関節リウマチ 20代後半 女

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鶏米

健康

20代後半にして、関節リウマチの診断を受けました。
昨年秋頃から肩や手首などが痛み始め整形外科に通い、リハビリをしても良くならず。
病院を変え検査してもらい、大きな病院を紹介され、今年の2月に関節リウマチと診断され、治療を開始しました。

メトトレキサートとプレドニゾロンの内服薬でコントロールしていましたが、なかなか痛み等収まらず。
指や手首、足首等に腫れも見られ、CRP値もいまだに7を超えています。
つい先日の診察時に、生物学的製剤の使用を勧められました。
効果に期待できるのであれば、もちろん使ってみたいのですが、やはり金銭面で悩んでいます。
月4万くらいの自己負担、決して出せない金額ではないですが、毎月していた貯金ができなくなるな、趣味に使っていたお金を治療にまわさないといけないのかな、持病を持っているだけで恋愛対象に見てもらえなくなるのかな、と全てのことに対してネガティブになってしまいます。

もちろん、リウマチを治したいという気持ちはあります。
ただ、治療のために、趣味や結婚を諦めることになったらどうしよう、
楽しみがなくなったら治療する意味あるのかな、
と不安に考えてしまい、生物学的製剤を使う決心がつきません。
そして純粋に自己注射に対する不安も大きいです。

まわりに関節リウマチのつらさをわかってもらえる人がいないので、こちらに投稿させて頂きました。

ユーザーID:7168329526

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  • わかりますよ、そのきもち

    発病して24年です。
    トピ主さんより先輩です。
    たしかに生物学的製剤について高額であったり、副作用やアレルギーについてモヤモヤするお気持ちはわかります。

    私は以前生物学的製剤
    オレンシア・シンポニー・アクテムラ
    すべて院内での点滴・注射をしましたが
    どれも私にはあわず、重度のアレルギーを起こしました。結果中止。
    トピ主さんが発病されたときとは私が発病した
    頃とは治療方針が違い、緩い痛み止から始まりました。
    高額なのはわかります。
    でも、進行してほしくないし、変形したら
    生活に支障をきたします。
    40000円これは診察や検査費用も含めてではないですよね。バイアル一本に対してですよね。ピンキリなので生物学的製剤。
    それぞれお薬によって金額が違いますが
    結構高いのは知ってますよ
    みなさん工夫して治療なさっています。
    私は障害者手帳を取得するくらい
    変形と強直を起こしてしまったので
    そういうふうにならないで!と
    お願いしたいのです。

    私が発病したとき まだ誕生してませんでした。生物学的製剤。
    寝たきりになったこともありました。

    リウマチで障害者になったので
    医療費免除になり、負担はかからないのです。

    いちおう主治医からは一つ一つ価格は聞いてました。3割負担でですが。

    40000円だと高額療養費と限度額認定証の
    申請が出来ませんね。
    1ヶ月だけですよね。

    レスされるみなさんのお話、私もお聞きしたいです。

    ユーザーID:9884568481

  • 続きです

    私も20代で発病したんですよ。

    辛いですけど、まだ、トピ主さんは
    発病して日が浅いのといま発病した人たちは
    治療方針が良いほうなので
    リウマチ専門医にきちんと診てもらってくださいね。整形外科といってもリウマチ専門医に受診していますか?
    内科系のリウマチ専門医もおります。


    私は昨年シェーグレン症候群を
    発病しました。
    リウマチの代表的な合併症です。

    そうならないでほしいです。

    主治医がきちんと膠原病についてお勉強されていて、トピ主さんと相性がよいといいですね。
    そうすれば、気持ちも楽になりますし、
    なんでも話せる患者と主治医の間柄でないとですよね。

    生物学的製剤はリウマチに対して改善させる
    ことがありますが、リスクもあることを
    わかってくださいね。
    主治医がきちんとチェックしてくれますから。

    疑問に思ったことは主治医に聞きましょう!

    私は発病20年経って初めて整形外科系のリウマチ専門医に出会い、現在の主治医がその人です。きちんとしてます。
    普通の整形外科医と整形外科医のリウマチ専門医の違いは大きいです。

    専門医と指導医です。リウマチ。

    膠原病ですからねリウマチも。
    シェーグレン症候群も。

    ユーザーID:9884568481

  • いまの判断が大事です

    関節リウマチを30代後半で発病しました。
    今で7年ほど経過しています。
    私は1年経過した頃に生物学的薬剤を選択しました。
    薬をうまく調整できて、容態が安定するまでに2,3年かかりましたが、
    いまは劇的に回復しています。
    仕事も普通に続けています。
    只、急速に具合が悪くなったときの後遺症が手首と足首に残っているので、立ち仕事でなかったのは幸いでした。

    あの時比較的早くに生物学的薬剤を選択しておいて、本当に良かったと思います。
    もちろん最初お金はかかりましたが、いまは自己注射で3カ月分まとめて処方してもらえるようになったので、高額療養費も3ヶ月に一度になり何とかなっています。ご自身の年収や標準報酬月額から、高額療養費がいくらかかるか調べてみてください。最初の3ヶ月が大変ですが、4ヶ月目からは減免されますよ。

    関節リウマチは最初の治療がとても大事です。
    関節リウマチの専門医にかかっていますか?
    先生にきちんと自分の状態をお伝えできる環境ですか?
    信頼できる先生との出会いが今後の治療結果にかかわってきます。
    寛解を目指すのであれば、早い治療で薬が身体に合えば、いまなら間に合うかもしれません。
    20代後半の主さまが今後の結婚・出産を望むのであれば、一日も早い治療で状態が安定されますことを心より祈っています。

    補足ですが、自己注射は慣れると大丈夫ですよ。
    むしろ痛みのわからない先生や看護師さんにされるより、自分のペースで打てるのです。自分で打てるのは良いことなんだと思っています。

    ユーザーID:6196860812

  • レスありがとうございます!!

    同じリウマチの方のお話を実際に聞いたことがなかったので、おふたりからのコメントとてもうれしかったです!

    今、通院している病院はリウマチ科で、先生もとても良く話を聞いてくれますし、相談に乗ってくれます。

    やはり、生物学的製剤を使用すること前向きに
    考えて見ようと思います。
    高額療養費制度についても自分で調べて、月4万だと使えないな、と諦めていたのですが、落ち着けば3ヶ月分まとめてもらって制度を使うことができるのは大発見でした!

    最近は痛いのが当たり前になってきていて、それを表に出さないことに慣れてしまって、リウマチの辛さが周りにわかってもらえないことが少し悩みだったりもします。

    プレドニゾロン、ロキソニンの内服と、ケナコルトの注射で痛みを抑えてるので、仕事も内勤のパソコン業務なので、とりあえずは支障なく仕事できているので、会社の人にはあまり症状悪くない、むしろ良くなってそうと思われているのも複雑な気持ちです。

    かと言って、つらつらとネガティブな気持ちを打ち明けられるほどの間柄でもなく、、笑

    友だちや会社の人には、みなさんどの程度リウマチのことを伝えているのか気になります。

    ユーザーID:7168329526

  • さっそくのお返事レスありがとうございます

    生物学的製剤は自己注射の場合最初はトレーニングをするので、毎週通院となります。
    院内薬剤師がトレーニングをします。
    私が通院している病院でですがね、

    その後、自宅で患者自身がするのですが
    自分でするのがとても出来ないとか
    あれば、通院の回数は増えますが、
    院内で看護師さんがしてくれるそう。
    ほかの患者さんに看護師さんが言っているのを見ました。
    私の場合、手と手首に障害があり、(変形と強直)エンブレルが候補に上がっていて
    エピペンのような注射でした。
    (手の問題で)ですが、先にした院内の
    化学療法室でする先レスで書いた生物学的製剤で(オレンシア点滴バージョン)のどに痛みを感じ、
    薬疹が顔に出ました。すぐに主治医に報告。
    オレンシアは中止し、シンポニーに切り替え
    リウマチ科で看護師さんが注射しました
    何回かしましたが、その時、メイクも出来ないくらい化粧水がしみてなんかおかしい・・・
    と思い主治医にこれまた報告。
    続けていましたアレルギー薬を使用しながら。
    でも、結節性紅斑が出たので皮膚科に院内コンサルし、皮膚生検・採血でのアレルギー検査。
    結局中止し、治らないうちにアクテムラ(点滴)をしたのですがさきに抗アレルギー薬を注射し、アクテムラをしましたが結節性紅斑が
    真っ赤になって激痛ですぐに化学療法室から
    車椅子で看護師さんにリウマチ科まで
    連れて行ってもらい、主治医が処置をしました。(すごーく痛かった結節性紅斑)
    その後、皮膚アレルギー性血管炎を患ってしまい、皮膚科主治医からは一生治りませんと
    宣告されましたでもオブラートに包んだような宣告でしたけど、現在定期受診中です。

    続きます

    ユーザーID:9884568481

  • 続きです

    さて、トピ主さんがおっしゃったほかのかたに説明の件ですが、普通のひとにいっても
    分かりにくいんです。
    私には医療従事者が親族におり、
    その親族に話すと気持ちと薬についてはわかってくれます。
    リウマチだけでなく、ほかの病気でも
    個人差があります。軽度のかたもいれば
    中度・私のように重度(もっとすごいひとも)
    もおります。
    最近発病されたかたはお仕事継続なされてるかたが多いです。
    知り合いも仕事はしてますし、旅行にもいってるそう。(私には叶わん)
    最近発病されたかたはラッキーだと思ったほうが良いんですよ。
    ただ、生物学的製剤でアレルギーを起こさなければの話ですがね。
    抵抗力が弱まりますので、気をつけてください。

    ユーザーID:9884568481

  • 関節リウマチ友の会

    私はリウマチではないのですが、関節の病気です。患者の会を探して談話室に参加してたくさんの人の体験談を聞きました。5年程まえです。
    5年前に患者の会に出会わなかったら今でもネットで毎日検索し、どうしたらいいかわからず多分病気は進行していたと思います。
    病気に対しての医者の見解と患者の見解は違います。
    医者は治療をすることが仕事ですが、患者はその病気を受け入れて暮らすことをしなければなりません。

    私の病気は基本治療は外科手術なのですが、術後のケアや日常生活については患者同士の話がとても役に立ちました。
    同病者の話を聞いて転院した人もいます。ホームページから受ける印象と実際にその病院にかかった患者の感想は違います。
    治療法も入院期間も病院ごとに微妙に違うのでとても参考になりました。

    ちょっと検索してみたら「関節リウマチ友の会」というのがありました。他にもあるかもしれません。

    ユーザーID:7785748231

  • 再々レスおじゃまします

    関節リウマチは、指定難病ではなく、
    保健所の管轄ではなく、役所の福祉課の
    扱いであり、難病患者と関節リウマチ患者
    向けに支給されるものかあります。
    以前リウマチのことでトピをたてたかたでレスがあり、それは誤った情報です。

    私はリウマチで身障者手帳を取得申請時に
    福祉課の職員の方からお知らせをいただきました。
    役所の福祉課でパンフレット(冊子)が
    あります。
    「関節リウマチなんですけど」とご相談なさってくださいね。

    それとリウマチ友の会のことについて
    リウマチ患者さんでないかたからのレスがありますが、それについてもお話させてください

    友の会はですね。
    若手の方と、年齢が高いかたとの温度差があり
    若いひとが一旦入会するも、このことでモヤモヤ感が生じて、退会されるかたが多いんだそうです。
    いまはリウマチ専門医・指導医からの
    情報がしっかり整っている・体制が整っているのでリウマチ専門医からの情報を受け入れると
    よろしいかと思います。

    ただ、リウマチ友の会に入会すると
    リウマチ患者向けの生活支援道具が格安で
    購入または支給してもらえるのでそこがメリットではありますが会費が高いです。

    私も以前は入会を考えてはいましたが
    新たに他の膠原病を発症したことで
    膠原病友の会に入会するか迷いが出ています。
    4月から翌年3月までが一年間として会費と
    なるので、来年にしようかと。
    膠原病友の会のほうが会費が安いから。
    たしかにリウマチのみであればリウマチ友の会のみでいいのですが膠原病友の会は全般になるようなので(リウマチも膠原病です)

    患者同士の交流にはよいのですが
    治療や薬などの情報に対しては主治医からの
    意見を聞くのがよいです。


    ユーザーID:9884568481

  • 続きです

    長文で申し訳ありません。

    リウマチネットワークという
    大学病院主宰のリウマチ専門医・指導医に
    よる、講演会と同時に専門医の相談会があります。

    主治医に聞いてみたことがありました。

    主治医いわく、「診察室では話せる時間が足りないくらいだからそれを活用するもの
    良いですよ」とおっしゃってました。

    主治医がリウマチネットワークのメンバーで
    あればご相談ください。
    いろいろ話せますよ。それと患者さんとの
    交流もあろうかと思いますが
    私の地域は主治医いわく、「来る人が少ないんだ」と。
    ならば、主治医が参加するときに聞いて
    行くのがてかもと考えました。
    じっくり話せますし、いろんな専門医に質問できるから。

    リウマチネットワークと
    検索してみてください。

    お住まいと受診している病院の地域の
    情報があります。

    よろしかったらどうぞ!

    ユーザーID:9884568481

  • 若いからこそ

    生物学的製剤を勧められているのなら、早い段階で使った方が良いと思います。

    私は50歳で発症したのですが、勉強不足で痛み止めだけに頼り
    手指が数本変形してしまいました。
    こうやってパソコンを打つ時も、何度も間違えてしまいます。

    まだお若いのですから、将来に向けての投資と思ってぜひ使ってみて欲しいです。
    寛解に持ち込めれば、今のQOLを保てるでしょう。

    ユーザーID:8955533050

  • ありがとうございます◎

    いろいろお話聞いて、これ以上悪化するのはやっぱり怖いので、生物学的製剤使ってみようと思います…!
    予定ではヒュミラを使うと思われます。
    副作用等ないと良いのですが…。
    やっぱり新しい薬とか注射は怖いですね、、
    抵抗力が下がるというのも少し心配です。

    周りに理解のある方がいるのは、羨ましいです。
    わたしもそこまで重度ではないので、仕事も外出も痛み止めを飲んでいれば、多少の痛みだけなので、問題なくこなせています。

    リウマチ友の会やリウマチネットワークというものがあるんですね!
    少し調べて見ようとおまいます!

    わたしは今、独身で、パートナーも好きな人もいません。が、将来はもちろん結婚や出産をしたいと思っているのですが、
    病気持ちの自分なんて誰にも相手にされずに、このまま孤独に過ごさなければいけないんじゃないか、、と不安になっています。
    幸せそうな友だちの話を聞けば聞くほど、悲観的な気持ちになってしまいます。
    こういった、ネガティブな感情はやはり時間で解決するしかないんですかね、、

    ユーザーID:7168329526

  • 大丈夫ですよ

    30代前半に発症、メトトレキサートを1年程服用したあと、10カ月ほど休薬、その後7年程エンブレルを使っています。エンブレルが効いてからは発症以前と変わらない生活を楽しんでいます。結婚したのも発症後です。

    仰る通り、生物学的製剤は高いですが、近年はバイオシミラー(生物学的製剤のジェネリック版)が次々に発売されています。例えばエンブレル皮下注25mg で比較すると約6割となり、だいぶ負担が減っています。
    また症状が落ち着けば、注射の量や頻度を減らせる可能性もあります。

    ただし、バイオシミラーの利用で高額医療費制度の自己負担限度額に届かなくなる場合があるので、よく計算してみてください。

    健康組合で独自の高額医療費制度を持つ場合もありますので、冊子やホームページでご確認されると良いと思います。


    自己注射について、私は大の注射嫌いですが、関節の痛みに慣れてしまうのと同じで、注射にも慣れましたので、大丈夫ですよ!もっと早くから始めていればよかったです。


    友達や会社の同僚にどこまで伝えるか、難しいところですよね。
    私は発症当時足を引きずっていたので説明せざるを得なかったのですが、回復してからは特に誰にも話しませんでした。自分が誰かに話されたとしても「大変だね」と心配・同情するくらいしかできないからです。

    同じ病気じゃないとなかなか理解し合えないので、辛いときや不安なときは、他のリウマチ患者さんのブログなどを読んだりしてました。


    治療の見通しが立ち、症状が落ち着くまでは本当に不安ですよね。「なんで私がリウマチに?」と一人で泣きました。
    今ではリウマチのことを忘れてしまう日の方が多いくらい、元気です。スポーツも旅行も、人並み以上にやっています。しっかり治療すれば何も諦める必要はないので、ご安心ください。

    一日も早く症状が落ち着き、明るい笑顔が戻るよう応援しています。

    ユーザーID:8027545759

  • 友の会

    リウマチを発病してから26年目です。20代後半で発病しました。
    当時はネットも普及しておらず、情報が得たくてリウマチ友の会に入会しました。

    リウマチ友の会では各都道府県支部ごとのも含め年に数回会報誌が届きます。
    予約制で人数は少ないですが医師の電話相談があったり、医療講演会でも公演してくださった医師やPT、SW等にその場で質問が出来たりします。
    会報誌も情報は正確で新しいものが多く勉強になると私は思います。

    発病当時、先輩リウマチ患者さんからの生活の知恵や、個人の感想ながら薬の副作用や装具、病院や医師の印象等の生情報はとても役に立ちました。
    ただ、年齢的には若い方が少ない印象があります。
    その分仲良くなれて、入会当初からのお友達とは25年経った今でも交友がありますが

    mixiやFacebookではリウマチのグループがあり、Instagramでも#リウマチでリウマチ患者さんと繋がれますね。こちらは若い方が多いように思います。

    あと、発病後でも彼氏さんが出来たり、結婚なさっている方もおられますよ。
    リウマチで施設に入所するほどの障害を持った方が10歳年下の職員男性と結婚なさったお話もあります
    ごればっかりはご縁なのではないでしょうか。
    病気だからと卑屈に思わずそのままのトピ主さんであればよいと思いますよ。


    トピ主さんが合う薬に巡り合って寛解しますように
    初期の今ならチャンスは大きいと思います

    ユーザーID:2070562324

  • 諦めないで!

    32歳で発症、リウマチ歴16年です。
    発症当初はまさに貴女と同じ感じでしたが、レミケードを使用して劇的に改善しました。
    その後縁あって結婚し、エンブレムに変更して妊娠・出産もしました。
    まだエンブレムも卒業できてはいませんが、たまに鎮痛剤を使いながらボチボチやってます。
    フルタイムで仕事もしています。

    治療の為に趣味や結婚を諦めるのではありません。何も諦めないために治療をしてほしいです。
    妊娠には期限がありますが、貴女にはまだ時間があります。
    早く生物学的製剤を使用すれば、寛解する可能性もあります。寛解までいかなくとも、日常生活が普通に送れる可能性が高くなります。
    どうかお体が良くなりますよう、切にお祈りいたします。

    職場にも何かの機会にさらりと言いました。
    言っちゃった方が楽です。「力仕事は無理です」とか言いやすいので。
    発症当初は病気に負けたくなくて、無理して頑張りすぎて辛かったです。今思えばそんな頑張らなくても辛い時は辛いって言えば良かったです。

    ユーザーID:6905532345

  • 間が空いてしまいましたが、、、

    今日、再受診の日で、やはりまだまだ症状良くなる感じがしないとのことで、ヒュミラ開始しました。
    自己注射にとても不安がありましたが、看護師さんに教えてもらいながら、打ってみたら、意外と痛みもなく、簡単に打つことが出来て安心しました!
    金額はやはり高いですね……。

    みなさんのお話いろいろ聞いて、少し前向きに考えられるようになってきました◎
    ありがとうございます!

    このままヒュミラで、良くなることを願うばかりです。。。

    ユーザーID:7168329526

  • ももです。

    トピ主さんにお伝えしたいことが・・・

    リウマチは顎関節にもきます。
    顎関節症から進行すると顎変形症になります。

    私が発病してからすぐのような感じで顎関節に強い痛みとかが出たので当時のかかりつけ医に
    (私が発病した当時はリウマチ専門医の制度が低くかったのですぐにはかかれてません)
    その旨を伝えて、診察はしてくれたものの
    歯科に受診をと言われて一般歯科に受診も顎口腔外科専門医ではなかったのでわかってもらえず、かかりつけ医に連絡。
    その後マッサージなどをするも、リウマチ憎悪により、市中病院に転院、何年か後に顎関節症の痛み再発。
    別の総合病院の口腔外科に受診を経て現在は重度の顎変形症て大学歯学部附属病院に。
    こんな経緯をたどるのでリウマチでも顎関節症になりますので、ヒュミラでしたね
    生物学的製剤。アレルギーなどが起こらなければと気になりますが順調に進めば顎関節症にまでなるのを防げたりして・・・。

    顎関節に痛みが出てきたらリウマチ専門医の主治医にお伝えしてくださいね!

    あと、主治医がお分かりになられてるので定期的に胸のCTかレントゲンを(肺の)撮られてくださいね。
    間質性肺炎などを調べます。

    ユーザーID:9884568481

  • 顎関節症

    ももさん、実はまさに今、歯医者で顎関節症と言われているのです。

    1年ほど前あたりから顎関節症っぽい感じはあったのですが、ここ1ヶ月で痛みが強くなっていて、歯医者さんに相談したら、顎関節症と言われました。
    ちょうどそのあと、リウマチ科の診察があったので、顎関節症のことも相談しました。
    歯医者ではマウスピースでの治療を勧められたのですが、リウマチと関係あったら、、と思ったので、主治医の先生に聞いてみたら、リウマチが関係しているかも、と言われたので、マウスピースでの治療は、一旦様子を見ることにしました。

    顎関節症、食事の度に痛みがくるので、けっこうつらいですね、、、

    ユーザーID:7168329526

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