シェーグレン症候群について(関節炎や倦怠感を和らげる方法はないのでしょうか?)

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ジャスミン

健康

今年の春頃より両手首や肘、指が炎症を起こし、検査をした結果シェーグレン症候群と診断されました。
元々は個人の整形外科より膠原病内科のある大きな病院へ紹介状を頂き現在は大きな病院へ通っています。
主治医の話によると、今現在専用のお薬はなく対症療法になる為、普通は診断が出たら自宅近のクリニックへ紹介状を書き、そちらへ通って貰うが、わたしの場合指関節のほとんどに炎症がある為、今後リウマチも合併する可能性が高く、内臓へ影響が出る事もある為クリニックへは紹介せず最低2年はここで観察させて欲しいとの事でした。
整形でシェーグレンを疑われた時から色々調べましたが、シェーグレンは膠原病の中でも重症化しにくく、生活に支障が出ることもあまりないとあったので安心していました。
なのでこのような結果で現在不安しかありません。
またドライアイ、マウスよりも関節炎と倦怠感が辛いです。
最低限の家事は出来ますが、拭き掃除など少し指に力を入れることをすると指が全て腫れてしまいとても痛いです。
ちなみに30代前半女で既婚子なしです。
ずっと事務員として勤務していましたが、自分で起業する夢を捨てきれず去年退職し、今年から自営業を始めたばかりです。パソコンの文字打ちも長く打つととても痛く、小さい頃からやっていた趣味のピアノも弾けなくなりました。
また現在の仕事は年に数回海外へ行く必要がある為、病気の為に諦めたくないという反面身体がキツいです…
現在痛み止めが処方されていますが、喘息の持病があり強いものが飲めずであまり効きません。湿布も効きません。
膠原病は治るものではないと理解していますが、関節炎や倦怠感を和らげる方法はないのでしょうか?
この先どうなるのか不安で仕方ありません。
まとまりのない文章で申し訳ございません。
詳しい方いらっしゃいましたらよろしくお願い致します。

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  • 同病者です

    私はリウマチとシェーグレンの併発患者
    つまり、続発性シェーグレン症候群です。
    気管支喘息と気管支炎があります。
    ジャスミンさん
    難しいですね。だるさと関節痛のことについて
    私も出掛けた翌日はとてもぐったりして
    寝込んでしまいます。ソファーに居てもいつの間にか寝落ちしてしまっています。
    リウマチがあるのでシェーグレンがわかった頃
    全身にジリジリした痛みが出ていました。
    シェーグレンは変形はせず、リウマチは変形してしまう病気。関節痛の痛みの違いが少しながらわかるような気がしています。
    シェーグレンは多岐にわたる病気なので
    大病院での受診が望ましいんですよ。
    膠原病科だけでの受診であったにせよ
    開業医が掲げているリウマチ科と膠原病科は
    しっかり調べたうえでの受診をしないと
    専門医でないおそれもあるんです。
    というのも開業医は専門外でも標榜できるので
    お調べになられるのであれば学会のホームページで探すしかほかにありませんし、
    担当医が患者の専門外の疾患を発病しても
    診れないので大病院ならさまざまな科があるので専門医がいますから受診はこれがよいのかと思いますよ。
    私はたまたま症状が診ていたかかりつけ医が
    異変を感じた為市中病院に紹介状作成をし、
    受診したは良いがそこでもわからず、大学病院へ転院、そこでシェーグレンだということが判明しました。ジャスミンさんは目と鼻の乾燥はありませんか?
    症状が多岐にわたるため、できる病院と出来ない病院がわかれており、市中病院と大学病院で
    診てもらっています。主治医から言われたことです。
    お大事に。

    ユーザーID:9763752451

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