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聴神経腫瘍 術後について 携帯からの書き込み

パナ吉
2019年2月18日 23:00

30代前半、2歳半の子持ち主婦です。
昨年12月に聴神経腫瘍の摘出手術を受けました。
発見時、腫瘍は既に4.0cm以上の大きさで速やかに手術となりました。
幸い腫瘍は良性、手術により目で確認できる範囲全て除去できたとのことでした。

しかし、術前は片耳の聞こえづらさのみが自覚症状でしたが、術後は片耳の失聴、頭痛、首痛などの後遺症が出ています。
失聴については覚悟しておりましたが、頭痛や首痛が頻繁に起こり辛いです。
小さな子供がいるため、鎮痛剤で痛みを抑えてどうにか生活していますが、痛みの先行きが見えず不安です。
いつかまた子供を授かりたい気持ちもあり、できるだけ鎮痛剤には頼りたくありません。
毎日子供と全力で遊んであげたいのに痛みで構ってあげれない悔しさや、家事も満足にできておらず家族に申し訳ない気持ちでいっぱいです。

元々、自律神経失調気味で片頭痛持ちだったので最近色々と本を読んで試しています。
時間が解決するものもあるとは思うのですが…。
同じような手術を受けられた方や、術後の体調の変化など体験談をお聞かせいただけませんでしょうか?
また、何か効果のあったものがあればご教示願いたいです。
宜しくお願い致します。

ユーザーID:8423817161  


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古いレス順
レス数:5本

タイトル 投稿者 更新時間
焦らないでね
柴犬
2019年2月19日 15:45

私も同じ病気ですが、年齢が高い事と腫瘍が小さいため手術ではなくガンマナイフを受けました。
トピ主さん、まだ術後2ヶ月でしょ?家事育児を今まで通りこなすなんて無理ですよ。
家族に申し訳ないという気持ちはわかりますが、困った時こそ協力して支え合うのが家族ってもんです。

手術はしていなくても、私は片側失聴と平衡機能に障害が出ました。
10万人にひとりの病気です。何が何だかわからなくて不安だった時、同じ病気の方が書いている経験談を探しずいぶん参考になりました。
トピ主さんも是非探してみてください。

ユーザーID:2985557687
焦らず、ゆっくり
マイブリット
2019年2月22日 6:32

大変でしたね。 私も4センチの大きさの良性髄膜腫のため、
長時間に渡る手術を数年前に受けました。
同じく、片耳の失聴と血流の音が常にしています。

首や肩の酷い痛み、そこから来るのか頭痛も度々ありました。
元々、偏頭痛持ちでもあります。
首、肩の痛みは、辛く横になろうと症状は変わりませんでした。
頭皮の感覚が左右異なり、戻るまでにも3年。
術後、半年以上は声もかすれていましたし、
これが一生続くのかと思うと恐ろしくてなりませんでした。

家族に申し訳ないなどと思わず、どうか無理をなさらず、
家事は最低限に留めて下さい。(私も同じように思い、
無理をしましたが)
術後1年が経過した頃、泣き言を聞いた理学療法士さんから
未だたったの1年なのよ!と励まされました。
横になると神経を圧迫するのか10秒ほど目眩がして、寝るのも怖かったのが、
4年目差し掛かる頃に無くなっている事に気付き、嬉しくて涙が止まりませんでした。

どうか、落ち込まれませんように。
まだまだ先は長いです。ご家族の為にも、この2ー3年はユックリまとめて、
お休みを取ってくださいねっ。

ユーザーID:7903288116
トピ主です。携帯からの書き込み
パナ吉(トピ主)
2019年2月22日 19:28

〉柴犬様

レスありがとうございます。
病気が分かってから、入院中に子供を誰に見てもらうか、などバタバタで経験者様の体験談を拝見する余裕もありませんでした。
今は夫や親に甘えて実家で過ごさせてもらっているため、少し時間に余裕ができ、こちらにトピ立てさせていただきました。
同じ病気の方からお言葉をいただけて本当に嬉しかったです。
また色々と経験談など探してみます。
まだまだ身体の不調とは長い闘いになりそうですが励みになりました!ありがとうございました。
柴犬様もどうぞご自愛ください。

ユーザーID:8423817161
トピ主です。携帯からの書き込み
パナ吉(トピ主)
2019年2月24日 21:52

〉マイブリット様

レスありがとうございます!

同じような手術で頭痛、首痛などの後遺症も同じということで大変参考になりました。
私も横になると傷口が近いからか首が痛くなり、徐々に頭痛もしてきて鎮痛剤で痛みを抑え…の繰り返しです。
でもレスを拝見し、いつかは私も痛みなどから解放される日がくると信じて今は頑張りたいと思います。

お忙しい中、レスしていただき本当にありがとうございました。とても励みになりました!
マイブリット様もどうぞご自愛ください。

ユーザーID:8423817161
有難うございます
マイブリット
2019年2月25日 21:59

かなりの痛みと周りの人達のように動けず、さらには家族に迷惑をかけてしまい、
精神的に強いとは言えぬため、どうして私が、、、と、
落ち込む事もしばしばありました。

片耳しか聞こえませんので、レストランや人が集まる場所も
ストレスですし、 ほかに手術による後遺症もあり、
病気知らずで健康な人を羨ましく思う日も未だあります。

首回りを温めると幾分、痛みが柔らぐような気がします。
あずきのチカラや湯タンポも試してみて下さいね。

一緒に頑張ってまいりましょう。

ユーザーID:1028987842
 
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