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高次脳機能障害の弟、制度の狭間で苦しい日々

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家族・友人・人間関係

姉です

姉です

弟45才が6月に心肺停止で倒れ、その後奇跡的に意識を回復→後遺障害や高次脳機能障害を抱え、療養型病院に入院中です
その病院から先日退院勧告を受けました
急性期病院で一命をとりとめた後に付いていた喉のカニューレが取れたため医療の面が薄くなり、療養型病院に該当する患者ではなくなったからという理由です

そこで次の施設を探していますが、以下のように制度から取りこぼされている状況で、受入先が見つからずに困っています

・介護保険(若い人に適用される16の疾病に該当せず)適用外のため介護施設に入れない
・障害者手帳がない(6ヶ月経過していない)ため障害者施設に入れない
・医療処置等の必要性が薄くなったため療養型病院に入れない

それぞれの施設に役割があり、制度上の問題として理解できるのですが、現実問題としてとても困っています
弟の現在の状況は下記に記した通りです
受入れてくれそうな施設、情報の探し方など経験者関係者でご存知の方がいましたら何か良いアドバイスをいただけないでしょうか

●弟の状態
歩行は要介助でリハビリ中に200歩程度
顔があげにくく下を向く姿勢、腕を伸ばしたりあげたり十分にできない
両手指3本(中、薬、小指)がほぼ動かせない
喋る、聞くはできる
見えているかわからない時がある(目には写っていても認識できていない)
排泄が自分でできない(オムツ利用)出たことはわかる
胃ろうがついており、2食点滴、1回経口リハビリ中(自分ではまだほぼ食べられない)
要望が通らないと声を上げ続ける
基本ベッドに拘束具で繋がれている
点滴中は管を取ってしまうため手袋もつけられている
数字が読めない、簡単な計算ができない、文字をあんまり読めない、他にも認知障害と思える症状多という状況
いまの病院では介助、ケア、リハビリを受けながら改善を目指している途中でした

よろしくお願いします

ユーザーID:7191685677

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  • 家族会に相談してみては?

    ご苦労お察しします。

    どちらの地域にお住まいかわかりませんが、高次脳機能障害の家族会が国内にもいくつかありますよ。そこでお住まいの地域の事情を尋ねてみてはどうでしょう。

    交通事故などで高次脳機能障害を持っってしまった人は制度の狭間にあって大変困っていると20年以上前から声を上げ、活動してきた方たちです。
    何らかの有益な情報を得られるといいですね。

    ご参考まで。

    ユーザーID:1902130288

  • まずはお住まいの地域の保健所から

    保健所には保健・福祉課の相談窓口があると思います。

    そこから最寄りの心身障害者福祉センター(地域によって名称が異なるかも)等を紹介してもらえるのではないかと。そこから医療施設の情報を得られませんかね。


    もし弟さんが民間の医療保険・生命保険に加入していたら、加入者用の医療相談窓口も利用できると思いますが。

    ユーザーID:7163025615

  • 手帳がなくても

    役場で障がい者を担当していました。
    制度のスキマにおちてしまう人をどう救うか、よく議論になっていました。
    同じ障害名の人が、精神と身体両方の手帳を取得していた記憶があります。
    身体は、必ずしも6ヶ月経過していなくても、障害が固定していると、取得できます。
    リハビリ中とのことなので、障害が固定しているという判断にはならなさそうですが。。
    ヘルパーなどの福祉制度を利用したい場合、必ずしも手帳が必要ではなかったと思います。
    認定調査をして審査会にかけて区分をつけたらいけたような。
    うろ覚えですみません。
    再度、役場の職員、主治医、病院の患者相談室などで相談してみてはいかがでしょうか。

    ユーザーID:8907926063

  • はじめまして。

    お姉さん、弟さんのために頑張っておられますね。


    でもいきなりあ退院勧告と言うことは、そういった相談員のいない病院なんでしょうかね・・・。

    転院先については、その病院や地域柄の特性もあります。その辺りを理解している、地元のソーシャルワーカーが1番近道かと思います。
    算定が緩い病院であれば隙間にはいりこむことも可能だったりします。
    例えば障害者病棟とかなら対象疾患で7割以上とかだったと思うのですが、残り3割に入り込むなど。

    あと経済状況はいかがですか?経済状況が許せば民間の施設などで対応もできるかもしれません。
    若い方の制度に疎いので不確かな情報かもしれませんが少し歳の行った方だと、民間の有料老人ホーム紹介会社を介して、若い方でも入れるホームを探す手もあるかもしれません。

    持っている情報があまり多くありませんが、少しでも参考になれば。

    ユーザーID:2500548229

  • ありがとうございます

    トピ主です。

    用件のみの投稿にお返事くださったみなさま、本当にありがとうございます。


    ふむさん
    家族会は思いつきませんでした。
    調べたら相談できそうな団体がありました。
    同じような思いをされた方々が、苦労して知り得た情報を共有してくださるのは本当にありがたいことですね。
    いまの私には相談先があるだけで助かります。さっそく相談してみようと思います。ありがとうございます!



    アラフィフさん
    情報ありがとうございます。
    弟の住む場所は健康福祉部保健センターが該当するようです。
    以前、障害者手帳交付のための相談に訪ねたことがあるのですが、そのとき施設入所の相談はしてみませんでした。問い方を変えて、もう一度相談に行ってみようと思います。
    ありがとうございます。



    のんちゃんさん
    手帳が無くても福祉サービスを受けられる可能性があるんですね。
    その方向も探ってみます。

    ただ、今すぐに在宅で弟を引き取るのが難しく、最終的に引き取るとしても、もう少し施設のお世話になれたら、、と考えています。

    先々では必要になってくるのでいまから情報収集してみますね。
    ありがとうございます。

    とりいそぎ、お礼まで。

    ユーザーID:7191685677

  • トピ主のコメント(4件)全て見る
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  • ありがとうございます2

    トピ主です。

    情報、ご意見をお寄せくださったみなさん
    本当にありがとうございます。


    さやかさん
    示唆に富むお返事、ありがとうございます。参考になりそうな手がかりをいただけたように思います。

    退院勧告はいまの病院の地域連携課の相談員さんからされました。
    転院先はこの相談員さんが探してくださっていまして、これまで介護施設、療養型病院に10件ほど問い合わせていますが、どこからも良いお返事が貰えないまま、今に至ります。私も自分の近くの病院に問い合わせたりして一緒に探していますが、先日相談員さんからキリがないですよと言われました。見つからなければ一旦在宅でというお考えがあるようです。なかなか難しいですね。

    経済状況ですが、幸いなことに本人はある程度資産を持っております。

    ですので多少費用がかかっても、民間の施設も検討したいと思っています。

    ただ、救命救急してくださった最初の主治医の先生が後遺障害があっても平均寿命まで生きると考えて介護に当たった方がよい、家族にはこれから長い時間になるというお話があって、そのことが頭をもたげています。
    弟が85歳くらいまで仮に寿命があるとして、いま45歳。あと40年。
    その間の費用、やりくりを上手にしていきたいです。父が弟に残してくれる資金も加えて考えたいと思います。

    こうしてお話させていただくだけで頭の中が整理できます。
    本当にありがとうございます。

    ユーザーID:7191685677

  • トピ主のコメント(4件)全て見る
  • なかなか難しいですね

    お住いがどちらか分かりませんが・・・
    私は埼玉県に居住していますが、県をまたいで都内だと、療養型病院の区分が取れなくても、モニターをあえて付けて区分を取り、対象とならない人も入院できる療養型病院があったりします。

    近隣で難しいようであれば、少し遠方に目を向けるのもありかと思います。

    また、口から少し召し上がっているとの事でしたが、リハビリの見解だと、これからも食事量は上がっていきそうですか?

    今は胃瘻とのことですが、主な栄養経路を胃瘻ではなく中心静脈栄養の高カロリー点滴に変えると、医療区分が取れ、療養型病院の対象となります。

    食べられる可能性が高い場合は、特に若い方ですし、高カロリー点滴に抵抗があるかもしれませんが・・・。

    ユーザーID:2500548229

  • ありがとうございます3

    さやかさん

    レスありがとうございます。
    教えてください。

    > 療養型病院の区分が取れなくても、
    >モニターをあえて付けて区分を取り、
    >対象とならない人も入院できる

    この意味がよくわからなかったのですが、モニターというのは医療系の心電図や他のバイタルなんかをチェックする医療機器をつけるという意味合いですか?
    そうだとしていま外されているものをつけるよう相談するのは入院先の主治医にお願いする感じでしょうか。
    理解不足で申し訳ありません汗

    それと偶然にも、弟の住まいは埼玉県です。新都心にある急性期病院で救命され、いまは隣の行政区にある病院におります。
    また実家も埼玉で父が一人で暮らしています。
    弟の生活圏、実家ともに埼玉なので、そこから考えれば都内は少し遠くはなりますが、近いと言えば近く、都内へ範囲を広げるのもアリなのかなと思いました。

    そして私は長野県在住です。そのため私の家から通いやすい近くの病院も探し、2件、相談員さんを通じて問い合わせましたが、受け入れかないませんでした。
    いまは片道4時間かけて週一で埼玉に通っています。

    胃瘻については、7月末まで中心静脈カテーテルから高栄養輸液を入れていましたが、8月入る前に胃瘻を設置して管を抜き、それから胃瘻中心でした。ここ1カ月半ほど経口リハビリが進み、柔らかめの食事を自身でスプーンを使い飲み込むことができています。まだST言語聴覚士の介助限定ではありますが、経口からの摂取は順調で日に1回の食事を2回3回と増やそうとしてくれています。

    おっしゃってくださるように、改善が見込めているうちは、食事のリハビリをやめ、輸液に変更するのはいまは抵抗があります。。

    なんだかとりとめのない返事になりました。
    いろいろ詳しい情報を教えてくださりありがとうございます。

    ユーザーID:7191685677

  • トピ主のコメント(4件)全て見る
  • ご心労お察しします。

    大変な思いをされていらっしゃいますね。
    本当にお疲れさまです。
    まずは、弟さんが助かったこと、本当に良かったとおもいます。

    既出ですが、障害福祉サービスは、高次脳機能の診断書があれば使えます。
    また、基本的に介護保険は対象外ですが、低酸素脳症と思いますが、若年性認知症など、拡大解釈にはなりますが、理解ある医師に出会えるとよいですね。
    家に連れて帰れないなら、リハビリを諦めるしかありません。
    障害者病床で長期療養できるところを探してみては?

    ユーザーID:0943286444

  • ありがとうございます4

    しばらく間が空いてしまいました。
    姉です。

    はなこさま
    障害福祉サービスは高次脳機能の診断書があれば受けられると知りませんでした!
    心に留めておきます。
    ありがとうございます。

    さて、その後ですが弟はバタバタと別の療養型の病院に転院いたしました。
    結論から言うと、前の病院の相談員さんが見つけてくださった病院で、このような貴重な病院はもう他にはないからここに転院をしてくださいと、これ以上はキリがないため病院探しは致しませんという流れを受け入れる形となりました。

    ひとまずは居場所としての病院に入ることができました。こちらもいつまでいられるかわかりませんが、手帳を取るまでの間はお世話になれればと考えています。

    その他では皆様からのアドバイスを参考に、

    区役所の障害福祉課へ相談→手帳を取らないと何もご案内できない。手帳交付についての話を伺う。

    高次脳機能障害家族会→相談会に参加、情報収集。しかしさいたま市における具体的な対策情報は得られず、やはり地道にいまの弟本人を見てもらいながら評価してもらって施設探しをするほかない状況。

    いまの病院は、第15条認定の病院でないため手帳取得のための認定医探し、および高次脳機能障害の精神手帳取得のための病院探しをしているところです。いまの病院の相談員さんには病院探しをお願いしましたが、基本的に家族が病院を探してきて、必要に応じて書類等の申し送りに協力しますというスタンスです。。

    長野から埼玉に通いながらなので、遅々として進まないこともあるかと思いますが、一つ一つやっていっております。
    引き続き何か気がついたことがあれば、アドバイスいただけますと幸いです。

    ユーザーID:7191685677

  • トピ主のコメント(4件)全て見る
  • 私も姉です。

    今日は。
    お姉さん 大変ですね。
    私も高次脳機能障害の 妹がいます。
    去年の10月に 妹55歳が 脳出血で 右半身麻痺 失語 高次脳障害で 胃ろうとなりました。
    最初は寝たきりでしたが 今は 車いすで自走するまでに回復しました。
    でも 嚥下が出来ないので胃ろう そして 全失語なので意思の疎通が出来ません。
    やはり 自分の思っている事が通らないと 介護職の人の手を噛んだり 声を上げたりします。

    ただ うちの場合は 多発性脳出血なので 今後また脳出血が起こる可能性もあり加えて右半身麻痺なので 平均寿命までは 難しいでしょう、といわれました。脳アミロイドアンギオパチーと言う脳出血なので 今後アルツハイマー型認知症になる可能性はありますが 既に 高次脳障害なのでまともではなく
    認知症になってもそんなに変わりはないような気がします。


    うちの場合も 幸い妹自身に財産があり 独身でしたが家もあり それを売却したりしてある程度の財産はあるので サービス付き高齢者住宅に入れて 成年後見制度を利用しています。

    私は海外在住で 夫が外国人なので いずれ帰らなければならないのですが
    老いた母がいて 尚父は認知症で 特養にいるので 色々と手配が大変です。

    母は 自立型老人ホームに入ってもらい 私は 一応 自分の家に帰れるようになるまで 一年以上かかりました。

    ユーザーID:3727750333

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