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間質性膀胱炎? 携帯からの書き込み

りん
2019年7月20日 13:40

20代の女性です。相談相手もおらず、ここに初めて投稿させて頂く次第です。

2019年の4月末に腎盂腎炎を発症して以来、4回ほど無菌性の膀胱炎を繰り返し今回が5回目です。いつもは2週間経つまでには治るのに2週間以上経っても治らず症状も悪化しています。

泌尿器科を転々とし、どこの泌尿器科でも「尿に異常は無いから膀胱炎ではない」との診断。漢方も頻尿の薬も効かず、常に頻尿で昨日まで300mlは溜められた尿が昨晩、寝れないほど膀胱が痛んでから200mlも溜められず、すぐトイレに行くようになりました。週に1〜2回、排尿後に膀胱に亀裂が入ったような痛みで数秒悶えます。

そんな中、間質性膀胱炎という病気の存在を知り、医師にその話を持ちかけてみました。しかし、どこの泌尿器科も「間質性膀胱炎は血尿があるから違う」の一点張りでそれなら自分はなんなのだろうと原因の分からない苦しさをずっと抱えています。

ずっと膀胱にむずむずとした違和感と尿道の痛みがあり、主に右側の膀胱に違和感を感じています。痛みで睡眠もろくに取れません……このままずっと治らなかったらと思うと怖いです。どうしたら良いのでしょうか。

ユーザーID:1110786827  


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医者は神様じゃないので1回の診察では分からないことも・・。
なんとも
2019年7月20日 16:39

泌尿器科を転々と・・・とおっしゃっていますが、もしかして1回の診察で症状が良くならないとすぐ別の医療機関を探して受診する・・・とかしていませんか?

医者は決して神様ではないので1回の外来診察ですべての病気を的確に診断し治療につなげられるわけではありません。
ですが、患者さんが「症状が治らない、悪化している」ということを繰り返し繰り返し受診して主張し続けることで医師の方から「この薬が効かないなら病気の可能性は?」「ひょっとして泌尿器科の病気じゃなくて婦人科の病気?」「もっと大きな医療施設を紹介して詳しい検査をしたほうがいいのでは?」などと考えてくれるようになりモノゴトが進むことはよくある話です。

なのでできれば医療機関を転々とするのではなく、ひとつの医療機関に「治らない」としつこく言い続けることで状況を改善する手立てを「医療機関側に」模索させることをお勧めします。

ユーザーID:1935652297
痛みで夜眠れないことを医師に強調して訴える
藁子
2019年7月20日 16:40

膀胱鏡というんでしょうか、内視鏡のような物で膀胱内を一度みてもらったらどうでしょう。
仮に、間質性膀胱炎だったとしても診断の決め手にもなるのではないかと思います。

私も同じような症状に悩まされましたが、原因は石でした、合わせて過去の手術の影響もあったりと複数の原因がありました。

何かしら原因がわからないと不安ですね。
泌尿器科でどうにもならないようなら、婦人科にも相談してみてください。
筋腫も侮れませんので。

早く改善すると良いですね。本当辛いよね。
原因がわかるまで、私はトイレが怖くて怖くて、その都度吐きそうでしたよ(←今は笑い話ですが)
他人に気軽に相談出来ないしね。
尿が貯まってくると痛みますよね。
私は寝返りを打つと、尿が染みて痛みで目が覚めて、その後寝られないのでヘロヘロになってました。

とりあえずは痛み止めはすぐ処方してもらいましょう。
免疫を強めて、体力をつけましょう。
水分もあまり飲みすぎないように、尿管に負担がかかるので。
気休めでもクランベリージュース飲んでみて。

一日も早くよくなりますように…。

ユーザーID:0990738232
私は間質性膀胱炎です。
とくめい
2019年7月20日 16:41

私の症状は、睡眠中に尿が溜まると痛くなり目が覚めます。
排尿すれば痛みはなくなります。
日中は尿が溜まらないようにトイレを心がけています。

りんさんとは違いますよね。
原因が分からないと心配ですね。

ユーザーID:3531632523
トピ主です携帯からの書き込み
りん(トピ主)
2019年7月20日 18:35

皆さんアドバイスありがとうございます!泌尿器科を転々というのは、勿論通院(5回ほど)を繰り返しながら転々としています。
膀胱のカメラ入れて調べてもらいたいと思います。今日は産婦人科にかかってみたのですが、子宮、卵巣の方に異常はありませんでした。

石というのも確かにありますね。石は膀胱のエコー検査とかで分かるのでしょうか?

ユーザーID:1110786827
エコー検査について
藁子
2019年7月20日 20:15

あくまでも私の場合です。

エコー検査ではわかりませんでした。

それは、私の石は膀胱壁に張り付いていたからです。
大きさも7ミリ程度なので。
これが腎臓から落ちた石だと、膀胱内を動き回るので、相当な痛みがあるように聞きました。
壁に張り付いていても相当痛くて、周辺の細胞が変色していましたから。炎症を繰り返していた跡ではないかと説明を受けました。

MRIやCTでも発見出来る場合があるそうです(石の大きさもあるとは思いますが)

膀胱内をみてもらう方が早いと思います。
石に限らず、膀胱内での異常を目視で確認してもらえますから、間質性膀胱炎ならその場で水を入れて膀胱を膨らますと血が滲んでくると聞きました。

ちょっとまだお若い方のようですから、この検査自体抵抗があるとは思いますが、どうしても我慢できなくなったら、医師に相談してみてください。

それと医療従事者ではないので、表現に誤りがあったらごめんなさい。

それと余分な話ですが、
膀胱炎を繰り返すと、抗生剤選びは慎重にしないと耐性菌が出で来て面倒になります。
もちろん医師は適切な処方をしてくれるのですが、転院したり医師が変わると、原因菌を調べずに強い抗生剤を使ったりがあるかもしれませんから。

ユーザーID:0990738232
参考になれば
あら
2019年7月20日 21:05

トピ様はじめまして
母が間質性膀胱炎です。うちの母は88歳なので、20代のトピ様と同じとは思えませんが、もしご参考になれば。

母も1年あまり、トピ様と同じような症状でした。間質性膀胱炎は難病なんだそうです。(命にかかわることはない)どこの病院、泌尿器科にかかっても、1〜2ヶ月で間質性膀胱炎とわかることはない、判断するのが難しい病気だそうで、即答は無理だと思います。
母が間質性膀胱炎とわかったのも、1年あまり膀胱炎状態が続いた結果わかりました。

まして、短期間で医療機関を転々としていると判明するのが遅くなるようです。
なのでアドヴァイスとしては医療機関を転々としない。移ったとしても経緯をきちんと医師に話す。(どうしても転々とすると、言いにくいですよね)

母は現在1ヶ月に1回検査と投薬(毎日)、年1回の手術治療(麻酔ありなので1日入院)にて、とりあえず収まっていますが、1年くらいするとまた痛みがひどくなるので、毎年手術がかかせません。20歳の方に申し訳ないですが、こうした治療が生涯にわたってが必要なようです。
手術治療は膀胱に500cc水注入の上、何cc入るか、また血液がどのくらい検出されるかです。母の場合は500cc中300ccでした。
イメージとしては、膀胱が、古いゴムタイヤのように硬直しているだそうです。(医療的知識がなくてすみません) 傷みが酷いときは鎮痛薬も貰います。

お医者様が確信できること自体に時間がかかるようなので、長く苦しい状況が続くと思いますが、どうぞあまり転院なさらないでください。痛みがひどいときは、先生に言って鎮痛剤を処方してもらってください。

ユーザーID:8869903688
補記
あら
2019年7月20日 21:37

何点か補記します。

通常の尿検査では血液は出ないこともあります。硬くなった膀胱から血液が出る前に排尿になります。
500cc水を入れた時、初めて膀胱から血液が出るそうです。重度の人だと100ccも入らないそうです。カメラを入れてもきっとわかりません。水を入れた後(膀胱を無理やり拡張させるので)の出血状態の写真はあります。

お腹の痛みを腸が勘違いして下痢になることもよくあります。

母はすでに高齢なので、もう麻酔手術は限界年齢です。手術をしないで症状がひどくなると閉尿になるということです。

まだお若いので、これから医療技術も進むと思います。また、他の病気の可能性も考えてください。どうぞがんばってください。

ユーザーID:8869903688
関連痛?(膀胱自身は痛みを感じないのでは?)
野次馬
2019年7月21日 10:27

>主に右側の膀胱に違和感を感じています。

「膀胱があるべき場所の右側」という意味ですよね。
(膀胱は1個しかないので)
つまりは右下腹部周辺?

>子宮、卵巣の方に異常はありませんでした。

それは良かった。
卵巣嚢腫や子宮筋腫はないということですよね。
実は私はへその下付近を押すと軽い痛みがあり気になっていたのですが、
ちょうどその場所に大きめの子宮筋腫があることがエコーでわかりました。
医師からは「経過観察は続けますが、
もし何もしなくても痛みが出た場合はすぐ来てください」
と言われています。捻れ等の危険があるそうです。

>痛みで睡眠もろくに取れません

それほど激しい痛みがあるのなら、必ずどこかに何かありますよね。
膀胱ではなく別の臓器の関連痛か、
あるいはもしかして「虫垂炎?」という言葉も浮かびました。

気持ちを切り替えて内科医を訪ねてみては?
そのとき自分で病名を予測したりせず、症状のみを訴えてはどうでしょう?
(医師は病名等を進んで口にする患者を意外と嫌います)
最初から腎盂腎炎や膀胱炎という病歴を前面に押し出すのも避けたほうがいい。
医師も診察しながらいろいろ推測しているでしょうから、
「病歴を聞かれたら答える」という流れがいいと思いますよ。

ユーザーID:8280001732
私も間質性膀胱炎の経験者です
経験者です
2019年7月21日 14:16

14年前に、間質性膀胱炎と診断され、水圧拡張の手術をして、
今の所再発していません。

数ヶ月、病院に通い、いくつかの検査もし、結局、排尿記録をつけて、その結果、
間質性膀胱炎と診断されました。

尿が少しでもたまると、痛みが有る為、トイレに行く回数が多くなりますよね。
それで、トイレに行った時間、尿の量を記録して
診断が付きました。

日誌は、病院からもらったので、ちゃんと、そういうのが用意されてるんだ。
それなら、もっと、早く、排尿記録をつけるように言ってほしかったと思いましたけど。

手術後は2.3ヶ月は、まだ、痛かったです。
けど、ある日から、急に、症状がなくなり、今に至ってます。

私の間質性膀胱炎は、重い方だといわれたし、手術をしても、完治しないで、再手術が必要になることもあると、聞いていましたが、
今のところ、大丈夫です。

トピ主様も一度、排尿記録をつけて、先生に診てもらったらいかがですか?

それと、私も、病院に行くたびに、尿検査をしましたが、菌も血尿もありませんでした。

ユーザーID:9248172275
左の太ももにカイロ貼ってた
痛いことがあったので
2019年7月21日 23:01

違うかもしれないけど、同じような症状だったきがする

私は、冬だったから下にフィットする短パンの上からカイロを貼って、水分を一日2リッターの無償にしてたらよくなったよ。

左足
あぐらをかいた状態で上にみえる面の膝と付け根の真ん中よりちょっと上ぐらいに貼るの
縦に貼ってたかも
ここに貼ると体中が温まるきがした

痛みがなくなってからは、絶対に冷やさないようにしているし、
水分としての水や白湯を1リットルは必ずのんでる
夏でもエアコン効いてるから、フリースの短パン履いてるし
腰回りは絶対に冷やさないようにしている
今は痛くならない

昔、おはあちゃんがいってた
女の子は体を冷やしちゃいけないって、
だから、温めて悪いことはないと思う

ユーザーID:5166992917
試しに
レイリー
2019年7月23日 13:20

眠れないほどの症状があるとのことなので、何らかの疾病があるのかもしれませんが…

ものは試しで、骨盤底筋体操をやってみてください。
すでに聞いたことがあるかもしれませんが、膣〜お尻の穴付近に力を入れて閉じたり開いたりする体操です。
手軽にできるし、お金もかからないし、やったからと言って害とか無駄とかないし。

なんでこんなことを言い出したのかというと、無菌性の膀胱炎というのが気になっていて、これってもしかして、世の中の多くの人が訴える自律神経の乱れによる頻尿なのかなと思ったのですが、どうでしょうか??

もしそうだったら、地道に骨盤底筋体操でトレーニングすれば大丈夫です。
トピ主氏の場合は他の疾病も併発している可能性も否定できないけど、もし純粋に自律神経の乱れだけなら、若いし数か月くらい?で良くなるのではないかと思われます。

まあ、時間はかかるかもしれないけどお金はかからないし、すぐに実行することができるので、病院や治療法を探すのと並行してできると思います。

私はこの体操と漢方薬(泌尿器科で保険内でもらいました)でかなり改善しました。

ユーザーID:6078596290
トピ主です携帯からの書き込み
りん(トピ主)
2019年7月24日 15:30

皆さん様々なアドバイスありがとうございます。骨盤体操、クランベリージュース、なぜ診察しても石が映らないのか、身内の方の症状など、皆さん親切に教えて下さってありがとうございます。普段の生活に活かしていきたいと思います。
現状についてですが、石なのかな?と思い、調べた所、いつもの膀胱炎とは違い尿路結石と似たような症状なのでエコー検査とレントゲンを撮ってみたのですが何も写らず。別の大きな病院への紹介状を書いてもらい、これからCTを撮りにいくところです。右側の暴行に偏った激痛は大分薄れたので「沢山水分をとって生活してる間に尿管石が削れて小さくなったのかな?」と思っています。念の為CTは撮りますが…しかし、膀胱には常に染みるような痛みがあり悩んでいます。染みるような痛みで起きることも。毎回膀胱炎になるとこの症状になります。この染みるような痛みは何とかならないものか……と辛いものやカフェインを避けたり等食べ物に気を付けてみたりビタミンを多く含むものを食べたり続けているのですが一向に改善しません……
同じ症状(常に膀胱に染みるような痛み)の方がいらっしゃいましたら、症状の緩和の方法など教えて頂けると嬉しいです。

ユーザーID:1110786827
 
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