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ベーチェット病でも普通に日常を送られている方

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心や体の悩み

みよ

11歳の姪っ子が、繰り返す口内炎と陰部潰瘍でベーチェット病の疑い強しと診断されました。
HLAの型は、51と26共に違っていましたし、血液検査や眼の検診も今のところは大丈夫です。経過観察で薬も飲んでおりませんが
まだ小学生なのに、これから色々の症状が出てきて
病気が確定し、結婚や出産ができるのだろうかとか、
弟夫婦は落ち込み悩んでおります。

ベーチェット病の方で、口内炎などには悩まされつつ、
服薬していなくても
普通に日常を健康に送られている方も
いらっしゃるのでしょうか?

弟夫婦に、少しでも明るい情報を聞かせてあげたく
投稿してみました。

どうぞよろしくお願いします。

ユーザーID:3456077495

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  • 漢方

    ベーチェット病は難病指定されていますよね

    病気のことは詳しくは分かりませんが、患者さんの体質により漢方薬が著効したとの報告を以前読んだことがあります
    何か参考になるかもしれませんので、よかったら検索してみて下さい

    ユーザーID:4596074485

  • 私もベーチェット病ですが

    今幸せです。
    高校生の時に病気が発覚し、20代の現在も通院・服薬しています。
    服薬は必須ですが、長期留学もできましたし、結婚も決まりました。出産もできると聞いております。
    ご両親は不安かもしれませんが、大丈夫ですよ!

    ユーザーID:0610154285

  • 姪とはいえ、外野が余計な口出しはしない

    助けを求められたときにできることをする、でよいのではないでしょうか。

    条件がひとつでも欠ければベーチェットではなく、単なる免疫不全で終わるかもしれません。
    確定診断がついたら、友の会が全国にありますので、それに参加すれば専門医からの情報も得られやすくなります。

    私は夫が解熱剤が効かない高熱と身体の赤い腫れで、やはり「疑い」で入院しましたが、条件が一つ欠けていて、スウィート病と診断され、2ヶ月で退院しました。
    夫の母は落ち着いた方で、心配だっだとうに余計なことは言ってきませんでした。私の母が占いをしてもらった、熱病だ、と訳のわからないことを言い散らし、母の相手だけで疲れ切りました。

    ユーザーID:3569273070

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