てんかんで入部拒否

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ゆいぼう

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  • ご縁がなかったと割り切りましょう

    お気持ちわかります。
    もう少し子供に優しい世の中であればと思うことありますよね。

    ただ、よそのご家庭にもそれぞれ事情があるということも理解しましょう。
    よそのご家庭にもまだ小さなお子さんがいたり、ほかの兄弟姉妹の世話や送迎もあるでしょう。
    仕事をなさってる保護者ももちろんいます。
    みなさん余裕がないんですよね。
    だから「遠慮して」って言われるのだと思うのですが。

    保護者が運営していて、他の保護者の協力と理解が得られなかったら諦めるしかないです。
    何かあったときに責任が取れないというのは理解できなくもないです。

    うちも共働きで、近所のあるスポーツクラブに入部させようと思ったのですが、持ち回りで親の出番も多く、それができない家庭は公平性を保つためにも遠慮してほしいと遠回しに言われました。

    ほかにお子さんに合った習い事を探すのが先決ではないでしょうか?

    ユーザーID:1503493417

  • 全てを自分の思い通りにしようとするのは無理です

    小さな子供もいる
    妹さんもいる
    仕事もしている
    だから難しい
    あなたが言っている事情は
    あなたの家庭の事情ですから
    それを汲めというのは傲慢です

    薬を飲んだから発作が出ないと思ってるのなら、それは大きな間違いです。
    お子さんにもあなたにも罪はないけど
    その病気は出てきます。
    薬に絶対はないんです。

    甘えたい気持ちが怒りを産んだ

    あなたが参加を希望するチームは
    あなたが思うよりハードで
    勝ちを目的にしているチームですよね
    4年生からホワッと参加出来るチームではない
    てんかんの発作がなくても、なかなか厳しい
    大量の汗をかいて頑張る覚悟で参加すべきです

    あなたの文章から
    軽く考え、甘えがあった事が伝わります
    拒否は病気のせいだけではないのでは?

    保護者だけで運営との事ですが
    なぜ遠征が頻繁にあるのか考えてますか?
    我が子が参加するなら
    仕事が、他の子供がなんて言い訳は通りません
    あなたも運営に参加することになります
    真剣に取り組む保護者と子供達に
    甘えから参加を考えるから拒否された
    それだけの事です。

    息子と真剣に話をし
    自分が手助け出来ないことを伝えるか
    必ず身内が付き添い、運営に参加し
    頑張る覚悟を持って再度お願いする

    息子の気持ちをどう守るかは
    あなた次第ですよね
    言い訳はやめましょう

    ユーザーID:4636279821

  • もっと気楽にできるチームを

    探されたらどうでしょうね。トピ文読む限りそこのチームは無理な気がします。保護者運営でしょう?かなりハードなチームのような気がしますよ。
     お子さん病気をお持ちだそうですが保護者運営のチームなら万が一を当然心配すると思います。
     トピ主さんがそこのチームに加入させたい気持ちは理解できますが、そこのチームだって誰を加入させるかどうかの決定権あるのですよ。
     自分の息子さんの世話は親であるトピ主さんに課せられています。その世話の一端を任意のバスケ運営メンバーに負わせるというのはどうかと思いますよ。学校の部活や市の運営するバスケチームではありませんので。お気の毒だとは思いますが仕方ない気がします。何だか冷たいレスになりましたね。

    ユーザーID:6432989836

  • てんかんで無くても無理

    トピ主さんは、てんかんを理由に断られた、と思っているようですが違います。
    「付添い」があれば「入部可能」と言われていますよね。付添い出来ないのは、トピ主さんの都合です。
    >週5日練習があり土日はほとんどが遠征
    >保護者達が運営していて部の決まりごとなどは全て保護者が話し合って決めている
    なら、保護者の負担は大きいです。
    練習場所の確保、練習前後のゴール出入、練習後の掃除、対戦相手との折衝、試合場所の確保、用具の運搬、子供の移動手配、救急箱の管理、テーピング、補給飲料の用意、夏なら大量の氷準備…
    これら全てを保護者が運営しています。
    その上に「付添いのいない病児の健康管理」迄は出来ません。命に責任は負えません。

    また、スポ少は「部員の親は全員が」平日は週1,2回、土日はどちらかの担当として役目分担が有る筈です。遠征内容によっては土日両日です。

    平日仕事で、乳児を抱えて、出来ますか?

    「付き添う努力」ではなくて「役割分担」です。引率担当なら途中参加はあり得ないでしょう?
    持病によって、その「分担」が一寸増えるだけです。

    そもそも、働いていて、乳児がいて参加できる部活では無かったのです。
    お子さんには「お母さんが係が出来ないから」と話せば良いだけです。

    私も働いていて、子供が3人いました。
    だから保護者負担の大きいものは最初から避けてきました。
    働いているから、小さな弟妹がいるから、は理由になりません。それを理解していたから、体験入部の前に情報収集して、興味を別の方向に誘導しました。
    トピ主さんのお子さんは持病も有るのだから、余計に母親として、事前の情報収集に努める責任が有ったのに、それを怠った。
    「働いていている、弟妹がいる」はトピ主さん個人の事情で、保護者の役割を逃れる免罪符にはなりません。今回を教訓にしましょう。

    ユーザーID:6010028822

  • 貴女が条件をのめば入部できた

    ほぼ毎日練習と遠征があるならば親の出番は多い。
    保護者の方は入部の条件を出しましたが、貴女はノー。
    なら入部できないのは、貴女が条件が無理と判断したから。

    てんかんや病気の知識は一般的ではないので相手に求めすぎ。
    邪魔者ではなく対処に困るから貴女の付き添いを求めているのです。

    これからも貴女が不満に感じる事があるかと思います。
    でも相手を責めるより、出来る事と出来ない事を考えて病気と付き合って。
    今回は試合に力を入れているバスケ部でしたが、他の部を考えてみましょう。
    お子さんには、病気が理由ではなくお母さんの付き添い無理だからと伝えてね。

    ユーザーID:2102788338

  • 他人に責任転嫁しているトピ主さん

    「親の自分が付き添えないなら、付き添えない間に子供に何があっても他の保護者の責任を問わない」、これがトピ主さんが他の保護者に言わなきゃいけない事でしょう。周りに堂々と、しかも命に関わる負担を強いようとした自分が間違っていたって分かりませんか?

    ユーザーID:4067682264

  • 色んな思いをごっちゃにしない。

    >全ての日は厳しいので付き添う時間を練習の途中からでもいいようにしてほしいとお願いした
    これをですね、
    「付き添い出来ない日があるので、
    全ての日に練習参加できなくても入部可でしょうか。」
    がいいんじゃないかな。
    トピ主さんが付き添える日だけ参加じゃだめ?

    それからね、
    >あー無理無理無理
    って言葉に息子さんを否定された気になったんだろうけど、
    息子さんを否定しているのではなくて、
    責任を負うのは無理だからね。
    ごっちゃにしないのよ。

    そしてこれ大切な事。
    私は心臓疾患やらを抱えて生まれて来た。
    当然運動の制限はある。でも性格は明るいので、
    しんどい運動をさぼっているって誤解されて、
    いじめっぽい事に遭ったことがある。
    その時にね、
    「なんで健康な身体に産んでくれなかったの!」
    と親を責めたことがあって、返って来た言葉が、
    「健康に産んであげたかったんだよ。」
    って言われてさ、悪い事言っちゃったな〜ってすごく後悔した。
    だから、
    自分のせいでーーーー!
    ってなるのやめて。病気があっても愛している。守るから大丈夫。
    ってお母さんでいて欲しい。

    病気のせいでこの先も色々あるよ。
    息子さんが泣いたり悔しく思ったりする事もあるはず。
    そんな時に、
    邪魔者にされた、自分のせいでー、ってなったら、
    支えを失うから。

    息子さんの出来る方向で考える。
    もっと強くなる。
    踏ん張らないと。

    ユーザーID:5911591568

  • 貴方の息子さんだけじゃないですよ

    持病や障害を持つと制限されることはあるよ、これ仕方ない。
    貴方の息子さんだけじゃない、私も障害のある息子がいますから、トピ主様の気持ちはわかります。

    このまま部活に問題なく入部して、何かあったらトピ主様がすごく後悔するよ。
    部活の保護者が仰ってることは正論、トピ主様親子のタメなんだよ。

    てんかんの発作の状態が、全身に及ぶものなら、まず諦めた方が良いと思う。
    それにね、発作の状態をほかの児童が見ることになったらショックだと思うし、その後の息子さんの学校生活や友人関係が難しくなるかも。

    まずは医師に相談してみて。
    中学になれば、医師の許可が出れば部活が出来るかも知れないよ。
    それまで、トピ主様が同伴できるクラブチームに入ることをお勧めします。
    バスケは自主トレ自主レンもお勧めです。

    どちらかと言うと個人種目の方が良いかもよ。スポーツはたくさんあるよ、お子さんと他のスポーツも探してみて。

    悲観するより、次の目標を探したり目指すことが親の務め。

    ここはお子さんのために踏ん張り時ね、頑張れ。

    ユーザーID:5083264012

  • 断ったのはあなた

    部は息子さんにてんかんがあっても条件付きの入部を認めたんです。
    でもそれを拒否したのはトピ主ご自身です。

    条件がのめないなら入部を拒否されるのは当然のこと。
    あなたが自分と息子を天秤にかけて自分を選択した結果です。

    部はちゃんと息子さんを入部させる前提で話し合いをされています。
    つまり好意的に話し合いをされたんです。
    だからこそ条件を付けた。

    条件が厳しいと思うなら入部出来ないのは仕方ないのでは?
    トピ主さんやご主人が条件のめないなら仕方ありませんもの。

    息子さんには正直に話すしかないと思います。
    「お父さんとお母さんにはお仕事もあるし小さい下の子もいるでしょう?だからあなたに付き添えないから入部はできないのよ」って。

    決して息子さんにてんかんがあるから入部を拒否されたのではありません。
    入部条件をのめないと言われたから拒否されたんです。

    他の保護者だって我が子を見守っています。
    それに加えて別の子とてんかんにまで気を配るのは無理ですよ。

    正直、息子さんにてんかんがなくてもトピ主さん宅の事情では入部は難しかったと思いますよ?
    保護者運営の部は最低でも自分の子は自分で責任と面倒を見る必要があります。
    でもトピ主さんは仕事もしてるしまだ小さいお子さんもいらっしゃる。

    どちらにしろ入部は厳しかったし、入部できてもトピ主さんが部の仕事より自分の仕事や下の子の面倒をみているようではいずれ退部を促されます。

    こう言う部は所謂お稽古とは違います。
    保護者が我が子の専属マネージャー的な要素を持っているんです。
    どちらにしろ無理な話だったんですよ。

    ユーザーID:7123208576

  • あなたが折れれば結果は変わった

    付き添いの話が出たときに、「付き添いが出来ない時は練習・遠征休ませようと思っている」という考えは無かったのですか?
    下の子がいるとか、それはどこの家庭も同じですよね。
    「保護者同士の協力」ってあなたも保護者の一人ですよ。
    あなたの為の保護者の協力と思っていませんか?
    お子さまの持病、本当に大変だと思いますが、だからこそ考え方や伝え方をもっと丁寧にしないといけないと思います。

    ユーザーID:7111999890

  • てんかんはハードル高いです

    わが子がてんかん持ちです。まずてんかんについて、そして医療行為と
    いうものについて勉強しましょう。

    てんかんは発作の症状によっては命に関わりますし、その場合は
    医療行為を施さないと重度の障害が残ったり最悪の場合もあるのです。

    けいれん重積発作という言葉、ご存知なかったらぜひ検索して
    勉強してください。決して頻度は高くないですが、もしそうなったら
    こんな呑気なトピ書いてられないと思います。
    うちの子はこの重積発作を経験しました。

    それから、1度の薬の飲み忘れで発作が起きるということは、
    お子さんのてんかんはあまり油断できないものだと思いますよ。
    もっと真剣に考えた方がいいと思います。飲んでいても起きる
    ことはありますから、飲み忘れは論外です。

    脳波検査も行っていると思いますが、脳波が安定していても
    発作が起きる時は起きます。

    とにかく、自分は忙しいから全部は付き添えない、他の方に
    ちょっと甘えたいというようなお考えでは、命を守るという
    レベルでお子さんがお気の毒だと思います。

    入部拒否されてかわいそう以前の問題です。
    それよりも、もっときちんとてんかんの勉強をしてほしいです。
    それがいま一番お子さんのために必要なことだと思いますよ。

    うちの子も医師からの診断書には、普通に生活可能と書いて
    もらっていますが、それは万全の態勢を取った上での話です。

    ユーザーID:3445154285

  • 難しいでしょうね。

    でも、ほかの方が書かれているように”受け入れてくれるクラブを探す”というのはどうなのでしょうか

    手前味噌で申し訳ありませんが、
    私の兄は障害者で歩行は”一応一人で歩ける”ということでした。
    その兄が小中は特別支援学校だったのですが、高校からは普通高校を目指したそうです。
    それで、両親は”受け入れてくれる学校”を探して都内中の高校を回ったそうです。
    幸い都内に受け入れてくれた学校を見つけたそうですが、それに至るまではとんでもない対応を受けたそうです。
    ちなみにその高校は兄のために施設の一部を改装までしてくださったそうです。

    ですので、主様、凹む暇があるのなら行動です。

    ちなみに兄の高校の話は今から40年近く前で今のように障がいがある人に対して暖かい目が少ない時代で差別的なことは多々ありました。

    ですので、今の時代、障がい=ハンデではありません。

    ユーザーID:4233975960

  • 他のチームを探してあげては?

    トピ主さん親子に合う他のチームを探してみては?
    他の方もおっしゃる通り、小学生の部活動にしては
    週5練習で週末は遠征ってかなりハードですよね。
    そのチームは結構な強豪なのではないでしょうか。
    いきなりそんな本気度の高いところより、まずは
    バスケを楽しくやろう!くらいのチームの方が
    良いのではないでしょうか。

    ユーザーID:2706361999

  • 遠征の無いクラブもあるでしょ

    毎週遠征って、おそらく超強豪です。
    保護者もかなり力を入れていますよ。

    てんかんじゃなくても体力的にも精神的にもかなりキツイと思いますし、
    トピ主が他の保護者と同じ温度感でクラブに関われないなら、そこでは無理だと思います。


    >薬でコントロールできているのに何で息子だけ。
    遠征中に何らかの事情で薬を飲めず大事になった場合、
    誰が責任を取るのですか?

    ユーザーID:7602790104

  • 退職して夫も付き添う

    先ずは主さんが退職。そして、夫にも仕事の都合つけて 二人で交代で付き添う。下の子 同伴でもいいけど 迷惑かけない。勿論、本人に何かあったらすぐ対応する。
    大体、てんかん持ちなら遠征は無理と思います。練習だけにしませんか?彼が行きたいなら見学か お世話に轍するとか?

    先ずは夫に相談しましょうよ!!
    主さんが退職すれば、保育園も退園ですね。下の子の同伴が 駄目なら行政か 身近な人に相談です。収入は減り、支出は増えます。どうですか?

    ユーザーID:1285767519

  • 勝手すぎる

    病気であろうとなかろうと親の付き添いが必要なクラブや習い事はいくらでもあります。
    親が付き添えないのに、ほかの保護者にみてもらうのは筋が違うと思います。
    遠征なら、親が付き添える時だけ参加とかにすればよかったのではないですか?
    私がほかの保護者さんの立場なら同じ選択をしたと思います。
    よその子供の健康問題に責任取れません。

    その辺の考えを変えて、別のところを探してみてはどうですか。

    ユーザーID:3480157339

  • 子供の問題以前に

    トピ主が働いていて、弟と妹がいる状況で、週5の練習で、遠征も多い習い事は難しいです。

    ハードなクラブチームは、親の協力は不可欠です。
    親同士のコミュニケーションも重要になってくる中で、できるだけ行けるよう努力するので、うちの子の面倒よろしくお願いしますって、無理ですよ。

    下の子の体調が悪くなった場合、看病を頼める方はいますか?

    万一、トピ主がお当番の日ですら、完璧にこなせないなら、そもそも、そのクラブへの入部はやめた方がいい。

    熱心な親の場合、普段から子供の練習に付き添いますし、親同士の温度差も出ます。

    楽しくやりたいという方向性なら、他の習い事を考えた方がよろしいかと思います。

    それに、お医者さまは、そんなハードなクラブチームに入ることを了承しているのでしょうか?

    息子さんには、ご家庭の事情を伝えて、他の習い事にしてみようと話したらいかがですか?

    ユーザーID:2989724617

  • 断ったのはトピ主では?

    >>発作が起きたら困るので全ての練習、遠征には最初から最後まで付き添ってほしいとのこと。

    これをトピ主が受け入れれば、息子さんは入部できた可能性が高いんですよね?
    それを、仕事をしている、しかも弟妹もいるからとトピ主が断った。
    だから入部はなくなった。

    トピ主も、部活動の保護者も悪くなく、仕方がないことだと思います。

    あなたの状況を考えればそんな綿密な部活動のすべてに付き添うことはできないし、
    他の保護者にしても、薬の管理が厳しいてんかんのお子さんを預かる形になるのは怖いと思うのは当然だと思います。

    お子さんに持病がなくても、濃厚な部活動に保護者がついていけずに退部になる場合はどこにでもあります。

    それにトピ主さんは、受け入れ側の条件について揉めてしまった。
    これはかなりマイナスです。
    お子さん可愛さからだと思いますが、
    持病を持つお子さんを預かってもらう(付き添えないということはそういうこと)親が、
    その条件は不服だと揉めたら、もうダメですよ。

    持病だけでも怖いのに、そんな親では受け入れてからも怖いですから。

    今回は、お子さんのこれからの成長の道のりをよく考える機会になったと思います。

    何もかも言われたとおりに、ではなく
    諦めて違う道を探すということです。

    息子さんには、そのまま病気の関係で入ることはできなかったと言うしかないと思います。

    ユーザーID:5047619568

  • 申し訳ないけど…

    私もチームの人側の意見です。
    我が子のチームにも幼稚園の時にてんかんと診断された子が居ましたが、そのお母さんはずっと付き添ってくれました。
    最初話した時は「え?」みたいな感じでしたが、子供同士が仲が良い(わが子が誘った)からこそ何かあったときにわだかまりを残したくないことを伝えたところ「じゃあ毎回車出してもいい?」と言ってくれて(車だしでないと公共機関で追いかけることになるので)いつも一緒に居るうちにある程度動き回っても大丈夫なこと、発作が起きるのは夜だけだったこと、起きたときの状況なども話しているうちに問題なさそうという考えが浸透して、今では付き添ったりそうでなかったりもしています。良く来てますが。

    親御さんに後で聞いたところ、やはり心配だったので付き添って居られて安心したことや当時はやはりトピ主さんのように感じたことを言っていました。ただ経験者だったので次にあげることを理解してくれていました。
    バスケは体力勝負なので、急激に体に負担がかかります。
    疲れで蕁麻疹を起こす子もいますし(これは我が家)、膝の不調や呼吸器に負担がかかる場合もあります。もちろん元からアレルギーなどを持っている場合ですが。負荷を少しずつ増やしていかないと筋力も体力もつかないし、怪我の原因にもなりかねません。

    もしやりたいのであれば、全部の練習に出るのではなくて、トピ主さんが付き添える日や時間のみにするというのはどうでしょうか?

    息子さんには申し訳ありませんが、でも逆の立場でしたらどうでしょうか?
    全く自分の身近にはいない症状のお子さんを預かれるものでしょうか?
    保護者が運営してる団体は何かあったら、活動そのものがなくされてしまう可能性もあります。今頑張っているチームの子全て行き場をなくさないのが運営側の最重要事項なんです。素人が責任を負う側になり断らないといけない辛さも考えてあげてください。

    ユーザーID:3268081743

  • 考えが甘い

    成人するまでに治癒する小児てんかん患者でした。
    私は小5〜小6はミニバスをやり、中高はバトミントン部でした。

    私の場合、発症は幼稚園時で、発作は小2時が最後。以降発作なし。断薬は中2で、それ以降成人まで年一の脳波検査で様子見。
    成人以降は検査の必要もなしと言われ、アラフォー現在まで何もありません。

    私の小学生時はミニバスは学校の部活としてあり、運営は学校が行い保護者が関わることはありませんでした。そして遠征はありませんでした。

    運営者が学校であればまだしも保護者であるなら、常に付き添いを求められるのは仕方のないこと…むしろ当然のことと思います。

    薬を飲めば100%発作が起きないという保証はない、ということは主さんも承知でしょう?
    てんかん発作時、てんかん知識のない他の保護者が発作に対応することは無理です。
    「もしもの時に対応できない、責任取れない。だからお断り」というのはもっともな言い分です。
    小児てんかんであった私がその運営者であったとしても同じことを言います。

    そもそも「てんかんである」ということで拒まれてはいませんよね。付き添いができれば受け入れOKなのですからむしろ善処されていると思います。
    小さい子がいて仕事もあって…「だから大目に見てよ」っていうのはあなたの甘えでしかありません。

    ユーザーID:4397180465

  • それならば、

    真っ向から拒否ではなくて、保護者が付き添えばOKなのですよね。
    普通の対応だと思います。
    例えば、仕事もしていて下の子もいるので、〇曜日は練習に途中参加でも良いですか?
    お医者さんからOK出るまでは週末の遠征にも参加できないのですが、それでも入部可能ですか?
    と、きちんと付き添う事前提でお話すれば良かったのに。

    発作がちゃんと抑えられているのであれば、そのうちにOKが出た「かも」しれないのに。
    保護者運営のチームでは責任を負いきれない、というのは当然だろうと思います。
    トピ主さんのお子さんの安全や生命を安請け合いは出来ないです。
    ましてやチームの保護者全員が引き受けられるかというと…

    また、トピ主さんも仕事をしていて幼い子供がいるのなら、てんかんでなくてもそのチームで歓迎されるのは難しいのではないでしょうか?
    トピ主さんのお子さんと状況は違っても、ほぼ毎日練習&週末は遠征で試合というのは無理だというご家庭は多いと思います。

    少々レッスン料が高くても、クラブチームの方が親の負担は少ないので、そちらを考えてみては?それともやはり友達と一緒がいいのかな?
    そうであれば夫や祖父母との協力の分担ですよね。

    ユーザーID:0586635395

  • その対応は残念ながら妥当

    児童に持病があって、親の付き添いが必要な場合は、
    親の付き添いは避けられないと思います。

    お子さんがてんかんの持病があって断られたのではなく、
    付き添いができるか否かの判断なので
    残念ながら妥当です。
    つまり、付き添いができないワーママもダメということ。

    習い事としてお金を払えば入れるところはあると思います。

    持病がある子が差別された、と思うとちょっと違うので
    他を探そう、という発想の方がすこやかに暮らせますよ。

    ユーザーID:0636845398

  • 親が負わない責任をタダで押し付けるのはちょっと・・・

    >できるだけ付き添う努力をしようと思いましたが全ての日は厳しいので付き添う時間を練習の途中からでもいいようにしてほしいとお願いした

    もしその間に何かあったらその責任は誰が?

    >他の子と同じように生活しているのに、薬でコントロールできているのに何で息子だけ。

    >1度だけ飲み忘れたため発作がおきました。

    また飲み忘れることがあったら?

    >健康な子に生んであげられなかった自分のせいでこらからも息子がこんな思いをすると考えると辛いです。息子に何て伝えていいかわかりません。

    誰でも(誰でも、です)、望めば何もかも叶うなんてことはあり得ません。
    それぞれ自分に課せられたものと折り合いをつけながらできることをやり、できないことは諦める。子供のうちから少しずつ学ぶべきことです。
    トピ主さんは、何か勘違いされてませんか?

    部のことについていえば、トピ主さんが仕事を辞めて毎回付き添いできるようにするか、毎回付き添わなくてもよいと言ってくれるところを探しましょう。
    トピ主さんのお子さんが「楽しむ」ために誰かが何かを犠牲にする必要があるのなら、他人に押し付けるだけのはやめにしないと、今後本当に助けが必要な時に助けてもらえなくなりますよ。

    ユーザーID:2313814221

  • 入部拒否ではないですよね?

    あなたが四六時中付いているのなら、入部可能で、あなたはそれができないと断った。

    だから、単に入部条件に満たなかっただけです。
    他にも、遠征行けない、練習の半分しか行けない、などと条件に満たず、入部を断念している家庭はあるはずです。

    それを、持病のために入部を拒否された、と表現するのは、相手側をより悪く見せよう、という意思が見え隠れします。

    また、私もとあるスポーツ団体に所属していた時、とある持病の子が急に倒れて。
    大会前の大事な練習は一時中断、救急車沙汰で大騒ぎ。
    メンバーも動揺して、一気に士気が下がりました。
    そういったリスクが危惧されたのかもしれませんね。
    誰も命の責任は取れませんから。

    ユーザーID:2129914223

  • 段階を踏んだほうがよかった

    「うちの子、発作が起きて場合によっては命に係わるけど、私仕事だから、子守よろしくっ!」

    って、ほとんど知らない人から言われたらどう思います?

    仕事中の教師でも医療関係者でもなく、プライベートな時間にボランティアで子どもの趣味の団体を手伝っている立場としてです。

    段階を踏んだほうがよかったと思いますよ。

    まずは、あなたやご主人でも祖父母でも付き添える時間だけ練習や遠征に参加すればよかったんです。周囲があなたがやお子さんと何度も一緒に過ごして、「あ、別に親が張り付いてなくても大丈夫かな?」「いざというとき、どういう風にしたらいいんだろう」って信頼関係を築ければ、すぐに遠征は無理でも通常の練習は持ち回りの当番の時だけでいいよってなったかもしれない。

    冷たい?差別?とかそういうところに話を持って行って、自分の都合のいいように他人を動かしたいみたいだけど、それは無理なんじゃない?

    お子さんになんて言うか?

    少なくとも、あなたみたいな被害者意識は植え付けないようにした方がいいよ。病気だから障害だから仕方ないから相手はするけどってことでなく、お子さんには周囲と人と人として助けあえる関係を築いてほしいとは思いませんか?

    気に入らないことがあるからってそういう臭わせする人は、義務として対応してくれる人にしか相手にされなくなりますよ。永遠にあなたが付き添えるわけではないんですから、お子さんが将来ずっと気持ちよく過ごせるように考えたほうがいいです。

    あなたが他の保護者ともめて入部できなくしたんですから、人のせいとかお子さんのてんかんのせいに話をすり替えないようにした方がいいと思います。

    ユーザーID:8944902753

  • 付き添い無でも、親の出番が多いと続けるのは大変だと思います。

    他の方もご指摘の通り
    >週5日練習があり土日はほとんどが遠征らしい
    >保護者達が運営
    >全て保護者が話し合って決めている
    部活なら本気の部活、親の出番は多いと思いますので
    >全ての練習、遠征には最初から最後まで付き添ってほしい
    がなくても
    >仕事もしていて6ヶ月の息子と2年生の娘が
    いたら続けるのは大変だろうと思います。

    付き添いがなくても
    保護者の話し合いに参加
    練習や遠征の送迎
    等はあると思いますが…主様、旦那様は協力出来ますか?

    てんかんではありませんが、私も幼少期から持病有。
    体調が良い時は
    >薬でコントロールできて
    いましたが…修学旅行等は、念の為、医師に紹介状を書いてもらい持参、緊急時に受診できる医療機関等も調べておきました。準備を整えて出発しても、疲れたのか、緊張からか途中で具合が悪くなってしまった事があります。
    頓服薬を使用し、同行の保健の先生がいる所で暫く休ませて貰い回復しましたが受診→入院等になったら、皆の予定を狂わせ、親も駆けつける事になったのかな…と思います。

    入退院や諦める事の多い子供時代でしたが、私は親に
    >健康な子に生んであげられなかった
    と思って欲しくないと考えています。
    病気のお陰で精神的に随分強くなれましたし、医療・教育機関の方など自分の事を一生懸命に考えてくれる親以外の大人にも出会う切欠を与えて貰い、別の病気で闘病している子を見て…学ぶことは沢山ありました。
    今は、闘病する親子を支える仕事をしています。自分に闘病経験がある事が、お相手の理解に役に立っている部分も多少あると思います。

    >息子に何て伝えていいかわかりません
    体験した所は親の出番が多く、我が家の場合は継続が難しそうだから、他のクラブ(習い事の様に出来る所)を探そうと、下手に隠し事をせず【前向き】に伝える事をお勧めします。

    主様も、御子息もお体ご自愛ください。

    ユーザーID:0281087076

  • てんかんの息子さんが邪魔者なのではありません

    てんかんの息子を他の保護者に押し付けようとするトピ主が邪魔者なのです。
    息子さんは悪くありません。

    他の保護者だって、仕事や他の子供の面倒を見ながら練習に付き添っているんですよ。
    トピ主だけが免除されると思うのはなぜ?
    一度の飲み忘れで発作を起こすレベルのてんかんの子供を入部させようというのに、なぜ他の保護者に押し付けようとするの?
    自分の子供が心配じゃないんですか?

    責任を負いたくない他の保護者の気持ちが理解できるなら、怒りがこみあげるわけがない。
    トピ主が付き添えないから、自分で入部を断っただけでしょ。
    息子さんの持病のせいにして、他の保護者を逆恨みするのは止めて下さい。

    日常生活が薬でコントロールできることと、ハードな部活動を一緒にしないで下さい。
    他の子と同じように日常生活を送れるのは服薬のおかげ。
    つまり、薬がないと日常生活も他の子と同じようにはいかない病気だということ。

    平日は毎日練習で土日もほぼ遠征なら、楽しいのは体験入部だったからです。
    入部したら練習はめちゃくちゃハードでミスしたら怒られるし、体力的に相当きついと思いますよ。
    薬を飲んでいても、部活がハードで運動中に発作を起こしたら?
    その時トピ主が付き添っていなかったら?
    どこかで「てんかんなんて薬さえ飲めば大した事ない」と甘く考えていませんか?
    もしトピ主の見ていないところで発作を起こして後遺症が残っても、その場にいた他人を逆恨みしないと断言できますか?

    入部を自分で断ったくせに怒りがこみ上げるトピ主なら、その場にいた他人のせいにするんじゃないですか?

    ユーザーID:7991589994

  • もう少し大きくなってからでも

    私はむかし、子供の同級生がうちに遊びに来てるときにてんかんの発作が起きました。
    正直パニックですよ。
    親に連絡して、救急車も呼びましたよ。
    吐瀉物が詰まったら死にますからね。

    遠征とかで急になったらと思うと仕方のないことだと思いますよ。

    でもその子は中学生になったら普通に部活に入っていたし、そこまで悲観しなくても…

    ユーザーID:6126147782

  • てんかんのせいじゃありません

    トピ主さんが仕事だ、「娘や赤ちゃんがいるから付き添えない」って言ったせいでしょ?

    てんかんでも入部は可。
    そのかわり、すべて親が付き添う。

    それができないのだから、入部できないのはてんかんのせいではありません。
    親のせいです。

    ユーザーID:2264612674

  • 仕方がないこと

    >発作が起きたら困るので全ての練習、遠征には最初から最後まで付き添ってほしいとのこと。

    当然だと思います。
    てんかんで倒れた時打ちどころが悪かったら?
    救急搬送されたら 誰が付き添うの?


    >仕事もしていて6ヶ月の息子と2年生の娘がいてさすがに難しいなと正直思いました。


    それは仕事をしている自分が悪い(というか部活優先になれないわけだし)
    んであって 息子さんが悪いわけじゃないです。
    付き添いが難しいならあきらめる一択では?


    私も体が悪くて 林間学校・修学旅行に行けませんでした。
    保護者の付き添いがNGだったからです。
    低学年の遠足には 母が同行しました。

    子供ながら自分が病気であることは 親からの説明で理解していたので
    想定内でした。
    これからの人生でも 多くの友人と一緒に何かをするのが普通・・とは
    なりません。
    子供のうちから病気を理解させる努力をしたほうがいいです。

    てんかんについては 私の生徒が授業中倒れて 救急搬送に付き添いました。
    ご両親は仕事とかですぐ 病院に来てくださいとお願いしたのに
    親が来たのは連絡が来てから3時間後でした(都内で倒れ都内の両親に連絡した)

    親御さんは慣れている様子でしたが 私がパニックですよ。
    授業に穴をあけましたし、ほかの生徒もいるし、いつ親が来るのかすらわからず・・・一人置いていくことは病院からやめてくれと言われましたし
    ずっと付き添ってました。

    こちらからやめてくれとは 言いませんでしたが
    親御さんが娘さんをやめさせました。
    倒れた娘さんも投薬は続けていたそうです。

    自分の子供は自分で極力守ってもらいたい。
    部活については親が子に 病気のことを説明して出来ないと
    話すしかありません。

    ほかの保護者のせいではありません。

    ユーザーID:3990437141

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