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難病患者が親の介護 携帯からの書き込み

はな
2019年2月1日 4:43

難病患者さんにお聞きします。

親御さんの介護が始まったらご自身の通院治療はどのようになさっていますか?

辞められた方。もしくは治療継続しながら
市の支援を受けながら(ホームヘルパーさんとかショートステイとか)介護認定によりできるものできないものがありますよね。
それでも通院とご自宅での治療継続ができなくなり辞められてしまった方。

それを利用し、工夫してご自身の通院治療を
お続けになられている方。

私がなぜみなさんからお話をお聞きしたいのか。
私自身は地元では通院治療ができない病気と
通院先が市外しかないのと1日がかりで通院し、自宅治療が必要であり、自己注射が
将来的に再開する可能性があるので
どの難病の方でもよろしいので
みなさんのお話をお聞かせください
そしてお知恵をお願い致します。

ユーザーID:4828173043  


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タイトル 投稿者 更新時間
通院継続しています
ゆゆ
2019年2月1日 15:07

私自身がもう何年も難病にて通院しています。
現在は車で1時間半のところに住んでいる実母を遠距離介護中です。
私自身は今自分の状態が安定していることもあり、介護のこともあるため、通院先の先生にお願いして月1の通院を約2ヶ月に1回と通院間隔を長めにしてもらっています。
母も今は要介護1なので、小規模多機能居宅介護施設を利用させてもらい、通いや訪問を組み合わせて使わせてもらって、なんとかなっています。
私自身も毎週母のところへは通っています。
自分の体調が落ち着いていないと、介護もできないですよね・・・
はな様も大変かとは思いますが、まずはご自身の通院を継続できるよう、はな様の体調に無理がないよう、ケアマネジャーさんと相談しながら(自分自身の難病の事は私はケアマネジャーさんにもお話しています)介護の形を決めていけるといいですね。
ご無理なさいませんように。

ユーザーID:9134732329
ありがとうございました。携帯からの書き込み
はな(トピ主)
2019年2月8日 23:51

近い将来のことか、今しているようなもので
不安定な状態です。

いつも通院は朝早く7時にはに家を出ないといけない場合もありますので、7時まえにはデイサービスやショートステイに
迎えに車がきてくれるのかが心配なんですよ。
前日からショートステイに預けざるをえないのか…費用面の心配もありますから。

介護保険でも度合いにより、
金額が違いますし、所得にも影響しますし。

どこまで私自身が見れるのかわからないです。メインの病気だけでも身体障害者になってしまい、下肢でも不自由になってきてしまい、
完璧車椅子にしないと移動は危ないのかもと
外出して思いました。
怪我をしてしまい、通りがかったかたに
助けていただかないといけなかったくらいの
状態ですので、施設のなかは長時間の歩行は難しいと判断し、車椅子でしたので、
私自身も今後どうするか親もどうしてよいのか
戸惑いました。

ユーザーID:4828173043
困りますよね…
kumo
2019年2月9日 20:19

今は安定していますが、二つ難病指定を受けています。
幼少時より体調不良だったのですが、アラフィフになった頃から体調悪化、難病指定を受けました。
私の両親(80代)は、そんな私を知っていますし、多少資産があるので、自力で暮らせなくなったら介護施設に入ると言っています。
また、妹達がおりますので、一人で背負うことなく協力して見ることができると思っています。

夫の母は、今は離れて暮らしておりますが、自力で暮らせなくなったら私達夫婦の側の施設に入るから、kumoさんその他諸々の手続き・お世話お願いねと。
夫は三人兄弟の長男で、弟達は自分達には関係ないことと考えているようです。(実際によろしく!と言われました。)
なので、夫に「難病がいつ悪化するかわからないし、そこまで長生きできるかわからない。その時どうするか実子達で考えて!」と言っています。
一年に一回入院をし、月に三回大学病院に通院しているので、介護まではできません。
ただ、これが夫の親だから突き放せることで、実両親だったらどうしようか悩むところですよね。
良い方法が見つかるといいですね。

ユーザーID:6810891151
一点だけ気になったので
えんぷろいー
2019年2月11日 8:30

介護保険は度合いによりお金が違うと書かれていたので。。

介護度が重症であればあるほど利用できる介護サービスの幅が広がります。
利用できるサービスを活用すればするほど利用者の負担金は増えますが
最低限しか利用しないなら介護度が低い方とそう大差ない負担金になるかと思います。
何一つご自分の身の回りの世話を出来ないのに、外部サービスを嫌う高齢者の家庭は負担金少ないかと。
そのかわり家族負担半端ないでしょうが。

逆に介護度が低い方だと利用出来るサービスが少ないんです。
デイサービス対象外、訪問診療対象外、特養対象外など色々あります。

介護度がヘビーになれば負担金が下がる、という勘違いをしてる人も一定数います。昔の私もそうでした。

後は世帯所得で負担金の割合が1割から3割まで変わります。
同じサービスを利用しても高所得家庭なら負担金は高いです。

トピ主さんの健康状態とご両親の介護サービスの兼ね合いはケアマネさんなりによく相談してみてください。

ユーザーID:3405252608
ありがとうございます携帯からの書き込み
はな(トピ主)
2019年2月16日 17:11

体調不良により、なかなかお返事できず
申し訳ありませんでした。

皆様からのご意見参考にさせていただきます。

通院先が遠方通院されているかたを
私を含めてですが、よくお見かけいたします。
以前、メインの主治医の異動先に
引っ越しを検討しました。そのときですが
私が独り暮らしをしようと思っていたら
親は私がまた動けなくなる可能性があるから
一緒に引っ越すと言い出したのでそこで
思ったのが、結果的に私が親の介護をしろということになるのかと疑念を抱きはじめたのです。
私自身は最終的は一人で生活することになるのはわかっているので、いまのうちに通院先のほうに引っ越しをし、独り暮らしをして
市からの支援を受けようかと思っているのです。でないと一人では生活はできません。
家事支援とか一人で通院できなければ
通院支援とかのを。
障害者で必要時に車椅子を利用しているのと
常に一本杖が欠かせません。短距離でも
杖がないと歩けないのが最近なおのことわかりましたので、親がついていくとなればものすごく
親の介護保険認定度により、金額面が私がいま申請中の障害年金が支給されれぱ私が独り暮らしの費用にと考えているのをできなくなるおそれが
出てきそうで困っていました。

私自身が完全に治療を止めなればならないのかと思ってしまいました。

なぜ、年金保険料を支払っているにも関わらず、老齢年金は少ししかもらえないのか
不思議でなりません。

国の制度ってなんだろうかと。

ケアマネージャーに相談ですね。
私自身の介護にも参考になりますし、
親の今後の介護にも参考にさせていただきます。
私自身は今は社会福祉士さんのお世話になっております。
相談してみますね。

ありがとうございました。

ユーザーID:4828173043
トピ主さまご自身が入院
るり
2019年2月16日 22:49

私も似たような状況で、要介護の親がいます。
行き詰まったことがあった時、主治医の先生に言われました。
状況をご存知の別の先生にも言われました。
身体的に逼迫した状況であれば、医療機関へ紹介状を書いて
くださいます。
どう考えても、これがベストです。

でも、私はまだ入院していません。
介護保険は受けられましたが、年齢的に高齢者ではないです。

一時入院ならともかく、この年齢で長期入院すると、医療費が心配です。
ごく一般的な額の貯蓄と年金ではとても間に合いません。

短期集中治療が可能でしたらの話ですが。

長期入院にならないために、必要な治療は受けた方がいいです。

ユーザーID:8248060930
ありがとうございました。携帯からの書き込み
はな(トピ主)
2019年2月17日 17:52

るりさまへ
ご意見いただきましてありがとうございました。
るりさまも大変ですね。

私も親も今のところ入院はしておりません。

私が入院し、親をおいてとなると、
それが大変心配でなりません。

私の通院先ですが、そこでしかできないと、
主治医からいわれていまして、
少し遠方ではありますが、通院を継続しなくてはならないようです。
指定難病とほかに一生治らないと宣告された病気をすべて5つ患っております。(メインの治療薬の影響でもあります)
通院に関しては飲み薬だけでしたら、近医の開業医の先生に
出してもらえますが、外用薬があり、
検査を毎回しなくてはいけないためとても難しいです。

るりさまは、障害者手帳や指定難病の医療費助成を取得されるまでのご病気ではありませんか?
どこに住まれていらっしゃるのかわかりませんが、障害者手帳であれば、上位であれば
医療費免除、指定難病であれば、医療費助成が受けられます。指定難病の場合は入院ですと食費に対して減免をされますよ。主治医からいわれましたが。
私はすでに障害者手帳取得しており、指定難病でも保険適用内は医療費はかかりません。

ただ、高齢者の親の入院となればと考えるとすごい金額になるかもとゾッとします。

医療機関にとは?転院のことですか?
私、すでに転院していてそうなってます。
大学病院と市中病院と開業医の先生方に
していただいております。
開業医の先生方はバックアップをとりますから
と仰られてますので行けないときは
開業医の先生にお願いしてますよ。
お薬くださいと。内科医の先生とか医科の先生ですと飲み薬は出せますから。
先生しかできないことは先生に任せて
できることはこっちに任せて!安心しなさい!と仰られてます。が病気が特殊なのが増えたので考えてしまいます。

るりさまお体お大事になさってください。
あまりご無理なさらないよう。

ユーザーID:4828173043
 
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