トピ主です。
ほんとにつらいですよね。
私は大学病院の耳鼻科で麦門冬湯を処方されていましたが効果がなく、主治医と相談のうえ止めました。
また、鼻の痛みが続いていて下を向くのもしんどいんですよ。指定難病ですよね。シェーグレンは。
その申請をするかどうか主治医からいわれたんですけど、ソーシャルワーカーさんに聞いてみたところ(主治医からいわれて)私はすでにリウマチで身障者手帳を取得しているので
必要がないといわれました。なので指定難病の申請書類はしてません。
リウマチじたいは関節破壊がしていて(いたるところですが)
リウマチとシェーグレンが重なりどっちの関節炎か混乱してしまいます。なので医療費は無料です。
現リウマチ主治医が障害者手帳の申請をしました。生物学的製剤開始するのでそうとう費用がかかるし、私は障害者の対象だからと。
ですがオレンシア・シンポニー・アクテムラすべてアレルギーがでてしまい中止しました。
同じですね。発症障害は。聞き取りにくいんですね。声が小さいから。
寒いので風邪やインフルエンザに気を付けてくださいね。
まだまだたくさんのシェーグレン仲間のみなさんとお話がしたいですので受付ております。
よろしくお願いします。
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