうございます携帯からの書き込み
もも(トピ主)
2019年2月14日 17:08

エールを押してくださっていただきました
みなさんにお礼させていただきます。

このなかにご本人様がシェーグレン症候群やほかの難病のかたや知り合いや友人のかたやご家族のかたにいらっしゃると思います。

どうかシェーグレンや難病をお持ちのかた
ご無理なさらないよう、また、お近くに
難病を患っていらっしゃるかたがいらっしゃれば、ご理解をお願いいたします。
寄り添ってあげてください。
話すことも難しくなることも
発熱すること、倦怠感に襲われること等々
私の場合はメインの病気の合併症でシェーグレン症候群のほかにも沢山合併症があり、
治療で精一杯です。寝込んでしまうことが
あります。レスをいただきましたシェーグレンのかたもありましたように倦怠感で外出した翌日は寝込んでしまうことがあります。と
私と同じことのお返事をいただきました。
また、かすれ声のことでもお話いただきました。

いま、ドライアイやドライマウスや鼻の異変で
話すことが難しいです。かすれ声で
電話での問い合わせでも、全身の力を振り絞ってしゃべるしかなく疲れます。


家でも乾燥対策をし、ドリンクが欠かせません。


みなさんお大事になさってください。

風邪やインフルエンザが流行ってますから
乾燥対策しましょうね。

ユーザーID:1324897937
 
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