高次脳機能障害の弟、制度の狭間で苦しい日々

トピ主です。

用件のみの投稿にお返事くださったみなさま、本当にありがとうございます。


ふむさん
家族会は思いつきませんでした。
調べたら相談できそうな団体がありました。
同じような思いをされた方々が、苦労して知り得た情報を共有してくださるのは本当にありがたいことですね。
いまの私には相談先があるだけで助かります。さっそく相談してみようと思います。ありがとうございます!



アラフィフさん
情報ありがとうございます。
弟の住む場所は健康福祉部保健センターが該当するようです。
以前、障害者手帳交付のための相談に訪ねたことがあるのですが、そのとき施設入所の相談はしてみませんでした。問い方を変えて、もう一度相談に行ってみようと思います。
ありがとうございます。



のんちゃんさん
手帳が無くても福祉サービスを受けられる可能性があるんですね。
その方向も探ってみます。

ただ、今すぐに在宅で弟を引き取るのが難しく、最終的に引き取るとしても、もう少し施設のお世話になれたら、、と考えています。

先々では必要になってくるのでいまから情報収集してみますね。
ありがとうございます。

とりいそぎ、お礼まで。

ユーザーID：7191685677

トピ主です。

情報、ご意見をお寄せくださったみなさん
本当にありがとうございます。


さやかさん
示唆に富むお返事、ありがとうございます。参考になりそうな手がかりをいただけたように思います。

退院勧告はいまの病院の地域連携課の相談員さんからされました。
転院先はこの相談員さんが探してくださっていまして、これまで介護施設、療養型病院に10件ほど問い合わせていますが、どこからも良いお返事が貰えないまま、今に至ります。私も自分の近くの病院に問い合わせたりして一緒に探していますが、先日相談員さんからキリがないですよと言われました。見つからなければ一旦在宅でというお考えがあるようです。なかなか難しいですね。

経済状況ですが、幸いなことに本人はある程度資産を持っております。

ですので多少費用がかかっても、民間の施設も検討したいと思っています。

ただ、救命救急してくださった最初の主治医の先生が後遺障害があっても平均寿命まで生きると考えて介護に当たった方がよい、家族にはこれから長い時間になるというお話があって、そのことが頭をもたげています。
弟が85歳くらいまで仮に寿命があるとして、いま45歳。あと40年。
その間の費用、やりくりを上手にしていきたいです。父が弟に残してくれる資金も加えて考えたいと思います。

こうしてお話させていただくだけで頭の中が整理できます。
本当にありがとうございます。

ユーザーID：7191685677

さやかさん

レスありがとうございます。
教えてください。

> 療養型病院の区分が取れなくても、
>モニターをあえて付けて区分を取り、
>対象とならない人も入院できる

この意味がよくわからなかったのですが、モニターというのは医療系の心電図や他のバイタルなんかをチェックする医療機器をつけるという意味合いですか？
そうだとしていま外されているものをつけるよう相談するのは入院先の主治医にお願いする感じでしょうか。
理解不足で申し訳ありません汗

それと偶然にも、弟の住まいは埼玉県です。新都心にある急性期病院で救命され、いまは隣の行政区にある病院におります。
また実家も埼玉で父が一人で暮らしています。
弟の生活圏、実家ともに埼玉なので、そこから考えれば都内は少し遠くはなりますが、近いと言えば近く、都内へ範囲を広げるのもアリなのかなと思いました。

そして私は長野県在住です。そのため私の家から通いやすい近くの病院も探し、2件、相談員さんを通じて問い合わせましたが、受け入れかないませんでした。
いまは片道4時間かけて週一で埼玉に通っています。

胃瘻については、7月末まで中心静脈カテーテルから高栄養輸液を入れていましたが、8月入る前に胃瘻を設置して管を抜き、それから胃瘻中心でした。ここ1カ月半ほど経口リハビリが進み、柔らかめの食事を自身でスプーンを使い飲み込むことができています。まだST言語聴覚士の介助限定ではありますが、経口からの摂取は順調で日に1回の食事を2回3回と増やそうとしてくれています。

おっしゃってくださるように、改善が見込めているうちは、食事のリハビリをやめ、輸液に変更するのはいまは抵抗があります。。

なんだかとりとめのない返事になりました。
いろいろ詳しい情報を教えてくださりありがとうございます。

ユーザーID：7191685677

しばらく間が空いてしまいました。
姉です。

はなこさま
障害福祉サービスは高次脳機能の診断書があれば受けられると知りませんでした！
心に留めておきます。
ありがとうございます。

さて、その後ですが弟はバタバタと別の療養型の病院に転院いたしました。
結論から言うと、前の病院の相談員さんが見つけてくださった病院で、このような貴重な病院はもう他にはないからここに転院をしてくださいと、これ以上はキリがないため病院探しは致しませんという流れを受け入れる形となりました。

ひとまずは居場所としての病院に入ることができました。こちらもいつまでいられるかわかりませんが、手帳を取るまでの間はお世話になれればと考えています。

その他では皆様からのアドバイスを参考に、

区役所の障害福祉課へ相談→手帳を取らないと何もご案内できない。手帳交付についての話を伺う。

高次脳機能障害家族会→相談会に参加、情報収集。しかしさいたま市における具体的な対策情報は得られず、やはり地道にいまの弟本人を見てもらいながら評価してもらって施設探しをするほかない状況。

いまの病院は、第15条認定の病院でないため手帳取得のための認定医探し、および高次脳機能障害の精神手帳取得のための病院探しをしているところです。いまの病院の相談員さんには病院探しをお願いしましたが、基本的に家族が病院を探してきて、必要に応じて書類等の申し送りに協力しますというスタンスです。。

長野から埼玉に通いながらなので、遅々として進まないこともあるかと思いますが、一つ一つやっていっております。
引き続き何か気がついたことがあれば、アドバイスいただけますと幸いです。

ユーザーID：7191685677