• ホーム
  • 健康
  • 重たいトピです(病気でどれだけのことをあきらめたのか)

重たいトピです(病気でどれだけのことをあきらめたのか)

レス36
(トピ主4
お気に入り77

心や体の悩み

みなみ

私には、高校時代からの持病(IgA腎症)があり(検診で自覚症状のないまま発見された)、これまでにも何度か入院しているのですが、最近またまた数値が悪く、精密検査を受けなければならなくなりました。

病気発覚後すぐに精密検査を受けたときには、
『これは、悪くならないタイプです。』と言われ、
30歳を過ぎたころに、数値が悪化したとされ、精密検査→2か月間の入院加療
その結果、『もう何の問題もないよ。妊娠出産も大丈夫』と言われたものの
なかなか縁がなく、40歳をすぎて、結婚→出産
子供が4才を過ぎたころ、数値悪化のため精密検査→入院治療(扁桃腺摘出)
4年後数値悪化により入院治療

そして4年が経ちまたまた悪化・精密検査を勧められた次第です。
今回、治療になるかどうかは検査結果によるのだそうです。

高校時代、『このタイプは悪化しない』と言われていたのが、
その後、30〜40年経過して腎不全になるとわかってきたのだそうです。

今日、医師から説明を聞きながら。これまでの経過を振り返り、
家に帰ってから、今までになく泣きました。

これまで、この病気でどれだけのことをあきらめたのか、
一体原因はなんだったのだろうか?
これから先の不安・・・

遅くに授かった子供はまだ中学生

夫は泣き言を嫌いますし、両親は他界しています。
どこにも吐き出せない気持ちを文章にしてみました。

ユーザーID:4529472847

これポチに投票しよう!

ランキング
  • 0
  • 0
  • 0
  • 0
  • 0
  • 面白い
  • びっくり
  • 涙ぽろり
  • エール

このトピをシェアする

Twitterでシェア facebookでシェア LINEでシェア はてなブログでシェア

レス

レス数36

レスする
  • わからなくもないけれど

    私も夫も持病があるので、いろいろなことを諦めてきましたが、できることを数えた方が気が楽になりませんか。

    腎不全の治療も進んでいるし、すぐ死ぬわけではありません。
    40歳を過ぎれば、他の人も持病のひとつふたつ出てきます。
    お子さんが中学生ならトピ主さんは50代でしょうが、その病気以外に恐ろしい病気にかからず良かったですね。

    ユーザーID:1838704195

  • おつらいですね

    10代の頃から
    ご病気を抱えて入退院をくりかえし
    マイナス思考になりがちかもですが
    私からみれば主さんなりに努力もしっかり行った結果
    ごく普通の人生あゆまれているような気もします

    腎不全になれば
    よりきづかった食事療法やいずれは透析といった形になる
    可能性もあるかもしれませんね
    元気に過ごされているかたも多くいます

    病者の祈りという詩はご存知ですか?
    私はこの詩をよんでいつも励みにしています

    お子さんのこともあるでしょうが
    人間病気じゃなくても
    いつどこでどうなるかわかりません
    ましてやもう人生後半にがっつりはいっています

    悔いのないようにすこしずつ身辺整理をするなり
    エンディングノートをかくなり
    これから本当にやりたいことをかき出して
    なるべくやっていけるように
    日々を大切にいきていきましょう

    ユーザーID:6493419912

  • 今、この瞬間を一生懸命生きる。

    トピ主さんの病気の事全く分かりませんし、もし不愉快に感じたらごめんなさい。

    病気のせいで沢山の事諦めて来たとの事。
    辛かったと思います。でも女性として結婚して出産をやり遂げた事だけでも素晴らしい事です。女性の一大イベントですからね。病気で結婚も出産も諦めなくてはならないとしたら女性の性として考えるなら絶望しかないですよ。

    御免なさいね。こんな事言われても慰めにもならないかもしれませんね。

    お子さんも中学生とは言えまだまだ手のかかる事多いと思います。
    此処は旦那さんに泣き事言っても良いとは思うのです。
    泣き言として捉えて欲しくなくても、今の状況、今後の不安は、落ち着いて「今の気持ち」として話してみて下さい。

    旦那さんが泣き言嫌うというのも、どうしていいか分からないって事なのではないでしょうか?
    でも今はトピ主さんのご家族は旦那さんとお子さんなので旦那さんには話はしましょうよ。幾ら泣き言でも夫として妻の気持ちは理解しておくべきです。

    そして先の事考えるのも大事ですが、「今」この瞬間を一生懸命生きて行きませんか?
    これは病気であろうと健康であろうと、そう思います。

    ユーザーID:0751539096

  • 受け入れて

    生きていくしかないんですよ・・・・。

    高校生で発症ですか。

    別の病気ですが、私は8歳の頃からの持病を抱えて育ちましたので「受け入れて人生を選択してく」ことに早く覚悟をきめられたので良かったのかな。

    当時は治療法はある程度見えてきた者の、病状コントロールの手段が少なく性にで発症しますとあまり長生きできないと言われていました。

    なんだかんだ私は発病してから40数年経ちました。
    同時期に病院に掛かっていたお仲間は70%くらいはこの世を去っています。

    でもね・・・・・みんな持病を抱えながらも「健康な人」に負けないくらい頑張っていましたよ。

    沢山の事をあきらめてきたと書いておられますが、病気が無くても諦めだらけの方っていらっしゃるのよね。

    でも高校生での発症となると、なかなか受け入れられないで来てしまったのでしょうね。
    私の持病でも高校生くらいで発病した子は治療継続もままならぬほど荒れてしまった子もいます。
    大学受験や将来の夢も「叶わない」と嘆く子が多かった。

    私の持病もIgA腎症も原因不明。

    でも近年になってIgA腎症のよい治療法も確立されてきているようですよ。

    ああ、私の持病罹患者の何割かは腎不全に陥っています。
    でもみなさん透析を受けながら頑張っていますよ。

    不安はわかります。

    私もいずれは腎臓や他の臓器に影響が出ることも有るでしょう。
    でも、だからと言って不安にばかり囚われていたら何も出来なくなると思っています。
    治療や日常のコントロール。
    着実にやっていくことで病状を遅らせることもできます。
    腎不全になってもできることはあります。

    恐らく同い年くらいかな?
    負けないで。

    ユーザーID:8097236907

  • 腎臓は辛い

    40代にして、私も腎臓病だとわかりました。
    ずっとしんどくて、慢性的な腰痛、蕁麻疹や頭痛、むくみ、
    あぁそれは全て腎臓からだったとわかり、
    今は昔のように普通にしてるだけなのに、買い物をして電車に乗って立っていただけなのに、むくんで、頭痛で、帰ってきて寝込むように。

    腎機能が下がっているのを体で感じ、普通ができない辛さ。
    健康な人からはわからないんだろうな。透析には至らないが、腎不全前の苦しさ。

    私はシングルマザーなので、子供と生活の為に、死を意識しながら正社員のまま働くか、パートで貧乏するか、迷い悩みまくりです。

    腎臓悪化時のあの苦しさ、寝た切りなのに、苦しささで寝る事もできない、それが続くと思うと、正社員は無理かなとも‥

    泣いた日も数知れず、遺書を書いた事も何度も、
    でも生かされているのは、まだやる事があるから、

    家族や周りを大切に、自身を大切に生きて下さい。
    助け支え合いが必要な病気だと思います。

    ユーザーID:9880142882

  • うらやましい・・・

     私には夫も子供のいません。
    うらやましいですよ。
    今の境遇でできることをやりましょうよ。

    ユーザーID:7992945618

  • 人生万事塞翁が馬

    タイトルを見て、どんなお辛いことが・・と思いましたが。

    失礼ですが、起こることをすべて悪くとらえていませんか。。
    例えば、「なかなか縁がなく、40歳をすぎて、結婚→出産」
    →40歳過ぎて、いいご縁があり、さらに、子供にも恵まれた。

    確かに辛さはご本人しかわからないでしょうけれど、
    表に出さなくても、いろいろ問題を抱えて生きている人はいます。

    物事のとらえ方を見直しましょう。

    ユーザーID:6994240150

  • でも結婚も出産も諦めずに済んだんですよね?

    人生において全て諦めずに済む事なんてないんじゃないでしょうか?
    貴方は病気を抱えながらも結婚出来たし、愛おしいお子さんにも恵まれた。
    私も色々病気をしてきましたが、同時に幸せも感じましたね。
    愛する家族がいて今まで幸せだったな。
    生き延びたらもっと大切にしよう。
    病気になったからこそ、大切な事に気がついた。
    ありがたい事だ、と。
    貴方はまだ生きている。
    まだまだ出来ることがある。
    暗い考えに囚われている時間がもったいない。
    愛する者のために上を向いて、大切に生きて欲しいと思います。

    ユーザーID:5988664361

  • 出来ることから

    私は生まれつきの心臓病です。
    3歳、7歳で大手術をしました。
    当時はまだ日本で10人受けたかどうかというものです。

    幼稚園から小中高を通じて多くの運動制限。
    遠足や修学旅行も途中でリタイアしたり。
    一人だけ、待機の先生とお弁当を食べたり。

    もちろん妊娠出産は許されませんでした。
    (出産できたあなたが羨ましいです。
    色々大変なこともあるとは思いますが。)
    仕事もフルタイムは無理。
    さらに30を過ぎた頃から慢性心不全が悪化。
    手術も何度か受けました。
    去年は輸血もしたりして3回も入院しました。
    薬も10種類以上。
    今や海外旅行はご法度です。

    と、病気自慢みたいで嫌ですね。
    でも出来る範囲で頑張っています。
    まあそれしかないですし。
    将来も不安です。
    だからこそ日々の健康に気を付けて
    出来ることを少しずつする。

    幸い私は仕事が大好きなので
    とにかく仕事への体力を一番に考えて
    エネルギーを配分しています。

    トピ主さんも、できないことを数えたり
    見えない将来ばかり考えるのではなく
    いま出来ることをどれくらい快適に出来るかを
    考えてみてはいかがでしょうか。

    簡単ではないですけどね。

    ユーザーID:9147669072

  • 全然諦めてない

    こどもの頃からいろんな科の病気になった。
    特定疾患の病気を抱えて、大病もやってる私としては、諦めてないとしか思えない。
    だって遅くても結婚して出産してる。
    私が大病の時は、うちの子たち小学生だったよ。
    それにその病気って今すぐ命に関わるものじゃなさそう。

    私は可哀想っていうのもいいけどさ、十分幸せ。
    それがわからないのが悲劇。

    ユーザーID:2035422084

  • ご主人とお子さんがいるじゃないですか

    私も病気、
    今は40代ですが、14歳から病気ありです。

    そして独身です。

    30代に差し掛かるころから体調が悪化し、仕事も友人付き合いも趣味も、なにもかも失いました。

    あなたはご病気があっても結婚して出産もできた。

    うらやましいかぎりです。

    ユーザーID:2532236674

  • 夫には感謝すべきではないの?

    >夫は泣き言を嫌いますし、両親は他界しています。

    トピ主さんの気持ちは理解できますが、夫に泣きごとを言うのは厳禁ですよ。

    支えてくれている夫に感謝の意を表すべきだと思います。

    ちなみに、私の弟の1人は約50年前中学時代に慢性腎炎となり、大学在学中に他の病気を併発して亡くなっています。治療法が未熟な時代だったのです。
    トピ主さんは、現代医学の恩恵によってここまで来られたのですから、境遇に感謝してもいいのではないでしょうか。

    健康な他の人と比べるのはやめましょう。
    その健康な人たちの中の誰かが、そういう病気の治療方法を開発してくれているのです。

    ユーザーID:6564460741

  • 私もIgA腎症患者です 1

    IgA腎症と聞いて黙っていられず、出てきました。私もです。

    中学生の頃に検尿でたんぱく尿を指摘され、造影検査などを受けましたが、その時点では腎機能がそれほど悪くなかったので経過観察。
    高校に入ってから肉眼的血尿が続き、腎生検を受け確定診断に至りました。

    私はIgA腎症の中では比較的まれな、ネフローゼ症候群を呈するタイプでした。腎臓がザルなもので、もう蛋白がじゃんじゃん漏れます。
    もう、高校時代はひたすらだるくてだるくて……。主治医の指示で水泳の授業を休んでいたら級友には嫌味を言われ、へこんだことも複数回(泳ぐくらいするから、病気と健康を交換してくれ!と思いました)。飲んでいた免疫抑制薬とステロイドの副作用もあって、顔はむくむわ、毛は増えるわで、うら若き乙女だったのに、おしゃれどころではありませんでした。

    私は当時、「いずれ腎不全に移行して最終的には人工透析コース」と言われたクチです。妊娠出産にも条件がつく可能性がある、仕事もきついのは無理と言われました。母は泣きました。

    私は小さい頃から医師になりたかったのですが、入院中、他にすることがないからかえって勉強できたりして、その夢はあきらめずにすみました。でも、腎臓内科はなぜか避けましたね。自分が該当者だから、客観的になれそうにないと思った気がします。結果、全く関係ない診療科にいます。

    私の場合は現在はほぼ寛解といえるようになりました。仕事も、二度の出産も問題なくできて幸運だったと思っています。一度だけ悪化して入院しましたけど、これは徹夜が当然みたいな環境で無茶をしたのがいけなかっただけで。

    ユーザーID:2655081931

  • 私もIgA腎症患者です 2

    医師になって尚のこと思います。自分を含め、世の中には本当にいろいろな病気があるけど、一人一人のたどる道は本当にそれぞれです。そして予測は予測でしかない。
    私が高校時代に主治医から言われたままの道だったら、病棟の激務には耐えられないし、二度の出産も乗り越えられず、今頃は腎不全で透析を受けていたはずです。

    人はいろいろ好きなことをいいます。死ななかったからよかったじゃない、とか。
    そういう問題では全く、断じてありません。でも、そういう慰め方しかないこともあるんですよね。

    私も今も定期的に検査を受け、結果を見るときは毎回緊張します。
    結果を見る前には、おまじないのようにこう心の中で唱えています。
    「病気があろうとなかろうと、人生にはいろいろなことがあって、よいことも悪いことも、すべて自分が引き受けていくんだ」
    病気があろうとなかろうと、というところに、自分としては力点をおいています。
    医療現場にいると「病気がある状態」にばかり意識がいきがちだから。
    すべて自分が引き受けるんだ、悲観するのも楽観するのも自分の自由なんだ、と考えると、状況に対してイニシアティブをとれた気分になって、私はかえって楽観できるんですけど、これは人によるでしょうか。

    長々書いたわりに、あまり有益なことは書けなくて申し訳ありません。
    でも、トピ主さんを応援したいです。

    ユーザーID:2655081931

  • なんだかなぁ

    40過ぎても出産できたんですよね。
    高齢が原因で不妊の方も珍しくないので、これだけでもラッキーでは?

    トピ主さんと同じ状況から腎不全→透析、現在も夜勤のある仕事もしている人を複数知っています。

    未だに透析には至らず、高齢出産もでき、その状況は同じ疾患の患者さんと比べたら御の字ではないかと思うのですが…

    40過ぎたら何かしら体に不具合の出てくる人が多いです。

    トピ主さんの場合、あまり同情できないです。

    贅沢すぎでは?

    足るを知る、ですよ。

    ユーザーID:9166561275

  • 私は発見すら遅れた・・・

    10代の頃、やたらと浮腫みがひどくて
    朝と夜ではふくらはぎが3cm違いました。
    会社の健康診断で淡泊尿と潜血あり。
    それでも当時、女性は生理などの後だと
    出る事もありますよね〜と精密検査はなし。

    当時はネットもなく、身内に腎臓病の人も
    いなかったので、医者にそう言われたら
    そういうものなのかな。とそのまま放置。

    30代、やはり生理前など4〜5kg体重が増える。
    浮腫む。終わると体重が落ちる。
    会社の診断と時、問診もあったので医師に相談するも
    そんな話は聞いたことがない。と言われ終了。

    はい、結果ネフローゼでした。
    もう手遅れで、その数年後には透析導入です。

    若いころ見つかって良かったですね。
    お子さんも授かって、今も透析に移行せずにいられる。
    私からしたらとても羨ましいですよ。

    今の幸せを噛み締めてください。

    私はこんな状態ですが、いいパートナーに恵まれ
    健康以外の事ではとても幸せです。
    毎日笑って過ごせています。

    上をみたらきりがないですよ。
    トピ主さんは十分、お幸せだと思います。
    ご本人がそう思えたらいいんですけど。

    ユーザーID:8729501393

  • 具体的に諦めたものはなんですか?

    私(40代女)は、発症こそしていないものの、とある病気のキャリアです。
    そのため結婚・出産を諦めました。

    幸い出産や子育てにはまるで興味がなく、一人で生きる気楽さにどっぷり浸かったおかげで結婚も不要と暢気に生きておりますが。

    トピ本文にはあなたが何を諦めてきたのかが書かれていないので、いまいち何が言いたいのかぼやけていてわかりません。
    具体的に病気のせいで何を諦めたのですか?

    ただ、病気による不安はわかります。
    ご主人が寄り添ってくれないこと、ご両親がいないことも辛いですよね。
    ここで吐き出すことで、少しでもあなたが楽になることを祈っています。

    ユーザーID:9736662026

  • 私も持病があります。

    そのため、主さんと同じく、
    本当にたくさんのことを諦めて生きています。
    これからもそうでしょう。
    でも生きていくしかないです。
    旦那さんとお子さんに恵まれて、よかったですね。
    大変すぎて、幸せに感じることは難しいでしょうが、
    めげないでください。
    応援してます。

    ユーザーID:8416268822

  • 主人が同じ病気です。

    うちの主人はまだ40歳いってないですが、20歳前後には将来的にどうなるかわかってたみたいですよ?
    主人も扁桃腺パルスはやっており、次は腎移植か透析です。
    医学の進歩で腎移植は他人の私でもできる場合がありますよ?
    ただ、副作用が高血圧なので主人は既に高血圧なので腎移植できないですが。。

    悲観的にならず色んなことを調べてみては??

    ユーザーID:2275627083

  • 健康を当たり前だと思うと情けなくなるだけ

    トピ主さんと同じ病気ではありませんが、私は子供のころから強烈なアレルギーマーチに加え、親から栄養を十分に与えられなかったのでずっと人並みに動けずつらかったです。

    体のせいで、と思うのはちょっと違うかなぁ、と思います。
    健康で五体満足、というのは一種の才能だと思うからです。
    美人とか、声が綺麗とかと同じで、持っている人をうらやんでも仕方ない。

    上を見ればきりがない。
    下を見てもきりがない。

    トピ主さんがおっしゃってるのは、「私がもっと美人に産まれてれば違う人生があった…」と同じ。
    ハリウッド女優が、将来の癌リスク除去のために乳房を切除しましたよね。
    みんな、自分に与えられた体を受け止めて、闘ってます。

    私の夫は健康優良児すぎて、癌が見つかった時は手遅れでした。
    私は少しの体調不良でもすぐ検査に行きます。なかなか思い通りにならない体ですが、だから今日1日生きていられたことに感謝しないではいられません。

    今でも頑張ってくれている体に感謝して生きるか、恨んで生きるか。
    選ぶのはトピ主さんです。

    ユーザーID:0803758528

  • ありがとうございます。

    レス、ありがとうございます。
    自分のトピを改めて読むと、本当に重い。
    あの時、病院から帰宅しぽろぽろ涙が出てきて、こんなこと初めてで
    子供が帰宅するまでになんとか気持ちを整えなければ、今の気持ちを
    吐き出したい・・・と読んでくださる方への気遣いなど全くできないままの
    投稿となりました。申し訳ありません。

    応援して下さったり、ご自身の経験を話して下さったり励ましの言葉、
    ありがとうございます。

    今までの入院ではこんな思いしなかったのになぜ今回こんなに辛いんだろう?
    と考えておりました。
    結果、今までの入院では、『治る→入院→治った』って思っていたんだろうと思います。


    高校時代に進行性のものでないといわれたものの、定期検査は必要だったし、
    母は、やたら寝てろって言うし、妊娠、出産には配慮が必要と言われるし、
    実質結婚は無理だろうって思ってました。
    病気のことを告げると頭を抱えた人もいたし、でも、それなりに暮らしていました。母は、病気を隠して結婚しろなどととんでもないことを言ってきて、それには
    反発していました。

    30過ぎて、入院していた時、主治医が『ま、治しますよ。』と自信満々に言って下さって、本当に力強く、ありがたく思いました。
    退院後、しばらくステロイドの服用が必要で、その服用が終わり、数値も改善して、うれしかったです。

    出産後の入院も、出産という身体に負担のかかることをした後でしたし、
    それでもなんとか子供が4歳になるまで持ちこたえてくれて良かったと思いました。この時、扁桃腺摘出→ステロイドパルスという治療法があり成果を上げていると知り、ほっとしました。
    その4年後に入院するときも、発症後すぐに扁桃腺摘出したわけでないし、
    まぁ仕方ないよね・・・これで治るのねって思ってました。

    続きます

    ユーザーID:4529472847

  • ありがとうございます2

    退院後は、数値も改善し、定期的に検査に通うものの
    日常生活の禁忌事項もなく、ついつい健康体と思っていたのです。

    今から考えるとバカですよね。
    寛解という状態にすぎなかったのですね。

    実は、子宮筋腫による貧血状態に耐え切れず、
    2月に子宮全摘を受けました。

    取り出した子宮は前がん状態をいわれる状態で、ちょっとびっくりしました。
    貧血がなくなり、その点では体調がよくなったのに、今度は腎臓です。

    ふと思うに、
    今まで貧血の薄い血液を濾過していた腎臓が、
    貧血のなくなった濃い血液を濾過しきれなくて
    数値が悪化したのかなぁ?

    腎臓の濾過能力はこれまでと変わりないのだが、
    血液が濃くなったので腎臓の負担が増えたのでしょうか?
    貧血でしんどくてだらだらしていたことも、腎臓クンには好都合だったんでしょう

    何のために手術したのやら・・・・

    まぁ、前がん状態で摘出できたよかったと思うしかないのかな?


    ちょっと脱線しましたね。

    でも、ほんとうに皆さんの励まし、ありがたいです。

    時々、経過など報告したいので、特にトピは〆ません。
    吐き出したい辛い思いもあるかもしれませんし、そんなときも
    ここに頼りたいと思っています。

    10連休でしばらくレスできませんが、トピは読みますね。

    それから、入院・検査は夏休みに予定しています。

    ユーザーID:4529472847

  • まだいいほう

    タイトルだけ見てたらレスしたくなりました。

    私、以前腎炎患者でした。
    難病の薬の副作用でしたが、
    ひとまず完治。でも、
    いまもいつか再発しないか採血と尿検査で
    チェックしています。(難病ので)

    私なんて難病のせいで結婚はおろか
    出産までできませんでした。


    以前ほぼ寝たきりだったし、
    いまは難病に合併症をいくつももってるので
    発症当時まだ若かったのに恋愛も結婚も出産もさせてくれなかった病気と親にうんざりしています。

    どの同じ病気でも個人差がありますし、
    軽度のかたもいれば中度・重度のかたも
    おられます。

    トピ主さんは薬のコントロールが
    上手くいったほう。

    私はメインの難病の薬のことで当時の主治医から妊娠・出産は諦めてと言われる薬を使用する
    ことになりましたが結局副作用で中止
    別の免疫抑制剤に移行。


    どの病気でも個人差があるのに
    理解しない兄妹。

    いまや私のメインの難病は薬の開発がすすみ
    最近発症した患者さんとは倉ぺものにならないです。

    私が思うに、あの時代に発症なんかしたらソン!

    やっぱり人生のおわりくらいの発症でよいわ、

    仕事・恋愛・結局・出産すべてあきらめなくて良かったし、

    仕事は目指していたものがあったのに
    資格とれず、勉強もできず。

    とても悔しいばかり。

    トピ主さん恋愛も結婚も出産もできたんでしょ。

    充分じゃん!

    ユーザーID:0711145560

  • 色んなものを諦めました

    40代既婚子供無し男性です。
    小学生の時に、運動すると血尿がでる症状が半年位続き病院で検査したら慢性腎炎の診断。
    その後は経過観察で数年通院したが特に問題無くなりました。
    ただ、子供ながらに将来働けるのか?
    ちょっとでも体力使うとまた症状がでるのか?
    60まで生きられるのか?
    だいぶ精神的にやられました。
    それから私は将来肉体労働しないですむよう勉強に励み、就職してからはいつ病気になっても困らぬよう稼ぐことだけ考えました。
    恋愛など遠いものでした。
    40手前で婚活して奇跡的に結婚出来ましたが子供は持たない選択をしました。
    今は健康ですが小学生の時の病気の経験が私のベースになってます。
    基本私は病気なんだ

    ただ、この先何が起こるか分からないが、一緒になってくれた妻と、充実した仕事があることに感謝してます。
    これで充分です。

    ユーザーID:6605342136

  • トピ主です

    お久しぶりです。トピ主です。

    腎生検、受けてきました。入院中、スマホから投稿しようとしましたが、
    なんだかうまく投稿できないままでした。結果が出る前の不安な気持ちとか、話したかったです。

    でももう結果も出ました。

    結果、もうステロイドによる治療はできない段階だそうです。ステロイドは急性の炎症に適用されるもので、私の腎臓は、もうその段階ではないそうです。
    指定難病の指定をうけて、この先、今の機能を大切にとのことです。

    どう、捉えたらいいのかもわかりません。
    子どもは、『もう入院しなくていいの?よかったぁ』
    と笑顔でいてくれてます。

    先月、学生時代の友人たちと10年以上ぶりに会いました。
    当たり前ですが、会っていない間にみんなそれぞれいろんなことがあり(かなりヘビーでした)、その話を聞いているうち、結局、病気であろうとなかろうと、人はそれぞれ自分の人生に起きる色んなことを引き受けていかなければならないのだなぁと感じました。

    木之様のおまじないにちかいですかね。

    木之様・さかな様やしずる様、そして匿名様も普段、気遣った生活をされているのですね。
    ICHICO様・もも様・taroo様・みな様もその病気に必要な配慮をしつつ、生活をされているのでしょうね。

    なんだか、私、本当は自分の病気を何一つ受け入れてなかったのではないかと、そんな気さえしています。

    発症してから、30年以上がんばってくれた腎臓双子を大切に暮らしていきますね。

    ちょっと事情があり、9月後半までレスができません。(スマホからの投稿ができるようになれば、投稿しますが、アナログ人間のため自信がありません)

    でも、読むことはできますので、またレス頂ければうれしいです。

    本当に暑いですけど、ご自愛ください

    ユーザーID:4529472847

  • 『通行人』さん、『私も病気』さんに共感

    私も主義のせいでもあり、夫と子どもが居ません。
    ない物ばかりでなく、ある物を探しましょう。
    一気に幸せになれますよ。

    ユーザーID:4494783595

  • お気持ち分かります

    童話「青い鳥」の話の中で、産まれる前の国
    チルチルとミチルの弟と話す場面があります。
    子ども達は何かを手に持って産まれていく。
    弟は病気を手にして、すぐに死んでしまう運命…

    私も10代20代と病気続きでした。
    諦めたこともたくさんあります。
    今は40代に入って、運良く無理のない暮らしが出来るようになりました。
    私の実家族は既に完治したと思って色々言ってきますが
    自分では完治してないことがわかるので適度な距離を保っています。
    結局現在の薬も副作用はあるので
    一長一短といったところでしょうか。

    最近は健康な夫も病気を幾つかして
    さらには合併症と神経痛が残ってしまい治療に通っています。
    私だったら痛みに慣れているので、代わってあげたいです。
    家族の看病って切ないですね。

    20年も経つと医療も変わりますね。
    昔の診断が合っていたのか
    当時の治療法が最善だったのか分かりませんが
    その時には助かったことが嬉しかったこともあり
    受け入れるしかないなぁと思います。
    振り回されるような気がしても仕方ないです。

    旦那さんが泣き言は嫌いと言っても
    胸の内、不安な気持ちを少し伝えて
    抱き締めてもらってはいかがでしょう。

    うまく書けませんがお気持ちよく分かりますし
    主さんの日常が穏やかであることをお祈りします。

    ユーザーID:0577470557

  • うちの母も

    うちの母親もIGA腎症です

    40代で発覚しました

    最初は予後悪く、最悪透析になるみたいな告知をされましたが
    今は70代
    趣味のダンスをしたり、元気に、スポーツジムに通っていますよ!

    同じ病気なので、こんな経過もあるってことで、参考にしていただけたらと思います。

    ユーザーID:6036636413

  • 結婚して出産しているなら十分に幸せに見える

    健康状態が悪いのはおつらいと思いますが、トピ主さんはご主人とお子さんに恵まれた。
    どれだけのことをあきらめるしかなくても、トピ主さんは人生で一番の宝物を得ていると思います。
    それとも、健康であれば一人きりで良かったのに、と思いますか。
    まあ、気持ち次第なのだと思いますが。

    ユーザーID:5173835951

  • 同情します

    重いのは仕方ないですよ。
    ずっとなんて、さぞお辛かったですね。
    厳しいレスがあってびっくりしました。

    私は別の事ですが、親友に「そこまでいろいろあると笑えるね」と言われました。
    崖から突き落とされたようでした。
    私の境遇って、想像を超えたのでしょうね。

    誰かに愚痴をこぼしたところで、判ってもらえない。
    夫も、愚痴を聞いたら一生聞き役になると思ってか、一緒にいる時間を避けています。

    痛みから解放される日まで生きる事が、自分の使命と思っています。

    ユーザーID:5223111670

レス求!トピ一覧