子供がてんかんになりました。

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心や体の悩み

小2母

初めまして。
小2の子供を持つ母です。てんかんと診断されて、今は薬(ピムパットドライシロップ)を飲み始めて二週間ほどになります。

脳波二回取りましたが、異常なし。MRIも異常なし。ですが、一週間に少ないときでも一回、多いときは2.3回発作がおき、発作の状況から側頭葉からくるてんかんの可能性が高いとのことです。発作の時間帯は日中です。寝ている時はありません。この他は、特に成長に問題なく、元気すぎる男の子です。また、本人は学校行くのが嫌だなど言わず、気にしていない様子なのが救いです。

周りの意見もあり、専門医がいる大学病院に通っております。
一応てんかんセンターという名前がついているようです。

先生からは、このタイプは難しいかもしれない(個人差あるが)、薬が効けばいいが、聞かない場合は手術もあると聞きました。側頭葉てんかんは、手術が有効らしいですが、それでも怖いです。先生は最悪なパターンを話してくださったと思うのですが、怖くて怖くて仕方ありません。

少量から薬を飲み始め、毎日毎日発作がないように祈る毎日です。

子供が一番つらいんだ。親はそれをサポートしなければならないというのは頭ではわかっていても、毎日涙が勝手に出てきてしまい、夜中に起きる、物が食べられないなどの状態です。子供には見せてはいませんが。

もしここにいらっしゃる方で、ご自分がそうだよ!身近にもいるよ!子供がそうでした!という方がいらっしゃいましたら、どんなことでも構いませんので、体験談を知りたいです。

些細なことでも構いません。
お願いします。

ユーザーID:9352508899

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  • てんかん歴約20年です

    私自身がてんかんです。
    15歳の時に教室で気分が悪くなり、保健室のベッドで休んでいる際に強直型のけいれん発作が起き、診断されました。
    子供に弱いところを見せないお母さん、頑張っていてすごいと思います。そのおかげで息子さんは自分自身を心配にならずストレスになっていないんだと思いますよ。

    てんかんのタイプは型にはめることが大変難しい病気だと思います。かかっている先生が仰っている通り、「個人差がおおきい」のは確かです。

    私自身10代から20代の初めは強直型のひきつけ発作でしたが、20代中盤以降はぼーっと意識が飛ぶ発作に代わっていきました。薬も今までで3回変えました。
    病院の先生の判断も千差万別で、最初にかかった大病院の先生からは大量に薬を処方され、不信感を持ってセカンドオピニオンもしました。ぜひ色々調べて、いろんなデータを取り入れてください。もし息子さんがまた発作を起こした際は、冷静に状態を確認して、受診の目安にしてください。
    情報量が多いほど、病気に対する恐怖も薄れるのではないでしょうか。

    10代初めの小児てんかんは発作がだんだんおさまっていくタイプが多いと主治医の先生からお聞きしたこともあります。
    私自身はこの年になるまでずっと薬は飲み続けていますが、高校・大学も卒業し、現在はゲームのデザイナーとして10年以上働いています。
    よく「制限が多く生きづらい」と言われますが、守るところ(薬は忘れずに飲むこと、定期的に通院して脳波を測ること、睡眠をちゃんととること、運転免許は自主的に取らないこと)を守っていれば、自分の好きな仕事だってできますし、結婚しましたし、出産も出来ました。

    てんかんはよく100人に一人の割合でかかる病気と言われます。それくらい身近でメジャーな病気です。
    今は病気になりたてで不安なこともたくさんあると思いますが、大丈夫です!
    大丈夫ですよ!!!!!

    ユーザーID:7635195636

  • 大丈夫ですよ!

    はじめまして。
    私は成人してからてんかんを発症しました。
    自分が全く心配していないため(本当は聞いたほうがいいのかもしれませんが)脳のどこから来るてんかん発作かなどは主治医から聞いていません。2、3回ほど発作が起きた後、テグレトールを処方され服用、その後は発作は起きていません。

    小児と成人してからの発症では色々違う予後になるようですが、信用出来る医師に診てもらい、薬は指示通り。あとは規則正しい生活など、発作が起きやすい状況を避けたりすれば心配ないと思います。

    私は他の病気も持っているのですが、それでも海外に一人旅に出掛けたりしていますし、生活に支障はありません。
    せいぜい朝、普段より早く出掛けるなどで時間がない時に薬を飲み忘れないように気を使うくらいでしょうか。

    とにかくてんかんは個人差が大きく、薬の効き方も様々。そしてその薬も色々あります。
    この薬でダメでも他でなんとかなるだろう!くらいの気持ちで大丈夫だと思います。

    お母さん、大丈夫ですよ!

    ユーザーID:1069708023

  • 他の症状もそうですが…

    Dr.は発作が起きたときの様子を観たことがありますか?
    てんかんでなくても、病状をその時に観るのが一番判断しやすいので、発作が起きそうなときから起きた様子を動画撮影しておくと、役に立つかもですよ。
    私はアレルギーで、出たら写メ持ってきて、と医師にいわれたことがあります。

    ユーザーID:3561612693

  • てんかんでした

    大学生の頃、ふっと考えることができなくなる時間がありました。
    倒れるほどではないけれど、単語が出なかったり、言葉に詰まったり
    していました。

    ほんの短い時間でやり過ごすことができたので、気にせず放っておいたら、
    社会人1年目に車の追突事故を起こしてしまいました。
    その瞬間の意識が全くなく、これはおかしいとなり、病院へ行って
    てんかんと診断されました。

    20年ほど服薬して発作は抑えることができ、出産もしました。
    脳波検査をしても異常なしとのことで、服薬をやめていますが、
    その後発作を起こしたことはありません。

    できなかったことで思い出すところでは、服薬していたので、
    母乳は諦めました。それと、さすがに車の運転はやめました。
    でも服薬中は、薬のおかげで発作はなかったし、普段の生活で
    困ったことは特にありませんでした。

    とにかく、通院、診察を欠かさず、主治医の注意を守って生活
    してください。
    ちなみに、社会人になってからの発作は、すべて睡眠不足の
    後に起こしていた気がしました。毎日規則正しくぐっすり
    眠るようにフォローしてあげてください。

    ユーザーID:9752558731

  • 私もそうでした

    息子さんの年頃にてんかんと診断され、不味いシロップの薬を飲んでいました。あの匂いがガムやエナジードリンクの匂いに似てて今もそれらは嫌いです。

    いつ頃からか忘れましたが、私は薬を飲まなくてもよくなりました。中学入学の頃はもう飲んでなかったと思います。てんかんのタイプも、治療経過もすっかり忘れてしまいましたが、薬をやめてから少なくとも30年くらいになりますが、発作は出ていません。

    当時、母は医療職ではなかったですが、私がてんかんの治療にかかっていた総合病院に勤めていました。知人が転職でその病院に来ると分かり、偏見を恐れて退職してしまいました。昔は個人情報保護なんてあまり考慮されなかったですし、偏見も強かったですが、その話を聞いて、そんなに隠さなきゃいけない病気なのか、偏見があるのかと子供ながら気落ちしました。

    つらい態度をお子さんに見せないようにしてても、いずれお子さんにもわかってしまうでしょう。なかなかできないとは思いますが、どんと構えてお子さんを支えてください。良い治療経過をお祈りします。

    ユーザーID:0057812465

  • 無責任なことは言えないですが

    私も成人してからてんかんを発症しました。

    発症してからというもの、当時はネットでいろいろ調べたのを覚えています。
    今も完治していないので、時折見ますが、小児で発症しているものは治る割合が多いという解説をよく見かけます。

    私自身、どこの部分のてんかんか、詳しいことは聞いたことありません。
    薬でおよそ抑えられているので、手術の機会がありませんが、数カ月で1回くらいの割合で発作をおこすので、叶わないことですが、手術で完全に治るなら手術をしてみたいと思ったことがあります。

    お母さまのお気持ち、よくわかります。
    私も医者に病気を告げられた時は、他にももっと大変なご病気で苦しんでいらっしゃる方もいるにも関わらず、もうこの世の終わりのようなショックを受け、大泣きして、その場にいた他の患者さんに心配され、お優しい慰めの言葉を掛けてもらったりしました。

    幸いにも薬があったようで、医者には「一度であう薬が見つかるのは運がよかった」と言っていただきましたが、「成人になって発症するてんかんは一生薬から逃れられないと思ってください」ともいわれ、上手くてんかんと付き合っていこうと割り切りました。

    発症して二十年ほどになりますが、実際生活を送るうえで、不便なことは車の運転ができないことくらいで、あとは普通の生活をしていますよ。
    あと、発作がくる前兆も分かるようになりましたし、発作がきても体調が悪いのはほんの数分のことですし、慣れました。
    薬を飲むことによって、発作が抑えられている実感はありますので、飲み忘れないように気を付けています。

    てんかんの薬って、たくさんの種類があるようですし、医者と相談しながらあう薬が見つかると良いですね。

    私たちは年を取るばかりだけど、お子さんはまだまだこれから体力や免疫力がついて体質が変わっていくかもしれませんよ。
    そんなに怖い病気ではないし、大丈夫ですよ。

    ユーザーID:3764565985

  • トピ主です1

    皆さま、本当にありがとうごさいます。
    体験談が本当に少なくて、困っていましたので、本当にありがとうございました。
    他にてんかんで悩んでいる方にも、有益な情報だと思います。
    何回も読ませて頂きます。

    皆さまに共通しているのは、薬を飲めば日常生活に支障ないということですね。

    本当にそうなんですよね。薬を飲み、効けば、全く普通に過ごせる病気なんですよね。
    今はその薬を調整している時期なので、毎日が不安です。気がついたら、もう12月でした。

    また個別で失礼しますが、匿名様が言われるように、てんかんは動画撮影が大切とのことで、何回か動画は撮り、医師に見せております。
    ただ、外出先ではなかなか難しいですね。家にいるときしか、撮れませんでした。

    ユーザーID:9352508899

  • トピ主2

    また、息子はサッカーを熱心にやっております。週2平日、土日は試合など(休みもあります)があります。
    サッカー自体は、良いことだと思うし、そうらしいです。(病気にとって)
    ただ、疲れとストレスは発作の大敵と聞いて、不安です。

    とても活動的な男の子なので、サッカーをやめるのはヤダと先日泣いておりました。

    医師も本人のやりたいことは、やらせた方がいいと言います。

    でも、親としては怖いんですよね。
    出来ることなら、発作となる原因全てを取り除きたい気持ちです。でもそうすると、禁止することが増え、本人のために良くないのかもしれないとも思います。

    今のところ、長い試合などは休む方向でやっております。サッカーチームのコーチがご理解ある方で助かっています。

    ご意見、体験談などありましたら、宜しくお願いします。

    ユーザーID:9352508899

  • きょうだいが

    きょうだいが、幼稚園の頃てんかんと診断されました。
    倒れたりするのではなく、止まったまま動かなくなることがあったようです。
    定期的に脳波検査に一緒に連れて行かれましたが、それ以外は服薬のみで、発作は私の知る限り薬を飲み始めてから無かったです。
    本人も症状がないため大きくなると薬をサボったりして…高校くらいで医師にももう大丈夫と言われて薬も終わりました。
    今では「てんかんがあった」ということも、言われたら「あぁそうだっけ」と思い出すくらいです。
    お子さんも薬で自然に治るといいですね。

    ユーザーID:8337733584

  • 頑張って

    患者さんの会があります
    公益財団法人 日本てんかん協会
    いろいろ参考になるとおもいます

    ユーザーID:4872712160

  • 大丈夫ですよ

    我が子(現在46歳)が生後7か月に てんかんと診断されました。
    今ほど情報も理解も無く ただ頑張ってきました。

    我が子のてんかん発作は とても酷く 何時間も止まらず 何度も救急車で病院へ運ばれました。
    最先端のてんかんセンターの病院が有ると聞き そこへ行けば 何とか 発作を止めてもらえるのではないかと思い 関西から静岡の病院へ 二度(半年X2回)も親子入院をしました。
    そこでも、難しいと見放されていた子供の発作が 今 新薬で ピタリと止っています。
    本当に有難いです。

    そこでは、 てんかん手術で完治され 退院して行く人を多く見てきました。
    手術で治るならと 羨ましく思ったものです。
    今の医学は進んでいます。
    怖いのはわかりますが 大丈夫です。
    手術で治り てんかんから解放されるのなら ぜひやってみるべきですよ。
    お母さん がんばってね。

    ユーザーID:8522873896

  • てんかん発作と気づかない小発作

    他の症状もそうですが…をレスした匿名です。
    数年前、子どもの友達が、てんかんで学校からドクターヘリで運ばれたと聞き、全く知らなかったので、てんかんの本を数冊読み、実際お子さんが赤ちゃんのときからてんかんだった方に対応を確認しました。
    丁寧に1枚紙に注意事項を書き送っていただいたのに、誤処分してしまったようで…

    てんかん発作とは気づかない小発作があるそうです。
    Dr.から説明済みならよいのですが、他レスでもあったぼうっとしている、小さな動作を繰り返す、などだった気がします。ご確認ください。これを見落とすことなくDr.に繋げると役に立つ筈です。
    どういった条件の時に出たのか記録しておくのもよいかもです。

    上記の子は赤ちゃんの時はあったけど発作がずっとなく、学校に病歴報告しておらず、小学校で一回倒れて以降発作はないそうです。
    別の子は、十歳頃発症し、中学校の運動部で頑張っています。普通に自転車で皆と一緒に他校へ行ったりしています。

    薬で落ち着くとよいですね。

    ユーザーID:3561612693

  • 投薬の効果がわかる時期

    レス拝見いたしました。

    自分に合った薬かどうかを調整していく期間ですが、他の病気と比べてビックリするくらい長い時間を要すると思います。
    自分も、薬を1種類変えるだけで普通に3ヶ月〜半年以上かかりました。
    更に言えば、合っていようがいまいが「薬を変える」ことが直接的な原因で発作が起きることは、少ない(ほぼない)と思います。
    数ヶ月かけて体に慣れさせていくものなので、仕方ないです。
    なので、そばで見守っているお母さんの立場だと馴染んでいく感じがわからないので、ただただ不安と焦りが強くなるのはすごく解ります。
    そこは焦らず、なんとか長い目でお子様自身を先生と一緒に見守っていってあげてください。

    サッカーを熱心にされているとのことですが、先生が仰るとおり、今までと同じようにサッカーを続けることをお勧めします。
    お子様にとっては、「疲れとストレス」を発散するための大好きなスポーツなのではないでしょうか?
    私自身も学生時代の部活に明け暮れ、現在も激しいスポーツを趣味にしておりますが、スポーツが普段の生活のストレスを吹っ飛ばす為の拠り所になっています。
    親側でスポーツの頻度を制限するのも間違いではないかもしれませんが、もしお子様が試合出場など希望してきた場合は、ぜひ考慮してあげてください。試合に出れない事自体もストレスになり得る可能性があります。
    現在はおそらく自分自身の体調が良いかどうかのセルフチェックが難しい時期ですので、うまくコントロールできるようになればいいですね。

    ユーザーID:7635195636

  • わかりやすかった本

    もう目を通しているかもですが

    講談社
    健康ライブラリー
    「てんかん」のことがよくわかる本

    が、わかりやすかったです

    ユーザーID:3561612693

  • トピ主 3

    皆様、励ましのお言葉、体験談など本当にありがとうございます。
    ネット上のてんかんの体験談はとても少なく、参考になります。
    全員の方にお返事が出来ないことをお許しください。すべてのコメント、有難く思っております。

    >私70歳様
    私が小さかった頃と比べ、今の医療の進歩はありがたいと本当に思います。また40年前はネットもなく、情報がなくとても大変でしたでしょう。
    近年、新薬がどんどん発売されているようですね。長年続いた発作が、新薬でピタリと止まったとは、とても喜ばしいですね。


    >匿名さま
    「てんかんのことがよくわかる本」読ませて頂いております。本は何冊か購入しました。これ一冊読めば、基本的なことはすべてわかる本ですね。

    >ばば様
    てんかん協会、今度集まりに行ってみるつもりです。
    他にサークルなど何かないか、病院や保健センターで聞きまわったのですが、ありませんでした。東京ならあると思いますが。

    ユーザーID:9352508899

  • トピ主4

    >みねらる様
    体験談ありがとうございます。
    とても参考になります。
    「薬のさじ加減、調整がとても難しいから、専門医がいるところに行け」と、医療関係の身内に言われていました。薬は同じかもしれないが、量の調節など違うようですね。まだ初めの方なので、そこまで実感はありませんが、それでも感じることはあります。

    差し支えなければ教えて頂きたいのですが、三回変えた今は発作は全くないのでしょうか? 1回め、2回目は発作が変わらない頻度で出てしまったから変えたのでしょうか?それとも回数は減ったのでしょうか?

    やはりこれから知識をたくさん吸収していく、小中高と心配なことは多々あります。
    さしあたっては、来年の学校での水泳ですね。そのころにはピタッと治まってくれたらと思います。

    たくさん質問してしまい、申し訳ございません。もしよかったら教えて頂きたいです。

    ユーザーID:9352508899

  • 追伸

    県に各支部があり その中でいろいろな集まりがあります
    お医者様の相談会もあり 時間をかけて質問もできます
    私も母親の立場でした 気長く頑張りましょう

    ユーザーID:4872712160

  • 父がそうでした

    父が癲癇でした。小学校のころは海で泳いだ話などしていたので、ひどい発作が出るようになったのは中学校くらいだと思われます。

    発作が出る前は本人がわかるらしくて、調子のよい時は車の運転もしておりました。
    発作は本人の意識がなく、身体が痙攣する感じでした。時には手足をばたばたさせてどこかにぶつけて痛がっていました。

    20年くらい同じ薬を飲んでおりましたが、骨折で入院した時に、今はもっと良い薬があるからと変えました。
    けんかっ早い乱暴な口調な人でしたが、薬を変えた途端穏やかになり、痙攣も無く、30分〜1時間くらい意識が飛ぶ?感じになりました。呼びかけても反応が無い感じです。

    最初は公務員でしたが、やはり発作が起こった時が心配で、自分で商売を始めました。
    母は父が癲癇持ちだと周りに知られるのが嫌で、いろいろ嘘をついていました。子供心にそれがすごく嫌でしたが、昭和の時代はそういう時代でした。

    発作が起きて人様に迷惑をかけたくないと、泊まりで家族旅行などしたことがありませんでした。年を取るとともに、運動機能が衰えたせいか発作も起こらなくなりました。
    商売を畳んでからは、日帰り温泉に出かけたり、穏やかに過ごしておりました。
    父の幼い頃を知る人たちは、よても運動神経の良いスポーツ好きな少年だったと話してくれます。
    もっと早く良い薬が出ていれば、父の人生も変っていたかもしれません。

    今はとても良い薬が沢山あるようです。息子さんに合った薬を見つけ、積極的な人生を送ってください。

    ユーザーID:1657623518

  • 続 追伸

    プールですが お子様それぞれの状態で一概にはいえませんが
    うちの場合は お医者様の許可をえて
    担任の先生と相談して プールサイドで親が見守ることで
    みんなで一緒にプールに入ることができました 

    ユーザーID:4872712160

  • わたしの父の場合

    父がてんかん(28年ほど)です。トピ主様のご子息とは異なる「症候性てんかん」ですので、あまり参考にならなかったらごめんなさい。
    成人で発症、原因は硬膜下膿瘍からです。治ることはないと言われているわけではありませんが、親子3人、そのように思っています。(主治医からも難しいタイプだから、と言われているので)

    さて、MRIや脳波を受けられたとのことですが、半月ほど入院しての検査を受けられたことはありますか?
    うちの父は10年ほど前に行い、てんかんとして認められ、障害者年金を受け取ることになりました。
    働くことができないほど、発作が頻発していたからかもしれません。
    あの検査をもう一度受けるくらいなら自殺すると今いうほど父にとっては地獄だったようですが、家族としては大事なことでした。震災があって父だけ生き残った時、年金があるのとないのとでは違うよなあ、と、当時高校生ながら感じました。
    また、薬の調整でも入院しながら調薬できる利点から行うこともありそうです。合う薬は精神面によって異なるというタイプの場合、なかなか合うものに出会えないですが・・・。

    前向きなレスができずごめんなさい。
    物心ついたときには父はてんかんもちで、寛解したこともなく、悪化するばかりなのが現状でして・・・。
    でも家族として、トピ主様は親として、私は老後を預からねばならない身として、こういう現実もあるのだとお互いに知っておくことも大切かなと思いレスしました。


    どうかご子息のてんかんが、寛解あるいは良好な経過をたどり、完治しますように。

    ユーザーID:1665737295

  • 薬と転院の経緯1

    うまく説明できないので、時系列で連ねていきます。

    高校1年生で発症、最初は第1選択薬のデパケン200mgを朝昼夜で計600mg飲んでいました。
    診察等で投与量が増減し、最終的には高校卒業までその投与量で過ごしました。
    その間はほぼ発作はありませんでした。

    社会人になってから(自身の体調管理不行き届きが理由で)不摂生が多くなり、外出先で倒れることも数回出てきたので、少しずつ投与量が多くなり、20代後半までで最終的にデパケンの1日最大摂取量(1200mg)と抗不安薬(リボトリール50mg)も併用していました。たぶんこの時期が一番投与量も多く、自分自身も体がしんどい時期でした。
    投与量が増えたのに発作の前兆のような感覚はぬぐえず、医師に相談しても投薬量を増加させる事しか考えず、種類の変更に対して消極的な面があり、不信感が大きくなってしまったため、20代後半で引っ越しをしたタイミングでセカンドオピニオンを行いました。
    次にかかった医師に(現在もお世話になっています)受診し、細かく検査や現状を伝えたところ、根本から変えないと体の負担がかかるだけだと言われました。
    その時既に発作の種類が強直けいれんから意識が短時間飛ぶ欠伸発作の兆候があったので、薬の種類をデパケンからテグレトール300mgに変え、リボリトールは半年かけて断薬しました。
    テグレトール特有の音が低く聞こえる副作用もありましたが、2,3ヶ月で馴染みました。
    現在はテグレトール400mgで数年落ち着いています。
    仕事や育児で寝不足が続く際は、進んで早寝したりストレス解消したりしているので、目立った発作はありません。

    ちなみに出産時は、断薬ではなく減薬(半分の量)で過ごし、発作が出ないまま健康な息子を産みました。

    ユーザーID:5511020793

  • 薬と転院2

    合う薬があれば勿論ピタっと止まる可能性は高いですが、まぁ人間ですので、健常であっても完璧な生活は難しいです。
    薬の種類や量は(1で書いたように)人それぞれ、成長と共に色々と変わるものですので、今すぐ治したい!という気持ちではなく「どうしたら息子さんが楽に生活できるのか、その為にはどんな処方が適切なのか」を日々症状と向き合いながら生きていくことが大切かなぁと思います。
    それ以前の話になりますが、最終的に病気と向き合うべきなのは息子さんですので、今から少しずつわかりやすくお話してもよいかもですね。

    ユーザーID:5511020793

  • トピ主5

    皆様、引き続き情報をありがとうございます。私以外にも、悩んでいる方の少しでも助けになればと、思っております。

    トマトマン様、おばちゃんパート様
    共に子供の立場からのお話、色々と考えさせられました。本人もつらいですが、発作を見たり、支えたりする家族もまたとても大変ですよね。
    貴重なお話、ありがとうございました。どうか良くなりますようにお祈り申し上げます。

    ミネラル様
    お仕事、育児とお忙しい中、詳しいお話どうもありがとうございました。参考にさせて頂きます。
    大学、社会人となって不摂生になり、発作が再発というお話は他でもよく目にしました。今は親が管理できますが、いずれは自分で管理していかなければならないことを教えていかねばならないですね。


    薬はピムパットドライシロップを一日50mgから、二週間後に一日100mgになりました。50mgの時は、発作が一度起こってしまい、とても動揺しました。100mgになってからは二週間以上起こっておりません。まだまだ安心はできませんが、発作が起きないことは、親の私の精神状態の安定にもつながっています。12月はハラハラの毎日だと思います。

    ユーザーID:9352508899

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